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Neuigkeiten im Februar 2025
24.2.25 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Patientenbefragung der Universität Cambridge zum Sjögren-Syndrom
https://cambridge.eu.qualtrics.com
23.2.25 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Tag der Seltenen Erkrankungen: Deutsche Leberstiftung stellt Herausforderungen seltener Lebererkrankungen in den Fokus
https://nachrichten.idw-online.de
23.2.25 - https://www.kollagenose.de/p.htm
Primär biliäre Cholangitis: Zulassung für Seladelpar
Die Europäische Kommission hat nach Elafibranor einen weiteren PPAR-Agonisten zur Behandlung der Lebererkrankung primär biliäre Cholangitis zugelassen: Seladelpar ist ein oraler selektiver Agonist am PPAR d und punktet unter anderem mit einer starken Minderung des mit der Erkrankung verbundenen Juckreizes.
https://www.pharmazeutische-zeitung.de
21.2.25 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Sipavibart: Neuer Antikörper zur COVID-19-Prävention bei immungeschwächten Patient:innen
https://www.journalmed.de
21.2.25 - https://www.kollagenose.de/f.htm
Fibromyalgie-Syndrom: Autoantikörper greifen Strukturen des peripheren Nervensystems an
https://www.journalmed.de
20.2.25 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
5. virtueller Lupustag für Patient*innen, 29.3.25
https://lupustag.fortbildungsserver.de
15.2.25 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
Webcast zum Tag der seltenen Erkrankungen
Eine Veranstaltung des UZSEL - Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig, Donnerstag, 27. Februar 2025, 14:00 - 17:00 Uhr. Programm und Link zur Online-Teilnahme hier:
https://www.ukl-live.de
15:20 Uhr Vortrag von Dr. Adam Trendowicz: Künstliche Intelligenz bei der Diagnostik und Behandlung von seltenen Erkrankungen - Ergebnisse der SATURN-Studie
13.2.25 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Gleichbehandlung bei der Terminvergabe überfällig
"Wenn Sie auf ein Buchungsportal gehen und als gesetzlich Versicherte einen Facharzttermin suchen, bekommen Sie einen in 6 Wochen oder noch später angeboten. Klicken sie dagegen 'Privatpatient' an, klappt es schon am nächsten Tag. Die Diskriminierung der gesetzlich Versicherten gegenüber Privatpatienten bei der Terminvergabe werden wir nicht länger hinnehmen."
https://www.gkv-spitzenverband.de
Fast 40 Millionen sind privat voll- oder zusatzversichert
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Diagnostizierte Lupuspatienten können in der Regel keine private Kranken(Zusatz-)versicherung mehr abschließen.
Experte für seltene Erkrankungen: Dr. House rettete meinem Patienten das Leben?
Wenn gesundheitliche Probleme Rätsel aufgeben, ist das Team von Prof. Dr. Jürgen Schäfer für viele die letzte Hoffnung.
"Schäfer: Was meiner Ansicht nach in der Krankenversorgung schmerzlich fehlt, sind eine Art 'Kümmerer-Stationen'. Damit meine ich Fachleute für schwierige Fälle, die sich ihrer Patientinnen und Patienten wirklich umfassend annehmen. Und das außerhalb von jedem Fallpauschalen-System. Wir brauchen jemanden, der sich hauptverantwortlich fühlt und sagt: Ich kriege raus, warum dieser Patient an unklarem Fieber oder ständiger Erschöpfung leidet, egal wie. Kolleginnen und Kollegen, die einen solchen Job gerne machen würden, gibt es jede Menge. Man müsste sie nur lassen. Ich denke, es wäre ein Auftrag der Universitätsmedizin, solche Kümmerer-Stationen zu schaffen."
https://www.apotheken-umschau.de
10.2.25 - https://www.kollagenose.de/c.htm
SARS-CoV-2 verursacht schwerere Erkrankungen als Influenza und RSV
https://www.aerzteblatt.de
7.2.25 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Elektronische Patientenakte: Was der Befundbericht bei der Befüllungspflicht bedeutet
https://www.aerzteblatt.de
6.2.25 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Die elektronische Patientenakte
https://www.kbv.de
Kommentar: Im Fall des Widerspruchs können Sie bei der Beratungsstelle Ihrer Krankenkasse überprüfen, ob tatsächlich keine Behandlungsdokumente auf der elektronischen Patientenakte gespeichert werden. Dazu müssen Sie Ihre KV-Karte mitbringen und diese dort in ein Lesegerät einstecken lassen. Am Bildschirm wird Ihnen dann der Inhalt der Karte angezeigt. Sie können auch einen Ausdruck verlangen.
5.2.25 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Schweres Erbe? Das Wirtschafts- und Sozialwissenschaftlichen Instituts (WSI) der Hans-Böckler-Stiftung zieht wissenschaftliche Bilanz nach fünf Jahren Corona
https://idw-online.de
2.2.25 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Jayne Hardman: Unfall mit Hund führt zu Krankheitsausbruch
Nach zwei Jahren folgt die Diagnose: Hardman leidet unter einer Autoimmunerkrankung namens Vaskulitis, die Blutgefässe zerstört. Die Krankheit war inaktiv und wurde durch den Unfall mit ihrem Hund ausgelöst.
https://www.tagesanzeiger.ch
Valentina: Lupus
https://www.idowa.de
1.2.25 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
TIPP 68 Selbsthilfe-Magazin, Heft III/2024, S. 17: Im Interview: Dorothea Maxin, Lupus-Betroffene
Autoimmunerkrankung Lupus: In unserer Selbsthilfegruppe sind Frauen, die arbeitend das Rentenalter erreichen, eine sehr große Ausnahme
https://www.paritaet-selbsthilfe.org
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