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Das Wichtigste bei der Diagnostik von Kollagenosen ist das dran Denken.


Medizinische Versorgung von Menschen mit rheumatischen Erkrankungen in Deutschland


Häufige Irrtümer bei der Diagnostik und Therapie von Kollagenosen und anderen Rheumaerkrankungen
Aktueller Stand der Medizin


Was bedeuten ANA-Werte?
"Ich habe schon seit Jahren mehrere Symptome, die auf Lupus passen. Vor drei Wochen habe ich das bei meinem Arzt angesprochen. Er sagte gleich, er glaube nicht, dass ich an Lupus erkrankt sei. Um mich zu beruhigen, machte er ein Blutbild. Eine Woche später hatte ich dann erneut einen Termin. Der Arzt meinte, alle Befunde seien ok. Der ANA-Wert lag bei 1:100."
Lesen Sie hier weiter https://www.gutefrage.net.

Arzt, 2017

Ein ANA-Wert von 1 : 100 ist auffällig. Eine Vorstellung bei einem internistischen Rheumatologen erscheint sinnvoll.




Diagnoseunsicherheit bei undifferenzierter Kollagenose:
"Seit einem halben Jahr plage ich mich nun schon mit diesem nicht mehr auszuhaltenden Beschwerden herum. Alles begann mit einer Schwäche im rechten Bein, beim Treppe heruntersteigen. Darauf folgten Muskelzuckungen am ganzen Körper sowie Muskelverkrampfungen, zuerst in den Händen und Füßen, nun auch in Unterarmen und Beinen. Mittlerweile habe ich beim aufrechten Stehen ein dauerhaften ziehenden Schmerz und meine Muskeln fühlen sich zu kurz an. Nachts schlafen mir ständig an beiden Händen die kleinen Finger und Ringfinger ein und ich hab Schmerzen im Bereich des Ellenbogens. Außerdem habe ich ein Zucken auf der Zunge (...). Mein EMG sowie alle Blutwerte sind in Ordnung. Neurologisch ist nichts außergewöhnliches zu finden. Der einzige Wert, der bei mir auffällig war war, ist der ANA, der zuerst bei 2640 und dann bei 3200 lag. Zuerst homogen und granulär, später nur noch granulär. Alle Unterwerte sind negativ. Einzig der ds-DNS Wert lag mit 10 an der Grenze der Norm. Der Rheumatologe geht von einer undifferenzierten Kollagenose aus und nun nehme ich 5 mg Kortison. Seitdem haben die Muskelschmerzen zugenommen. Der Neurologe der Uni dagegen behauptet, der ANA- Wert sei völlig normal und ich sei gesund. Ich bin ratlos."
Lesen Sie hier weiter http://www.med1.de.

Rheumatologe und Neurologe, 2015

Jeder erhöhte ANA-Wert ist bei Menschen unter 60 Jahren auffällig. Die Antworten zu dem Beitrag zeigen, dass Patienten über Kollagenosen oft besser informiert sind als Ärzte.




Therapieunsicherheit bei undifferenzierter Kollagenose:
"Ich war wegen meiner undifferenzierter Kollagenose schon bei mehreren Rheumatologen, Kortison in wechselnder Dosierung, MTX und Azathioprin alles schon mal genommen, bis ich von meinem letzten Rheumatologen hörte, das im Blut keine Entzündungszeichen vorhanden sind, also quasi meine Kollagenose nicht aktiv zur Zeit ist, bräuchte ich auch keine Medikamente mehr. Alles schön und gut, nur meine Gelenkbeschwerden in Händen und Füßen sind teilweise so heftig, das ich auf Cortison zurückgreife, nun soll ich es ganz absetzen. Nun meine Frage, wenn keine Entzündungszeichen vorhanden sind, ruht dann die Kollagenose, und woher kommen dann die Gelenkbeschwerden, oder soll ich mir noch einen anderen Rheumatologen suchen?"
Lesen Sie hier weiter http://www.lifeline.de.

Rheumatologe, 2014

Die von internistischen Rheumatologen häufig geäußerte Meinung, es würden keine Laborwerte, sondern Krankheiten mit ihren klinischen Symptomen behandelt, entspricht leider nicht der weitverbreiteten Behandlungsrealität. Vielmehr ist es umgekehrt, dass tatsächlich die Laborwerte im Vordergrund stehen und "behandelt" werden. Zur Zeit scheint sogar eine "Mode" unter internistischen Rheumatologen umzugehen, den Patienten Kortison vorzuenthalten. Viele Krankheitserscheinungen bei Kollagenosen lassen sich mit den heute zur Verfügung stehenden Methoden noch nicht "objektivieren". Entzündungswerte im Blut müssen auch bei deutlicher klinischer Aktivität nicht auffällig sein. Ein typisches Beschwerdemuster und ein Ansprechen der Beschwerden auf Kortison spricht für eine entzündliche Erkrankung. Für die Patienten wird es heute zunehmend schwieriger, internistische Rheumatologen zu finden, die sich bei der Diagnose und Behandlung auch an den klinischen Beschwerden orientieren.




Lange Wartzeiten auf einen Termin beim Rheumatologen:
Rheumatologie: Wartezeiten in der Klinik länger als in der Praxis
Der Berufsverband Deutscher Rheumatologen (BDRh) hat das Anliegen der Politik begrüßt, die Wartezeiten auf einen Facharzttermin zu verringern. Allerdings sei die Vorgehensweise, Patienten an Klinikeinrichtungen auf Kosten der niedergelassenen Fachärzte zu verweisen, in der Rheumatologie nicht sinnvoll... Lesen Sie hier weiter http://www.aerzteblatt.de.

Berufsverband Deutscher Rheumatologen, 2014

Durch eine bessere Praxisorganisation und Vermeidung von Fehlern in der Untersuchungsroutine lassen sich in der Rheumapraxis Diagnosen schneller stellen und Behandlungen zügiger einleiten. So kann Zeit gespart werden. Beispiele für eine effektivere Praxisorganisation bei der Betreuung von Lupus-Patienten:
- Bestimmung von ANA-Subtypen auch bei negativen ANA. So werden der ANA-negative Lupus und Lupus/Sjögren-Mischformen auch in der Rheumapraxis nicht mehr übersehen.
- Verwendung von Fragebögen, die das Krankheitsbild des Lupus erythematodes erfassen und Symptome abfragen, die auf Lupus zutreffen. So werden der Lupus-Patientin nicht mehr Fragebögen vorgelegt, die andere rheumatische Erkrankungen wie die rheumatoide Arthritis erfassen, und sie kann ihre Symptome und den Krankheitsverlauf schildern. Das kann für den Rheumatologen ein wichtiger Anhaltspunkt für die Diagnose und die Therapie sein.
- Einrichtung von Schwerpunktpraxen für Kollagenosen. So müssen die Lupus- und Sjögren-Patienten nicht mehr von Rheumapraxis zu Rheumapraxis irren, um einen Arzt zu finden, der sich mit ihrem Krankheitsbild auskennt.



Diagnoseunsicherheit bei Hautproblemen und systemischen Beschwerden: Lupus?
Ich hatte im Juni eine Hautbiopsie, die auf Lupus positiv war (Verdacht auf LET). ANA waren 1 < 100. Seit Juni werden meine Gelenkschmerzen immer stärker auch bei Ruhe. Ich hatte in den letzten zwei Jahren Lungenentzündung, Pfeifferisches Drüsenfieber und im November wurde mir die Galle nach einer schweren Entzündung entfernt. Zudem bin ich ständig müde und habe häufig Kopfschmerzen und Zysten an den Eierstöcken.
Lesen Sie hier weiter http://www.lifeline.de.

Verschiedene Ärzte, 2014

Das Ergebnis einer Hautbiopsie ist sehr aussagekräftig. Ergibt sich daraus ein Verdacht auf eine Lupusform, wie beispielsweise den Lupus erythematodes tumidus (LET), ist das ein ernstzunehmender Hinweis auf das Vorliegen dieser Erkrankung. Bei nur etwa 10 Prozent der Betroffenen mit dieser Lupusform sind ANA nachweisbar. Das bedeutet, ein negativer ANA-Befund (was mit "ANA 1 < 100" wahrscheinlich gemeint ist), spricht nicht gegen diese Erkrankung. Da außerdem weitere Beschwerden wie Gelenkschmerzen und Kopfschmerzen vorliegen, sollte eine Vorstellung bei einem auf Kollagenosen spezialisierten internistischen Rheumatologen erfolgen, um die Art der Erkrankung genauer abzuklären.




Diagnoseunsicherheit bei wiederholten Fehlgeburten:
"Ich bin 30 Jahre alt und hab noch keine Kinder. Ich hab gerade meinen zweiten Frühabort hintereinander. Die Ärztin sagte, wenn ich noch ein Abort haben werde, dann könnte man untersuchen, ob ich nicht vielleicht die Erkrankung Lupus Antikoagulans habe. Ich hab etwas "gegoogelt" und mit großer Wahrscheinlichkeit hat meine Mutter Lupus erythematodes (schubweise, cutan). Besteht für mich dadurch ein erhöhte Wahrscheinlichkeit, dass ich Lupus-Antikoagulans oder Ähnliches habe oder hat die eine Autoimmunerkrankung nichts mit der Vererbung der anderen zu tun? Und muss ich erst wirklich den dritten Abort abwarten? Könnte man das nicht jetzt schon ausschließen?"
Lesen Sie hier weiter http://www.rund-ums-baby.de.

Ärztin, 2014

Die Untersuchung auf Lupus-Antikoagulans und Phospholipid-Antikörper/Cardiolipin-Antikörper kann sofort zeitnah bei jedem Hausarzt erfolgen. Wenn die Untersuchung positiv ist, sollte die Art der Erkrankung weiter bei einem internistischen Rheumatologen abgeklärt werden. Die gynäkologische Betreuung sollte bei einem immunologisch interessierten Frauenarzt erfolgen. Durch eine blutgerinnungshemmende Behandlung lässt sich ein möglicherweise vorliegendes Antiphospholipid-Syndrom gut behandeln und weitere Fehlgeburten verhüten.




Therapieunsicherheit bei Lupus erythematodes:
"Ich habe seit 3 Jahren Lupus. Im Moment nicht aktiv und meine Blutwerte sind sehr gut. Bis auf meine rote Wangen beschwerdefrei. Ein bis zweimal am Tag fangen meine Wangen zu "glühen" an. Manchmal mit kleinen juckenden Pusteln. Es wird unangenehm heiss und es prickelt. Ich "lösche" dann mit kaltem Schwarztee ab, indem ich getränkte Wattepads auflege. Wäre die Salbe Dermatop hier gut für mich oder was könnte ich auftragen auf die Haut damit diese Hitze und Rötungen erst gar nicht kommen. Dazu muss ich noch sagen dass ich Heuschnupfen habe. Medikamente nehme ich nur L-Thyroxin. (...) Ich bin 44 Jahre. Ich habe einen minimalen Entzündungswert von 0,55. Auch die ANA Werte sind sehr gering. Auch sonst ist mein Blut sehr gut. Alle inneren Organe sind gut. Auch Magen Darm Spiegelung war alles in Ordnung. Die Untersuchungen waren alle vor 4 bis 6 Wochen. Das einzige ist mein Gesicht. Vor allem morgens glühe ich. Aber erst ca 2 Stunden nach dem Aufstehen. Das dauert ca 3 Stunden. Glühen, kribbeln und es schwillt an. Danach vergeht es wieder und ist fast gut. Auch das Schmetterlingserythem ist fast nicht mehr da. Ist manchmal sehr komisch alles. Aber die Hitze im Gesicht ist unerträglich in der Zeit wo ich glühe. Ich meide die Sonne komplett."
Lesen Sie hier weiter http://www.alles-zur-allergologie.de/.

Verschiedene Ärzte, 2014

Auch wenn Entzündungswerte und der ANA-Wert niedrig oder sogar völlig normal sind, kann eine aktive Lupus-Erkrankung vorliegen.



Diagnoseunsicherheit und abwartende Haltung bei der Therapie:
"Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose. Festgestellt wurde die vor einem Jahr, Erkrankung besteht seit wahrscheinlich über fünf Jahren. Seit zwei Jahren eine Livedo Racemosa oder Livedo Reticularis oder Lichen Ruber. Habe durch verschiedene Hautbiopsien drei verschiedene Diagnosen bekommen. Vor drei Monaten wurde festgestellt, dass ich noch eine erworbene Gerinnungsstörung, diskreter Faktor 8 und starker Faktor 12 Mangel habe. Wahrscheinlich durch die Kollagenose (Autoantikörper gegen Gerinnungsfaktoren). PTT ist leicht verlängert, Quick leicht erniedrigt. Das war der Grund, dass ich zum Onkologen und Hämatologen geschickt wurde und das überprüft wurde. (...) Mein Problem ist, dass ich seit zwei Jahren von einem Arzt zum anderen geschickt werde. Von einem Rheumatologen zum Dermatologen und zurück. (...) Ich soll noch zur einer immunologische Ambulanz, bekomme aber seit acht Wochen keinen Termin. Versprochen wurde mir damals, dass ich dieses Jahr einen bekommen. Naja klappt wohl nicht mehr. Aber ob ich da weiterkomme? Ich glaub' ja an nichts mehr. (...) In der Rheumaklinik wollten die mich eigentlich mit Azathioprin oder Cyclophosphamid behandelt. Aber am letzten Tag wurde entschieden, das doch nicht zu machen. Als Grund wurde mein Alter (bin 29) angegeben. Man möchte keinen bleibenden Schaden bei mir anrichten, bin ja noch so jung. Die Entscheidung sollte die Uniklinik (Dermatologie) treffen. Wo dann aber auch keine Entscheidung passiert ist. Und noch zu guter Rest die Kollagenose in Frage gestellt wurde. Unterlagen von anderen Ärzten wurden nicht beachtet. Ich konnte doch auch nichts dafür, dass ich an dem Tag, wo ich da war, keinen Schub hatte und z. B. kein Fieber und die Lymphknoten nicht geschwollen waren. Der Termin hat mir den Rest gegeben. Warte wochenlang immer auf Termine und kommt keinen Schritt weiter. Eher zurück. (...)."
Lesen Sie hier weiter http://www.onmeda.de.

Dermatologen, Internistische Rheumatologen, Onkologen, Hämatologen, 2013

Mit einer Basistherapie, die nicht nur aus Kortison besteht, sollte so früh wie möglich begonnen werden. Die Behandlung ist die Gleiche, egal ob (undifferenzierte) Kollagenose oder Lupus erythematodes. Die Behandlung sollte in internistisch-rheumatologischen Praxen oder Kliniksambulanzen erfolgen, die auf Kollagenosen spezialisiert sind. Dorthin sollte von den bisher behandelnden Ärzten eine zügige Überweisung erfolgen.




Lupus erythematodes:
Blutsenkung als einziger Parameter der Krankheitsaktivität.

Derzeit gibt es keine wirklich validen (= gültigen) Parameter der Krankheitsaktivität bei Lupus erythematodes. Die Höhe der Blutsenkung zeigt nur eine mäßige Beziehung zur Krankheitsaktivität.

Bei Müdigkeit und Gelenkschmerzen vorübergehend Kortison, keine Basistherapie.
Basistherapie mit Azathioprin erst bei Nierenbeteiligung.

Mit einer Basistherapie sollte so früh wie möglich begonnen werden.
Dass Azathioprin gegen Müdigkeit und Leistungsschwäche hilft, ist nicht bekannt. Die Wirkung von Azathioprin u. a. besonders gegen Müdigkeit und Leistungsschwäche ist gut dokumentiert.
Internistischer Rheumatologe, 2000



Keine Diagnose:
Eine 75-jährige Frau klagt seit Jahren über Beschwerden wie wechselnde Gelenkschmerzen, Herzbeschwerden, Atemnot und weitere gesundheitliche Probleme wie trockene Augen und Bindehautentzündungen. Wiederholt besserten sich die Beschwerden nach Kortisoneinnahme. Neuerdings traten rötliche Hautauschläge auf. Die Patientin bat ihren Hausarzt darum, auf SLE hin untersucht zu werden (SLE = systemischer Lupus erythematodes).
Bei den bisherigen Blutuntersuchungen fanden sich folgende Auffälligkeiten (Ausschnitt):
BSG 34/60,
Neutrophile 42.1 (50-75), Monozyten 17,7 (< 14),
Elektrophorese: Albumin 56.9% (58-70), Alpha-2-Globulin 10.4% (5-10), Beta-Globulin 14.6% (8-13),
ANA 1:80 (<1:160), (feingesprenkeltes Muster mit positiven Mitosen),
IgA 522 (70-400),
Immunelektrophorese:
Ansatz: Standardansatz des unverdünnten Patientenserums mit polyvaltentem Antiserum gegen IgG, IgA, IgM, Kappa und Lambda.
Befundbeschreibung: In den Ansätzen gegen schwere und leichte Ketten sind keine qualitativen Veränderungen feststelltbar. Das Immunglobulin der Klasse IgA erscheint gegenüber der Norm verstärkt.
Ärztliche Begutachtung: Polyklonale Immunglobulinvermehrung. Kein Anhalt für monoklonale Paraproteine im Serum. Polyklonale Gammaglobulinerhöhungen finden sich im Spätstadium akuter Entzündungen, bei chronisch-entzündlichen Erkrankungen, Kollagenosen und malignen Tumoren.

Der Arzt lehnte eine Untersuchung auf SLE ab mit der Begründung: "Wenn Sie SLE hätten, wären Ihre Nieren längst kaputt!"

Internistischer Hausarzt, 2000

Was auch immer bei der Patientin für eine Erkrankung vorliegt:
SLE führt nicht zwangsläufig zu Nierenfunktionsstörungen.



Morbus Bechterew:
Eine Betroffene erkrankte wahrscheinlich bereits als junges Mädchen an Morbus Bechterew. Im Alter von elf Jahren bekam sie Beschwerden in den Füßen. Mit etwa 17 Jahren wurden ihre Knie dick und sie verspürte ischiasartige Schmerzen im Rücken. Mit etwa 19 Jahren erkrankte sie an einer Regenbogenhautentzündung. Im Alter von 30 Jahren wurde die Diagnose "Morbus Bechterew" gestellt. Bald darauf begann sie mit regelmäßiger intensiver Krankengymnastik (Wasser- und Trockengymnastik) und war bis zum Alter von etwa 49 Jahren phasenweise schmerzfrei. Heute mit 52 Jahren geht sie aufrecht und für den Laien ist höchstens ein leichter Rundrücken zu erkennen.
Während eines Kuraufenthalts vor neun Jahren meinte der behandelnde Arzt zu der Betroffenen: "Einen Bechterew haben Sie mit großer Wahrscheinlichkeit nicht, denn laut Lehrbuch verläuft die Krankheit anders."

Arzt, Ende des 20. Jahrhunderts

Etwa 40 Prozent der Morbus-Bechterew-Betroffenen sind Frauen. Der Krankheitsverlauf ist bei Frauen oft weniger dramatisch als bei Männern, das heißt, die Versteifung und Krümmung der Wirbelsäule vollzieht sich langsamer und ist vom Ausmaß her geringer.





Hier finden Sie Erläuterungen medizinischer Fachbegriffe:

Hessenweb - Medizinisches Wörterbuch http://www.hessenweb.de



(Diese Seite wurde am 8.11.17 aktualisiert.)


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