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Neuigkeiten im November 2013
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de , www.lupus-selbsthilfe.de , www.lupus-shg.de , www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de. Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.
21.11.13 - http://www.kollagenose.de/h.htm
Kutanen Lupus in den Griff bekommen http://www.medical-tribune.de/medizin/fokus-medizin/artikeldetail/kutanen-lupus-in-den-griff-bekommen.html
19.11.13 - http://www.kollagenose.de/ver.htm
11. Internationaler Kongress über systemischen Lupus Erythematodes, 2.-6.9.2015 in Wien http://www.lupus2015.org/index.php/organisation
15.11.13 - http://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
lupus-austria http://lupus-austria.jimdo.com/
2.11.13 - http://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
NDR Visite, 29.10.13: Wenn die Off-Label-Therapie nicht bezahlt wird
Beispiel einer Lupus-Patientin, der die Krankenkasse die Kostenübernahme für Mycophenolatmofetil verweigerte, und einem Sklerodermie-Patienten, bei dem ebenfalls die Kostenübernahme für ein Medikament abglehnt wurde http://www.ndr.de/ratgeber/gesundheit/gesundheitswesen/medikamente169.html
Kommentar: Es ist eine Schande, dass die Krankenversicherungen in einem reichen Industrieland wie Deutschland bei Patienten mit häufigen Krankheiten (rheumatoide Arthritis, Morbus Bechterew, Psoriasis-Arthritis) Therapiekosten von zehntausenden Euro pro Jahr anstandslos übernehmen und die Pharmaindustrie sehr viel Geld daran verdient, bei Patienten mit seltenen Erkrankungen wie Lupus und Sklerodermie jedoch wirksame Medikamente verweigert und das Leben mit Ablehnungsbescheiden, Widersprüchen und Gerichtsverfahren schwer gemacht werden. Hier sind die Politik, Ärzte- und Selbsthilfeverbände in der Pflicht, diese Situation so bald wie möglich zu verbessern und Regelungen zu schaffen, damit Patienten mit seltenen Krankheiten wirksame Medikamente unbürokratisch erhalten.
2.11.13 - http://www.kollagenose.de/s.htm
BR Radio: Sjögren-Syndrom - Verminderter Speichelfluss als Erstsymptom http://www.br.de/radio/b5-aktuell/sendungen/gesundheitsmagazin/sjoegren-syndrom-speichelfluss-vermindert-autoimmunerkrankung100.html
2.11.13
Einladung zum Gruppentreffen der Selbsthilfegruppen Psoriasis-Arthritis am Samstag, den 9.11.13 um 14.00 Uhr, und der Gruppe 40plus am 16.11.13 jeweils um 14.00 Uhr, in Darmstadt in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, Poststr. 9 (gegenüber Hauptbahnhof). Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch(at)t-online.de.
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