Kollagenosen betreffen weltweit mehrere Millionen Menschen. Helfen Sie mit, die Information über Kollagenosen zu verbessern.
Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de.
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31.1.26 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Umfrage von PARTNERSEITZ zu Digitalisierung und Künstlicher Intelligenz im Bereich der seltenen Erkrankungen. Betroffene erleben ihren Weg durch das Gesundheitssystem oft als herausfordernd - etwa durch lange Diagnosezeiten, dem Suchen & Finden von relevanten Informationen, vielen unterschiedlichen Anlaufstellen oder einer nicht aufeinander abgestimmten Versorgung. Mit dieser Umfrage möchten wir besser verstehen, wie digitale Technologien und KI helfen können, mit diesen Herausforderungen umzugehen. Auf Grundlage der Ergebnisse sollen bedarfsgerechte Versorgungsangebote entwickelt und Impulse für die gesundheitspolitische Diskussion gegeben werden. Dauer: ca. 10 Minuten, ohne Namensangabe, Teilnahme: ab 18 Jahren, möglich bis: 18.02.2026. Wenn Sie selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, freuen wir uns sehr über Ihre Teilnahme.
https://survey.lamapoll.de
30.1.26 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Erik Klapproth, Martyna Hempel, Nicolai Leuchten, Stefan Rose-John, Adelheid Korb-Pap, Prof. Dr. Martin Aringer. Warum das C-reaktive Protein beim SLE (meist) nicht hoch ist. Z. f. Rheumatologie. 27.1.26.
https://www.springermedizin.de
Biogen Aktie: FDA-Durchbruch bei Hautkrankheit
Die US-Arzneimittelbehörde erkennt Biogens Wirkstoffkandidaten Litifilimab als Durchbruchstherapie für Hautlupus an. Die Entwicklung könnte den Zulassungsprozess beschleunigen.
https://trading-treff.de
28.1.26 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Induratio penis plastica: Dr. Franklin E. Kuehhas, Wien https://www.dr-kuehhas.at/
27.1.26 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
17. International Symposium Sjögren's Disease, Paris, 29.9.-2.10.26
https://issjd-paris2026.com
26.1.26 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Patientensteuerung: Krankenkassen legen Konzept für digitales Navigationstool vor
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Dieses Regulierungskonzept macht den kranken Menschen zum Sklaven einer überbordenden Bürokratie. Welche Krankenkassenfunktionäre oder - Manager, die in welcher realtitätsfernen Blase leben, können sich so etwas ausdenken? Es wirkt wie von einem anderen Planeten. a. Der Mensch ist krank. b. Er benötigt einen Arzt. c. Schon heute findet er diesen längst nicht mehr, weil es keine mehr gibt oder er in telefonischen Warteschleifen hängenbleibt. d. Noch mehr Warteschleifen, noch mehr Zugangsrestriktionen - ein Alptraum. e. Die undiagnostizierten Patienten aller Art, die per Blickdiagnose oder Telefondiagnose kurzerhand abgefertigt werden, tun einem jetzt schon SEHR Leid. Wenn man die Medizin durch die ad-hoc-Beurteilung von Sachbearbeitern ersetzt, werden die Patienten noch kränker als jetzt, wo sie ohnehin schon viel zu oft keinen Arzt mehr finden. Wozu benötigt man dann eigentlich ein Medizinstudium, speziell das Fachgebiet Diagnostik, wenn man es durch eine App ersetzen kann...? Liebe Patienten, macht Euer Kreuzchen bei den Wahlen bitte dort, wo solch ein Unsinn NICHT gefordert wird.
26.1.26 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Hydroxychloroquin: Risikofaktoren für schwerwiegende okuläre Nebenwirkungen beschrieben
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Sehr guter Artikel, in dem die Nebenwirkungen übersichtlich zusammengefasst sind.
12.1.26 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
In Dänemark können Ärzte Behandlungsfehler ohne Angst zugeben
Weil hohe Kosten drohen, schweigen Ärzte und Spitäler oft zu Behandlungsfehlern. Es ginge auch anders.
In Dänemark ist man (...) zum Schluss gekommen, dass Arzthaftpflichtfälle so viele Nachteile haben, dass man sie besser abschafft und stattdessen eine staatliche Patientenentschädigung einführt.(...)
"Das Geniale daran ist, dass ein Arzte einem Patienten ruhig raten kann, eine Entschädigung bei uns zu beantragen, wenn er einen Schaden sieht, den er selbst oder ein Kollege verursacht hat", sagt Karen-Inger Bast von der zuständigen Stelle: "Er muss nicht befürchten, dass eine Disziplinarverfahren eingeleitet wird."
Die Gynäkologin Jeanett Strandbygaard vom Rigshospitalet in Kopenhagen erklärt, dass die Patientinnen meistens dankbar seien für die Ehrlichkeit, wenn sie ihnen sage, dass ein Teil der Operation nicht gut gelaufen sei. Es sei ganz normal für sie, Fehler zuzugeben und danach auch offen im Spital-Fehlermeldesystem über den Vorfall zu berichten. Niemand werde bestraft, man fühle sich dabei total sicher. "Es wäre doch verrückt, etwas nicht zu melden."
https://www.medinside.ch
Kommentar: Das dänische Modell sollte auch in Deutschland eingeführt werden.
Wieso Piloten um ihre berufliche Existenz bangen müssen
Die medizinischen Sachverständigen hätten regelmäßig willkürlich Verfahrensrecht ignoriert oder fachfremde Flugmediziner eingesetzt.
https://www.wiesbadener-kurier.de
Kommentar: Der Einsatz von fachfremden Gutachtern bei Anträgen auf Erwerbsminderung ist auch bei Rheumapatienten häufig. Diese kennen sich beispielsweise bei Lupus sehr häufig gar nicht mit dem Krankheitsbild aus. Das Verfahrensrecht sollte so geändert werden, dass mit dem Einsatz fachfremder Gutachter der Antrag als genehmigt gilt, oder fachfremde Gutachter generell nicht mehr benannt werden dürfen.
10.1.26 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Dramatische Engpässe drohen: Die Rheuma-Versorgung ist akut gefährdet
https://www.journalmed.de
25.12.25 - https://www.lupus-shg.de
Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2026:
7.2.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
11.4.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Vortrag von Dorothea Maxin: "30 Jahre Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt."
6.6.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
13.6.26, 12.00-15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Selbsthilfe- und Engagementtag des Paritätischen auf dem Luisenplatz in Darmstadt,
1.8.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof.
10.10.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof.
Neuigkeiten im Jahr 2025
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