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Die medizinische Forschung sollte Verlaufsformen des Lupus erythematodes definieren, wie zum Beispiel die chronisch-schleichenden und die akut-schubweisen Verläufe, und effektive und nebenwirkungsarme Medikamente für jeden Subtyp entwickeln.


Wie kann die medizinische Versorgung von Kollagenosepatienten in Deutschland verbessert werden?


Internetrecherche
Verbesserte Diagnostik
Grundlagenforschung
Entwicklung neuer Medikamente
Verbesserung der Dokumentation und Information von Nebenwirkungen
Patientenberatung
Öffentliches Interesse fördern
Spenden


Internetrecherche

Wie recherchiert man im Internet nach wissenschaftlichen medizinischen Informationen? Viele Portale sind für jeden Internetnutzer zugänglich, nicht nur für Angehörige medizinischer Berufe.

PubMed
Weltweit ganz aktuell auf dem Laufenden über alle neuen medizinischen Studienergebnisse sind Sie bei Nutzung der US-amerikanischen Datenbank PubMed http://www.ncbi.nlm.nih.gov. Hier werden Publikationen aus allen relevanten medizinischen Zeitschriften der Welt gesammelt. Geben Sie einfach die englischen Stichworte "lupus", "lupus erythematosus", "sjögren's syndrome", "connective tissue disease", "CREST", "sharp syndrome", "scleroderma", "antiphospholipid syndrome" oder ein andereres englisches Stichwort in das Suchfeld ein und klicken auf den Button "Search" oder drücken die Return-Taste. Sie erhalten dann die Abstracts angezeigt, also die Zusammenfassungen aller Artikel, die in PubMed zu diesem Stichwort archiviert wurden. Bei manchen Artikeln können Sie gleich auch den vollständigen Text lesen und herunterladen, z. B. bei Klick auf "Free PMC article" oder über einen anderen beim Abstract angebrachten Link zum Portal der jeweiligen Zeitschrift. Grundkenntnisse in Englisch sind erforderlich. PubMed enthält Artikel bis etwa in die 1940er Jahre, bei manchen Zeitschriften sind auch ältere Artikel verzeichnet. Die Originalartikel, die nicht vollständig über PubMed lesbar sind, können Sie in wissenschaftlichen Bibliotheken (Universitätsbibliotheken) einsehen und downloaden. Artikel aus Zeitschriften, die die Bibliothek nicht abonniert hat, können Sie in dieser Bibliothek per Fernleihe bestellen. Für beides benötigen Sie einen Leserausweis dieser Bibliothek. Wie die Recherche nach Zeitschriften im Bibliothekskatalog und die Fernleihbestellung funktioniert, erklärt Ihnen gerne das Bibliothekspersonal.

Lupus
Die Abstracts der amerikanischen Lupus-Zeitschrift kann man online hier lesen http://journals.sagepub.com. Sie sind auch in PubMed enthalten.

Lupus now
Die Zeitschrift der amerikanischen Lupus-Vereinigung http://www.shoplupus.org informiert über vereinsinterne Aktivitäten, aber auch über neue Forschungsergebnisse in Bezug auf Lupus. Ein Abonnement ist erforderlich.

Google alert
Möchten Sie wissen, was täglich neu im Internet zu bestimmten Stichworten veröffentlich wird? Dann erstellen Sie sich einen Google alert (Alarm) http://www.google.com/alerts. Erforderlich ist eine Anmeldung bei der Suchmaschine Google, die Eingabe eines Suchstichworts, z. B. "lupus" oder "lupus erythematodes" und die Festlegung, wie oft und in welcher Breite (über alle Neuigkeiten oder nur die relevantesten) Sie informiert werden möchen.

Ärzteblatt
Das Onlineangebots des Deutschen Ärzteblatts http://www.aerzteblatt.de/ informiert über die Vorgänge im deutschen Gesundheitswesen. Die Suche im Internetangebot erfolgt über Eingabe des gewünschten Stichworts im Feld rechts oben bei der Lupe. Um den Newsletter zu abonnieren, klicken Sie auf "Mein DÄ" und befolgen die Anweisungen.

Ärzte Zeitung
Auch die Ärzte Zeitung http://www.aerztezeitung.de/ bietet aktuelle Informationen im Medizinbereich. Die Suche im Onlineangebot erfolgt über das Feld beim Button "Suche". Ein Newsletter wird versendet. Um ihn zu abonnieren, scrollen Sie ganz runter zu "Service" - "Newsletter".

Rheuma-online
Das größte deutschsprachige Internetportal im Rheumabereich http://www.rheuma-online.de/ informiert über alle Neuentwicklungen in der Rheumatologie. Der Betreiber ist ein niedergelassener internistischer Rheumatologe. Die Recherche erfolgt über die Eingabe von Stichworten im Suchfeld ganz links bei "Suche". Im Forum (Menü links) können Sie Fragen stellen und mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen.

Europäische Arzneimittel-Agentur/European Medicines Agency
Hier können Sie Fachinformationen über Arzneimittel einsehen. Bei Eingabe eines Stichwortes (= Name des Wirkstoffs) in das Suchfeld links kommt eine Ergebnisseite. Bei "Human medicines" (Humanmedizin) den obersten Link anklicken. Dann gelangt man zur Seite über das jeweilige Medikament. Dort "Product information" (Produktinformation) anklicken, bei "Language" (Sprache) Deutsch einstellen und auf "Go" klicken http://www.ema.europa.eu.


Verbesserte Diagnostik

Nationaler Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen Bundes-Ministerium für Gesundheit


Grundlagenforschung

Ein Marktforschungsunternehmen sucht für August 2016 im Rhein-Main-Gebiet Betroffene mit fortgeschrittener und medikamentös behandelter Lupus-Nephritis im Stadium III oder IV zur Teilnahme an einem honorierten Marktforschungsinterview (Einzelinterview oder zusammen mit einem Angehörigen). Genaue Informationen erhalten Sie von Bettina Brust, bbrust(at)go-research.de oder Telefon: 069/24262533. Betroffene können bei Interesse vorab einen Studienflyer mit Informationen bekommen.

Rudolf-Schoen-Preis 2015 würdigt die Aufklärung der Rolle der Plasmazellen bei Lupus erythematodes
Der Preis geht an Frau Dr. med. Bimba Franziska Hoyer an der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie der Charité, Berlin. https://idw-online.de.
Kommentar: Ein vernünftiger, intelligenter, vielversprechender Ansatz, weiter so!

Merck und Pfizer erforschen Autoimmun-Erkrankungen SLE und LN http://www.pharma-food.de

Sonnenschutzmittel bei Lupus erythematodes - eine Umfrage von EUSCLE und Lupus Europa https://de.surveymonkey.com

Neue Regeln für Arznei-Tests: Das EU-Parlament hat eine neue Verordnung zu klinischen Studien beschlossen. Die neuen Regeln sehen unter anderem vor, dass die Wissenschaftler nun alle Ergebnisse ihrer Studien veröffentlichen müssen. Zudem wollen die Parlamentarier die Zulassung von Medizinprodukten verschärfen. http://www.aerztezeitung.de


Deutsche Kliniken und Institutionen, an denen Lupus und andere Kollagenosen erforscht werden:

Baden-Württemberg

Universitätsklinikum Freiburg
Abteilung Innere Medizin VI - Rheumatologie und Klinische Immunologie
Lehrstuhl für Klinische Immunologie und Rheumatologie, Prof. Dr. Reinhard Voll https://www.uniklinik-freiburg.de

Forschungsdatenbank http://forschdb.verwaltung.uni-freiburg.de

Universitätsklinikum Heidelberg
Medizinische Klinik V: Hämatologie - Onkologie - Rheumatologie http://www.klinikum.uni-heidelberg.de

Forschungsbereich Rheumatologie: Zelluläre Immunologie: Immunregulation und Zelltod im Immunsystem. Entstehung von humanen Autoimmunerkrankungen http://www.klinikum.uni-heidelberg.de

Universität Heidelberg, Medizinische Fakultät Mannheim
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie: Forschung https://w2.umm.de/hautklinik/forschung/

Universitätsklinikum Tübingen
Universitäts-Hautklinik
Autoimmunkrankheiten: Im landesweiten Zentrum für Psoriasis, blasenbildende Autoimmunkrankheiten, Lupus, Sklerodermie und Vaskuliten werden standardmäßig auch in zusammenarbeit mit Spezialisten anderer Disziplinen die neuesten ambulanten und stationären Therapiemöglichkeiten angeboten, einschließlich ambulantem Insfusionszentrum. http://www.medizin.uni-tuebingen.de

Innere Medizin II - Onkologie, Hämatologie, Klinische Immunologie, Rheumatologie und Pulmologie
Im Schwerpunkt für Interdisziplinäre Klinische Immunologie, Rheumatologie und Autoimmunerkrankungen werden Patienten mit Krankheiten aus dem rheumatischen Formenkreis behandelt. Bei der Therapie der Progressiven Systemsklerose ist unsere Abteilung eines der führenden Zentren in Deutschland. Als einziges Zentrum in Deutschland können wir im Rahmen einer Studie autologe Stammzelltransplantationen bei dieser Erkrankung anbieten. http://www.medizin.uni-tuebingen.de
Forschung: Klinische Immunologie/Rheumatologie:
- Therapie und Management der schweren progressiv systemischen Sklerose
- Fertilität/Fertilitätserhalt bei rheumatologischen Erkrankungen (insbes. SLE)
- Schwangerschaftsplanung/ Risikoschwangerenbetreuung in der Rheumatologie
http://www.medizin.uni-tuebingen.de
Forschung: Immunpathologie von Autoimmunerkrankungen http://www.medizin.uni-tuebingen.de

Universitätsklinikum Ulm
Klinik für Dermatologie und Allergologie: Schwerpunkte http://www.uniklinik-ulm.de

Klinik für Innere Medizin III: Hämatologie - Onkologie - Rheumatologie - Infektionskrankheiten, Schwerpunkt Rheumatologie
In der Klinik für Innere Medizin III werden entzündlich-rheumatische Erkrankungen behandelt. Dies sind im wesentlichen die rheumatoide Arthritis, die Spondylarthopathien wie z.B. der Morbus Bechterew, die Kollagenosen wie z.B. der Lupus erythematodes und die Sklerodermie und die Vaskulitiden (Gefäßentzündungen). Darüberhinaus werden auch Patienten mit unklaren Krankheitsbildern, bei denen der Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung besteht, hier behandelt. http://www.uniklinik-ulm.de
Rheumatologie: Studien http://www.uniklinik-ulm.de


Bayern

Universitätsklinikum Erlangen
Molekular-Immunologische Abteilung https://www.molim.med.fau.de

Medizinische Klinik 3: Rheumatologie und Immunologie
Lehrstuhl für intern. Rheumatologie Prof. Dr. Georg Schett
Die klinischen Schwerpunkte der Medizinischen Klinik 3 mit Poliklinik liegen in der Behandlung von:
- rheumatischen Erkrankungen
- Autoimmunerkrankungen
- allergologischen Erkrankungen
- Infektionserkrankungen, insbesondere Immundefizienz ("Immunschwäche")
http://www.medizin3.uk-erlangen.de/
Uni-Klinik Erlangen: Medizinische Klinik 3 - Überblick über die durchgeführten Studien http://www.medizin3.uk-erlangen.de

LMU: Klinikum der Universität München
Institut für Immunologie: Forschungsüberblick http://www.immunologie.med.uni-muenchen.de
Medizinische Klinik und Poliklinik IV: Rheumaeinheit http://www.klinikum.uni-muenchen.de

TUM: Klinikum rechts der Isar
Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Allergologie
Autoimmunsprechstunde: Therapie der Kollagenosen, blasenbildender Hauterkrankungen u.a., Schwerpunkt Sklerodermie.
http://www.mri.tum.de

Universitätsklinikum Regensburg
Klinik und Poliklinik für Innere Medizin I: Rheumatologie http://www.uniklinikum-regensburg.de

Universitätsklinikum Würzburg
Klinik und Poliklinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie, Zentrum für blasenbildende Autoimmundermatosen http://www.hautklinik.ukw.de

Medizinische Klinik und Poliklinik II, Rheumatologie/Immunologie http://www.medizin2.ukw.de
Medizinische Klinik und Poliklinik II: Studien
Zur Zeit können wir Ihnen Studien bei folgenden Erkrankungen anbieten:
- Rheumatoide Arthritis
- Psoriasisarthritis
- Morbus Bechterew
- Systemischer Lupus Erythematodes
- Vaskulitiden
http://www.medizin2.uk-wuerzburg.de


Berlin

Charité - Universitätsmedizin, Humboldt-Universität Berlin
Klinik für Dermatologie, Venerologie und Allergologie: Forschungsüberblick http://www.derma.charite.de

Institut für Geschlechterforschung in der Medizin (GiM) http://gender.charite.de/

Institut für Medizinische Immunologie (IMI) http://immunologie.charite.de/
Sonderforschungs­bereich zu Autoimmun­erkrankungen verlängert http://www.aerzteblatt.de

Campus Benjamin Franklin: Med. Klinik I, Rheumatologie, C3-Schwerpunktprofessur Prof. Dr. Denis Poddubnyy https://rheuma.charite.de/

Campus Mitte: Rheumatologie - Forschung, Studienüberblick, C4-Lehrstuhl für Rheumatologie und Klinische Immunologie, Prof. Dr. Gerd-Rüdiger Burmester, http://rheumatologie.charite.de/

Rheumatologisches Forschungslabor http://rheumatologie.charite.de

Kollagenosen: Spezialsprechstunden Sjögren-Syndrom http://rheumatologie.charite.de

Kollagenosen: Spezialsprechstunden Lupus erythematodes http://rheumatologie.charite.de

Kollagenosen: Spezialsprechstunden Sklerodermie http://rheumatologie.charite.de

Rheumatologie - Klinische Studien http://rheumatologie.charite.de

Charité: Stiftungsprofessur für Versorgungsforschung in der Rheumatologie http://dgrh.de

Kinderrheumatologin wird Stiftungsprofessorin der Rheumastiftung: Frau Professor Dr. med. Kirsten Minden vom Sozialpädiatrischen Zentrum für chronisch kranke Kinder der Charité hat den Ruf auf die Stiftungsprofessur für Versorgungsforschung in der Rheumatologie angenommen. https://idw-online.de

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin
Forschungsüberblick http://www.drfz.de
DRFZ, C4-Lehrstuhl für Experimentelle Rheumatologie, Prof. Dr. rer. nat. Andreas Radbruch http://www.drfz.de
Erste fachübergreifende Vorlesungen zu chronisch-entzündlichen Erkrankungen in Berlin gestartet
Chronisch-entzündliche Erkrankungen aus verschiedenen Fachrichtungen zu erforschen ist das Ziel des Leibniz-WissenschaftsCampus Berlin, dem neuen "Zentrum für chronisch-entzündliche Erkrankungen". Im Campus arbeiten MedizinerInnen und Forschende verschiedener Fachrichtungen zusammen, um Gemeinsamkeiten und Unterschiede von chronisch-entzündlichen Erkrankungen des Darms, der Haut, des Nervensystems oder Rheuma interdisziplinär zu betrachten und gemeinsam Therapien zu entwickeln. https://idw-online.de


Hamburg

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
III. Medizinische Klinik und Poliklinik (Nephrologie, Rheumatologie) https://www.uke.de


Hessen

Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim
Rheumatologie Die Kerckhoff-Klinik forscht mit allen Abteilungen kontinuierlich an neuen therapeutischen Verfahren. http://www.kerckhoff-klinik.de

Universitätsklinikum Gießen und Marburg
Dermatologie, Venerologie und Allergologie
Schwerpunkte unserer Tätigkeit sind u. a. chronisch-entzündlichen Erkrankungen der Haut und Autoimmunerkrankungen http://www.ukgm.de


Niedersachsen

Universitätsmedizin Göttingen
Spezialsprechstunde: Autoimmunerkrankungen http://www.dermatologie.med.uni-goettingen.de

Institut für Zelluläre und Molekulare Immunologie: Arbeitsgruppen http://www.immunologie.uni-goettingen.de

Abteilung Nephrologie und Rheumatologie http://www.nephrologie.med.uni-goettingen.de/

Medizinische Hochschule Hannover
Klinische Forschergruppe KFO 250: Genetische und zelluläre Mechanismen von Autoimmunerkrankungen http://www.mh-hannover.de

Klinik für Immunologie und Rheumatologie, Prof. Dr. Torsten Witte, W3-Professur für int. Rheumatologie http://www.mh-hannover.de
Schwerpunkte: Genetische Ursachen, Pathophysiologie und neue Biomarker von Autoimmunerkrankungen
Laufende Projekte
1. Assoziationsstudien von Allelen des ILT6 und weiterer Immunoglobulin-like Transcripts mit Autoimmunerkrankungen
2. Funktionelle Analyse von rekombinantem ILT6
3. Identifizierung neuer Biomarker von Autoimmunerkrankungen mit Hilfe von Protein Arrays
4. Untersuchung der Sensitivität und Spezifität dieser neuen Biomarker mit ELISAs
Arbeitsgruppen http://www.mh-hannover.de

Zentrum für seltene Erkrankungen
Wer soll sich im Zentrum vorstellen?
Die enge Verbindung der klinischen Betreuung mit der wissenschaftlichen Forschung kommt sowohl Kindern als auch Erwachsenen mit seltenen Erkrankungen zu gute. Das Spektrum unserer Einzelzentren finden Sie unter der Rubrik Einzelzentren. Auch, wenn Sie die Sie betreffende Erkrankung nicht abgebildet finden oder eine Diagnose bei Ihnen bisher nicht bekannt ist, helfen wir Ihnen gerne weiter. Vor allem Patienten ohne klare Diagnose profitieren von gemeinsamen Fallkonferenzen und dem Einbinden nicht im ZSE vertretener Disziplinen. http://www.mh-hannover.de
Forschung http://www.mh-hannover.de


Nordrhein-Westfalen

Uniklinik RWTH Aachen
Klinik für Nieren- und Hochdruckkrankheiten, rheumatologische und immunologische Erkrankungen (Medizinische Klinik II), Schwerpunkt 4: Immunologische Systemerkrankungen
Einen weiteren klinischen Schwerpunkt der Medizinischen Klinik II bildet die Betreuung von Patienten mit immunologischen Systemerkrankungen, insbesondere Patienten mit Nierenbeteiligung von Vaskulitiden (u.a. Morbus Wegener und Mikroskopische Polyangiitis) und Kollagenosen (u.a. Systemischer Lupus erythematodes und Sklerodermie). Aktuell können Patienten mit aktiver, bioptisch gesicherter Lupusnephritis und Patienten mit thrombotisch, thrombozytopenischen Purpura in laufende multizentrische Studien aufgenommen werden.
http://www.ukaachen.de

Universitätsklinikum Bonn
Medizinische Klinik und Poliklinik III, Innere Medizin mit den Schwerpunkten Onkologie, Hämatologie, Immunonkologie und Rheumatologie http://www.ukb.uni-bonn.de

Universitätsklinikum Düsseldorf
Klinik für Nephrologie: Forschungsüberblick http://www.uniklinik-duesseldorf.de

Poliklinik und Funktionsbereich Rheumatologie, Lehrstuhl int. Rheumatologie, Prof. Dr. Matthias Schneider
http://www.uniklinik-duesseldorf.de

Uniklinik Köln
Klinik und Poliklinik für Dermatologie und Venerologie: Forschungsüberblick http://dermatologie.uk-koeln.de

Klinik II für Innere Medizin: Rheumatologische Ambulanz
In der rheumatologischen Ambulanz werden Patienten mit entzündlichen Erkrankungen der Gelenke (z.B. Polyarthritis) und der Wirbelsäule (Morbus Bechterew), mit Kollagenosen, Immunerkrankungen, Vaskulitiden und systemischen Entzündungserkrankungen behandelt. Die Patientenbetreuung erfolgt in enger interdisziplinärer Kooperation mit den anderen spezialisierten Fachabteilungen der Universitätsklinik und den niedergelassenen Kollegen. Neue und innovative Therapien im Rahmen von klinischen Studien werden gemeinsam mit der Abteilung für Klinische Immunologie der Klinik I für Innere Medizin durchgeführt.
http://nephrologie.uk-koeln.de

Universitätsklinikum Münster
Hautklinik: Forschungsüberblick http://klinikum.uni-muenster.de

Institut für Immunologie: Forschung http://campus.uni-muenster.de

Sektion Rheumatologie und Klinische Immunologie http://klinikum.uni-muenster.de

Universität Witten/Herdecke
Lehrstuhl für Dermatologie
Durch die Anbindung an die Universität Witten-Herdecke finden zahlreiche Forschungsprojekte, die patientenorientiert angelegt sind, an unserer Klinik statt. Insbesondere werden experimentelle Untersuchungen zu umweltbedingten Hauterkrankungen durchgeführt. Beispielhaft soll hier der Lupus erythematodes genannt werden, der durch UV-Strahlung induziert werden kann. Durch Provokationstestverfahren konnten in den letzten Jahren die Mechanismen der Krankheitsentstehung weitgehend geklärt werden. http://www.uni-wh.de


Rheinland-Pfalz

Universitätsmedizin Mainz
Institut für translationale Immunologie http://www.unimedizin-mainz.de

Uni-Klinik Mainz: Forschungsdatenbank http://forschungmedizin.uni-mainz.de/ (z. B. bei "Begriff" das Stichwort "Lupus" eingeben)

Zentrum für Rheuma-Pathologie http://www.unimedizin-mainz.de


Sachsen

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden
Klinik und Poliklinik für Dermatologie http://www.uniklinikum-dresden.de
Klinische Forschergruppe KFO 249: Defekte des angeborenen Immunsystems bei autoinflammatorischen und autoimmunologischen Erkrankungen http://www.kfo249dresden.de
Medizinische Klinik und Poliklinik III - Rheumatologie: Studien http://www.uniklinikum-dresden.de

Universitätsklinikum Leipzig
Klinische Immunologie: Schwerpunkte http://ikit.uniklinikum-leipzig.de

Rheumatologie http://gastroenterologie.uniklinikum-leipzig.de
Der Rheumatologe Prof. Dr. Ulf Wagner hat über das Heisenberg-Förderprogramm der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG) an der Medizinischen Fakultät der Universität Leipzig einen Lehrstuhl für Experimentelle Rheumatologie erhalten, http://www.uni-protokolle.de


Schleswig-Holstein

Universitätsklinikum Schleswig-Holstein: Kiel, Lübeck
Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie: Forschung http://www.uksh.de

Exzellenzcluster Entzündungsforschung
Ziel des Exzellenzclusters Entzündungsforschung ist die Entschlüsselung der molekularen Grundlagen chronisch entzündlicher Krankheiten sowie die vollständige Identifikation von Stoffwechsel- und Signalpfaden als Ansatz für Therapien und Prävention.
http://www.inflammation-at-interfaces.de/

Kieler Forscher koordiniert millionenschweres Verbundprojekt in der Entzündungsforschung: Neues EU-Förderprogramm unterstützt Ansätze zur personalisierten Medizin
Mit knapp 15 Millionen Euro unterstützt die Europäische Kommission das neue Förderprojekt von Professor Philip Rosenstiel vom Institut für Klinische Molekularbiologie der Christian-Albrechts-Universität zu Kiel (CAU). Für eine Laufzeit von fünf Jahren verteilen sich die Fördermittel auf 15 Projektpartner, knapp drei Millionen Euro gehen nach Kiel. Das internationale Projektkonsortium von SYSCID ("A Systems medicine approach to chronic inflammatory disease? - Systemmedizin für chronisch entzündliche Erkrankungen") beschäftigt sich schwerpunktmäßig mit drei Erkrankungen: chronisch entzündliche Darmerkrankungen, systemischer Lupus erythematodes und rheumatoide Arthritis. https://idw-online.de

Poliklinik für Rheumatologie, Campus Lübeck, W3-Stiftungsprofessur für Innere Medizin - Rheumatologie, ab 1.3.2015 Prof. Dr. Gabriele Riemekasten http://idw-online.de
Poliklinik für Rheumatologie, Campus Lübeck: Forschung http://www.uksh.de
Forschung - Rheumatologie - Kiel: Lupus-Forschung
Für Patienten mit systemischem Lupus erythematodes stehen ebenfalls Angebote für Studien mit verschiedenen immunmodulierenden Substanzen zur Verfügung.
Die Arbeitsgruppe verfügt über mehr als 20-jährige Erfahrung in der Betreuung von Patienten mit systemischem Lupus erythematodes. Sie hat die international größte Lupus-Therapiestudie (über 140 Patienten) zum Stellenwert von Cyclophosphamid und Plasmapheresen selbst organisiert und war an der Beschreibung anderer Therapieformen aktiv beteiligt. Im Rahmen der Grundlagenforschung standen und stehen Mechanismen der frühen Induktion von Autoimmunität bei SLE im Vordergrund. Weitere Projekte in Zusammenarbeit mit den experimentell tätigen Arbeitsgruppe des Exzellenzclusters sind in Arbeit.
http://www.uksh.de


Thüringen

Universitätsklinikum Jena
Institut für Immunologie: Forschung
Das Institut für Immunologie hat die Forschungsschwerpunkte Autoimmunität und Immunregulation.
http://www.iki.uniklinikum-jena.de

Klinik für Innere Medizin III - Rheumatologie: Forschung: http://www.kim3.uniklinikum-jena.de




Weitere Links:

Allianz chronischer seltener Erkrankungen ACHSE http://www.achse-online.de/

Bundesministerium für Bildung und Forschung: Richtlinien zur Förderung von Forschungsprojekten zu seltenen Erkrankungen http://www.bmbf.de

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie: Übersicht über die aktuelle Forschung http://www.dgrh.de

Deutsche Nationalbibliothek: Übersicht über die bisher in Deutschland verfassten Dissertationen und Habilitationen http://www.d-nb.de/ (z. B. zur Suche die Stichworte "Lupus" und "Diss" eingeben)

Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie DNSS http://www.sklerodermie.info

ERARE http://www.e-rare.eu

Kompetenznetz Rheuma: Newsletter - Information für Patienten und Ärzte http://www.dgrh.de

Lupus Stiftung Deutschland http://www.lupus-stiftung.de

Neues Bündnis soll Menschen mit seltenen Erkrankungen Hoffnung geben: Von den derzeit 30 000 bekannten Krankheiten sind etwa 8000 selten - und das hat für die Betroffenen fatale Folgen. Um deren Situation zu verbessern, hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) am Montag das Nationale "Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) ins Leben gerufen. http://www.aerztezeitung.de

ORPHANET - Datenbank für seltene Krankheiten und seltene Medikamente http://www.orpha.net

Orphan Europe http://www.orphan-europe.com

PubMed https://www.ncbi.nlm.nih.gov (Überblick über die weltweite Forschung, als Stichwort z. B. "Lupus" eingeben)

Rheuma-online: Übersicht über neue Forschungsergebnisse http://www.rheuma-online.de/

Riesige Studie soll bei Kampf gegen Volkskrankheiten helfen
Mit der bislang wohl größten Gesundheitsstudie Deutschlands soll es besser gelingen, Volkskrankheiten von Millionen Bundesbürgern einzudämmen. Von 2014 an sollen bundesweit mehr als 200.000 Menschen zwischen 20 und 69 Jahren in regelmäßigen Abständen untersucht und befragt werden. http://www.journalmed.de
Kommentar: Eine sehr nützliche Studie, die mit dazu beitragen könnte, die große Bedeutung der Autoimmunkrankheiten unter den Volkskrankheiten zu erkennen.

Autoimmunkrankheiten betreffen weltweit hunderte Millionen Menschen, ähnlich wie Infektionen und Krebserkrankungen. Warum werden Autoimmunkrankheiten nicht genauso intensiv erforscht?


Entwicklung neuer Medikamente

Bis heute ist die Ursache von Autoimmunerkrankungen wie Lupus erythematodes (LE) nicht bekannt und die Therapie bleibt oft unbefriedigend. Obgleich es eine Reihe von rheumatischen Basistherapien gibt, führt Lupus bei vielen Betroffenen zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität, in manchen Fällen auch der Lebenserwartung. Sämtliche heute in Deutschland verfügbaren für Lupus zugelassenen Medikamente stammen bis auf Belimumab aus den 1950er und 1960er Jahren (Quensyl/Resochin, Azathioprin, Cyclophosphamid). Belimumab ist ein eher schwaches Lupus-Medikament und auch nur für eine kleine Teilgruppe von Lupus-Betroffenen ohne ZNS- und Nierenbeteiligung zugelassen. Es ist deswegen unbedingt notwendig, die Erforschung von Lupus erythematodes und die Entwicklung neuer Lupus-Medikamente zu intensivieren und zu fördern.

äzq: Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen? http://www.patienten-information.de

All Trials Registered | All Results Reported http://www.alltrials.net

Deutsches Register Klinischer Studien (DRKS) https://drks-neu.uniklinik-freiburg.de

Die Charité Research Organisation GmbH sucht Patienten mit primärem Sjögren-Syndrom für eine Studie. Es soll ein neues orales Medikament (PIK3d-Inhibitor) getestet werden. Gesucht werden Patienten im Alter von 18 bis 75 Jahre mit primärem Sjörgen Syndrom. Anti SS-A (±SS-B) positiv oder ANA = 1: 160 und RF positiv. Es dürfen keine anderen Autoimmunerkrankungen (kein SLE), kein Tumorleiden in den letzten 5 Jahren und keine weiteren unkontrollierten Erkrankungen (z.B. Darmerkrankungen, schwere COPD, etc.) bestehen. Alle Patienten werden auf Hepatitis B, C, HIV und Tuberkulose (Quantiferon Gold Test) getestet, eine dieser Erkrankungen wäre ebenfalls ein Ausschlusskriterium. Die folgenden Medikamente sind erlaubt und können während der Studie parallel zu dem Studienmedikament in stabiler Dosis eingenommen werden: - orale Kortikosteroide = 10 mg/d in stabiler Dosis für zwei Wochen, - Choloroquin (Quensyl) oder Hydroxychloroquine in einer stabilen Dosis für 4 Wochen, - MTX oral oder parenteral mit max. Dosis von 25 mg/Woche stabil für 3 Monate vor Randomisierung. Die Einnahme der folgenden Medikamente sind in der Studie nicht erlaubt: - Cyclophosphamid in den letzten 6 Monaten, - Kortikosteroide mit einer Dosis > 1 mg/kg in den letzten 3 Monaten, - Antidepressiva, Anticholinerga, Antiparkinsonmedikamente, Diuretika sind nur dann verboten, wenn sie nach Ansicht des Studienarztes die primäre Ursache für die Mundtrockenheit darstellen. Interessierte Patienten können sich jederzeit online über folgenden Link anmelden https://studien.charite-research.de/. Der Studienort ist Berlin. Weitere offene Fragen werden dann vorab geklärt werden, um zu verhindern, dass sich Patienten umsonst auf den Weg machen.

Therapiestudien mit modernen Wirkstoffen gegen Lupus erythematodes: Patienten mit Lupus erythematodes für kommende Therapiestudien an den Standorten Berlin, Hamburg, Hannover, Dresden und Schwerin gesucht https://www.patientenstudien.de

Trinationale Metropolregion Oberrhein: Lupus BioBank des OberRhein (LBBR) http://www.rmtmo.eu

Lupusnephritis und Irinotecan: Ein neuer Therapieansatz für SLE https://www.luniri.com

Teilnehmer mit aktiver Lupus-Nephritis gesucht: Eine Studie der Phase II zur Bewertung der Wirksamkeit und Sicherheit eines Prüfpräparats bei erwachsenen Freiwilligen mit aktiver Lupus Nephritis (Lupus der Nieren)
Teilnahmekriterien:
Mit Lupus-Nephritis diagnostiziert
18-70 Jahre oder älter
In den letzten 10 Wochen nachweislich eine Nierenbiopsie durchgeführt worden oder geplant
Keine anderen Nierenerkrankungen oder Virusinfektionen
Beginnen Sie hier mit der Voruntersuchung: Studie Lupus-Nephritis


Pharmaunternehmen in Deutschland, die Lupus und andere Kollagenosen erforschen und Diagnoseverfahren und Medikamente für Lupus und andere Kollagenosen entwickeln (wird noch ergänzt)
Abbott
acis

Prednison
Prednisolon
Aliud Pharma
Altana
Aspen

Azathioprin
Astellas
AstraZeneca
Bayer

Chloroquinphosphat (Resochin)
Baxter

Cyclophosphamid (Endoxan)
Berlin-Chemie
Betapharm

Azathioprin
Biogen Idec
BMS
Boehringer Ingelheim
cell pharm

Mycophenolatmofetil (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)
Dexcel

Ciclosporin (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)
Dermapharm

Prednisolon
Dr. Falk

Azathioprin
Essex
GALENpharma

Prednison
Prednisolon
GlaxoSmithKline

Belimumab: "Systemischer Lupus erythematodes: Erstmals wirksames Biological"
http://www.aerzteblatt.de
"Eine lange Studiendauer von 52 Wochen sollte ausschließen, dass der schubförmige Verlauf und die gute Placebowirkung die Ergebnisse verwässern. (...) Am Ende kam es in der höheren Dosierung bei 57,6 Prozent und bei der niedrigeren Dosierung bei 51,7 Prozent der Patienten zu einer klinischen Verbesserung, der aber ein Therapieerfolg in 43,6 Prozent der Patienten im Placebo-Arm gegenüberstand."
Kommentar: Ein Therapieerfolg von Belimumab von 10 - 15 % im Vergleich zu Plazebo ist eher mager. Um Überlappungen mit Spontanremissionen zu vermeiden, könnten häufiger Patienten mit langsam-schleichenden Verläufen in die Studien eingeschlossen werden.
Hexal
IMMBIOMED
Janssen-Cilag
Jenapharm
Lilly
Lyomark

Mycophenolatmofetil (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)
medac

Azathioprin
Merck
Merck Serono

Prednison (Decortin)
Prednisolon (Decortin H)
MIBE

Azathioprin
Prednisolon
MSD
Mundipharma

Prednison mit verzögerter Wirkstofffreisetzung (Lodotra) (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)

Lodotra®: Erfahrungsbericht bei Lupus http://www.lupus-selbsthilfe.de
Novartis

Ciclosporin (Sandimmun) (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)

Forschungsförderung bei Autoimmunerkrankungen: Die Novartis-Stiftung für therapeutische Forschung schreibt zur Förderung der therapeutischen Forschung 2011 das Thema "Autoimmunerkrankungen mit viszeraler Organbeteiligung" aus. Gefördert werden soll eine Grundlagenforschung zum besseren Verständnis dieser Erkrankungen, die auch eine therapeutische Perspektive beinhaltet, wie die Stiftung mitteilt.
Novo Nordisk
Nycomed
Organon
Panacea Biotec

Mycophenolatmofetil (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)
Pfizer
Ratiopharm

Azathioprin
Prednison
Prednisolon
Roche

Mycophenolatmofetil (CellCept) (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)
Sanofi-Aventis

Hydroxychloroquinsulfat (Quensyl)
Sanofi Pasteur MSD
Schering
Schwarz Pharma
SeraDiaLogistics

Für die Entwicklung von Diagnoseverfahren werden für Blutabnahmen gegen Vergütung Lupus-Betroffene und Patienten mit anderen Kollagenosen mit hohen Antikörpertitern gesucht (z. B. ANA, ds-DNS-AK, sm-AK, RNP-AK, SS-A/Ro-AK, SS-B/La-AK, Scl-70-AK, Phospholipid-AK u.a). Nähere Informationen bei Dr. Simon Lytton, Tel. 089 642 54998, Fax 089 642 54137, Mobil: 01724911169, E-Mail: simon.lytton (at) t-online.de
Stada

Prednisolon
Takeda
TEVA

Ciclosporin (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)
UCB
Wyeth


Verbesserung der Dokumentation und Information von Nebenwirkungen

Melden Sie mögliche Nebenwirkungen Ihrer Medikation an die Arzneimittelkomission der deutschen Ärzteschaft
Herbert-Lewin-Platz 1
10623 Berlin
Tel.: 030-400456-500
Fax: 030-400456-555
Internet: http://www.akdae.de.

oder an das

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte http://www.bfarm.de


Patientenberatung

Entwurf einer Studie zu der Frage:

"Wie man Patienten mit unklaren Beschwerden zu einem guten Arzt verhilft."

1. Problemstellung und Stand der Forschung:

Wenn ein Patient zum Arzt geht und über Beschwerden klagt, wird der Arzt nicht in jedem Fall gleich eine zutreffende Diagnose stellen und die entsprechende Therapie einleiten. Vielmehr verstreicht bei einem Teil der Patienten ein längerer Zeitraum, bis die richtige Klassifikation für das Krankheitsbild gefunden ist. In dieser Zeit werden im Allgemeinen verschiedene Untersuchungen durchgeführt, Diagnosen gestellt und möglicherweise auch Behandlungen angeordnet, die sich später als Fehldiagnosen und Falschbehandlungen herausstellen. Für den Patienten ist diese Situation psychisch belastend und unter Umständen auch mit negativen gesundheitlichen Folgen körperlicher Art verbunden. Betroffen sind überwiegend Frauen.

Dieses Problem tritt unter anderem bei folgenden Krankheitsbildern auf:

Krankheitsbild Geschätze Anzahl der insgesamt in Deutschland von der Krankheit Betroffenen bei einer Bevölkerung von 82 Millionen und Verhältnis Frauen : Männer Zeit vom Auftreten der ersten Beschwerden bis zur Diagnosestellung (Durchschnittswert)

Antiphospholipid-Syndrom 164.000 (Olschowka, 2008)
5 : 1 (Cervera, 2008)
"Das APS wird in der medizinischen Praxis zwar immer häufiger erkannt, die Vielseitigkeit seiner klinischen Merkmale und Laborbefunde macht eine präzise Diagnose allerdings zu einer echten Herausforderung für den Arzt" (Cervera, 2008)
Autoimmunhepatitis 4.100 - 16.400 (Omary et al, 2009)
4 : 1 (Omary et al, 2009)
"Patienten mit Autoimmunhepatitis zeigen meist nur unspezifische Symptome wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit, eine Leistungsminderung, Übelkeit oder einen Ikterus. Auch Muskel- und Gelenkbeschwerden, Schmerzen im Bereich des rechten Oberbauches oder unklare Temperaturerhöhungen können auftreten. Einen entscheidenden klinischen Hinweis können dabei extrahepatische Symptome liefern, da eine ätiologische Assoziation mit anderen Autoimmunerkrankungen wie beispielsweise den Autoimmunthyreopathien besteht."
Colitis ulcerosa 168.000
(Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen, 2009)
1 : 1,39 (Warstat, ohne Datumsangabe)

"Lange Odyssee von Arzt zu Arzt"
(Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, 2010)
Endometriose Etwa 10 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter
(Europäische Endometriose-Liga, 2010) http://www.endometriose-liga.eu
"Häufig erfolgt die Diagnose erst nach einer sehr langen Leidensgeschichte" (Europäische Endometriose-Liga, 2010) http://www.endometriose-liga.eu
Fibromyalgie Ca. 1 - 2 Prozent der Bevölkerung
4-6 : 1
(AWMF-Leitlinie Fibromyalgiesyndrom, 2008)
"Langjährige Odyssee von Arzt zu Arzt"
(Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V., 2003)
Hashimoto-Thyreoiditis Etwa 4-10 Prozent der Bevölkerung. Die Hashimoto-Thyreoiditis gilt als häufigste Autoimmunkrankheit des Menschen (Brakebusch, 2004)
5-10 : 1 (LMU, Klinikleitfaden Endokrinologie, ohne Datumsangabe)
"Häufig vergeht längere Zeit, bis die Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis festgestellt wird" (Brakebusch, 2004)
Lichen sclerosus 13.700 - 27.400 (Fisch, 2007)
5-7 : 1 (Fisch, 2007)
http://www.springermedizin.at
"LS beginnt oft schleichend in jungen Jahren und wird bei Frauen nach der Menopause dann oft schon als fortgeschrittene Erkrankung klinisch diagnostiziert" (Fisch, 2007)
http://www.springermedizin.at
Lupus erythematodes Systemischer Lupus: ca. 32.000 (Peter und Pichler, 1996)
Systemischer Lupus: 9 : 1 (Rieder, 2008)
Systemischer Lupus: Reproduktionsalter 15 : 1 (Rieder, 2008)
Systemischer Lupus: Ein Drittel der Patienten: zeitnahe Diagnose, zwei Drittel der Patienten: 5 Jahre (Sönnichsen und Apostoloff, 1992)
Morbus Basedow 1 - 6 Prozent der Bevölkerung (Brakebusch, 2002)
7-9 : 1 (Brakebusch, 2002)
"Unerfreulich lange Leidenswege" (Pfannenstiel, 1995)
Morbus Bechterew 0,2 - 1,4 Prozent der Bevölkerung (Rudwaleit/Sieper, 2004)
1 : 1 (Rautenstrauch, 2002) http://www.aerzteblatt.de
http://www.bechterew.de
Männer 8,4 Jahre, bei Frauen 9,8 Jahre (Rudwaleit/Sieper, 2004) http://www.bechterew.de
Morbus Crohn 98.400 - 164.000 (Hoffmann et al, 2008)
1,12 : 1 (Warstat, ohne Datumsangabe)

"Lange Odyssee von Arzt zu Arzt"
(Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, 2010)
Morbus Cushing 800 - 3.200 (Harsch, 2009)

4 : 1 (Rothmund, 2007)
"Beim Morbus Cushing beläuft sich nach wie vor die mittlere Zeit bis zur Diagnosestellung auf 5 Jahre" (Reincke, 2001)
Multiple Sklerose 130.000 (DMSG, 2010)
2 : 1 (DMSG, 2010)
http://www.dmsg.de
"Lange" (Burnfield, 1988)
Myasthenia gravis 8.000 - 11.200 (Schumm, 2005)
Frauen etwas häufiger betroffen als Männer (Schumm, 2005) a>
"Oft über Jahre Fehldeutung" (Schumm, 2005)
Nierenerkrankungen 70.000 Dialysepflichtige (Frei/Schober-Halstenberg, 2008)
Neutransplantierte: 2/3 Männer, 1/3 Frauen (Frei/Schober-Halstenberg, 2008)
Chronisch Nierenkranke zu erkennen, die ein erhöhtes Risiko für einen fortschreitenden Nierenfunktionsverlust bis zur Nierenersatztherapie-pflichtigkeit haben, ist von besonderer klinischer Bedeutung. Die verspätete Überweisung zum Nephrologen geht bei diesen Patienten mit einer erheblich verschlechterten Prognose und höheren Kosten für das Gesundheitswesen einher (Orth/Hallan, 2010)
Perniziöse Anämie 106.600 - 164.000 (Krauth, 2009)
Etwas mehr Frauen als Männer betroffen (Krauth, 2009)
http://www.meduniwien.ac.at
"Häufige, wahrscheinlich unterdiagnostizierte Erkrankung" (Meier u. a., 2007)
Primäre biliäre Zirrhose (PBC) 20.500 - 34.440 (LMU Klinikleitfaden Hepatologie, ohne Datumsangabe)
9 : 1 (LMU Klinikleitfaden Hepatologie, ohne Datumsangabe)
http://www.meduniwien.ac.at
Nach Patientenberichten bis 10 Jahre http://www.biowellmed.de
Psoriasis-Arthritis 400.000 (Walia, 2010)
1 : 1 (Walia, 2010)
Bis vor einigen Jahren wurde in den Lehrbüchern der Dermatologie und Rheumatologie die Inzidenz der Psoriasis-Arthritis [bezogen auf Psoriasis-Patienten] noch mit 5-10% angegeben. Basierend auf zahlreichen aktuelleren Untersuchungen und klinischen Studien liegt sie mit 20-35% jedoch weitaus höher. Demnach wurde die Psoriasis-Arthritis in der Vergangenheit deutlich unterdiagnostiziert (Weisenseel/Prinz, 2010)
Sjögren-Syndrom Primäres Sjögren-Syndrom: Bei einer Inzidenz von 3,9/100.000 (Plesivcnik Novljan et al, 2004) ca. 30.000-40.000 http://www.ncbi.nlm.nih.gov,
Sekundäres Sjögren-Syndrom: häufiger
9 : 1 (Rieder, 2008)
Reproduktionsalter: 19 : 1 (Rieder, 2008)
Primäres Sjögren-Syndrom: Wahrscheinlich mehrere Jahre bis Jahrzehnte, da die Diagnose oft erst mit > 50 Jahren gestellt wird, die Erkrankung aber wahrscheinlich im Alter von ca. 20 bis 30 Jahren ausbricht. Das sekundäre Sjögren-Syndrom wird im Zusammenhang mit der Diagnose der Grunderkrankung vermutlich früher erkannt.
Sprue/Zöliakie 1 Prozent der Bevölkerung (Ledochowski, 2010)
2-3 : 1 (Ledochowski, 2010)
Trotz verbesserter Diagnostik und größerem Verständnis für das Krankheitsbild wird die Diagnose häufig erst Jahre nach dem Auftreten der ersten Krankheitszeichen gestellt
(Dt. Zöliakie-Gesellschaft e. V.)
http://www.dzg-online.de
Vaskulitiden Nach vorsichtigen Schätzungen über 40.000
(schriftl. Mitteilung von E. Reinhold-Keller)
Je nach Vaskulitisform unterschiedliche Häufigkeit bei Frauen und Männern (Minar, 2009)
"Manchmal auch Jahre" (Reinhold-Keller, 2005)


Untersuchungen zeigen immer wieder, dass etwa zehn Prozent der medizinischen Diagnosen Fehldiagnosen sind (Kirch, 1992; Schafii, 1993). Diese Zahl hat trotz verbesserter diagnostischer Möglichkeiten in den vergangenen Jahrzehnten nicht abgenommen, denn "jedes Zeitalter hat (...) seine eigenen neuen Krankheiten, die zumindest initial häufig nicht erkannt werden (z. B. die Borreliose)" (Schafii, 1993, S. 3). Geht man von einer Dunkelziffer von fünf Prozent aus, so ergeben sich alleine bei den Autoimmunerkrankungen (zusammengenommen etwa 4 Millionen Betroffene in Deutschland [Steinmann, 1995]) etwa 200.000 nicht- oder falschdiagnostizierte und hilfesuchende Erkrankte (Maxin, 2000 [1]). Die amerikanische Lupus-Betroffene Pitzele schreibt: "Vermutlich gibt es in unserem Land ebenso viele Leute mit undiagnostizierten wie mit diagnostizierten Krankheiten" (Pitzele, 1993, S. 42). Rheumatiker warten immer noch zu lange auf eine Diagnose und eine innovative Therapie http://www.aerztezeitung.de

Ein gemeinsames Charakteristikum der genannten (Autoimmun-)Erkrankungen ist, dass sie oftmals langsam-schleichend und mit unspezifischen Beschwerden beginnen. Daraus können sich Hinweise auf mögliche Ursachen für fehlerhafte Klassifikationen ergeben, die im diagnostischen Urteilsprozess liegen. Häufig sind psychosomatische und psychiatrische Fehldiagnosen (Swedo und Leonhard, 1998, Maxin, 2000 [1]). Mit der verspäteten Diagnose und Nicht- oder Falschbehandlungen sind erhebliche Kosten für das Gesundheitswesen verbunden. Genaue Untersuchungen darüber sind mir nicht bekannt. Aus einer Perspektive, die das Erleben des Patienten mit einbezieht, habe ich diese Situation als "Krankheitsodyssee" beschrieben (Maxin, 2000 [1]):
"Eine Krankheitsodyssee ist gekennzeichnet durch eine Krankheit, eine oder mehrere Fehldiagnosen und Falschbehandlungen sowie das erfolglose Bemühen der Betroffenen, bei medizinischen Stellen Hilfe zu bekommen" (Maxin, 2000 [1], S. 158).

2. Gegenstand der Untersuchung:

Teil I: Analyse der Faktoren, die zum Entstehen von Krankheitsodysseen führen,
Teil II: Entwicklung und Evaluation eines Beratungskonzepts für Patienten mit unklaren Beschwerden mit dem Ziel, die Krankheitsodyssee zu beenden.

3. Deskriptive Analyse und Arbeitsplan:

Ein Problem ist zum Beispiel, die Zielgruppe zu erreichen. An wen - außer den Arzt - wendet sich der undiagnostizierte Patient? Patientenberatungsstellen sind selten und in der Bevölkerung relativ unbekannt. Angestrebt werden sollte eine Zusammenarbeit mit Patientenberatungsstellen, Selbsthilfegruppen, Krankenkassen und Ärzten.

4. Auswertungsmethoden:

Als mögliche Verzerrungsfaktoren können zum Beispiel verschiedene systematische Fehler bei der Auswahl der Studienteilnehmer auftreten. Möglicherweise melden sich vorwiegend Betroffene mit besonders dramatischen Krankengeschichten (Selbstselektion). Oder es beteiligen sich besonders aufgeklärte oder engagierte Patienten, was sich aus der schwierigen Erreichbarkeit der Zielgruppe der "Odysseepatienten" ergibt. Diese Effekte sollten nach Möglichkeit kontrolliert werden.
Bei den teilnehmenden Arztpraxen könnte eine Auswahl besonders kooperativer Ärzte stattfinden. Um dies zu vermeiden, ist anzustreben, die Arztpraxen zufällig auszuwählen. Das könnte zum Beispiel über eine Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung im Rahmen der Qualitätssicherung geschehen. Allerdings sind auch durch einen Aushang im Wartezimmer in zufällig ausgewählten Arztpraxen Rückwirkungen auf das diagnostische Vorgehen des Arztes zu erwarten.
Weiterhin können Ausfälle bei den Studienteilnehmern aufgrund von Erkrankung (Teil I und II) oder Diagnosestellung (Teil II) vorkommen.

4. Literatur:

AWMF-Leitlinie Fibromyalgiesyndrom, 2008
Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Morbus Basedow. München: Zuckschwerdt, 2002
Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis. München: Zuckschwerdt, 2004
Burnfield, A.: Multiple Sklerose: ein Erfahrungsbericht. Stuttgart: Fischer, 1988
Cervera, R.: Klinische Manifestationen des Antiphospholipidsyndroms. In: Elia-Journal 2/2008, S. 3 - 11
Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen (Hg.): Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa. AWMF-Leitlinien-Register Nr. 021/009, 2009
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e. V., 2010
Deutsche Myasthenie-Gesellschaft e. V.: Die "Onassis-Krankheit" Myasthenia Gravis - Was ist das? (Informationsblatt ohne Datumsangabe)
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (Hg.): Fibromyalgie (GTM) - das andere Rheuma: Ein Leitfaden für Patienten mit Weichteilrheuma. Bonn, 2003
Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V.: Das Krankheitsbild im Erwachsenenalter, http://www.dzg-online.de
Fisch, S.: Früherkennung schützt vor Langzeitschäden. In: Ärzte Woche 36/2007 http://www.springermedizin.at
Harsch, I. A.: Hauptvorlesung Innere Medizin - Krankheiten der Nebennieren: M. Cushing und Inzidentalom, Erlangen, 2009
Hoffmann, J. C., et al: S3-Leitlinie "Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn" - Ergebnisse einer Evidenz-basierten Konsensuskonferenz der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten zusammen mit dem Kompetenznetz Chronisch entzündliche Darmerkrankungen. In: Z Gastroenterol 2008; 46: 1094-1146
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e. V. http://www.dmsg.de
Kirch, W. (Hg.): Fehldiagnosen in der Inneren Medizin. Stuttgart: Fischer, 1992
Krauth, M.: Methoden der Medizin: Hämatologie (Vorlesungsskript). Medizinische Universität Wien, 2009 http://www.meduniwien.ac.at
Ledochowski, M. (Hg.): Klinische Ernährungsmedizin, Wien: Springer, 2010
LMU München, Medizinische Klinik und Poliklinik II (Hg.): Interner Klinikleitfaden Endokrinologie, ohne Datumsangabe
LMU München, Medizinische Klinik und Poliklinik II (Hg.): Interner Klinikleitfaden Hepatologie - Chronische nicht-infektiöse Lebererkrankungen, ohne Datumsangabe
Meier, N., u. a.: Panzytopenie und Hämolyse - Diagnose, Differenzialdiagnose und Therapie der perniziösen Anämie. In: Dtsch med Wochenschr 2007; 132: 1469-1474
Minar, E.: Vaskulitis-Syndrome: Diagnose. Medizinische Universität Wien, 2009
Olschowka, N.: Editorial. In: Elia-Journal 2/2008, S. 2
Orth, S. R.; Hallan, S. I.: Glomeruläre Filtrationsrate plus Albuminausscheidung - der Weg zu einer neuen Stadieneinteilung chronischer Nierenerkrankungen. In: Dtsch med Wochenschr 2010; 135(24): 1241-1246
Peter, H.-H.; Pichler, W. J.: Klinische Immunologie. München: Urban und Schwarzenberg, 1996
Pfannenstiel, P. (Hg.): Morbus Basedow und endokrine Orbitopathie: Häufige Irrtümer bei der Diagnose und typische Fehler bei der Behandlung. Frankfurt: pmi, 1995
Pitzele, S. K.: Wenn die Krankheit chronisch wird. Stuttgart: Kreuz, 1993
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Reincke, M.: Wie häufig sind Hypophysen-Tumoren? In: Glandula Nr. 13, Heft 1, 2001, S. 45
Reinhold-Keller, E.: Vaskulitis. Darmstadt: Steinkopff, 2005
Rieder, A.; Lohff, B. (Hg.): Gender Medizin: Geschlechtsspezifische Aspekte für die klinische Praxis. Wien: Springer, 2008
Rothmund, M., u. a. (Hg.): Praxis der Viszeralchirurgie: Endokrine Chirurgie, Band 1, Heidelberg: Springer, 2007
Rudwaleit, M.; Sieper, J.: Diagnose und Frühdiagnose der Spondylitis ankylosans (M. Bechterew): Vorschlag einer neuen Krankheitsbezeichnung. In: Zeitschrift für Rheumatologie 63 (2004) S. 193-202 http://www.bechterew.de
Schafii, C.: Fehldiagnosen an einer medizinischen Universitätsklinik in drei Jahrzehnten. Regensburg: Roderer, 1993
Schumm, F.: Epidemiologie, 2005
Sönnichsen, N.; Apostoloff, E.: Autoimmunkrankheiten. Jena: Fischer, 1992
Steinmann, L.: Autoimmunerkrankung. In: Immunabwehr. Heidelberg: Spektrum, 1995
Swedo, S.; Leonard, H.: Alles nur psychisch? Die körperlichen Ursachen falsch diagnostizierter Beschwerden. Frankfurt: Campus, 1998
Warstat, C.: Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Universität Leipzig, Institut für Pharmazie, ohne Datumsangabe
Weisenseel, P.; Prinz, J. C.: Psoriasis vulgaris und Komorbiditäten. In: Dtsch Med Wochenschr 2010; 135: 1446-1450


Öffentliches Interesse fördern

Schreiben Sie eine E-Mail an das Bundesgesundheitsministerium Bundes-Ministerium für Gesundheit, in der Sie auf die Notwendigkeit der stärkeren Erforschung der Krankheit Lupus erythematodes hinweisen.

Die EU hat eine Verordnung zur Förderung der Erforschung seltener Krankheiten (sogenannter "Orphan drugs") erlassen (Verordnung Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16.12.1999 über Arzneimittel für seltene Leiden, Amtsblatt Nr. L 018 vom 22.1.2000, S. 0001 - 0005): http://eur-lex.europa.eu.

Schreiben Sie eine E-Mail an die Europäische Kommission, in der Sie nachdrücklich die Erforschung der Krankheit Lupus erythematodes und die Entwicklung besserer Therapien einfordern: E-Mail: http://ec.europa.eu.


Warum ist Lupus in Deutschland so unbekannt? Im amerikanischen Fernsehen kommen immer wieder Lupuspatientinnen vor, z. B. in Fernsehserien, in Deutschland kaum. Auch unsere Medien können dazu beitragen, die Krankheit Lupus erythematodes hierzulande bekannter zu machen.


Spenden

Möchten Sie zur Erforschung von Lupus beitragen? Folgende Internetadressen können Ihnen helfen, geeignete Projekte zu finden:

Helpdirect http://www.helpdirect.org/

Kinder-Rheumastiftung http://www.kinder-rheumastiftung.de/

Lupus Stiftung Deutschland http://www.lupus-stiftung.de

Stiftung Darmerkrankungen vergibt Stipendien an Colitis ulcerosa-Betroffene: Im Jahr 2009 vergibt die Stiftung im Rahmen des Programms "Lernen fürs Leben auch mit Colitis ulcerosa" zehn Stipendien jeweils in Höhe von bis zu 10.000 Euro an von Colitis ulcerosa (chronischer Dickdarmentzündung) betroffene Menschen zwischen 18 und 40 Jahren. Das Förderprogramm richtet sich an junge Menschen, die trotz der krankheitsbedingten Einschränkungen einer Ausbildung, eines Studiums, einer Weiterbildung oder einer Umschulung in allen Fachrichtungen nachgehen wollen. http://www.stiftung-darmerkrankungen.de
Kommentar: Wäre so etwas für den Lupus nicht auch eine gute Idee?

Wilhelm-Sander-Stiftung http://www.sanst.de

YAEL-Stiftung: Die YAEL Stiftung dient der Förderung medizinischer Forschung, Lehre und Praxis. Besondere Schwerpunkte der Förderung sind entzündliche Lebererkrankungen und Autoimmunerkrankungen http://www.yael-stiftung.de






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(Diese Seite wurde am 26.9.17 aktualisiert.)


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