Wenn Patienten ausflippen: Bei einem Online-Portal können Ärzte und Pflegepersonal gewaltätige Übergriffe anonym melden
https://click.mail.medscape.com
Thomas Ripke : "Der kranke Arzt: Chance zum besseren Verständnis des Patienten." Artikel im Deutschen Ärzteblatt 97, Heft 5 vom 04.02.00, Seite A-237
https://www.aerzteblatt.de
Ärzte beziehen Patienten zu wenig in Therapieentscheidungen ein: Viele Patienten wollen die Entscheidung, welche Therapie für sie die richtige ist, nicht allein ihrem Arzt überlassen. Wunsch und Realität klaffen allerdings auseinander: Während 55 % der Patienten in die Wahl zwischen verschiedenen Therapiealternativen einbezogen werden wollen, wurden 58 % von ihrem Arzt noch nie vor Alternativen gestellt. Dies ist das Ergebnis einer Befragung von knapp 12.800 Patienten im Rahmen des Gesundheitsmonitors der Bertelsmann Stiftung und der BARMER GEK.
https://www.journalmed.de
Arztpraxis
5, 10 oder 15 Jahre? Wie lange Sie welche Patientenunterlagen wirklich aufbewahren müssen
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Terminvergabestellen
Facharzttermin: Höchstens vier Wochen warten
Bei besorgniserregenden Beschwerden helfen seit dem 25. Januar 2016 telefonisch erreichbare Terminservicestellen der Kassenärztlichen Vereinigungen, einen Facharzttermin innerhalb von vier Wochen zu bekommen.
https://www.verbraucherzentrale.de Kommentar: Bei akuten Beschwerden ist ein Termin innerhalb von vier Wochen inadäquat. Die Frist sollte bei akuten Erkrankungen auf eine Woche herabgesetzt werden.
Schmerzen beim Treppensteigen - Jobcenter muss Umzug zahlen
Wer beim Treppensteigen unter erheblichen Schmerzen leidet, kann als Bezieher von Hartz-IV-Leistungen höhere Unterkunftskosten verlangen. Das entschied das Sozialgericht Gießen (Az.: S 25 AS 832/12 ER), wie die Arbeitsgemeinschaft Sozialrecht des Deutschen Anwaltvereins (DAV) mitteilt. Die Anforderungen daran, wann ein Umzug erforderlich sei, dürften gerade bei gesundheitlichen Gründen nicht überzogen werden.
https://www.journalmed.de
aktion luftsprung: Unterstützung für chronisch kranke Menschen in Ausbildung und Beruf
Aktion Luftsprung: Wir engagieren uns mit Herz und Verstand dafür, die Lebensumstände chronisch erkrankter junger Menschen zu verbessern.
http://aktion-luftsprung.de
Better Access for a Few Patients Disrupts Care for Many
https://www.medscape.com/ Kommentar: Extra Gebühren in den USA für den Zutritt zur Arztpraxis von 199 bis 10.000 Dollar - die Zukunft auch für Deutschland? Was bedeutet das für chronisch Kranke?
Deutsches Patent- und Markenamt - Archivhttps://www.dpma.de
Hinweis: DepatisNet bietet den Zugriff auf sämtliche deutsche Patente seit 1877. Darüber hinaus sind im Einvernehmen mit den Patentämtern vieler anderer Staaten auch deren Dokumente abrufbar.
Erwerbsminderungsrente
Junge Krebspatienten leiden stark unter Geldnot und sozialen Folgen
Die finanziellen und sozialen Auswirkungen von Krebs und den notwendigen Therapien werden viel zu wenig beachtet. Dabei führen sie gerade bei jungen Menschen zwischen 18 und 39 Jahren mit Krebs, von denen mehr als 80 Prozent geheilt werden können, zu schweren Belastungen über die eigentliche Erkrankung hinaus. Darauf wiesen heute die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) und die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs hin.
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Das gilt für alle jungen Menschen mit schwerwiegenden chronischen Erkrankungen, z. B. auch den Lupus und andere Kollagenosen. Seit Abschaffung der Erwerbsunfähigkeitsrente im Jahr 2001 bedeutet die Diagnose einer chronischen Erkrankung im jungen Erwachenenalter vielfach der Abstieg in Armut, was sich auch auf die Krankheitsbewältigung sehr ungünstig auswirkt.
Erst der Krebs, dann die Armut: Patienten droht oft die Rente - mit erheblichen finanziellen Einbußen
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Erwerbsminderungsrente oft unterhalb der Armutsgrenze
Derzeit gilt in Deutschland jemand als armutsgefährdet, wenn er weniger als 979 Euro im Monat zur Verfügung hat (60% des Durchschnittseinkommens). Dies trifft auf rund 16% der deutschen Bevölkerung zu. Die Erwerbsminderungsrente richtet sich nach Beitragsdauer und Verdienst und liegt im Durchschnitt inzwischen oft unterhalb der Armutsgrenze. (...) Im gleichen Jahr lag die durchschnittliche Erwerbsminderungsrente bei ca. 650 Euro. Kommentar: Diese Situation ist bei Autoimmunerkrankungen wie dem Lupus ganz ähnlich, mit dem Unterschied, dass es bei Lupus in der Regel keine Beratung durch sozialpädagogische Fachkräfte gibt. Die betroffenen jungen Frauen sind meist auf sich alleine gestellt.
Rede von Bundeskanzlerin Merkel beim 5. Ordentlichen Kongresses der Industriegewerkschaft Bergbau, Chemie, Energie am 16. Oktober 2013:
"Wir werden im Hinblick auf eine verbesserte Erwerbsminderungsrente unbedingt etwas tun müssen. Es hat sich erwiesen, dass die Gefahr der Altersarmut hier sehr hoch ist."
https://www.bundesregierung.de Kommentar: Nach einer aktuellen Studie von LUPUS EUROPE müssen 15% der Lupus-Betroffenen fünf Jahre nach Diagnosestellung ihre Berufstätigkeit aufgeben, weitere 50% nach 15 Jahren. Das bedeutet, dass 15 Jahre nach der Lupus-Diagnose 65% der Betroffenen nicht mehr arbeiten (Quelle: Schmetterling, Zeitschrift der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, Nr. 102, August 2013, S. 18). Dies deckt sich mit den Erfahrungen aus der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe. Berücksichtigt man, dass Lupus eine Erkrankung der jungen Frauen ist, d. h. das Hauptausbruchsalter liegt in der Pubertät und im jungen Erwachsenenalter, dann heißt das, dass ein Großteil der Lupus-Betroffenen wegen ihrer Krankheit ihren Lebensunterhalt nicht selbst finanzieren und keinen nennenswerten eigenen Rentenanspruch aufbauen kann. Entsprechend gering sind die Erwerbsminderungsrenten: Sie liegen oft unter dem Niveau von Hartz IV. Somit wird ein Großteil der Lupus-Betroffenen durch ihre Erkrankung unverschuldet in lebenslange Armut gestürzt. Dieser Zustand besteht seit Einführung der Erwerbsminderungsrente zum 1.1.2001. Auch Lupus-betroffene Frauen haben jedoch ein Recht auf ein menschenwürdiges Leben, Berufstätigkeit und Familiengründung. Dazu notwendig ist die Entwicklung effektiverer, nebenwirkungsärmerer und zugelassener Behandlungsmethoden und eine Erhöhung der Erwerbsminderungrenten.
Erwerbsminderung: Zunehmendes Armutsrisiko erfordert Reformen
Im Schnitt belief sich die monatliche Rente im Jahr 2011 auf 471 Euro bei teilweiser und 710 Euro bei voller Erwerbsminderung. Bei Neuzugängen mit voller Erwerbsminderung waren es 634 Euro - deutlich weniger als zehn Jahre zuvor. 2001 lag die Neurente bei voller Erwerbsminderung noch bei 724 Euro.
https://idw-online.de
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.: Mit Rheuma gut arbeiten https://www.rheuma-liga.de Kommentar: Eine gute Broschüre, die z. B. auch über Betriebliches Eingliederungsmanagmeent (BEM) nach einem Schub informiert.
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.: Rentenansprüche bei rheumatischen Erkrankungen
https://www.rheuma-liga.de
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V.: Soziale Leistungen und Hilfen für Rheumakranke
https://www.rheuma-liga.de
Fehldiagnosen
'Difficult Patient': Stigmatizing Words and Medical Error
https://www.medscape.com Kommentar: Eine stigmatisierende Ausdrucksweise in den Arztberichten war in dieser amerikanischen Studie doppelt so häufig bei denjenigen Patienten zu finden, bei denen Diagnosefehler vorlagen. Leider machen undiagostizierte Lupuspatienten in Deutschland diese Erfahrung auch immer wieder.
Gendermedizin in medizinischer Ausbildung unterrepräsentiert
Der Verband plädiert dafür, dass "künftige Ärztinnen und Ärzte während ihrer Ausbildung befähigt werden sollen, die eigene Geschlechterrolle kritisch zu reflektieren, gendersensibel zu agieren sowie Geschlechterunterschiede bei Forschungsprojekten und beispielsweise bei kardiovaskulären, neurologischen, psychiatrischen und Autoimmunerkrankungen sowie im Gesundheits- und Präventionsverhalten zu berücksichtigen".
https://www.aerzteblatt.de
Spahn will G-BA zu mehr Transparenz zwingen: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) soll seine öffentlichen Sitzungen künftig live im Internet übertragen.
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Ein guter Schritt. Wenn dadurch auch für die Bevölkerung Patientenanliegen transparenter würden wie eine verbesserte Kostenübernahme für Medikamente und eine erleichterte Zulassung von Medikamenten für seltene Erkrankungen, wäre das ein sinnvoller Effekt.
Radikaler Umbau des Medizinischen Diensts der Krankenkassen geplant
Künftig soll die Institution, bei der bundesweit rund 9.000 Menschen beschäftig sind, eine eigenständige Körperschaft des öffentlichen Rechts werden und "Medizinischer Dienst (MD)" heißen.
https://www.aerzteblatt.de Wenn sich der Medizinische Dienst damit aus der Interessensverquickung mit den Krankenkassen lösen und nicht nur Kostensparen, sondern auch die Realität und die Anliegen der kranken Menschen im Blick haben würde, wäre das ein konstruktiver Beitrag zur Entwicklung des Gesundheitswesens. Der Medizinische Dienst sollte sich zu einer neutralen, unabhängigen und fairen Institution entwickeln, die alle gesellschaftlichen Interessen, die der Patienten, Ärzte und Kostenträger, im Blick hat.
When Did Medicine Become a Battleground for Everything?
In recent years, it's felt more and more like every cultural battle is a medical one. A look at how it happened and how it's changing the medical field.
https://www.medscape.com
Datenschutz
Elektronische Patientenakte: Forderung nach mehr Datenhoheit für Patienten; Forschung und Industrie gieren nach den Daten
https://deutsch.medscape.com
Stigmatisierte Krankheiten werden seltener in die elektronische Patientenakte hochgeladen
https://idw-online.de
DAK gibt Patientendaten weiter: Die Krankenkasse DAK hat offenbar 200 000 Datensätze mit vertraulichen Patientendaten an eine Privatfirma übertragen. Unterdessen ist eine neue CD mit sensiblen Kontoinformationen aufgetaucht.
https://www.focus.de
Datenschutz Mangelhaft. Gesundheitsdienste im Web missachten häufig Verbraucherschutz
https://www.aerzteblatt.de
KRITIK AN ONLINE-KONTENABFRAGE: "Völlige Durchleuchtung des Bürgers"
https://www.spiegel.de
Spahn bezweifelt Nutzen der elektronischen Gesundheitskarte: "Ich will nicht, dass man eine digitale Identität für die Steuererklärung braucht, eine um seinen Pass zu beantragen und eine dritte im Gesundheitswesen", sagte Spahn.
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Ein Mega-Alptraum, wenn man für die Steuererklärung, die Beantragung eines Passes und im Gesundheitswesen die gleiche digitale Identität benötigen würde. Die Gesundheitskarte als umfassender digitaler Patientenakte ist an sich schon ein Alptraum genug.
CYBERKRIMINALITÄT: Intime Gesundheitsdaten von Millionen Australiern gestohlen
https://www.faz.net Kommentar: Die Unsicherheit der Daten ist ein wichtiges Argument gegen die elektronische Patientenakte.
Schrittmacher oder Insulinpumpen als Ziele für Hacker: "Daten für immer in der Welt" - Experte erklärt Gefahren bei DiGAs
https://deutsch.medscape.com/
Konzepte
Ärzte wollen Facharztbesuche nur noch mit Überweisung
https://www.journalmed.de Kommentar: Zur Zeit gibt es Milliarden an Überschüssen in der Gesetzlichen Krankenversicherung. Die zum 1.1.2004 eingeführte Praxisgebühr wurde gerade erst abgeschafft. Sie hatte sich als Steuerungsinstrument, um den Zugang zu Fachärzten für die Patienten zu regulieren, nicht bewährt. Sie reduzierte nicht die Facharztbesuche, sondern erschwerte lediglich den Patienten den Weg zum Facharzt und erhöhte für sie die Krankheitskosten. Allgemeinmediziner und hausärztlich tätige Internisten sind in der Regel damit überfordert, seltene Erkrankungen zu erkennen und eine systematische Abklärung zu veranlassen. Gerade für Patienten mit unklaren Erkrankungen ist der direkte Zugang zu Fachärzten überlebenswichtig, um die Diagnoseverschleppung bei Hausärzten zu vermeiden.
"Dem Hausarzt fehlt als Lotse die Qualifikation. Patienteninitiative gegen Bonner Pläne." Artikel von Uwe Niemeier im Darmstädter Echo vom 27.2.1999. Diesen Artikel können Sie hier lesen:
https://www.lupus-shg.de
"Stichwort 'Doktor-Hopping.'" Artikel von Uwe Niemeier im Darmstädter Echo vom 27.2.1999. Diesen Artikel können Sie hier lesen:
https://www.lupus-shg.de
Entresto®: Zwei US-Krankenversicherer wollen Novartis das Medikament "erfolgsabhängig" bezahlen
https://deutsch.medscape.com
Praxis ohne Grenzen - Rettungsschirm für Kranke in Not
Die Praxis ohne Grenzen in Bad Segeberg behandelt Menschen in Not kostenlos. Der Andrang wird immer größer.
https://www.aerztezeitung.de
RKI: Themenheft 45 "Ausgaben und Finanzierung des Gesundheitswesens"
https://www.rki.de
Patienten-Sicherheits-Gipfel: Die neue Fehler-Kultur in der Medizin - mit Checklisten und Fehlerbeobachtung durch Patienten
http://deutsch.medscape.com
Patientenbefragungen werden Teil von Qualitätssicherungsverfahren
https://www.g-ba.de Kommentar: Ein sehr sinnvolles Verfahren, das schon längst hätte eingeführt werden sollen.
Sprachprobleme
Ilkilic, Ilhan: Begegnung und Umgang mit muslimischen Patienten, 5. Auflage, Bochum 2005. ISBN: 3931993388
Kontakte zu anderen Betroffenen finden Sie leicht über das Internet, zum Beispiel Internetforen, Chatrooms oder Mailing-Listen. Eine Aufstellung von Foren zu Autoimmunkrankheiten finden Sie unter https://www.kollagenose.de/foren.htm.
Die Deutsche Rheuma-Liga, ihre Mitgliedsverbände und verschiedene Rheuma-Kliniken bieten Seminare und Patientenschulungen zu speziellen Erkrankungen oder Betroffenengruppen an, z. B. junge Rheumatiker, Eltern rheumakranker Kinder, rheumakranke Singles, Lupus-betroffene Männer usw. Infos über diese Angebote finden Sie über die Internetangebote dieser Selbsthilfeorganisationen und Kliniken. Links unter https://www.lupus-selbsthilfe.de.
Gleichklang.de: Diese Kontaktbörse spricht auf ihrer Internetseite werbend chronisch kranke Menschen an. Es ist jedoch ein Fall bekannt, in dem bei einem Dreijahresvertrag kaum Vermittlungsvorschläge Gesunder und kein einziges Vermittlungsangebot einer anderen Person mit Handicap gemacht wurden. Außerdem tritt automatisch eine kostenpflichtige Verlängerung in Kraft, wenn der Nutzer den Vertrag nicht vorher kündigt.
Erstes Krankenhaus in Deutschland für die Behandlung bei Nebendiagnose Diabetes zertifiziert
Jährlich werden etwa zwei Millionen Diabetespatienten in einer Klinik behandelt. Sie wollen sicher sein, dass ihre Grunderkrankung kompetent berücksichtigt wird, auch wenn sie sich etwa wegen eines Eingriffs an Hüfte oder Herz in eine Klinik begeben, die über keine diabetologische Fachabteilung verfügt. Sie möchten sich darauf verlassen können, dass ihr Blutzuckerspiegel bedarfsgerecht überwacht wird, die Narkose auf ihre Diabeteserkrankung abgestimmt ist oder Notfallequipment für den Fall einer Blutzucker-Entgleisung bereit steht. Diesen Patienten bietet die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) mit dem Zertifikat "Klinik für Diabetespatienten geeignet (DDG)" nun Orientierung.
https://idw-online.de Kommentar: Sehr wünschenswert wäre es, wenn es ein solches Zertifikat auch für Lupus-Patienten gäbe: "Klinik für Lupuspatienten geeignet".
Innovationspreis für neues Mannheimer Patientenhaus: Für sein bundesweit einzigartiges Patientenhaus- Konzept hat die Universitätsmedizin Mannheim jetzt den RFH-Hospital-Innovation-Preis erhalten.
https://www.aerztezeitung.de
Neues System soll Patienten orten: Das Offenbacher Klinikum testet zur Sicherheit der Patienten den Einsatz von Funk-Armbändern
https://www.aerztezeitung.de
Entlassmanagement aus dem Krankenhaus - Eine Lücke schließt sich
Ab 1.10.17 gilt: Krankenhäuser können ihren Patienten bei Entlassung für einen Zeitraum von bis zu sieben Tagen häusliche Krankenpflege, Heilmittel, Hilfsmittel und Soziotherapie verordnen. Der behandelnde Arzt im Krankenhaus kann für diesen Zeitraum auch eine etwaige Arbeitsunfähigkeit feststellen. Außerdem ist jetzt eine Verordnung von Arzneimitteln durch den Krankenhausarzt möglich. In der Regel darf der Klinikarzt jedoch nur die kleinste Verpackungsgröße verschreiben. Entlassene Patienten müssen die vom Krankenhaus ausgestellten Arzneimittelrezepte innerhalb von drei Werktagen einlösen. Das Krankenhaus hat jedoch weiterhin die Möglichkeit, Arzneimittel direkt mitzugeben, etwa um eine Versorgung am Wochenende sicherzustellen.
https://rheuma-liga-berlin.de
Nicht von Kasse abwimmeln lassen - Aufnahme schriftlich beantragen
Eine gesetzliche Krankenkasse darf sich nicht weigern, ein neues Mitglied aufzunehmen. Wollen gesetzlich Versicherter die Kasse wechseln, beantragen sie die Aufnahme in die neue Kasse am besten schriftlich. "Lassen Sie sich auf keine Diskussion ein", rät Stefan Palmowski von der Beratungsstelle Dortmund der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland (UDP). Das gelte insbesondere, wenn die neue Kasse bei einem ersten telefonischen Kontakt vor Aufnahme Gesundheitsfragen stelle oder die Aufnahme verzögern wolle.
https://www.journalmed.de
Kostenübernahme:
Sozialgesetzbuch (SGB) Fünftes Buch (V) - Gesetzliche Krankenversicherung - (Artikel 1 des Gesetzes v. 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477)
§ 13 Kostenerstattung
(3a) Die Krankenkasse hat über einen Antrag auf Leistungen zügig, spätestens bis zum Ablauf von drei Wochen nach Antragseingang oder in Fällen, in denen eine gutachtliche Stellungnahme, insbesondere des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (Medizinischer Dienst), eingeholt wird, innerhalb von fünf Wochen nach Antragseingang zu entscheiden. Wenn die Krankenkasse eine gutachtliche Stellungnahme für erforderlich hält, hat sie diese unverzüglich einzuholen und die Leistungsberechtigten hierüber zu unterrichten. Der Medizinische Dienst nimmt innerhalb von drei Wochen gutachtlich Stellung. Wird ein im Bundesmantelvertrag für Zahnärzte vorgesehenes Gutachterverfahren durchgeführt, hat die Krankenkasse ab Antragseingang innerhalb von sechs Wochen zu entscheiden; der Gutachter nimmt innerhalb von vier Wochen Stellung. Kann die Krankenkasse Fristen nach Satz 1 oder Satz 4 nicht einhalten, teilt sie dies den Leistungsberechtigten unter Darlegung der Gründe rechtzeitig schriftlich mit. Erfolgt keine Mitteilung eines hinreichenden Grundes, gilt die Leistung nach Ablauf der Frist als genehmigt. Beschaffen sich Leistungsberechtigte nach Ablauf der Frist einerliche Leistung selbst, ist die Krankenkasse zur Erstattung der hierdurch entstandenen Kosten verpflichtet. Die Krankenkasse berichtet dem Spitzenverband Bund der Krankenkassen jährlich über die Anzahl der Fälle, in denen Fristen nicht eingehalten oder Kostenerstattungen vorgenommen wurden. Für Leistungen zur medizinischen Rehabilitation gelten die §§ 14, 15 des Neunten Buches zur Zuständigkeitsklärung und Erstattung selbst beschaffter Leistungen.
https://www.gesetze-im-internet.de
Krankenkassen müssen bei versäumter Frist Leistungen bezahlen, auch wenn kein Anspruch besteht
https://www.aerzteblatt.de
Die Gesetzliche Krankenversicherung (GKV) erschwert durch ihre Sparpolitik zunehmend den Zugang zu medizintechnischen Innovationen. Darauf hat der Bundesverband Medizintechnologie (BVMed) mit einer Großinstallation zu Beginn des Hauptstadtkongresses Medizin & Gesundheit (5. bis 7. Juni 2013) in Berlin hingewiesen.
https://www.journalmed.de
Ab 1. April kommt 2-Minuten-Abklärung in Notfallambulanzen - Kritik von Marburger Bund und DKG: Unethisch und unmöglich
https://deutsch.medscape.com
Hamburger kämpft sich nach Nerven-Erkrankung zurück ins Leben - Krankenkasse lehnt Hilfsmittel ab
Vor fünf Jahren brach der damals 31-jährige Hamburger Christian Hannss ohne Vorwarnung zusammen. Mit diesem Tag änderte sich sein Leben dramatisch. Eine Autoimmunerkrankung hatte die Leitungsfunktionen der Nerven lahmgelegt. Er verlor seine Bewegungsfähigkeit, die Fähigkeit, zu sprechen und selbst die Fähigkeit, zu atmen. Doch er rappelte sich wieder auf und entgegen der Prognose vieler Ärztinnen und Ärzte kämpfte er sich ins Leben zurück. Trotzdem ist nichts mehr wie früher: Christian Hannss ist arbeitsunfähig, seinen Beruf als Maschinenbautechniker musste er aufgeben.
Vor zwei Jahren tauchte eine Hoffnung am Horizont auf: Eine sogenannte Orthese aus den USA kann mithilfe winziger Muskelimpulse den Arm strecken und beugen. Der Hamburger hofft, dass der rechte Arm durch das Training mit dem Gerät wieder in Bewegung kommt. Er beantragte die Finanzierung der 50.000 Euro teuren Orthese bei seiner Krankenkasse, doch die lehnt diese ab.
https://www.sat1regional.de
Autoimmunerkrankungen: Motor für den Markt
Dem Pharmamarkt geht es gut: Weltweit soll er bis 2020 um vier bis sieben Prozent jährlich wachsen, wie in einer aktuellen Studie prognostiziert wird. Am besten verkaufen sich Spezialtherapeutika wie Biologicals, Faktor-Xa-Inhibitoren und antiinflammatorische Moleküle.
https://www.doccheck.com
TK Bayern: "Jede Minute Tabletten im Wert von 9.650 Euro"
Die niedergelassenen Ärzte haben den gesetzlich Versicherten in Bayern im vergangenen Jahr Arzneimittel im Wert von knapp 5,1 Milliarden Euro verschrieben. Rechnerisch sind das 9.650 Euro in jeder Minute wie die Techniker Krankenkasse (TK) in München heute mitteilte. Dabei verordneten die Ärzte im Freistaat mit Arzneien im Wert von 482 pro Kopf am sparsamsten. Im Bund lag der Pro-Kopf-Wert bei 538 Euro, den höchsten Wert hatte Mecklenburg-Vorpommern mit rund 672 Euro. Gegenüber dem Vorjahr war das ein Anstieg pro Kopf von 5,2 % in Bayern und 5,4 % im Bund.
https://www.journalmed.de
Lieferengpässe bei Arzneimitteln nehmen zu
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Lodotra® war bis Mitte Juni 2019 etwa ein halbes Jahr nicht lieferbar. Da es keine Alternativpräparate gibt, empfielt es sich, einen Arzneimittelvorrat anzulegen, um für evtl. weitere Lieferausfälle vorzusorgen.
Decortin® (Prednison) außer Handel
Die Firma Merck stellte zum 1.3.23 den Vertrieb von Decortin ein. Davon betroffen sind auch die Decortin-H-Präparate. Decortin-H-1-mg-Tabletten gibt es jetzt in Deutschland nur noch von Jenapharm.
https://hcp.merckgroup.com Kommentar: Von der Politik wird gefordert, wieder mehr Medikamente in Deutschland herzustellen, die Firma Merck stellt die deutsche Produktion des besten und bewärtesten Kortisonpräparats "wegen geringer werdender Nachfrage" ein. Ohne Worte! Für viele Lupuspatienten ergibt sich jetzt wie beim Resochin® wieder das lästige Herumprobieren mit Alternativpräparaten. Außerdem eine ganz schlechte PR für die Firma Merck! Eine völlig falsche Entscheidung aus reiner Profitgier, gegen die Versorgungslage der Bevölkerung.
Viel Verpackung pro Tablette: Blisterstreifen verursachen unnötigen Müll
https://idw-online.de
Omer Wenkert abducted by Hamas at Reim NOVA Music Festival and is held as hostage in Gaza. Omer suffers from Colitis, which is becoming more severe under stress. Hamas denies him LIFE SAVING medication which he requires urgently. Help us Bring Omer Home.
https://omerwenkert.com/ Kommentar: Bekommen die Lupuspatienten in Gaza ihre Medikamente? Sicherlich gibt es auch hier schon längst Schwierigkeiten. Patienten mit Autoimmunerkrankungen, die auf Kortison angewiesen sind, sind besonders gefährdet. Wenn sie das Kortison abrupt absetzen müssen, weil keines mehr verfügbar ist, können sie in lebensbedrohliche Krisen hineingeraten.
Medizinische Begutachtung
VdK: Medizinische Begutachtung - Rat und Tat - Experte erklärt
https://www.vdk.de
Medizinprodukte
AE kritisiert Überregulierung bei Zulassung: Nachteile besonders bei der Versorgung von Patienten mit Sondergrößen
https://idw-online.de
Medizinrecht/Behandlungsfehler
Kollagenosepatienten, die von verspäteten Diagnosen/Diagnoseverschleppung betroffen sind, sollten Entschädigungen nach dem Medizinrecht oder Opferentschädigungsgesetz bekommen. Bei den Patientenrechten sollte das Recht auf eine systematische Abklärung von gesundheitlichen Beschwerden verankert werden.
Duale Lotsenstruktur zeigt Erfolg bei unklarer Diagnose
Gemeinsam mit dem Dachverband ACHSE Allianz für Chronische Seltene Erkrankungen e.V., der mehr als 130 einzelne Patientenorganisationen vertritt und maßgeblich an der Planung und Durchführung der Studie beteiligt war, setzt sich das Konsortium unter der Leitung von Helge Hebestreit nun für die Aufnahme der dualen Lotsenstruktur in die Regelversorgung ein. Für den Übergang können Krankenkassen sogenannte Selektivverträge abschließen.
https://idw-online.de Kommentar: Mit dieser Rolle rückwärts erweisen die Zentren für seltene Erkrankungen den Patienten einen Bärendienst. Neurologen und Psychiater können im Falle von nichtneurologischen oder nichtpsychiatrischen Erkrankungen nur wenig zur Diagnosefindung beitragen. Es ist vielmehr sehr wahrscheinlich, dass undiagnostizierte Patienten mit somatischen Erkrankungen, die bereits in der Vorgeschichte psychiatrisiert oder mit psychosomatischen Diagnosen konfrontiert wurden, abgeschreckt werden, Zentren für seltene Erkrankungen aufzusuchen, wenn ihnen mitgeteilt wird, dass sie sich dort verpflichtend bei einem Psychiater vorstellen müssen. Sollten in der heutigen Zeit in diesen Zentren nicht verstärkt Verfahren der Künstlichen Intelligenz eingesetzt werden, um die Diagnosefindung zu beschleunigen, nach dem Motto: "Computer sind besser als Ärzte"?
EURORDIS: Umfrage zur medizinischen Versorgung bei seltenen Erkrankungen
https://www.surveymonkey.com
Bitte nehmen Sie teil, hier können Sie konkret die Probleme bei der medizinischen Versorgung Ihrer Erkrankung schildern!
Universität Ulm: Denies - Diagnosewege seltener Erkrankungen in der Primärversorgung
https://www.uni-ulm.de
Es werden Patienten gesucht, die über den Weg zur Diagnose ihrer seltenen Erkrankung berichten.
UN-Gipfel zu nichtübertragbaren Krankheiten: Deutschland glänzt mit Abwesenheit, 21.7.2014
https://deutsch.medscape.com
Rare Disease Day: Mehr Medikamente für seltene Erkrankungen, 28.2.2014
Die Zahl der zugelassenen Medikamente ist in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen von 4 in 2011 auf 8 in 2012 und 12 in 2013.
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Das ist bemerkenswert wenig. Die Menschheit fliegt zum Mars, für viele Erkrankungen, darunter auch Lupus und andere Kollagenosen, gibt es aber noch keine wirklich wirkungsvolle Behandlung. Dass muss sich ändern.
Zulassungsanträge für Orphan Drugs nehmen zu, 18.10.2013
Einem Wirkstoff wurde dabei ein beträchtlicher Zusatznutzen zugesprochen, vier ein geringer und bei dreien konnte der Zusatznutzen nicht quantifiziert werden. "Ein eher maues Resultat, wenn man es mit den positiven Ergebnissen der Onkologika vergleicht", befand Hecken. Zum Teil liege dies jedoch auch daran, dass die Zulassungen bereits nach Phase-II-Studien erfolgt seien, bei denen die Evidenz noch recht schwach sei.
https://www.aerzteblatt.de
Breite Zustimmung zum Aktionsplan gegen Seltene Erkrankungen, 28.8.2013
Das Bundeskabinett hat sich heute mit dem sogenannten Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) befasst. Er umfasst 52 Maßnahmen gegen die drängendsten Probleme der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Ein Ziel ist, Ärzte und Patienten besser zu informieren, damit die betroffenen Menschen schneller zu einer verlässlichen Diagnose kommen. Außerdem sollen die medizinischen Versorgungsstrukturen ausgebaut und die Forschung im Bereich der seltenen Erkrankungen verbessert werden.
https://www.aerzteblatt.de
Bonn: Zentrum für Seltene Erkrankungen für Patienten mit unklarer Diagnose, 26.10.2012
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) des Universitätsklinikums Bonn hat sein Angebot erweitert. Bislang stand es neben ratsuchenden niedergelassenen Ärzten nur Patienten offen, bei denen eine seltene Erkrankung bereits diagnostiziert war. Mit Unterstützung durch die Medizinische Fakultät der Universität Bonn und das Universitätsklinikum steht es nun auch Patienten ohne Diagnose unter bestimmten Bedingungen als Anlaufstelle zur Verfügung. "Es besteht immer eine realistische Möglichkeit, dass bei Patienten ohne Diagnose eine seltene Erkrankung vorliegt, die nicht erkannt wurde, weil nur wenige Experten mit den jeweiligen Symptomen vertraut genug sind", sagt Thomas Klockgether, der das ZSEB am Bonner Universitätsklinikum leitet. Die meisten dieser Patienten hätten bereits einen langen diagnostischen Weg hinter sich. "Es besteht dann die Gefahr, dass der Fall mit der Diagnose 'Somatisierungsstörung' ad acta gelegt wird", so Klockgether. Voraussetzung dafür, dass Patienten ohne Diagnose im ZSEB vorstellig werden können, ist ein ausführlicher schriftlicher Bericht des behandelnden Arztes.
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Ein echter Fortschritt. Auch wenn die Patienten sich immer noch nicht selbst direkt dort vorstellen können, ist auch für undiagnostizierte Lupus-Betroffene die Hürde, einen Termin zu bekommen, etwas niedriger geworden.
Schnelle Hilfe für Patienten mit unklarer Diagnose, 20.2.2012
Patienten, bei denen eine Therapie nicht anschlägt, soll durch eine Kooperation von Robert-Bosch-Krankenhaus, Medi-Verbund und Bosch BKK geholfen werden. Binnen zwei Wochen sollen diese Patienten an einen Spezialisten im Krankenhaus vermittelt werden. Hausarzt, Facharzt und Kasse können den Betroffenen dazu einen Termin beim sogenannten "fachlichen Koordinator" verschaffen. Die Weiterbehandlung soll dann wieder ambulant erfolgen, heißt es. Die Bosch BKK vergütet den beteiligten Ärzten den zusätzlichen Aufwand. Die Verantwortung für die Therapie bleibe immer beim behandelnden niedergelassenen Arzt, sagte Medi-Chef Dr. Werner Baumgärtner.
https://www.aerztezeitung.de
Neue Software spürt seltene Erkrankungen auf, 14.2.2011
Im Praxisalltag Symptome für seltene Erkrankungen, sogenannte Orphan Diseases, zu erkennen, ist für Ärzte nicht immer einfach. Auch, weil die Symptome oft denen häufiger Krankheitsbilder ähneln. Der Praxis-EDV-Anbieter CompuGroup will Ärzte hier unterstützen und entwickelt derzeit eine Software, den "Orphan Disease Finder", die Eingaben des Arztes nach ausgewählten Parametern mit Daten aus der Patientenhistorie vergleicht.
https://www.aerztezeitung.de
Ärzte sollten seltene Krankheiten mehr beachten, 4.2.2011
Die Vorgehensweise bei der Diagnosestellung von seltenen Erkrankungen muss stärker Eingang in die Weiter- und Fortbildung von Hausärzten finden. Das haben Experten auf dem 35. Interdisziplinären Forum "Fortschritt und Fortbildung in der Medizin" der Bundesärztekammer gefordert. "Das Problem bei seltenen Erkrankungen ist die oftmals schwierige und langwierige Suche nach einer Diagnose", erklärt die Medizinerin Dr. Christine Mundlos von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), einem Netzwerk von Patientenorganisationen. Häufig müssten die Betroffenen mit ihren komplexen körperlichen Beschwerden jahrelang von Arzt zu Arzt laufen, bis die Erkrankung erkannt werde. Vielen Ärzten fehle das Bewusstsein, dass der Patient an einer seltenen Erkrankung leiden könnte. "Um die notwendige und umfassende Versorgung von Betroffenen gewährleisten zu können, fehlt es in Deutschland an Spezialisten und spezialisierte Einrichtungen", kritisierte Mundlos. Insbesondere Hausärzte, die meist der erste Ansprechpartner von Patienten sind, könnten viel zu einer zielgerichteten Therapie beitragen, sagt sie. Dr. Diethard Sturm vom Institut für Hausärztliche Fortbildung im Deutschen Hausärzteverband unterstützt die Forderung, Allgemeinmediziner bei Weiterbildungen für das Erkennen seltener Krankheiten zu schulen. Er weist aber darauf hin, dass seltenen Erkrankungen maximal einmal jährlich beim Hausarzt aufträten und manche Mediziner sogar in ihrem ganzen Arztleben keine seltene Erkrankung erlebten. In Deutschland gibt es rund vier Millionen Menschen mit einer der 5.000 bis 7.000 weltweit bekannten seltenen Erkrankungen. Kommentar: Hier zeigt sich die krasse Fehleinschätzung der Häufigkeit seltener Erkrankungen durch Hausärzte. Bei derzeit etwa 53.000 in der medizinischen Grundversorgung tätigen Hausärzten (Allgemeinmedizinern und Internisten), 82 Millionen Einwohnern und geschätzt allein etwa 40.000 Lupus-Betroffenen in Deutschland ergibt sich knapp 1 Lupus-Patientin pro Hausarzt. Bei vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen ergeben sich pro Hausarzt 74 Menschen mit seltenen Erkrankungen (pro Hausarzt wurden im Durchschnitt 82 Mio Einwohner : 53.000 Ärzte = 1547 Patienten gerechnet). Wird davon maximal ein Patient jährlich pro Praxis diagnostiziert und von manchen Ärzten kein einziger im ganzen Arztleben?
Bekanntmachung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung von Richtlinien zur Förderung transnationaler Forschungsprojekte zu seltenen Erkrankungen innerhalb des ERA-NET "E-Rare", 3.12.2010
https://www.bmbf.de
Studie im Auftrag des Bundesministeriums für Gesundheit: Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland, 2009
Bundes-Ministerium für Gesundheit
Verordnung (EG) Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16. Dezember 1999 über Arzneimittel für seltene Leiden
http://eur-lex.europa.eu
Aktionsprogramm "seltene Krankheiten" verabschiedet, 1997
Die Europäische Kommission hat für die Dauer von fünf Jahren ein Aktionsprogramm verabschiedet, das seltene Krankheiten betrifft.
https://www.aerzteblatt.de
Widerspruch online: kostenloser anwaltlicher Rechtsdienst für Patienten gegenüber den Krankenkassen. Bei Erfolg zahlt die Krankenversicherung eine Entschädigung an die Rechtsanwälte, bei Misserfolg trägt der Onlinedienst die Kosten
https://www.widerspruch.online/
Erneut Streit um Unabhängige Patientenberatung
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Die Patientenberatung wurde vom Gesetzgeber zum Spielball der Pharmaindustrie gemacht.
Verbraucherzentrale Bundesverband e. V. https://www.vzbv.de/
Mit vielen Literaturhinweisen zu den Themen Gesundheit und Patientenrechte.
Zweitmeinung: Im Zweifel für den Zweifel
Oft ist es für Patienten sinnvoll, den Rat eines zweiten Arztes einzuholen. Das könnte in Zukunft kompliziert und teuer werden.
https://www.zeit.de
Selbst-verstehen.de: Sie möchten Ihre medizinischen Befunde selbst verstehen?
Hier finden Sie leicht verständliche Übersetzungen von typischen Beispielbefunden für verschiedene Erkrankungen.
https://selbst-verstehen.de/
"Mainzer Modell" von Prof. Dr. med. Diplom-Sozialpädagoge Gerhard Trabert: Medizinische Versorgung für Obdachlose
https://www.armut-gesundheit.de
Patientenrechte
Gesetzliche Krankenkasse muss innerhalb von drei Wochen über Patientenantrag entscheiden
https://www.journalmed.de
Wenn Patienten vollen Zugang zu ihren Daten erhalten, verbessert sich Arzt-Patienten-Beziehung https://idw-online.de
Patientenbeauftragter will Kassen und Gerichten Beine machen
So soll dort verbindlich festgeschrieben werden, dass Anträge an Leistungsträger, die innerhalb von vier Wochen nicht beschieden worden sind, grundsätzlich als genehmigt und damit als erstattungsfähig gelten.
https://www.aerztezeitung.de
Kürzere Wartezeiten für Kassenpatienten: Gesetzlich Versicherte müssen 2011 durchschnittlich 20 Tage auf einen Termin beim Arzt warten. Damit verringerte sich die Wartezeit gegenüber 2008 geringfügig um einen Tag. Privatpatienten müssen durchschnittlich 14 Tage auf einen Termin warten.
https://www.aerzteblatt.de
Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientinnenstellen (Hg.): Patientenrechte - Ärztepflichten. München: 2009
Erhältlich gegen eine Schutzgebühr von 3 Euro bei der Bundesarbeitsgemeinschaft der Patientinnenstellen, Waltherstr. 16a, 80337 München, Tel.: 089 - 76 75 51 31
Sozialverband VdK https://www.vdk.de
Der VdK berät unter anderem bei Problemen mit der Anerkennung als Schwerbehinderte.
Sozialverband Deutschland SoVD
https://www.sovd.de/
Auch der SoVD berät in sozialrechtlichen Fragen, unter anderem bei der Anerkennung als Schwerbehinderte.
Interessenkonflikte: Finanzielle Verbindungen führen zu positiveren Ergebnissen
Die Ergebnisse randomisierter klinischer Medikamentenstudien, die wichtigste Grundlage für eine evidenzbasierte Therapie, fallen dreimal häufiger positiv aus, wenn der Hauptautor einen Interessenkonflikt mit dem Hersteller angegeben hat
https://www.aerzteblatt.de
Arzneimittel: EMA erleichtert Zugang zu Informationen
Die Europäische Arzneimittelagentur (European Medicines Agency, EMA) in London will der Öffentlichkeit den Zugang zu Informationen über zugelassene Arzneimittel erleichtern. Dies sehen neue Richtlinien zur Informationspolitik der Agentur vor.
https://www.aerztezeitung.de
EMA veröffentlicht jetzt die kompletten klinischen Daten für neue Medikamente - allerdings mit geschwärzten Passagen
https://deutsch.medscape.com
Verband Forschender Arzneimittelhersteller e. V.:
"Arzneimittelpreise weiter rückläufig"
https://www.vfa.de
Künstliche Intelligenz kann menschliches Wissen beim Finden wissenschaftlicher Evidenz nicht ersetzen
"Nachdem Ende des 19. Jahrhunderts die industrielle Revolution die großtechnische Herstellung von Arzneimitteln auf Vorrat ermöglicht hatte, kam es schnell zu einer rapiden Neuentwicklung zahlreicher Arzneien und - damit einhergehend - zu einem exponentiellen Zuwachs der Werbung für diese Produkte", erklärte Ludwig. "Die Mehrheit dieser Arzneistoffe war allerdings so unwirksam und gefährlich, dass sie nach dem heutigen arzneimittelrechtlichen Standard niemals zugelassen worden wären." Anfang des 20. Jahrhunderts habe es weder klinische Prüfungen noch gesetzliche Regelungen für eine Zulassung für Arzneimittel gegeben, geschweige denn eine Regulierung des Vertriebs und der Werbung. "Die daraus resultierenden Gefahren bei der Arzneimittelbehandlung führten 1911 zur Gründung der Arzneimittelkommission durch die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin, die Vororganisation der 1952 gemäß ihrem Statut als ständiger unabhängiger Ausschuss der Bundesärztekammer errichteten Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft", sagte Ludwig. "Wesentliches Ziel dieser Gründung war es, eine unabhängige ärztliche Institution zur Bewertung von Arzneimitteln zu schaffen."
https://www.aerzteblatt.de
Nicht alles Leben ist heilig. Philosoph Peter Singer über den moralischen Status von Embryonen, das Lebensrecht von Neugeborenen und die Revolution der westlichen Ethik
https://www.spiegel.de
Durchschnittliche Rentenhöhe nach Alter und Geschlecht 2013: Die durchschnittliche Altersrente von Frauen in Westdeutschland beträgt 356 Euro
http://www.sozialpolitik-aktuell.de
Rheumapatienten beklagen lange Wartezeiten auf Facharzttermin
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Eine Online-Umfrage der Deutschen Rheuma-Liga ergab, dass die Hälfte der Befragten über vier Monate warten musste, bis ein Rheumatologe die Diagnose stellte. Fast 70 Prozent fühlten sich in puncto finanzielle Sicherung im Alter von der Politik im Stich gelassen und 81 Prozent sprachen sich für einen gesetzlichen Anspruch auf Homeoffice aus. Auf dem Hintergrund der niedrigen Erwerbsminderungsrenten seit 2001 ist dies vollkommen verständlich. Die Interessensverbände der Rheumapatienten sollten sich den aktuellen Problemen der an Rheuma erkrankten Menschen annehmen.
Ambulante Spezialfacharzt-Versorgung: Für "absehbar alle chronisch-entzündlichen Rheumaformen"?
https://deutsch.medscape.com/artikelansicht/4904087 Kommentar: Eine sehr sinnvolle Regelung, die endlich allen Lupus-Patienten den Zugang zu den Krankenhausambulanzen eröffnen und somit die ambulante Versorgung vor Ort deutlich verbessern würde. Überaus sinnvoll wäre auch, wenn endlich auch Patienten mit unklarer Erkrankung einen unkomplizierten Zugang zu einer differenzierten systematischen Abklärung ihrer Beschwerden bekommen würden, die bei niedergelassenen Rheumatologen immer wieder aus Spargründen nicht erfolgt.
Versorgungslandschaft Rheuma: Koordinierte Behandlung soll im Oktober starten
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Es wäre sehr wünschenswert, wenn die schnelle Überweisung und Diagnose, die regelmäßige Kontrolle von mit dem Patienten vereinbarten Zielwerten und die Verbesserung der Lebensqualität des Patienten auch in die Praxis umgesetzt würden.
Deutliche Defizite, aber auch viele Verbesserungen - Memorandum der DGRh zeigt Versorgungssituation Rheumakranker
https://idw-online.de
Rheumatologische Ausbildung: Im Abseits
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Die Rheumatologie führt in Deutschland immer noch ein Schattendasein. Lediglich 7 von 37 Universitäten haben einen C4-Lehrstuhl für Rheumatologie. An 20 medizinischen Faktultäten fehlen internistische Rheumatologen völlig oder es gibt es keinen Rheumatologen mit Lehrbefähigung. Dem europäischen Durchschnitt des Lehrumfangs wird nur ein Drittel der deutschen Universitäten gerecht. In der von UNO und WHO eröffneten "Bone and Joint Decade" 2000 - 2010 sollte auch in Deutschland verstärkt Aufmerksamkeit auf Erkrankungen von Muskulatur und Gelenken gelegt werden.
"Neuer Trend zum 'Haus der Ärzte'". Artikel von Uwe Niemeier im Darmstädter Echo vom 8.1.2000. Diesen Artikel können Sie hier bestellen:
https://www.genios.de
"Zulassung für Rheuma-Arzt in Darmstadt. Kassenärztliche Vereinigung Hessen weist Widerspruch der eigenen Bezirksstelle zurück". Artikel im Darmstädter Echo vom 23.12.1999. Diesen Artikel können Sie hier bestellen:
https://www.genios.de
"Rheuma-Kranke zufrieden: Endlich Facharzt für Darmstadt. Widersprüchliche Meinungen bei der Kassenärztlichen Vereinigung." Artikel im Darmstädter Echo vom 19.7.1999. Diesen Artikel können Sie hier bestellen:
https://www.genios.de
"Ein Arzt mehr im Nest", Kommentar von Uwe Niemeier im Darmstädter Echo, 19.7.1999. Diesen Artikel können Sie hier bestellen:
https://www.genios.de
"Zulassungsverfahren für Rheumatologen wird neu aufgerollt: Kassenärztliche Vereinigung erkennt eigene fehlerhafte Angaben." Artikel im Darmstädter Echo vom 30.4.1999. Diesen Artikel können Sie hier bestellen:
https://www.genios.de
"'Untragbar für Rheumakranke'. Patientenliga: Keine direkte Behandlung am Klinikum." Artikel im Darmstädter Echo vom 24.4.1999. Diesen Artikel können Sie hier bestellen:
https://www.genios.de
"Jeder Arzt mehr in Darmstadt ein 'wirtschaftliches Waterloo'? Niederlassung eines neuen Rheumatologen droht zu scheitern." Artikel von Uwe Niemeier im Darmstädter Echo vom 16.4.1999. Diesen Artikel können Sie hier bestellen:
https://www.genios.de
Diese Artikel können Sie im zeitlichen Verlauf auch in der Broschüre "20 Jahre Lupus Erythematodes Selbsthilfegruppe Darmstadt" lesen
https://www.lupus-shg.de/20lupus.pdf.
Schwerbehinderung
Verordnung zur Durchführung des § 1 Abs. 1 und 3, des § 30 Abs. 1 und des § 35 Abs. 1 des Bundesversorgungsgesetzes (Versorgungsmedizin-Verordnung - VersMedV), früher: Anhaltpunkte füt die ärztliche Gutachtertätigkeit im sozialen Entschädigungsrecht und nach dem Schwerbehindertenrecht
18.2.2 Kollagenosen (z. B. systemischer Lupus erythematodes, progressiv-systemische Sklerose, Polymyositis/Dermatomyositis)
Die Beurteilung des GdS bei Kollagenosen und Vaskulitiden richtet sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann. Für die Dauer einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdS von 50 nicht unterschritten werden.
https://www.buzer.de
bifos - Bildungs- und Forschungsinstitut zum selbstbestimmten Leben Behinderter e. V. http://www.bifos.org/
Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH) e. V. (Hg.): Die Rechte behinderter Menschen und ihrer Angehörigen. 2006. Zum Preis von 4,80 Euro erhältlich bei https://www.bag-selbsthilfe.de/
Netzwerk Artikel 3 Verein für Menschenrechte und Gleichstellung Behinderter e.V. http://www.nw3.de/
Toilettenschlüssel
Reisende, die auf eine behindertengerechte Toilette angewiesen sind, erhalten einen speziellen Schlüssel für WC's an Autobahnraststätten, Tankstellen und Kiosks unter folgender Adresse:
Club Behinderter und ihrer Freunde (CBF) Darmstadt, Pallaswiesenstr. 123 A, 64293 Darmstadt, Tel. 06151/81220, Fax 06151/812281. Bitte die Kopie des Schwerbehindertenausweises und einen Verrechnungsscheck über 13 Euro an obige Adresse schicken.
https://www.cbf-da.de
Weltbehindertenbericht: "Behinderung von vornherein mitdenken"
Die Zahl der Menschen mit Behinderung nimmt weltweit zu. Wenn ihnen geholfen wird, profitiert die Gesellschaft, sagt Rainer Brockhaus von der Christoffel Blindenmission.
https://www.zeit.de
Sozialwahl
Sozialwahl 2023: Ihre Chance auf Mitbestimmung
Die gesetzliche Sozialversicherung ist selbstverwaltet. Das heißt, Versicherte haben in den jeweiligen Versicherungen (Kranken-, Renten- und Unfallversicherung) ihre eigenen Parlamente. Diese beschließen über den Haushalt, über die Gestaltung neuer Leistungen und berufen den Vorstand.
https://www.deutsche-rentenversicherung.de Kommentar: Kaum ein Versicherter weiß, welche Listen kandidieren und was sie unterscheidet. Um sich eine Meinung bilden und eine qualifizierte Entscheidung treffen zu können, können Sie folgendermaßen vorgehen: Sicherlich hatten Sie schon einmal im Umgang mit den Sozialversicherungen ein Problem, bei dem sie sich Gedanken gemacht habe, warum etwas "schiefläuft". Schildern Sie dieses Problem in einigen kurzen Sätzen und fragen Sie nach einem Lösungsvorschlag. Schicken Sie diese Mail an jede Liste und entscheiden Sie je nach den Antworten, wo Sie bei der Sozialwahl Ihr Kreuz machen. Die Mailadressen stehen auf der obigen Internetseite bei den Listen (das + anklicken).
Ein Beispiel:
Vor kurzem schrieb ich eine E-Mail mit einer Frage an meine Krankenversicherung. Zwölf Tage später bekam ich von der Krankenkasse einen postalischen Brief mit der Bitte um Rückruf, da man mich unter meiner Telefonnummer nicht erreicht hätte. Auf meinem Anrufbeantworter war allerdings keine Nachricht hinterlassen worden. Ich rief umgehend bei der Krankenkasse an und bekam die Auskunft, dass die Krankenkasse mir bei meiner Anfrage leider nicht weiterhelfen könne. Das heißt, es waren zwölf Tage mit der Bearbeitung meiner Anfrage verbracht und zumindest 85 Cent für Briefporto ausgegeben worden - bezahlt von den Beiträgen der Versicherten. Statt eine Antwort per E-Mail zu schreiben, die viel weniger Zeit und kaum Geld gekostet hätte und in jeder Hinsicht nachhaltiger gewesen wäre. Diesen Sachverhalt schilderte ich in einer kurzen Mail an die kandidierenden Listen, verbunden mit der Frage, ob sie E-Mail-Anfragen per E-Mail, Telefon oder Briefpost beantworten würden. Aus der Schnelligkeit und dem Inhalt der eingehenden Antworten wurde mir sehr schnell klar, welche Listen ich wählen könnte und welche nicht.
Dorothea Maxin
Verschiedene Reisebüros bieten Reisen speziell für behinderte und chronisch kranke Menschen an. Infos unter:
Nationale Koordinationsstelle Tourismus für Alle e. V. (NatKo) https://www.natko.de/
Teure Gleichstellung - Unisex-Tarife haben Versicherungskosten erhöht
Männer und Frauen sind jetzt gleichgestellt - zumindest vor der Versicherung. Seit etwa drei Monaten müssen die Unternehmen ihren Kunden Unisex-Verträge anbieten. Eine aktuelle Studie zeigt: Billiger ist es seitdem nicht geworden - im Gegenteil.
https://www.journalmed.de
Dringender Rat der Deutsche Interdisziplinäre Vereinigung für Intensiv- und Notfallmedizin e. V. (DIVI) - Wer nicht von anderen abhängig sein will, sollte schriftlich vorsorgen
https://idw-online.de
Blaß, B.; Fiala, J.: So sorge ich vor. Das umfassende Vorsorgepaket. Köln: Bundesanzeiger Verlag, 2005, ISBN 3-89817-428-X
Sehr guter Ringbuchordner mit Europäischem Notfallausweis und CD, Mustern für Vorsorgevollmacht, Betreuungs- und Patientenverfügung, Testament und Bestattungsvorsorge
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Patientenratgeber