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Neuigkeiten im Oktober 2013       

Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de , www.lupus-selbsthilfe.de , www.lupus-shg.de , www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de. Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.

30.10.13 - http://www.kollagenose.de/d.htm
Künstliches Pankreassystem produzierte ein Jahr zuverlässig Insulin
Dresdener Forscher haben einem Typ-1-Diabetiker ein künstliches Pankreas­system mit Inselzellen implantiert. Der sogenannte Bioreaktor hat für ein Jahr zuverlässig Insulin produziert berichtet eine Arbeitsgruppe um Stefan Bornstein von der Medizinischen Klinik III der Universität Dresden im Journal Proceedings of the National Academy of Sciences. "Das 'Ei des Kolumbus' ist dabei die kontrollierte Sauerstoffversorgung der Zellen, die dadurch aktiv bleiben", erläutert Bornstein.
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/56375 (Mit Video)

30.10.13 - http://www.kollagenose.de/m.htm
Vorsicht, Verwechslungsgefahr! Morbus Fabry wird in der Frühphase oft mit Multipler Sklerose verwechselt - Symptome und Befunde sind ähnlich. Worauf bei der Anamnese zu achten ist, erklären Neurologen. http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/default.aspx?sid=846949&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20131030-_-Multiple+Sklerose

27.10.13
Für eine Befragung zum "Leben mit Lupus" sucht ein Marktforschungsunternehmen noch Teilnehmer. Die Interviews finden am 5.11.13 in Frankfurt, Grosse Friedberger Strasse 33-35 statt. Die Gespräche werden ca. 60 Minuten dauern und die Teilnahme wird mit einer Aufwandsentschädigung von ? 60,-- vergütet, die direkt im Anschluß vor Ort in bar ausgezahlt werden. Als Teilnehmer werden noch zwei Gesprächspartner zwischen 18 Jahren und 40 Jahren und ein Gesprächspartner zwischen 41 Jahren und 60 Jahren gesucht. Interessierte melden sich bitte bei Frau Anja Peper, 0176-62740741 oder per Mail unter anja_peper@yahoo.de.

27.10.13 - http://www.kollagenose.de/woog.htm
Darmstadt Woogsviertel - Zeitzeugen gesucht http://www.kollagenose.de/woog.htm

25.10.13 - http://www.kollagenose.de/gesund.htm
Erwerbsminderung: Zunehmendes Armutsrisiko erfordert Reformen
Im Schnitt belief sich die monatliche Rente im Jahr 2011 auf 471 Euro bei teilweiser und 710 Euro bei voller Erwerbsminderung. Bei Neuzugängen mit voller Erwerbsminderung waren es 634 Euro ? deutlich weniger als zehn Jahre zuvor. 2001 lag die Neurente bei voller Erwerbsminderung noch bei 724 Euro. http://idw-online.de/de/news558409

24.10.13
NDR Gesundheitsmagazin VISITE, Sendedatum: 29.10.2013, 20:15 Uhr: Zu teuer: Krankenkassen wollen hochwirksame Rheumamedikamente nicht bezahlen.
"Meist trifft es Menschen, die an einer seltenen Krankheit leiden. Für die Pharmaindustrie lohnt es sich nicht, viel Geld in die Entwicklung und Zulassung von neuen Medikamenten zu stecken. Daher sind diese Patienten oft auf Mittel angewiesen, die nur zur Behandlung von anderen Krankheiten zugelassen sind. Bei vielen der mehr als 200 rheumatischen Erkrankungen wird häufig mit solchen Off-Label-Mitteln gearbeitet, Medikamente außerhalb der eigentlichen Zulassung. Das Problem: Die Krankenkassen tolerieren das Vorgehen nur, solange die Arzneien günstig sind, bei teuren Produkten droht den Medizinern ein Regressverfahren. Aber was ist, wenn ein nicht zugelassenes Mittel das einzige ist, das wirkt? Zu diesem Thema können im Internet Fragen an die Redaktion gestellt werden: http://www.ndr.de/visite

24.10.13 - http://www.kollagenose.de/m.htm
Biologische Therapien bei Multipler Sklerose - hoffnungsvoll aber risikoreich http://www.medscapemedizin.de/artikel/4900477
Multiple Sklerose: Deutsches Register REGIMS soll Immuntherapie verträglicher machen http://www.medscapemedizin.de/artikel/4901483

22.10.13 - http://www.kollagenose.de/e.htm
Rote-Hand-Brief zu Eisen-Präparaten zur intravenösen Applikation: Risiko schwerer Überempfindlichkeitsreaktionen http://www.akdae.de/Arzneimittelsicherheit/RHB/Archiv/2013/20131021.pdf

22.10.13 - http://www.kollagenose.de/k.htm
Die Hessische Rheuma-Liga informiert zur Knochendichtemessung: Die Indikation für die Osteodensitometrie wurde in diesem Jahr vom G-BA erweitert. Demnach kann die Knochendichtemessung mittels DXA-Messung unter bestimmten Voraussetzungen und zur Optimierung einer Therapieentscheidung eingesetzt werden. Der Beschluss ist zum 11.05. 2013 in Kraft getreten.
Uns erreichen zunehmend Beschwerden von Betroffenen, wonach Ärzte auf einer Abrechnung nach GOÄ (Gebührenordnung der Ärzte) bestehen und Betroffene letzlich in Vorkasse treten müssen. In einigen Fällen gab es auch Schwierigkeiten bei der Kostenerstattung durch die jeweilige Krankenkasse.
Hierzu folgende grundlegende Informationen:
Bei der o.g. Knochendichtemessung handelt es sich um eine Sachleistung der Krankenkassen. Eine Abrechnung dieser Sachleistung über die Chipkarte des Versicherten ist tatsächlich bisher nicht möglich, da keine Abrechnungsziffer im Einheitlichen Bewertungsmaßstab (EBM) existiert. Nach Auskunft des AOK Bundesverbands ist ein Abschluss der Verhandlungen im Einheitlichen Bewertungsausschuss über die Höhe der Vergütung jedoch frühestens Ende des Jahres zu erwarten. Die Abrechnung der Knochendichtemessung mit Fraktur erfolgt auch weiterhin im EBM über die Gebührenposition (GOP) 34600.
Die Rheuma-Liga hat nun beim Verband der Ersatzkassen (VdeK) nachgefragt, wie sie die Abrechnung der Knochendichtemessung handhaben:
- Eine Kostenübernahme erfolgt dann, wenn die Messung von einem Vertragsarzt durchgeführt wird.
- Auf dem Rezept/der Abrechnung muss die Abrechnungsziffer nach GOÄ vermerkt sein.
- Auf dem Rezept/der Abrechnung sollte eine Begründung des Arztes für diese Leistung stehen.
Eine vollständige Kostenübernahme erfolgt bei
- der Techniker Krankenkasse
- der Barmer GEK
- der DAK Gesundheit
- der Kaufmännischen Krankenkasse
- der Hanseatischen Krankenkasse
Laut Aussage des AOK Bundesverbandes erstatten die AOKen ebenfalls in voller Höhe.

22.10.13 - http://www.lupus-shg.de
Radio Darmstadt: Interview von Petra Schlesinger mit Dorothea Maxin über die Lupus-Selbsthilfe am Tag der Vereine im Darmstadtium am 25.8.2013.



21.10.13 - http://www.kollagenose.de/d.htm
Psoriasis-Arznei schützt Betazellen bei Typ-1-Diabetes http://www.medscapemedizin.de/artikel/4901569?src=wnl_medpl_21002013

21.10.13 - http://www.kollagenose.de/n.htm
Ärzte, Apotheker und Juristen überschätzen das Nebenwirkungsrisiko auf Beipackzetteln http://www.journalmed.de/newsview.php?id=41713

21.10.13 - http://www.kollagenose.de/s.htm
Erfahrungen im Gesundheits­system tragen zur Schmerz-Chroni­fizierung bei http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/56257

19.10.13 - http://www.kollagenose.de/b.htm
Belimumab: Biologikum in der Lupus-Therapie: Wie verändert es das Behandlungskonzept? http://www.medscapemedizin.de/artikel/4901564

18.10.13 - http://www.kollagenose.de/gesund.htm
Rede von Bundeskanzlerin Merkel beim 5. Ordentlichen Kongresses der Industriegewerkschaft Bergbau, Chemie, Energie am 16. Oktober 2013:
"Wir werden im Hinblick auf eine verbesserte Erwerbsminderungsrente unbedingt etwas tun müssen. Es hat sich erwiesen, dass die Gefahr der Altersarmut hier sehr hoch ist." http://www.bundesregierung.de/Content/DE/Rede/2013/10/2013-10-17-ibce.html
Kommentar: Nach einer aktuellen Studie von LUPUS EUROPE müssen 15% der Lupus-Betroffenen fünf Jahre nach Diagnosestellung ihre Berufstätigkeit aufgeben, weitere 50% nach 15 Jahren. Das bedeutet, dass 15 Jahre nach der Lupus-Diagnose 65% der Betroffenen nicht mehr arbeiten (Quelle: Schmetterling, Zeitschrift der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft, Nr. 102, August 2013, S. 18). Dies deckt sich mit den Erfahrungen aus der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe. Berücksichtigt man, dass Lupus eine Erkrankung der jungen Frauen ist, d. h. das Hauptausbruchsalter liegt in der Pubertät und im jungen Erwachsenenalter, dann heißt das, dass ein Großteil der Lupus-Betroffenen wegen ihrer Krankheit ihren Lebensunterhalt nicht selbst finanzieren und keinen nennenswerten eigenen Rentenanspruch aufbauen kann. Entsprechend gering sind die Erwerbsminderungsrenten: Sie liegen oft unter dem Niveau von Hartz IV. Somit wird ein Großteil der Lupus-Betroffenen durch ihre Erkrankung unverschuldet in lebenslange Armut gestürzt. Dieser Zustand besteht seit Einführung der Erwerbsminderungsrente zum 1.1.2001. Auch Lupus-betroffene Frauen haben jedoch ein Recht auf ein menschenwürdiges Leben, Berufstätigkeit und Familiengründung. Dazu notwendig ist die Entwicklung effektiverer, nebenwirkungsärmerer und zugelassener Behandlungsmethoden und eine Besserstellung bei den Erwerbsminderungrenten.

Zulassungsanträge für Orphan Drugs nehmen zu
Einem Wirkstoff wurde dabei ein beträchtlicher Zusatznutzen zugesprochen, vier ein geringer und bei dreien konnte der Zusatznutzen nicht quantifiziert werden. ?Ein eher maues Resultat, wenn man es mit den positiven Ergebnissen der Onkologika vergleicht?, befand Hecken. Zum Teil liege dies jedoch auch daran, dass die Zulassungen bereits nach Phase-II-Studien erfolgt seien, bei denen die Evidenz noch recht schwach sei.
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/56247

18.10.13 - http://www.kollagenose.de/m.htm
Therapiestudie Optikusneuritis/Multiple Sklerose: Antikörper sollen Sehnerv schützen - Patienten gesucht
http://www.journalmed.de/newsview.php?id=41715

12.10.13 - http://www.kollagenose.de/gesund.htm
Erstes Krankenhaus in Deutschland für die Behandlung bei Nebendiagnose Diabetes zertifiziert
Jährlich werden etwa zwei Millionen Diabetespatienten in einer Klinik behandelt. Sie wollen sicher sein, dass ihre Grunderkrankung kompetent berücksichtigt wird, auch wenn sie sich etwa wegen eines Eingriffs an Hüfte oder Herz in eine Klinik begeben, die über keine diabetologische Fachabteilung verfügt. Sie möchten sich darauf verlassen können, dass ihr Blutzuckerspiegel bedarfsgerecht überwacht wird, die Narkose auf ihre Diabeteserkrankung abgestimmt ist oder Notfallequipment für den Fall einer Blutzucker-Entgleisung bereit steht. Diesen Patienten bietet die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) mit dem Zertifikat "Klinik für Diabetespatienten geeignet (DDG)" nun Orientierung.
http://idw-online.de/de/news556076
Kommentar: Sehr wünschenswert wäre es, wenn es ein solches Zertifikat auch für Lupus-Patienten gäbe: "Klinik für Lupuspatienten geeignet".

12.10.13 - http://www.kollagenose.de/e.htm
Warum Epstein-Barr-Virus-Infektionen manchmal Krebs auslösen http://idw-online.de/de/news555994

12.10.13 - http://www.kollagenose.de/p.htm
Virusinfektionen: Psoriasis-Patienten haben mehr antivirales Protein als Neurodermitiker http://www.journalmed.de/newsview.php?id=41649

9.10.13 - http://www.kollagenose.de/s.htm
Risikogene für das Sjögren-Syndrom gefunden http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/56091/Risikogene-fuer-das-Sjoegren-Syndrom-gefunden

9.10.13 - http://www.kollagenose.de/i.htm
Gewusst wie ? Neue Impf-Empfehlungen für Patienten mit rheumatischen Erkrankungen http://www.medscapemedizin.de/artikel/4901482?src=wnl_medpl_08002013
Rheuma und Impfen http://www.rheuma-liga.de/impfen
Egal, ob Tetanus oder jährliche Grippeimpfung: Gerade wer an einer entzündlich-rheumatischen Erkrankung leidet, sollte auf einen guten Impfschutz achten. https://www.rheuma-liga.de/hilfe-bei-rheuma/krankheitsbilder/leben-mit-rheuma/impfen/wichtige-impfungen/

9.10.13 - http://www.kollagenose.de/l.htm
Schwangerschaft und Lupus erythematodes ? Risiken kalkulieren und minimieren http://www.medscapemedizin.de/artikel/4901522?src=wnl_medpl_08002013

4.10.13
Einladung zum Gruppentreffen der Selbsthilfegruppen Psoriasis-Arthritis und der Gruppe 40plus am Samstag, den 19.10.13 um 14.00 Uhr, in Darmstadt in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, Poststr. 9 (gegenüber Hauptbahnhof). Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch(at)t-online.de.



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