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Neuigkeiten im Februar 2011       

Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de , www.lupus-selbsthilfe.de , www.lupus-shg.de , www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de. Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.

23.2.11
Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2011 http://www.rheuma-liga.de/home/layout2/index.html

21.2.11 - http://www.lupus-shg.de
Neue Darmstädter Gespräche http://www.neuedarmstaedtergespraeche.de/
27.02.2011 Satt, sauber, trocken - Der Pflegefall Mensch. Mit Claus Fussek, Frank Kadereit, Peter Pick, Elke Weyand http://www.neuedarmstaedtergespraeche.de/aktuell.html,
10.04.2011 Edel sei der Mensch, hilfreich und gut - Ist Humanismus Aberglaube? Unter anderem mit Friedrich Schorlemmer,
05.06.2011 Wohlstand ohne Wachstum?
Jeweils 11:00 Uhr, Staatstheater Darmstadt, Kleines Haus. Karten: 10 ?, ermäßigt 5 ?

20.2.11 - http://www.kollagenose.de/gesund.htm
Neue Sprechstunde für Patienten mit unklarem Krankheitsbild http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/44750/Frankfurt_Neue_Sprechstunde_fuer_Patienten_mit_unklarem_Krankheitsbild.htm
Kommentar: Eine gute Option, wenn eine Vorstellung direkt für den Patienten möglich ist und er sich vorher nicht durch den "Flaschenhals" der Hausarztüberweisungen oder evtl. sogar Facharztüberweisungen hindurchquälen muss.

14.2.11 - http://www.kollagenose.de/gesund.htm
Neue Software spürt seltene Erkrankungen auf
Im Praxisalltag Symptome für seltene Erkrankungen, sogenannte Orphan Diseases, zu erkennen, ist für Ärzte nicht immer einfach. Auch, weil die Symptome oft denen häufiger Krankheitsbilder ähneln. Der Praxis-EDV-Anbieter CompuGroup will Ärzte hier unterstützen und entwickelt derzeit eine Software, den "Orphan Disease Finder", die Eingaben des Arztes nach ausgewählten Parametern mit Daten aus der Patientenhistorie vergleicht. http://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/praxis_edv/article/640559/neue-software-spuert-seltene-erkrankungen.html?sh=2&h=-1446032248

11.2.11 - http://www.kollagenose.de/gesund.htm
Ärzte sollten seltene Krankheiten mehr beachten
Die Vorgehensweise bei der Diagnosestellung von seltenen Erkrankungen muss stärker Eingang in die Weiter- und Fortbildung von Hausärzten finden. Das haben Experten auf dem 35. Interdisziplinären Forum "Fortschritt und Fortbildung in der Medizin" der Bundesärztekammer gefordert. "Das Problem bei seltenen Erkrankungen ist die oftmals schwierige und langwierige Suche nach einer Diagnose", erklärt die Medizinerin Dr. Christine Mundlos von der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE), einem Netzwerk von Patientenorganisationen. Häufig müssten die Betroffenen mit ihren komplexen körperlichen Beschwerden jahrelang von Arzt zu Arzt laufen, bis die Erkrankung erkannt werde. Vielen Ärzten fehle das Bewusstsein, dass der Patient an einer seltenen Erkrankung leiden könnte. "Um die notwendige und umfassende Versorgung von Betroffenen gewährleisten zu können, fehlt es in Deutschland an Spezialisten und spezialisierte Einrichtungen", kritisierte Mundlos. Insbesondere Hausärzte, die meist der erste Ansprechpartner von Patienten sind, könnten viel zu einer zielgerichteten Therapie beitragen, sagt sie. Dr. Diethard Sturm vom Institut für Hausärztliche Fortbildung im Deutschen Hausärzteverband unterstützt die Forderung, Allgemeinmediziner bei Weiterbildungen für das Erkennen seltener Krankheiten zu schulen. Er weist aber darauf hin, dass seltenen Erkrankungen maximal einmal jährlich beim Hausarzt aufträten und manche Mediziner sogar in ihrem ganzen Arztleben keine seltene Erkrankung erlebten. In Deutschland gibt es rund vier Millionen Menschen mit einer der 5.000 bis 7.000 weltweit bekannten seltenen Erkrankungen.
http://www.univadis.de/medical_and_more/de_DE_Gesund_Detail%3FGRPid%3D28%26GRPName%3DGesundheitspolitik%26articleItemId%3D4a80bb11b011a29269a83870d35bf067
Kommentar: Hier zeigt sich die krasse Fehleinschätzung der Häufigkeit seltener Erkrankungen durch Hausärzte. Bei derzeit etwa 53.000 in der medizinischen Grundversorgung tätigen Hausärzten (Allgemeinmedizinern und Internisten), 82 Millionen Einwohnern und geschätzt allein etwa 40.000 Lupus-Betroffenen in Deutschland ergibt sich knapp 1 Lupus-Patientin pro Hausarzt. Bei vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen ergeben sich pro Hausarzt 74 Menschen mit seltenen Erkrankungen (pro Hausarzt wurden im Durchschnitt 82 Mio Einwohner : 53.000 Ärzte = 1547 Patienten gerechnet). Wird davon maximal ein Patient jährlich pro Praxis diagnostiziert und von manchen Ärzten kein einziger im ganzen Arztleben?

11.2.11 - http://www.kollagenose.de/gesund.htm
Patientenbeauftragter will Kassen und Gerichten Beine machen
So soll dort verbindlich festgeschrieben werden, dass Anträge an Leistungsträger, die innerhalb von vier Wochen nicht beschieden worden sind, grundsätzlich als genehmigt und damit als erstattungsfähig gelten. http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/article/640090/patientenbeauftragter-will-kassen-gerichten-beine-machen.html?sh=3&h=1175884016

9.2.11 - http://www.kollagenose.de/gesund.htm
Pflegeheime im Test: In Darmstadt sind alle 13 stationären Einrichtungen geprüft worden. Neun liegen unter dem Landesdurchschnitt von 1,5. Am schlechtesten hat das Alten- und Pflegeheim St. Josef in der Teichhausstraße abgeschnitten. http://www.fr-online.de/rhein-main/darmstadt/pflegeheime-im-test/-/1472858/7173516/-/index.html

5.2.11 - http://www.kollagenose.de/for.htm
Den Geheimnissen der Multiplen Sklerose (MS) auf der Spur - MS-Forscher suchen Teilnehmer für deutschlandweite Langzeitstudie http://idw-online.de/pages/de/news407487

5.2.11 - http://www.kollagenose.de/gesund.htm
Ärzteschaft Ärzte fordern mehr Zentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen
Mehr Spezialisten und spezialisierte Einrichtungen für die Behandlung von Patienten mit seltenen Erkrankungen haben Experten auf dem 35. Interdisziplinären Forum ?Fortschritt und Fortbildung in der Medizin" der Bundesärztekammer in Berlin gefordert. Außerdem sei es nötig, die Vorgehensweise bei der Diagnosestellung von seltenen Erkrankungen in der Weiter- und Fortbildung von Hausärzten stärker zu berücksichtigen.
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/44576/Aerzte_fordern_mehr_Zentren_fuer_Patienten_mit_seltenen_Erkrankungen.htm

3.2.11 - http://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
München: Bundesweit erste Ambulanz für Schwindel-Diagnostik http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/44554/Bundesweit_erste_Ambulanz_fuer_Schwindel-Diagnostik.htm
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/IFB-Schwindel/de/index.html

3.2.11 - http://www.kollagenose.de/a.htm
Histamin möglicherweise Therapieziel bei multipler Sklerose: Neben seiner zentralen Rolle bei Allergien ist das Gewebshormon und der Neurotransmitter Histamin möglicherweise auch an der Pathogenese der multiplen Sklerose (MS) beteiligt. http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/44525/Histamin_moeglicherweise_Therapieziel_bei_multipler_Sklerose.htm

2.2.11 - http://www.lupus-shg.de
11. Februar 2011, 15 bis 18 Uhr, Kerckhoff-Klinik Bad Nauheim: Informationstag zur Rheumatoiden Arthritis. Ort: Kristallsaal, Ludwigstraße 41, 61231 Bad Nauheim. Nähere Infos
http://www.kerckhoff-klinik.de/aktuelles/veranstaltungen_alle/id/743/vn/Patienteninformationsveranstaltung-Informationstag-zur-Rheumatoiden-Arthritis-Freitag-den-11/

1.2.11 - http://www.kollagenose.de/a.htm
Autoimmunerkrankungen weiter auf der Spur
Bereits 2007 stellten die Wissenschaftler fest, dass die regulatorischen T-Zellen mit den "normalen" T-Zellen kommunizieren, indem sie kleine Verbindungstunnel zu ihnen anlegen und sie dann mit dem Botenstoff cAMP vollpumpen. Als Reaktion darauf teilen sich die "normalen" T-Zellen nicht mehr und stellen die Produktion entzündungsfördernder Stoffe ein. Das bremst die Aktivität der gesamten Immunabwehr. Jetzt fanden sie heraus, dass via cAMP auch Gene lahmgelegt werden. Davon betroffen ist auch das NFATc1-Gen, wodurch wiederum die Produktion von Interleukinen gestoppt wird. http://idw-online.de/pages/de/news406714

1.2.11 - http://www.kollagenose.de/g.htm
Charité-Wissenschaftler entschlüsseln Ursache für Fehlbildung: Der Grund für diese Krankheit liegt in einem Defekt in jenem Bereich des menschlichen Erbguts, der von Forschen salopp als "Genwüste" bezeichnet wird. Seine Funktion ist bislang weitgehend unbekannt, denn dieser Teil des Erbguts besitzt keine Protein-kodierenden Eigenschaften, das heißt, keine Baupläne für Eiweiße. http://idw-online.de/pages/de/news406664



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