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Neuigkeiten im Mai 2012       

Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de , www.lupus-selbsthilfe.de , www.lupus-shg.de , www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de. Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.

21.5.12 - http://www.lupus-support.de/lesung.htm
Veranstaltungsankündigung:
27.10.12, 15.00 Uhr, Selbsthilfegruppe Lupus erythematodes Pforzheim Enzkreis, "Ratskeller" Marktplatz 1, Pforzheim: Lesung von Dorothea Maxin aus dem Lupus-Ratgeber und Referat zum Thema "Aktuelle Lupus-Diagnostik und -therapie". Anmeldung: Tel. 07232-79180 (bis 22.10.12).

14.5.12 - http://www.kollagenose.de/t.htm
Zytokinsturm durch Antikörper aufgeklärt: Vor sechs Jahren kam es in Großbritannien bei einer klinischen Studie mit dem monoklonalen Antikörper TGN1412 bei den sechs gesunden Probanden zu einer Entgleisung des Immunsystems mit Multiorganversagen. http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/infektionskrankheiten/default.aspx?sid=813058&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20120514-_-Infektionen

9.5.12 - http://www.kollagenose.de/b.htm
Germany Joins UK in Spurning GSK's New Lupus Drug http://www.medscape.com/viewarticle/763256?src=mp&spon=38

9.5.12 - http://www.kollagenose.de/l.htm
Lupus Nephritis: First ACR Guidelines Published http://www.medscape.com/viewarticle/763283?src=mp&spon=38

7.5.12 - http://www.kollagenose.de/r.htm
Rheumapreis für den Erfinder von "hit hard and early" Patienten mit Rheumatoider Arthritis (RA) früh und aggressiv zu behandeln, ermöglicht Remissionen. Für dieses Therapiekonzept hat Professor Paul Emery aus Leeds jetzt den Carol-Nachman-Preis erhalten. http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/rheuma/article/812597/rheumapreis-erfinder-hit-hard-and-early.html?sh=1&h=671025205

7.5.12 - http://www.kollagenose.de/technologie.htm
Fotos vom 3. Hybrid-cup in Darmstadt am 6.5.12 http://www.kollagenose.de/technologie.htm

6.5.12
Einladung zum Gruppentreffen der Selbsthilfegruppe Psoriasis-Arthritis am Samstag, den 12.5.12, und zum Treffen der Gruppe 40plus am Samstag, den 19.5.12, jeweils um 14.00 Uhr in Darmstadt in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, Poststr. 9 (gegenüber Hauptbahnhof). Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch (at) t-online.de.

3.5.12 - http://www.lupus-selbsthilfe.de/therapie.htm
Aktualisierung der Seite.
Die Therapiemöglichkeiten bei Lupus für Kassenpatienten in Deutschland stagnieren bzw. sind sogar rückläufig. Neue wirkungsvolle Medikamente wie CellCept® und Lodotra® werden den gesetzlich versicherten Lupus-Patienten vorenthalten. Wenn Kassenpatienten mit diesen Medikamenten behandelt werden möchten, müssen sie bei ihrer Krankenversicherung einen individuellen Antrag auf Kostenübernahme stellen. Dieser wird oftmals abgelehnt und kostet für die Betroffenen zusätzlich zu der ohnehin schwierigen Situation mit der Erkrankung viel Zeit und Nerven. Die Lage wird neuerdings zusätzlich verschärft durch die Einschränkung der Zulassung von Endoxan® auf Lupus-Nephritis. Endoxan® ist das wirkungsvollste Medikaments bei LE und jahrzehntelang bewährt. Die Begründung, dass bei anderen Autoimmunerkrankungen neue zugelassenen Behandlungsverfahren zur Verfügung stünden, wirkt absurd und angesichts der gesundheitlich schwierigen Situation vieler Lupus-Betroffenen geradezu grotesk. Da die zugelassenen drei Medikamentengruppen für Lupus neben dem Kortison seit den 1960er Jahren die gleichen geblieben sind, hat sich auch an der gesundheitlichen Perspektive der Betroffenen seit den 1960er Jahren nichts Wesentliches geändert. Allein durch die verbesserten Diagnosemöglichkeiten und frühzeitigere Behandlung ist die Prognose möglicherweise nicht mehr so schwer wie vor 40 Jahren. Dennoch geht die Krankheit nach wie vor oftmals mit einer völlig veränderten und eingeschränkten Lebensplanung und Berufstätigkeit und schließlich Erwerbsminderung einher. Das einzige neue Medikament Belimumab ist relativ schwach und steht nur einer kleinen Teilgruppe von Lupus-Betroffenen mit aktuell positiven ds-DNS-Antikörpern und ohne Nieren- oder ZNS-Beteiligung zur Verfügung.

Lupus-Betroffene, wehrt Euch! Die Verschlechterung der medizinischen Versorgung von kassenversicherten Lupus-Patienten in Deutschland darf so nicht weitergehen! Es ist Aufgabe der Interessensverbände der Lupus-Betroffenen und Rheumakranken, sich für eine bessere medizinische Behandelbarkeit und Versorgung und nicht Einschränkung der Zulassung der wenigen verfügbaren Medikamente auch bei den seltenen Kollagenosen wie Lupus einzusetzen.

2.5.12 - http://www.kollagenose.de/b.htm
IWIG: Belimumab bei Lupus: Zusatznutzen ist nicht belegt - Hersteller legt keine für die Nutzenbewertung relevanten Studien vor https://www.iqwig.de/index.1450.html



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