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Neuigkeiten im Januar 2014       

Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de , www.lupus-selbsthilfe.de , www.lupus-shg.de , www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de. Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.

31.1.14 - http://www.kollagenose.de/m.htm
HIV-Medikament schützt Gehirn von MS-Patienten
Zu den am meisten gefürchteten Komplikationen der Therapie mit Natalizumab (und einiger anderer hochpotenter Immunsuppressiva) gehört die progressive multifokale Leukenzephalopathie (PML). Zu ihr kommt es bei Patienten, deren Gehirn latent mit dem JC-Virus infiziert ist. Das Immunsystem hält die Viren normalerweise in Schach. Wenn Natalizumab den Immunzellen aber den Weg ins Gehirn versperrt, gewinnen die Viren Oberhand und es kommt zur PML. Die einzige Behandlung der ansonsten tödlichen PML besteht im Absetzen von Natalizumab. Dann kann es allerdings zu einer überschießenden Immunabwehr im Gehirn kommen, die als IRIS (Immune reconstitution inflammatory syndrome) bezeichnet wird und das Leben des Patienten ebenfalls gefährdet. Eine Möglichkeit, die Komplikation IRIS zu vermeiden, besteht möglicherweise in der Therapie mit Maraviroc. http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57448

31.1.14 - http://www.kollagenose.de/med.htm
Diagnoseunsicherheit bei Hautproblemen und systemischen Beschwerden http://www.lifeline.de/expertenrat/frage/Gelenkbeschwerden-Rheuma/Lupus-?threadId=15005442

27.1.14 - http://www.kollagenose.de/med.htm
Diagnoseunsicherheit bei wiederholten Fehlgeburten: "Ich bin 30 Jahre alt und hab noch keine Kinder. Ich hab gerade meinen zweiten Frühabort hintereinander. Die Ärztin sagte, wenn ich noch ein Abort haben werde, dann könnte man untersuchen, ob ich nicht vielleicht die Erkrankung Lupus Antikoagulans habe. Ich hab etwas "gegoogelt" und mit großer Wahrscheinlichkeit hat meine Mutter Lupus erythematodes (schubweise, cutan). Besteht für mich dadurch ein erhöhte Wahrscheinlichkeit, dass ich Lupus-Antikoagulans oder Ähnliches habe oder hat die eine Autoimmunerkrankung nichts mit der Vererbung der anderen zu tun? Und muss ich erst wirklich den dritten Abort abwarten? Könnte man das nicht jetzt schon ausschließen?"
Lesen Sie hier weiter http://www.rund-ums-baby.de/kinderwunsch_expertenforum/Hoeheres-Risiko-Vererbung-Lupus-Antikoagulans_75401.htm

26.1.14 - http://www.kollagenose.de/med.htm
Diagnose- und Therapieunsicherheit bei Kollagenosen: "Ich habe eine undifferenzierte Kollagenose. Festgestellt wurde die vor einem Jahr, Erkrankung besteht seit wahrscheinlich über fünf Jahren. Seit zwei Jahren eine Livedo Racemosa oder Livedo Reticularis oder Lichen Ruber. Habe durch verschiedene Hautbiopsien drei verschiedene Diagnosen bekommen. Vor drei Monaten wurde festgestellt, dass ich noch eine erworbene Gerinnungsstörung, diskreter Faktor 8 und starker Faktor 12 Mangel habe. Wahrscheinlich durch die Kollagenose (Autoantikörper gegen Gerinnungsfaktoren). PTT ist leicht verlängert, Quick leicht erniedrigt. Das war der Grund, dass ich zum Onkologen und Hämatologen geschickt wurde und das überprüft wurde. (...) Mein Problem ist, dass ich seit zwei Jahren von einem Arzt zum anderen geschickt werde. Von einem Rheumatologen zum Dermatologen und zurück." Lesen Sie hier weiter http://www.onmeda.de/forum/chemotherapie/1744633-ist-es-m%C3%B6glich-das-ein-h%C3%A4matologe-eine-kollagenose-behandelt

26.1.14 - http://www.kollagenose.de/v.htm
Vitamin D-Supplemente: Meta-Analyse sieht keinen Zusatznutzen http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57336/Vitamin-D-Supplemente-Meta-Analyse-sieht-keinen-Zusatznutzen

25.1.14 - http://www.lupus-shg.de/aktiv.htm
Tätigkeitsbericht der Darmstädter Lupus-Gruppe 2013 (ganz runterscrollen) http://www.lupus-shg.de/aktiv.htm

24.1.14 - http://www.kollagenose.de/m.htm
Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit multipler Sklerose problematisch http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57323

24.1.14 - http://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
ELEANA http://www.arthritis.org.gr/
Lupus Cyprus http://www.lupuscyprus.com/home
Gabriella Schopper Hungarian Lupus Group http://www.lupusz.hu/hi/hi.php
Gigtarfélag Islands http://www.gigt.is/
SLE-yhdistys ry http://www.sle-yhdistys.fi/

23.1.14 - http://www.kollagenose.de/ver.htm
10. Mai 2014, 10. Deutscher Sjögrentag in Bad Aibling,
Ort: Mehrzweckhalle, Reha-Zentrum Bad Aibling, Deutsche Rentenversicherung Bund, Klinik Wendelstein,
Kolbermoorer Str. 56,
83043 Bad Aibling,
Programm: 10:00 Uhr Begrüßung (Dr. Höfter, Selbsthilfe-Netzwerk, Dr. Tomiak)
10:20 Uhr Zahnärztliche Aspekte des Sjögren-Syndroms, Dr. F. Müllner, Rosenheim
10:55 Uhr Fragen
11:05 Uhr Lymphome beim Sjögren-Syndrom, Dr. G. Puchtler, Rosenheim
11:30 Uhr Fragen
Pause 11:40 Uhr bis 11:55 Uhr
11:55 Uhr Müdigkeit bei Kollagenosen, Dr. Ch. Tomiak, Bad Aibling
12:15 Uhr Fragen
12:20 Uhr Präsentation des Reha-Zentrums Bad Aibling und der Umfrageergebnisse, Dr. Ch. Tomiak, Bad Aibling
12:45 Uhr Mittagspause bis 13:45 Uhr,
Mittagessen ab 13:00 Uhr
13:45 Uhr Nieren- und Lungenbeteiligung beim Sjögren-Syndrom, Dr. G. Tent, Bad Aibling
14:05 Uhr Fragen
14:15 Uhr Medikamente in der Behandlung des Sjögren-Syndroms. Welche Probleme gibt es bei der Erstattung? Prof. Dr. K. Krüger, München
14:40 Uhr Fragen aus dem Publikum
15:15 Uhr Ende der Veranstaltung
Die Teilnahme an der Veranstaltung ist kostenfrei.

22.1.14 - http://www.kollagenose.de/for.htm
Wir suchen für eine medizinische Marktstudie Leute, die an Lupus SLE erkrankt sind.
Thema: Mein Leben mit der Erkrankung. / Wünsche an zukünftige Therapien.
Wir führen dazu Anfang Februar in Frankfurt Gespräche durch.
Die Teilnahme wird gut honoriert und Fahrtkosten zu uns werden erstattet.
Die Voraussetzung ist die gegenwärtige Einnahme folgender Medikamente:
- Mabthera® oder Benlysta® ( eines der beiden)
- Oder zwei der folgenden Medikamente:
- Prednison /Prednisolon / Methyprednisolon
- Azathioprin
- Methotrexat
- Cellcept®
- Endoxan®
- Ciclosporin
Bitte melden bei:
- Pia Ehrlinspiel
- 069 49 08 54 85
- 0172-611 2550
- Email: pia.ehrlinspiel [at] medxploration.com

15.1.14 - http://www.kollagenose.de/a.htm
Lösen urzeitliche Viren Multiple Sklerose aus?
HIV-Infizierte bekommen keine Multiple Sklerose - möglicherweise liegt dies an der antiretroviralen Therapie. Diese hält offenbar auch urzeitliche Viren in Schach, die im menschlichen Erbgut schlummern und möglicherweise MS auslösen, wenn sie erwachen. http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/default.aspx?sid=852795&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20140115-_-Multiple+Sklerose
Kommentar: Das sind sehr interessante Hinweise. Lassen sich ähnliche Zusammenhänge auch bei Lupus und HIV finden?

Reservoir gefunden: HI-Viren überleben in T-Gedächtniszellen http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57188

14.1.14 - http://www.lupus-shg.de/gesundheitsreform.htm
Erste Wirkstoffe von der Austauschpflicht durch Rabattverträge ausgenommen
Konkret sollen zunächst das Immunsuppressivum Ciclosporin und das Antiepileptikum Phenytoin ab Anfang April 2014 nicht mehr ausgetauscht werden http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57193

13.1.14 - http://www.kollagenose.de/ver.htm
10. Mai 2014, 10. Deutscher Sjögrentag in Bad Aibling,
Ort: Mehrzweckhalle, Reha-Zentrum Bad Aibling, Deutsche Rentenversicherung Bund, Klinik Wendelstein,
Kolbermoorer Str. 56,
83043 Bad Aibling,
mit Oberarzt Dr. Chr. Tomiak.
Ausführliches Programm folgt.

12.1.14 - http://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung (SLEV), Magazin "lupus" online http://slev.ch/index.php?id=0:409:rundbrief/rbs:1:g:0::::0:0:0:magazin:0:0:20140115
Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung (SLEV), Broschüre "Systemischer Lupus erythematodes" online http://slev.ch/public/downloads/Lupus_D361.pdf#page=1&zoom=auto,36,633
Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung (SLEV), Rundbrief News online http://slev.ch/index.php?id=0:401:rundbrief/rbs:1:g:0::::0:0:0:news:0:0:20140115
Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung (SLEV), Rundbrief Arztvorträge online http://slev.ch/index.php?id=0:402:rundbrief/rbs:1:g:0::::0:0:0:arzt:0:0:20140115
Schweizerische Lupus Erythematodes Vereinigung (SLEV), Rundbrief Patientenberichte online http://slev.ch/index.php?id=0:403:rundbrief/rbs:1:g:0::::0:0:0:pat:0:0:20140115

5.1.14
Einladung zum Gruppentreffen der Selbsthilfegruppen Psoriasis-Arthritis am Samstag, den 11.1.14 um 14.00 Uhr, und der Gruppe 40plus am 18.1.14 jeweils um 14.00 Uhr, in Darmstadt in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, Poststr. 9 (gegenüber Hauptbahnhof). Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch(at)t-online.de.

1.1.14 - http://www.kollagenose.de/for.htm
Wie recherchiert man im Internet nach wissenschaftlichen medizinischen Informationen? Viele Portale sind für jeden Internetnutzer zugänglich, nicht nur für Angehörige medizinischer Berufe.

PubMed
Weltweit ganz aktuell auf dem Laufenden über alle neuen medizinischen Studienergebnisse sind Sie bei Nutzung der US-amerikanischen Datenbank PubMed http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/. Hier werden Publikationen aus allen relevanten medizinischen Zeitschriften der Welt gesammelt. Geben Sie einfach die englischen Stichworte "lupus", "lupus erythematosus", "sjögren's syndrome", "connective tissue disease", "CREST", "sharp syndrome", "scleroderma", "antiphospholipid syndrome" oder ein andereres englisches Stichwort in das Suchfeld ein und klicken auf den Button "Search" oder drücken die Return-Taste. Sie erhalten dann die Abstracts angezeigt, also die Zusammenfassungen aller Artikel, die in PubMed zu diesem Stichwort archiviert wurden. Bei manchen Artikeln können Sie gleich auch den vollständigen Text lesen und herunterladen, z. B. bei Klick auf "Free PMC article" oder über einen anderen beim Abstract angebrachten Link zum Portal der jeweiligen Zeitschrift. Grundkenntnisse in Englisch sind erforderlich. PubMed enthält Artikel bis etwa in die 1940er Jahre, bei manchen Zeitschriften sind auch ältere Artikel verzeichnet. Die Originalartikel, die nicht vollständig über PubMed lesbar sind, können Sie in wissenschaftlichen Bibliotheken (Universitätsbibliotheken) einsehen und downloaden. Artikel aus Zeitschriften, die die Bibliothek nicht abonniert hat, können Sie in dieser Bibliothek per Fernleihe bestellen. Für beides benötigen Sie einen Leserausweis dieser Bibliothek. Wie die Recherche nach Zeitschriften im Bibliothekskatalog und die Fernleihbestellung funktioniert, erklärt Ihnen gerne das Bibliothekspersonal.

Lupus
Die Abstracts der amerikanischen Lupus-Zeitschrift kann man online hier lesen http://lup.sagepub.com/archive/. Sie sind auch in PubMed enthalten.

Lupus now
Die Zeitschrift der amerikanischen Lupus-Vereinigung http://www.shoplupus.org/subscription.htm informiert über vereinsinterne Aktivitäten, aber auch über neue Forschungsergebnisse in Bezug auf Lupus. Ein Abonnement ist erforderlich.

Google alert
Möchten Sie wissen, was täglich neu im Internet zu bestimmten Stichworten veröffentlich wird? Dann erstellen Sie sich einen Google alert (Alarm) http://www.google.com/alerts. Erforderlich ist eine Anmeldung bei der Suchmaschine Google, die Eingabe eines Suchstichworts, z. B. "lupus" oder "lupus erythematodes" und die Festlegung, wie oft und in welcher Breite (über alle Neuigkeiten oder nur die relevantesten) Sie informiert werden möchen.

Ärzteblatt
Das Onlineangebots des Deutschen Ärzteblatts http://www.aerzteblatt.de/ informiert über die Vorgänge im deutschen Gesundheitswesen. Die Suche im Internetangebot erfolgt über Eingabe des gewünschten Stichworts im Feld rechts oben bei der Lupe. Um den Newsletter zu abonnieren, klicken Sie auf "Mein DÄ" und befolgen die Anweisungen.

Ärzte Zeitung
Auch die Ärzte Zeitung http://www.aerztezeitung.de/ bietet aktuelle Informationen im Medizinbereich. Die Suche im Onlineangebot erfolgt über das Feld beim Button "Suche". Ein Newsletter wird versendet. Um ihn zu abonnieren, scrollen Sie ganz runter zu "Service" - "Newsletter".

rheuma-online
Das größte deutschsprachige Internetportal im Rheumabereich http://www.rheuma-online.de/ informiert über alle Neuentwicklungen in der Rheumatologie. Der Betreiber ist ein niedergelassener internistischer Rheumatologe. Die Recherche erfolgt über die Eingabe von Stichworten im Suchfeld ganz links bei "Suche". Im Forum (Menü links) können Sie Fragen stellen und mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen.

Europäische Arzneimittel-Agentur/European Medicines Agency
Hier können Sie Fachinformationen über Arzneimittel einsehen. Bei Eingabe eines Stichwortes (= Name des Wirkstoffs) in das Suchfeld links kommt eine Ergebnisseite. Bei "Human medicines" (Humanmedizin) den obersten Link anklicken. Dann gelangt man zur Seite über das jeweilige Medikament. Dort "Product information" (Produktinformation) anklicken, bei "Language" (Sprache) Deutsch einstellen und auf "Go" klicken http://www.ema.europa.eu/ema/.

1.1.14 - http://www.kollagenose.de/l.htm
Statement from the Lupus Foundation of America: What is Lupus? http://www.finanznachrichten.de/nachrichten-2013-12/29014263-statement-from-the-lupus-foundation-of-america-008.htm
http://photos.prnewswire.com/prnfull/20131231/DC39345-INFO

1.1.14 - http://www.lupus-shg.de
Programm der Lupus-Erythematodes-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2014:
1.2.14 15.00 Uhr, DPWV, Poststr. 9: Vortrag von Gabriele Kehl, Internistin in Weiterbildung zur Rheumatologie, Klinikum Darmstadt, Med. Klinik. III: "Lupus erythematodes - Neues und Bekanntes zu einer bunten und rätselhaften Krankheit",
15.3.14 Teilnahme mit einem Stand beim Rheumatag am Klinikum Darmstadt, ca. 10.00 - 14.00 Uhr, Logistikzentrum, Grafenstr. 9.
Programm:
1. Prof. Dr. Klaus Krüger, München: "Das Sjögren-Syndrom",
2. Vortrag zum Thema "Rheuma und Zähne (auch unter dem Aspekt einer immunsuppressiven Therapie mit Biologika)" (Referent steht noch nicht fest),
3. Vortrag zum Thema "Umgang und Leben mit einer rheumatischen Erkrankung" (Referent steht noch nicht fest),
5.4.14 15.00 Uhr, Treffen beim DPWV, Poststr. 9: "Think tank" - Was erwarten wir Lupus-, Sjögren- und Kollagenose-Betroffene von der medizinischen Diagnostik und Therapie? Zusammenstellung von Problemen, Wünschen und Zukunftsperspektiven der Lupus-Behandlung,
30.7.14 DPWV, Poststr. 9: Vortrag von Michael Andor, Allgemeinmediziner in Groß-Gerau, Bezirksvorsitzender des Hausärzteverbands Hessen: "Hausärztliche Versorgung von Lupus-Patienten",
4.10.14 15.00 Uhr, Treffen beim DPWV, Poststr. 9,
16.11.14, 10.00 Uhr, Frühstückstreff im Café Bormuth, Marktplatz, Darmstadt. Bitte im Café nach der Lupus-Gruppe fragen oder vorher Angela Paganini kontaktieren unter der Tel. 06151/9677522 oder apropos-text (at) gmx.net.


Start der Raumsonde Gaia am 19.12.2013 in Kourou

Dreifach ist des Raumes Maß:
Rastlos fort ohn Unterlaß
Strebt die Länge; fort ins Weite
Endlos gießet sich die Breite;
Grundlos senkt die Tiefe sich.

Konfuzius


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