www.sjoegren-syndrom.de |
Kollagenose-Archiv im Internet |
Patientenratgeber www.lupus-selbsthilfe.de |
Informationen zum Gesundheitswesen | Neue Technologien |
Startseite | Medizinische Versorgung | Forschung | Veranstaltungen | Fragen und Antworten | Foren | Neuigkeiten |
A | B | C | D | E | F | G | H | I | J | K | L | M | N | O | P | Q | R | S | T | U | V | W | X | Y | Z |
Kollagenosen verlaufen sehr unterschiedlich. Sie gehören zu den "Chamäleonkrankheiten" der Medizin, die manchmal nicht erkannt werden.
Fragen und Antworten
Hier finden Sie Antworten zu einigen Fragen auf dem Gebiet der Kollagenosen und weiterer Erkrankungen:
Ärzte:
Wie finde ich einen guten internistischen Rheumatologen in meiner Nähe?
Eine Liste internistischer Rheumatologen und anderer Fachärzte im Rhein-Main-Gebiet finden Sie unter folgender Internetadresse: https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm.
Eine Liste von Ärzten, die Sjögren-Patienten behandeln, finden Sie unter https://www.sjoegren-erkrankung.de
Eine weitere Möglichkeit ist, bei den Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe nach guten Anlaufstellen für die Behandlung der Erkrankung zu fragen. Bundesweite Listen von Selbsthilfegruppen finden Sie unter folgenden Internetadressen:
Lupus erythematodes https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Fibromyalgie, Lupus erythematodes, rheumatoide Arthritis, Sjögren-Syndrom, Vaskulitis: https://www.rheuma-liga.de
Sjögren-Syndrom https://www.sjoegren-erkrankung.de/
Sklerodermie https://www.scleroliga.de/, https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de
Kollagenose:
Ist es eine Kollagenose?
Frage: Bei mir wurde die Verdachtsdiagnose auf eine Kollagenose mit Antiphospholipidsyndrom gestellt. Ich bin zur Zeit in einer Rheumaambulanz einer Universitätsklinik in Behandlung und warte auf den endgültigen Befund. Hier einige meiner Blutwerte:
CRP 14,4 mg/l (erhöht)
Rheumafaktor normal
Zirkulierende Immunkomplexe 5,7 (erhöht)
C3 Komplement 1,59 g/l (erhöht)
C4 Komplement normal
Coombs-Test direkt negativ
Kälteagglutinie 1:16 (erhöht)
Kryoglobuline negativ
ANCA negativ
Anti-Phospholipoid-Antikörper: Cardiolipin-AK 72,1 (erhöht)
Phosphatidylserin-Ak 26,4 U/ml (erhöht)
HLA-Typisierung: HLA-DR 14(2), -DR4/-DR51,53
Kollagenose-Diagnostik: Anti-ds-DNS-Ak <3 (normal)
Antinukleäre Antikörper (ANA) 1:160 (erhöht)
ANA-Fluoreszenzmuster gesprenkelt
SS-A/Ro und SS-B/La-Antikörper positiv
PM-Scl-Antikörper positiv.
Es macht mich fast verrückt, nicht zu wissen, was da los ist, und der nächste Termin ist erst in einigen Wochen. Ich habe auch seit zwölf Jahren eine chronische Neuroborreliose mit Schäden im Zentralnervensystem und Syringomyelie im Rückenmark. Alle Probleme begannen bei mir erst nach dem Zeckenbiss vor vielen Jahren. Wer weiß, was meine Blutwerte bedeuten? Kann das alles durch die Borrelien verursacht sein, die zwei Jahre lang nicht erkannt wurden? Ich bin für jede Antwort dankbar.
Antwort: Bei Ihnen sind offenbar eine Reihe von Befunden auffällig, die für eine Kollagenose und ein Antiphospholipidsyndrom sprechen. So ist zum Beispiel der ANA-Titer mit 1 : 160 erhöht. Auch einige ANA-Untergruppen sind positiv (SS-A/Ro, SSB/La, Pm-Scl-Antikörper). Außerdem sind Cardiolipin-Antikörper nachweisbar. Sie deuten auf ein Antiphospholipidsyndrom hin. Offenkundig sind Sie in der Rheumaambulanz recht gründlich untersucht worden, denn es wurden sehr viele immunologische Laborwerte erhoben. Von Ihren Beschwerden schreiben Sie zunächst einmal nichts. Auch die Symptome müssen bei einer rheumatologischen Diagnosestellung gründlich eingeschätzt und beurteilt werden. Eine genaue Diagnosestellung ist bei Erkrankungen im Rheumabereich auch heute noch manchmal schwierig, deswegen sprechen die Ärzte dann zunächst von einer "Verdachtsdiagnose". Durch weitere Untersuchungen kann sich ein bestimmter Krankheitsverdacht im Lauf der Zeit erhärten, oder er muss wieder verworfen werden. Auch die Frage, ob die genannten Auffälligkeiten in Zusammenhang mit einem Zeckenbiss auftreten können, ist in der Medizin heute noch nicht abschließend geklärt. Diese Ungewissheit ist für uns als Patienten oftmals schwer auszuhalten, aber leider ist die Medizin heute noch nicht so weit, dass in jedem Fall bei neu auftretenden Beschwerden zeitnah eine zutreffende Diagnose gestellt werden kann. Da der Besprechungstermin recht kurzfristig in einigen Wochen liegt, würde ich diesen Termin zunächst abwarten und die Fragen dann nochmal bei den behandelnden Ärzten vorbringen. Bis dahin würde ich darauf vertrauen, in recht guten Händen zu sein - was die Differenziertheit und Gründlichkeit der Untersuchungen angeht - und damit zunächst alles gemacht zu haben, was in der eigenen Verantwortung steht. Vielleicht runden sich die Befunde in der Zwischenzeit für die Ärzte zu einem genaueren Bild ab. Wenn sich der Verdacht der Ärzte erhärtet, werden sie Ihnen womöglich eine Behandlung vorschlagen. Kollagenoserkrankungen können heutzutage in vielen Fällen soweit behandelt werden, dass eine durchaus normale Lebensplanung und Berufstätigkeit möglich ist. Manchmal zeigt auch das Ansprechen der Beschwerden auf eine bestimmte Behandlung, ob die Ärzte mit ihrer Krankheitsvermutung richtig gelegen haben.
Livedo reticularis:
Ruft Warfarin bei älteren Menschen Livedo reticularis hervor? https://www.medscape.com
Fibromyalgie:
Fall: Diese junge Frau fühlt sich schlapp, schläft schlecht und hat mysteriöse Muskelschmerzen - was ist da los? https://deutsch.medscape.com
Kommentar: Die Diagnose "Fibromyalgie" ist zumindest in Frage zu stellen. Bei der Besprechung der Laborwerte fällt auf, dass angegeben wird, "Alle diese Werte lagen im Normalbereich". Allerdings ist die Blutsenkung auffällig (BSR 26 mm/h [normal 0-20 mm/h]) und ein TSH-Wert von 4 µU/ml gilt nur bei einem veralteten Normbereich von 0,5-5,0 µU/ml als unauffällig. Das Labor Volkmann verwendet beispielsweise beim TSH heute einen Normbereich von 0,35-3,5 µU/ml ( http://www.laborvolkmann.de).
Ein ANA-Titer von 1 : 160 ist bei einer jungen, 29-jährigen Frau immer ein Achtungszeichen. ANA-Untergruppen und das Komplement C3 und C4 wurden offenbar nicht untersucht. Der Rheumafaktor (RF) war positiv. Eine Kollagenose kann aufgrund dieser Befunde und der Beschwerden nicht sicher ausgeschlossen werden. So sind gerade Schulter- und Hüftschmerzen charakteristisch für ein Sjögren-Syndrom. ANA-Untergruppen und das Komplement C3 und C4 sollten überprüft werden. Wenn sich bei diesen Untersuchungen keine weitere Auffälligkeiten ergeben, sollten ANA, ANA-Subtypen und das Komplement regelmäßig, z. B. alle halben Jahre oder einmal jährlich, kontrolliert werden, um eine beginnende Kollagenose nicht zu übersehen. Außerdem sollten Schilddrüsenautoantikörper wie z. B. TPO bestimmt werden, um den Grund für die TSH-Erhöhung weiter abzuklären.
Statt der Gabe von Antidepressiva könnte ein Therapieversuch mit Kortison erfolgen. Wenn die Schmerzen sich bessern, würde das eher für eine entzündlich-rheumatische Erkrankung sprechen. Leider wird in diesem Artikel nichts über die durchgeführte Therapie und den Behandlungserfolg gesagt. "Fibromyalgie" scheint eine Modediagnose zu sein, die den Patienten manchmal eine effektive Therapie vorenthält.
Selbsthilfegruppe:
Wie finde ich eine Selbsthilfegruppe in meiner Nähe?
Bundesweite Listen von Selbsthilfegruppen finden Sie unter folgenden Internetadressen:
Lupus erythematodes https://www.lupus-selbsthilfe.de
Fibromyalgie, Lupus erythematodes, rheumatoide Arthritis, Sjögren-Syndrom, Vaskulitis https://www.rheuma-liga.de
Sjögren-Syndrom https://www.sjoegren-erkrankung.de/
Sklerodermie https://www.scleroliga.de/, https://www.sklerodermie-selbsthilfe.de
Sjögren-Syndrom:
Ist es ein Sjögren-Syndrom oder Lupus?
Frage: In der Klinik wurde mir gesagt, das ich ein Sjögren-Syndrom habe. Antinukleäre Antikörper (ANA) waren 1:1280, gingen dann aber runter auf 1:160, und jetzt sind die Werte wieder 1:1280, Fluoreszenzmuster "gesprenkelt". SM-Antikörper waren negativ, U1-RNP-Antikörper negativ, SSA(Ro)-Antikörper und SSB(La)-Antikörper positiv. Mein Hausarzt meint, ich solle wieder in die Klinik, um zu überprüfen, ob nicht doch ein Lupus dahintersteckt. Mir ist oft schwindlig, ich bin antriebslos, müde, meine Muskeln sind verspannt und ich leide unter Angstzuständen. Was sagen Sie dazu?
Antwort: Es ist mit den heutigen medizinischen Diagnoseverfahren oft noch nicht möglich, genau zu entscheiden, welche rheumatische Krankheit vorliegt, besonders im Anfangsstadium. Die Diagnose kann zunächst "Sjögren-Syndrom" lauten und später dann "Lupus". Bei beiden Erkrankungen können ähnliche Beschwerden wie Abgeschlagenheit und Gelenkschmerzen vorliegen. Trockenheitssymptome sprechen eher für ein Sjögren-Syndrom, rötliche Hautausschläge, besonders im Gesicht, eher für einen Lupus erythematodes. Beide Erkrankungen können auch zusammen auftreten, also als begleitendes Sjögren-Syndrom bei Lupus erythematodes. Um genaueren Aufschluss über die Art der Erkrankung zu bekommen, sollten die antinukleären Antikörper und die ANA-Untergruppen in Abständen kontrolliert werden. Bei den genannten SM-Antikörpern, U1-RNP-Antikörpern und SSa(Ro)- und SSB(La)-Antikörpern handelt es sich um verschiedene Formen dieser ANA-Untergruppen. Sm-Antikörper sind typisch für Lupus. SSA(Ro)- und SSB(La)-Antikörper können sowohl bei Lupus, als auch beim Sjögren-Syndrom auftreten. Es gibt jedoch noch weitere ANA-Unterformen, die für eine genaue Diagnose untersucht werden sollten. Wichtig sind besonders die ds-DNS-Antikörper Wenn sie positiv wären, würde dies eher für einen Lupus erythematodes sprechen. Außerdem sollte das Komplement C3 und C4 überprüfen werden. Eine Verminderung von Komplementfaktoren ist auffällig und deutet bei Kollagenosen wie Lupus oder Sjögren auf eine besonders aktive Erkrankung hin. Bei der Abklärung des Sjögren-Syndroms wird manchmal eine Biopsie der Speicheldrüsen abgenommen, bei Lupus erythematodes eine Biopsie aus betroffenen Hautarealen. Sind in den Gewebsproben charakteristische Veränderungen für diese Erkrankungen erkennbar, erhärtet sich die Diagnose. Zur Abklärung eines Sjögren-Syndroms kann auch eine Ultraschalluntersuchung der Speicheldrüsen durchgeführt werden, die typische Auffälligkeiten zeigen kann.
Für die Diagnose beider Erkrankungen gibt es Kriterien, die von wissenschaftlichen Fachgesellschaften vereinbart wurden. Die Diagnose wird gestellt, wenn genügend Punkte, die in den Kriterien aufgeführt sind, erfüllt sind. Die Kriterien für die Diagnose "Sjögren-Syndrom" werden hier beschrieben https://www.sjoegren-syndrom.de/diagnose.htm.
Die Kriterien für die Lupus-Diagnose heißen ACR-Kriterien oder SLICC-Kriterien https://de.wikipedia.org, https://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm. Vier der genannten Punkte müssen erfüllt sein.
Can Lymphocytosis Be Associated With Sjogren's Syndrome? https://www.medscape.com
Kommentar: Betroffene mit Sjögren-Syndrom oder SLE weisen häufig eine Erhöhung der Lymphozytenzahl im Blut auf. Das kann zwei Gründe habe: A. Es liegt eine relative Erhöhung der Lymphozytenzahl im Blut vor, d. h., bei insgesamt weniger weißen Blutkörperchen (Leukozyten) steigt rechnerisch der Anteil der Lymphozyten. Der Grund für die Verminderung der Leukozytenzahl ist eine Verringerung des Anteils der neutrophilen Granulozyten im Blut, die sich in der Milz u. a. Geweben sammeln. B. Die Gesamtzahl der Lymphozyten ist erhöht. Ursache können Infektionen (HIV, Epstein-Barr-Virus u. a.), T- oder B-Zell-Lymphome oder Leukämie-ähnliche Krankheitsbilder sein.
Weitere häufige Fragen zum Sjögren-Syndrom werden hier beantwortet: https://www.sjoegren-erkrankung.de
Systemischer Lupus erythematodes (SLE):
Könnte es ein Lupus sein?
Frage: Meine Tochter hatte in ihrer Kindheit einen Schmetterlingsausschlag im Gesicht und konnte die Sonne nie direkt auf dem Kopf vertragen. Als sie nach dem Abitur mit Freunden im Süden in Urlaub war, hatte sie nach einem Aufenthalt am Strand, obwohl es bedeckt war, einen starken Sonnenbrand mit Bläschen. Vor einigen Jahren bekam sie nach der Entfernung eines entzündlichen Pseudotumors am Fuß bei einem Rheumatologen Blut abgenommen und es wurden erhöhte ANA (antinukleäre Antikörper) festgestellt. Im Befundbericht stand damals, dass man mit einer ENA-Untersuchung (ANA-Untergruppen) Kollagenosen ausschließen könne, was aber nicht passiert ist. Wir wurden einfach wieder beruhigt und abgeschoben. Jetzt ist im gleichen Fuß wieder ein Tumor aufgetreten und wir sind in einem Rheumazentrum gelandet, wo jetzt wieder Blut abgenommen wurde und wir gerade auf die Ergebnisse warten. Der Hausarzt meiner Tochter hat jetzt so nebenbei den Namen Lupus erwähnt und ich mache mir große Sorgen. Worauf müssen wir achten und was könnte noch auf Lupus deuten?
Antwort: Der Lupus gehört zu den so genannten "Kollagenosen", das sind entzündlich-rheumatische Autoimmunerkrankungen. Folgende Kollagenosen sind heute neben dem systemischen Lupus bekannt: das Sjögren-Syndrom, die Sklerodermie, die Mischkollagenose, das Jo1-Syndrom, die Dermatomyositis und die Polymyositis sowie das Antiphospholipidsyndrom. Der Facharzt für die Diagnose und Behandlung einer Kollagenose bzw. eines Lupus erythematodes ist ein Internist, der gleichzeitig Rheumatologe ist. Liegen ausschließlich Hautprobleme vor, ist der Hautarzt der Ansprechpartner.
Der systemische Lupus wird nach Kriterien diagnostiziert, die Sie hier nachlesen können:
ACR-Kriterien (alte Kriterien, die aber auch heute noch vielfach angewandt werden): https://de.wikipedia.org,
SLICC-Kriterien (neue Kriterien): https://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm.
Vier von elf (bei den ACR-Kriterien) bzw. neuerdings 17 Punkten (bei den SLICC-Kriterien) müssen erfüllt sein, damit die Diagnose "systemischer Lupus erythematodes" gestellt werden kann. Die Punkte müssen nicht gleichzeitig vorliegen, sondern können auch nacheinander im Lauf der Zeit auftreten bzw. positiv werden.
Besonders wichtig für die Abklärung, ob ein Lupus oder eine damit verwandte Kollagenose-Erkrankung vorliegt, sind folgende Blutuntersuchungen:
ANA (antinukleäre Antikörper)
ANA-Untergruppen, z. B. ds-DNS-AK (typisch für systemischen Lupus),
Sm-AK (typisch für systemischen Lupus),
Nukleosomen-AK (typisch für systemischen Lupus),
Histone-AK (typisch für eine Lupuserkrankung, die durch die Einnahme von bestimmten Medikamenten ausgelöst wird),
U1RNP-AK (typisch für Mischkollagenose),
SS-A/Ro-AK und SS-B/La-AK (typisch für Lupus, aber auch typisch für ein Sjögren-Syndrom; bei Lupus besonders häufig bei Lichtempfindlichkeit und Hauterscheinungen),
Scl-70-AK (typisch für Sklerodermie),
Jo1-AK (typisch für das Jo1-Syndrom),
Cardiolipin-AK (typisch für das Antiphospholipidsyndrom),
sowie das Komplement C3 und C4.
Bei den ANAs und den ANA-Untergruppe ist eine Erhöhung auffällig. Eine Verminderung der Komplementfaktoren C3 oder C4 oder von beiden kann auf eine aktive Kollagenoseerkrankung hindeuten. Wie in den ACR- und den SLICC-Kriterien dargestellt, sind noch viele weitere Blutuntersuchungen und typische Beschwerden hinweisend auf eine Lupuserkrankung. Es reicht also keinesfalls für eine Lupusdiagnose aus, nur die ANA zu bestimmen. Hier werden die Antikörper-Untersuchungen näher erläutert: http://www.laborvolkmann.de.
Manchmal werden ANA bestimmt und wenn sie negativ sind, keine Untergruppen. Dies ist jedoch unzureichend - ANA können negativ sein und Untergruppen positiv (sog. "ANA-negativer Lupus"). Am häufigsten tritt dies bei den SS-A/Ro- und den SS-B/La-Autoantikörpern auf. Deswegen sollte man als Patientin zumindest bei der Abklärung der Diagnose auf einer möglichst differenzierten Untersuchung der ANA-Untergruppen bestehen. Dies kann gegebenenfalls auch der Hausarzt machen, oder man lässt die ANA-Untergruppen auf eigene Kosten in einer Praxis für Labormedizin bestimmen. Nicht jede Laborpraxis macht allerdings alle ANA-Untergruppen - es empfielt sich, vorher nachzufragen.
Vorbefunde sollte man möglichst umfassend und chronologisch geordnet zu der Vorstellung beim internistischen Rheumatologen mitbringen. Ebenso sollte man vorher eine kurze Auflistung aller Beschwerden erstellen, sodass man die Symptome beim Rheumatologen zügig und präzise schildern kann. Dabei sollte man auch solche Symptome erwähnen, die einem als Patient eigenartig oder nebensächlich erscheinen - rheumatologische Diagnosen sind wie ein Mosaik, in dem oft vermeintliche Nebenaspekte plötzlich eine Bedeutung erhalten.
Wenn weniger als vier Punkte positiv sind, wird manchmal die Verdachtsdiagnose "Kollagenose" gestellt. Dann sollten zumindest in regelmäßigen Abständen die oben genannten Blutuntersuchungen wiederholt werden, um Veränderungen zeitnah feststellen zu können, z. B. alle halben Jahre oder einmal im Jahr, bei neuen Beschwerden auch öfter.
Könnten die Symptome Haarausfall, Rötung im Gesicht, Gelenk- und Gliederschmerzen, kalte Hände und Füße, die nach einer Schwangerschaft auftraten, etwas mit Lupus zu tun haben?
Frage: Meine Frau hatte nach der Geburt unseres Sohnes vor einem halben Jahr leichten Haarausfall und immer wieder auftretende Rötungen im Gesicht. Damals hatte der Arzt uns erklärt, dass das normal sei und die Rötungen durch trockene Heizungsluft im Winter begründet seien. Letzte Nacht jedoch klagte sie über schlimme Gelenk- und Gliederschmerzen und über eisige Hände und Füße. Sie konnte auch nicht schlafen. Jetzt habe ich die Befürchtung, dass die Symptome mit einer Lupuserkrankung zusammenhängen könnten. Bis vor kurzem wusste ich überhaupt nicht, dass es diese Krankheit überhaupt gibt. Vor einigen Tagen habe ich jedoch im Fernsehen einen Bericht darüber gesehen und mache mir jetzt ziemlich Sorgen. Gibt es jemanden mit ähnlichen Problemen nach einer Schwangerschaft?
Antwort: Es gibt natürlich sehr viele verschiedene Möglichkeiten, womit die Beschwerden Ihrer Frau zusammenhängen könnten. Bei den geschilderten Symptomen (Haarausfall, Rötung im Gesicht, Gelenk- und Gliederschmerzen, kalte Hände und Füße, zeitlicher Zusammenhang mit einer Schwangerschaft) ist die Möglichkeit einer Kollagenose nicht auszuschließen, auch wenn sie sicherlich eher unwahrscheinlich ist. "Kollagenose" ist der Überbegriff für eine Gruppe ähnlicher Krankheitsbilder, zu denen auch der Lupus gehört. Eine einfache Möglichkeit ist, beim Hausarzt einmal das Blut auf antinukleäre Antikörper (ANA) und ANA-Untergruppen untersuchen zu lassen. Besonders wichtige ANA-Untergruppen sind die ds-DNS-Antikörper (sehr spezifisch für Lupus), die Sm-Antikörper (ebenfalls sehr spezifisch für Lupus), U1-RNP-Antikörper (hinweisend auf eine bestimmte Kollagenoseform, die als "Mischkollagenose" bezeichnet wird), Histone-Antikörper (hinweisend auf eine seltene Form der Lupuserkrankung, die durch die Einnahme bestimmter Medikamente ausgelöst wird), SS-A/Ro- und SS-B/La-Antikörper (typisch für Lupus, aber auch für das eng mit Lupus verwandte Krankheitsbild des Sjögren-Syndroms). Es gibt auch noch weitere Autoantikörper, die gegebenenfalls bei der Abklärung von Kollagenoseerkrankungen untersucht werden. Eine gute Übersicht finden Sie hier http://www.laborvolkmann.de. Wenn bei diesen Untersuchungen Blutwerte auffällig sind, sollte der Hausarzt weiter zu einem internistischen Rheumatologen überweisen. Eine andere Möglichkeit zur Abklärung der Beschwerden, auch wenn etwa der Hausarzt diese Untersuchungen nicht machen möchte, ist die direkte Vorstellung bei einem internistischen Rheumatologen. Die Wartezeite auf einen Termin kann dort allerdings mehrere Monate betragen. Die Lupus-Selbsthilfegruppen können Ihnen eventuell bei der Suche nach einem Rheumatologen weiterhelfen, der sich besonders mit Kollagenosen beschäftigt. Adressen von Lupus-Selbsthilfegruppe finden Sie hier https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm#selbsthilfe. Ich würde versuchen, zunächst einmal einen klaren Kopf zu bewahren, denn es gibt wirklich sehr viele Möglichkeiten als Ursache für die genannten Beschwerden. Sollte sich der Verdacht erhärten, ist der Lupus oder eine damit verwandte Kollagenose heute eine Erkrankung, die bei weitem nicht so dramatisch verläuft, wie es in Fernsehsendungen manchmal dargestellt wird.
Ist Lupus vererbbar?
Frage: Ich bin 32 Jahre und seit 18 Jahren an Lupus erkrankt. Ich habe eine kleine Tochter, die 8 Jahre alt ist. Sie hat seit einigen Wochen einen kleinen rötlichen Fleck im Gesicht an der Wange. Ich habe panische Angst davor, dass ich die Krankheit weitergegeben habe. Damals sagten mir Ärzte, dass es nur vererbbar ist, wenn die Mutter daran leidet. Der Kinderarzt meint, dass es in dem frühen Alter gar nicht festzustellen ist. Dieser blöde Fleck geht einfach nicht weg. Wer kann mir dazu etwas sagen oder raten?
Antwort: Richtig ist, dass es für Autoimmunkrankheiten allgemein, nicht nur für den Lupus, offenbar eine genetische Veranlagung gibt. Diese Anlage oder Disposition kann sowohl vom Vater als auch von der Mutter auf ein Kind vererbt werden. Es trifft also nicht zu, dass nur die Mutter sie weitergeben kann. Umgekehrt heißt das nicht, dass die Krankheit in jedem Fall bei jedem Kind ausbricht. Vererbt wird lediglich die Anlage. Weitere heute schon recht gut bekannte Faktoren müssen hinzukommen, damit es zum Ausbruch einer Autoimmunerkrankung kommt. In erster Linie werden "falsch verarbeitete" Infektionen in der frühen Kindheit verantwortlich dafür gemacht, dass das Immunsystem irrtümlicherweise beginnt, körpereigenes Gewebe anzugreifen. Das heißt, offenbar muss a. die genetische Veranlagung für diese "Falschverarbeitung" vorliegen UND dann b. die entsprechende Infektion hinzukommen, damit eine Autoimmunreaktion in Gang gesetzt wird. Bei den einzelnen Autoimmunerkrankungen sind weitere Auslösefaktoren bekannt, die das Risiko für den Ausbruch solcher Erkrankungen verstärken. Beim Lupus erythematodes sind das in erster Linie das Sonnenlicht (UV-Strahlen), Östrogene (Menstruationszyklus, Eisprung, Schwangerschaft), das Hormon Prolaktin beim Stillen, sowie Operationen, Verletzungen, Unfälle, Tätowierungen und psychischer Stress. Wegen der Mitbeteiligung der weiblichen Hormone bricht der Lupus typischerweise in der Pubertät und im jungen Erwachsenenalter aus, das heißt, in der reproduktiven Phase, wenn Frauen Kinder bekommen können.
Aber auch im Kindesalter kann eine Lupuserkrankung ausbrechen. Das ist allerdings sehr selten der Fall. Mädchen und Jungen sind etwa gleich häufig betroffen. Dass man einen Lupus bei Kindern nicht feststellen kann, trifft nicht zu. Es gibt bereits eine Leitlinie für den Lupus erythematodes bei Kindern, in der die Diagnostik genau beschrieben wird:
Leitlinie systemischer Lupus erythematodes (Kinder) https://www.awmf.org
Die Spezialisten für die Lupusdiagnose im Kindesalter sind die Kinderrheumatologen oder Rheumatologen mit Schwerpunkt Kollagenoseerkrankungen. Diese Ärzte kann man am ehesten über die Lupus-Selbsthilfeverbände https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm#selbsthilfe oder den Berufsverband Deutscher Rheumatologen https://www.bdrh.de herausfinden.
Thalidomid:
Hilft Thalidomid bei discoidem Lupus erythematodes? (Antwort in Englisch) https://www.medscape.com
Weitere Fragen und Antworten zum Thema Kollagenosen finden Sie bei Rheuma-Online:
Was ist eigentlich...? https://www.rheuma-online.de
Fragen und Antworten https://www.rheuma-online.de
und bei
Medscape - Ask the Experts https://www.medscape.com
(Diese Seite wurde am 17.2.24 aktualisiert.)
Für die Informationen, die unter den hier angegebenen Internetadressen angeboten werden, können wir keine Haftung übernehmen. Alle Angaben ohne Gewähr. Es gilt der auf der Internetseite https://www.disclaimer.de angegebene Haftungsausschluss.
Verantwortlich für den Inhalt und die Gestaltung dieser Webseiten:
Dipl.-Psych. Dorothea Maxin, Gervinusstr. 47, D-64287 Darmstadt - Germany - Kontakt