Neuigkeiten im Juli 2014
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden:
www.kollagenose.de
,
www.lupus-selbsthilfe.de
,
www.lupus-shg.de
,
www.sjoegren-syndrom.de
und
www.lupus-support.de.
Newsletter:
Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.
27.7.14 - https://www.lupus-shg.de/forum
Neues Forum der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe: Darmstädter Patientenforum
23.7.14 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
UN-Gipfel zu nichtübertragbaren Krankheiten: Deutschland glänzt mit Abwesenheit
https://praxis.medscapemedizin.de/artikel/4902423?src=wnl_medpr_23002014
23.7.14 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Charité: Patienten mit primärem Sjögren-Syndrom für eine Studie mit einem monoklonalen Antikörper gesucht
https://www.charite-research.org/de/recent-studies/view/course/43.html
22.7.14 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Studieren mit Behinderung
https://www.fernstudieren.de/wp-content/uploads/studieren-mit-behinderung.pdf
21.7.14 - https://www.lupus-shg.de/anfrageeurordis.htm
Zuschrift einer Lupus-Patientin, die den EURORDIS-Fragebogen https://www.surveymonkey.com/s/PKD3BRN ausgefüllt hat.
21.7.14 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Morbus-Crohn-Patienten zeigen Bikinifotos: Viele verstecken ihren künstlichen Darmausgang - eine junge Britin sorgt mit einem Bikinifoto für eine Welle der Solidarität
https://kurier.at/lebensart/gesundheit/internet-solidaritaet-morbus-crohn-patienten-zeigen-bikinifotos/75.645.851/slideshow
18.7.14 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
EURORDIS: Umfrage zur medizinischen Versorgung bei seltenen Erkrankungen
https://www.surveymonkey.com/s/PKD3BRN
Bitte nehmen Sie teil, hier können Sie konkret die Probleme bei der medizinischen Versorgung Ihrer Erkrankung schildern!
16.7.14
Lupus Erythematodes Seminar "Atmen-Bewegen-Entspannen", 26.-28.9.14, Wiesbaden. Anmeldung bei der Hessischen Rheuma-Liga, Elektronstr. 12A, 65933 Frankfurt, Tel. 969/357414.
16.7.14 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Sjögren-Syndrom: Standardmedikament in Studie ohne Wirkung https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/59407
16.7.14 - https://www.lupus-shg.de
Hinweis: Der für den 30.7.14 geplante Vortrag von Michael Andor, Allgemeinmediziner in Groß-Gerau, Bezirksvorsitzender des Hausärzteverbands Hessen, fällt leider wegen Absage des Referenten aus! Wir treffen uns stattdessen am 2.8.14, 15.00 Uhr, beim DPWV, Poststr. 9.
11.7.14 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/sex.htm
Nachwuchs von gesunden Müttern weltweit gleich groß: Ein internationales Konsortium, geleitet von Forschern der University of Oxford (Großbritannien) verglich das fetale Wachstum und die Größe von 60.000 Neugeborenen in acht urbanen Regionen in Brasilien, China, Indien, Italien, Kenia, dem Oman, Großbritannien und den USA. Dabei waren nicht nur die verwendeten Methoden ident, sondern auch die Maschinen waren vom gleichen Typus. Wie sich zeigte, bestand zwischen den einzelnen Säuglingen kaum ein Unterschied bei Geburtsgröße und fetalem Wachstum, wenn die Mütter gesund, gut genährt und gebildet waren. Nur vier Prozent der Größenunterschiede konnte auf Bevölkerungsfaktoren zurückgeführt werden. Die Durchschnittsgröße betrug 49,4 Zentimeter (+/- 1,9 Zentimeter), was sehr genau zur von der WHO definierten Normalgröße für einen Säugling (49,5 Zentimeter +/- 1,9 Zentimeter) passt.
https://www.thelancet.com/journals/landia/article/PIIS2213-8587%2814%2970121-4/abstract
9.7.14 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Therapie mit Happy End: Lupus-Patienten in Remission können Medikamente sicher absetzen
https://www.medscapemedizin.de/artikel/4902341?src=wnl_medpl_08002014
Kommentar: In der Studie wurde gezeigt, dass fünf Jahre nach Absetzen der Immunsuppressiva die Hälfte der Lupus-Patienten einen Rückfall hatte. Die Empfehlung des langsamen Ausschleichens der Basismedikation bei Lupus erythematodes statt eines abrupten Absetzens, um ein Wiederaufflackern der Krankheitsaktivität zu verhindern, ist aus der Erfahrung von Patienten her gesehen sehr sinnvoll.
4.7.14 - https://www.kollagenose.de/d.htm
Die zehn Jobs, die am depressivsten machen
https://www.salzburg.com/nachrichten/gesundheit/medizin/sn/artikel/die-zehn-jobs-die-am-depressivsten-machen-112385/
4.7.14 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Krankenkassen: Patientenvertreter beklagen Leistungsverweigerung
https://www.univadis.de/external/presseschau/Kassen-schikanieren-Patienten?proceed
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