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Dipl.-Psych. Dorothea Maxin       30 Jahre Leben mit Lupus
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Auszug aus "Mein Lupus erythematodes Tagebuch"

Manchmal fangen kranke Menschen in Situationen, in denen sie mit ihrem Arzt unzufrieden sind, eine Art Kleinkrieg mit ihm an. "Warum macht der Arzt diese oder jene Untersuchung oder Therapie nicht bei mir? Sie wäre doch notwendig! Es geht mir nicht besser!", und fordern immer weitere Untersuchungen oder Therapien, die der Arzt nicht veranlassen will. Im Grunde ist diese Situation vergleichbar mit der eines Automechanikers. Wenn ich den Eindruck habe, dass er bei der Reparatur meines Autos etwas falsch macht und ihm das vorhalte, wird er wahrscheinlich irgendwann froh sein, wenn er mich los ist. Er hat eben Autoreparieren so gelernt und kann es nur auf diese Weise, und wenn ich nicht damit zufrieden bin, sollte ich mir eine andere Autowerkstatt suchen. Ähnlich ist es beim Arzt. Der Arzt ist Fachmann für die Diagnostik und Therapie von Krankheiten, nicht der Patient. Der Patient ist Fachmann für Kranksein. Der Arzt wird in einer solchen Situation denken, dass ihm der Patient lästig ist, und vielleicht wird er irgendwann eine psychosomatische oder psychiatrische Diagnose stellen. Anders als der Automechaniker muss er den Patienten behandeln und darf ihn nur in ganz begründeten Fällen ablehnen, weil er den hippokratischen Eid geschworen hat. Er kann ihn aber eben auch nur so behandeln, wie er es gelernt hat, und wenn der Patient nicht damit einverstanden ist, sollte er den Arzt wechseln.

Ein Grund für diese häufig zu beobachtende Dynamik in der Beziehung zwischen Patient und Arzt ist die hierzulande immer noch weit verbreitete Fehleinschätzung des Arztes als allmächtiger Halbgott in Weiß. Wenn der Arzt irgendetwas Bestimmtes nicht tut, denkt der Patient: Es kann ja nur daran liegen, dass der Arzt nicht will. Er ist ja allmächtig und kann alles. Er hat so viel gelernt, so viel studiert - dass der Arzt auch nur ein Mensch mit begrenztem Wissen ist, der auch Fehler macht, daran denken wir oft nicht. Je mehr Verantwortung wir für uns selber übernehmen, umso realistischer werden unsere Erwartungen an die Ärzte.

Wie bei anderen unheilbaren chronischen Erkrankungen auch, wird nun die Beziehung zwischen Lupus-Patient/in und Arzt immer wieder in besonderer Weise dadurch auf die Probe gestellt, dass sich sowohl für die Patientin als auch für den Arzt ein Rollenkonflikt ergibt: Die Patientin erwartet vom Arzt Hilfe, die dieser ihr nicht (immer) geben kann, und der Arzt erwartet von der Patientin, dass es dieser durch die Behandlung besser geht, was ebenfalls nicht (immer) der Fall ist. Für die Patientin ist diese Situation frustrierend, und daraus resultiert das bekannte "Ärzte-Hopping": Sie sucht den nächsten Arzt auf in der Hoffnung, dass dieser es "besser" macht als seine Vorgänger. Ich kenne Lupus-Betroffene, die nach der Diagnose bei mehr als dreißig verschiedenen Ärzten waren. Auch ich selber habe mich inzwischen bei einigen niedergelassenen Rheumatologen vorgestellt. Für die Ärzte, die viele chronisch Kranke betreuen, kann dies zu einer besonderen Belastung führen, denn sie haben selten wirkliche Erfolgserlebnisse. Irgendwie bleiben die Patienten halt doch immer krank.

In der Regel werden wir als Patienten vom nächsten Arzt über kurz oder lang wieder enttäuscht sein, wenn es uns nicht gelingt, die Beziehung zum Arzt neu zu definieren: Wir müssen akzeptieren, dass wir vom Arzt nicht unbedingt Hilfe erwarten dürfen. Jeder Arzt kann seine Patienten nur so weit gut betreuen, wie er eben kann, und diese Hilfe wird bei jedem Arzt und jedem Patienten unterschiedlich sein. Sein Können hängt zum einen vom Stand der medizinischen Wissenschaft ab, zum anderen von seiner Erfahrung. Lupus erythematodes ist eine Erkrankung, über die die Medizin relativ wenig weiß, also wird sie recht häufig zu Situationen führen, in denen die ärztliche Kunst nicht viel ausrichten kann. Und ein junger Assistenzarzt, der seine erste Lupus-Patientin betreut, wird ihr vielleicht nicht so eine große Hilfe sein können wie ein Kollege mit viel Erfahrung. Anders ausgedrückt: Wir müssen Abschied nehmen von der Vorstellung vom Arzt als "Halbgott in Weiß" und selber Verantwortung für unsere Erkrankung übernehmen.

Eine gute vertrauensvolle Beziehung zwischen Lupus-Patient/in und Arzt/Ärztin setzt aber auch ein Umdenken beim Arzt voraus: Er muss akzeptieren, dass er nicht alles kann und weiß und Abstriche machen von seinem Selbstverständnis, dass er den Patienten immer sehr gut helfen kann. Er muss ein Bewusstsein seiner eigenen Relativität als Arzt entwickeln und den Patienten einen Teil ihrer Verantwortung überlassen. Beide Interaktionspartner müssen also Kompromisse eingehen. Erst dann wird die Suche der Patienten nach dem "richtigen" Arzt aufhören. Häufig gelingt dies nicht und beide, Patient/in und Arzt/Ärztin, bleiben im Teufelskreis der enttäuschten Erwartungen hängen.

Auf der Seite des Arztes können enttäuschte Erwartungen etwa auf folgende Weise deutlich werden: Er unterschätzt die Beschwerden der Patienten oder überschätzt den Erfolg seiner Therapie. Anstatt gegenüber den Patienten zuzugeben: "Tut mir leid, ich kann nichts (oder nur wenig) machen!", wird er die Beschwerden als nicht so gravierend bagatellisieren oder als nicht mit der Krankheit in Zusammenhang stehend darstellen, und vielleicht wird er sie auch auf die Psyche schieben. Und schließlich können sich enttäuschte Erwartungen auch darin zeigen, dass der Arzt sich darüber ärgert, wenn die Patienten neben ihm noch andere Ärzte konsultieren.

Die Beziehung zwischen Lupus-Patient/in und Arzt ist also dadurch geprägt, dass beide Interaktionspartner in besonderer Weise Widersprüche aushalten müssen: den Widerspruch zwischen Befinden und Befund, zwischen unheilbarer Krankheit und dem Wunsch nach Genesung, zwischen helfen wollen und nicht helfen können und dem begrenzten Wissen der Medizin angesichts der Realität einer sehr komplexen Krankheit. Das erfordert von beiden Beteiligten ein besonderes Engagement.


Auszug aus dem Patientenratgeber "Lupus - Die Krankheit als Herausforderung und Chance" von Dorothea Maxin, Verlag für Neue Medizin, 2012, S. 217. Die beiden ersten Auflagen erschienen unter dem Titel "Mein Lupus erythematodes Tagebuch".


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Stand: 7.4.23