Neuigkeiten im Februar 2014
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden:
www.kollagenose.de
,
www.lupus-selbsthilfe.de
,
www.lupus-shg.de
,
www.sjoegren-syndrom.de
und
www.lupus-support.de.
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Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.
28.2.14 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Rare Disease Day: Mehr Medikamente für seltene Erkrankungen
Die Zahl der zugelassenen Medikamente ist in den letzten Jahren kontinuierlich gestiegen von 4 in 2011 auf 8 in 2012 und 12 in 2013.
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57802
Kommentar: Das ist bemerkenswert wenig. Die Menschheit fliegt zum Mars, für viele Erkrankungen wie z. B. Kollagenosen gibt es aber noch keine wirklich durchgreifende Behandlung. Dass muss sich ändern.
28.2.14 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
9. Internationaler Kongress über Autoimmunität in Nizza, 26. - 30.3.2014
https://www2.kenes.com/autoimmunity/pages/home.aspx
28.2.14 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
Tag der seltenen Erkrankungen 2014: Zentren für seltene Erkrankungen - Hier können sich Patienten mit unklaren Beschwerden zur Abklärung ihrer Diagnose vorstellen.
Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen der Charité https://bcse.charite.de/
Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn
https://ukb.uni-bonn.de/quick2web/internet/internet.nsf/vwUNIDLookup/D6FCED6F0A551F38C12577D900449FF6
Zentrum für Seltene Erkrankungen Dresden (ZSE DD)
https://www.uniklinikum-dresden.de/presse/aktuelle-medien-informationen/27-februar-2014-seltene-erkrankungen-brauchen-interdisziplinare-aufmerksamkeit
Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)
https://www.kgu.de/index.php?id=5512
FZSE Freiburg Zentrum für Seltene Erkrankungen https://www.uniklinik-freiburg.de/fzse/live/index.html;jsessionid=19wj8v5mois0f
Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf: Universitäres Centrum für Seltene Erkrankungen
https://www.uke.de/zentren/seltene-erkrankungen/
MH Hannover Zentrum für Seltene Erkrankungen https://www.mh-hannover.de/zse.html
Centrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Zentrum-fuer-Seltene-Erkrankungen.119129.0.html
Lübecker Zentrum für seltene Erkrankungen
https://zse-luebeck.de/
Universitätsmedizin Mannheim - Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) https://www.umm.de/5109.0.html
Mitteldeutsche Kompetenznetz für Seltene Erkrankungen (MKSE)
https://www.med.uni-magdeburg.de/News/29_01_2014+Er%C3%B6ffnung+des+Mitteldeutschen+Kompetenznetzes+f%C3%BCr+Seltene+Erkrankungen+-p-11124.html?highlight=kitteldeutsches+kompetenznetz/
Zentrum für unerkannte Krankheiten am UKGM in Marburg
https://www.timm-mittelhessen.de/index.php/news-25005/news-30061/842-zentrum-fuer-unerkannte-krankheiten-geht-am-ukgm-in-marburg-an-den-start/
Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER)
https://centrum-seltene-erkrankungen-ruhr.de/
ZSE Tübingen https://www.zse-tuebingen.de/
Universitätsmedizin Ulm - Zentrum für Seltene Erkrankungen https://www.uni-ulm.de/en/med/medzeseer.html
27.2.14 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Altersschwäche: enger Zusammenhang mit Kortisolspiegel
https://www.journalmed.de/newsview.php?id=42550
27.2.14 - https://www.kollagenose.de/r.htm
Rheumatoide Arthritis: Denaturierte, fälschlicherweise nicht in Peptide zerlegte Proteine an der Zelloberfläche werden vom Immunsystem attackiert
https://www.journalmed.de/newsview.php?id=42549
26.2.14 - https://www.lupus-shg.de
Programm des Rheumatags am Klinikum Darmstadt, 15.3.2014, 10.00 - 14.00 Uhr, Logistikzentrum, Grafenstr. 9:
1. Prof. Dr. Klaus Krüger, München: "Das Sjögren-Syndrom: Wer erkrankt daran, welche Beschwerden treten auf und wie kann man diese behandeln?",
2. Frau Dr. C. Momberger, Darmstadt: "Rheuma und Zähne - Was ist 'anders' an Zähnen und Zahnhalteapparat bei Rheumapatienten?",
3. Dr. Alexandra Mihm, Klinikum Darmstadt: "Besser leben mit Rheuma - Was können Betroffene selbst für eine bessere Lebensqualität trotz oder mit Rheuma tun?",
Gegen 14.00 Uhr Schlusswort von Dr. Frank Stöckl.
15.2.14 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Healthline: Visualize the Effects of Lupus on the Body
https://www.healthline.com/health/lupus/effects-on-body
14.2.14 - https://www.kollagenose.de/for.htm
äzq: Soll ich an einer klinischen Studie teilnehmen?
https://www.patienten-information.de/mdb/downloads/kip/aezq-version-kip-klinische-studien.pdf
13.2.14 - https://www.kollagenose.de/med.htm
Therapieunsicherheit bei undifferenzierter Kollagenose:
"Ich war wegen meiner undifferenzierter Kollagenose schon bei mehreren Rheumatologen, Kortison in wechselnder Dosierung, MTX und Azathioprin alles schon mal genommen, bis ich von meinem letzten Rheumatologen hörte, das im Blut keine Entzündungszeichen vorhanden sind, also quasi meine Kollagenose nicht aktiv zur Zeit ist, bräuchte ich auch keine Medikamente mehr. Alles schön und gut, nur meine Gelenkbeschwerden in Händen und Füßen sind teilweise so heftig, das ich auf Cortison zurückgreife, nun soll ich es ganz absetzen. Lesen
Sie hier weiter:
https://www.lifeline.de/expertenrat/frage/Gelenkbeschwerden-Rheuma/Undifferenzierte-Kollagenose-?threadId=15006494
13.2.14 - https://www.kollagenose.de/d.htm
Diabetes bei alten Menschen immer noch unterdiagnostiziert https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57586
13.2.14 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen
https://www.portal-se.de/index.php?id=2
13.2.14 - https://www.kollagenose.de/n.htm
Studie: Lebendspender haben erhöhtes Risiko auf Nierenversagen
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57593
11.2.14 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Gelenkbeschwerden: Auch in Deutschland an Chikungunya denken!
https://www.medscapemedizin.de/artikel/4901884?src=wnl_medpl_10002014
Kommentar: In der Nähe von Rastatt/Süddeutschland wurden im Jahr 2008 erstmals asiatische Tigermücken gefunden.
11.2.14 - https://www.kollagenose.de/d.htm
Dimethylfumarat in der EU als orale Basistherapie bei Multipler Sklerose zugelassen
https://www.journalmed.de/newsview.php?id=42423
6.2.14 - https://www.kollagenose.de/med.htm
Rheumatologie: Wartezeiten in der Klinik länger als in der Praxis
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57514
Kommentar: Durch eine bessere Praxisorganisation und Vermeidung von Fehlern in der Untersuchungsroutine lassen sich in der Rheumapraxis Diagnosen schneller stellen und Behandlungen zügiger einleiten. So kann Zeit gespart werden. Beispiele für eine effektivere Praxisorganisation bei der Betreuung von Lupus-Patienten:
- Bestimmung von ANA-Subtypen auch bei negativen ANA. So werden der ANA-negative Lupus und Lupus/Sjögren-Mischformen auch in der Rheumapraxis nicht mehr übersehen.
- Verwendung von Fragebögen, die das Krankheitsbild des Lupus erythematodes erfassen und Symptome abfragen, die auf Lupus zutreffen. So werden der Lupus-Patientin nicht mehr Fragebögen vorgelegt, die andere rheumatische Erkrankungen wie die rheumatoide Arthritis erfassen, und sie kann ihre Symptome und den Krankheitsverlauf schildern. Das kann für den Rheumatologen ein wichtiger Anhaltspunkt für die Diagnose und die Therapie sein.
- Einrichtung von Schwerpunktpraxen für Kollagenosen. So müssen die Lupus- und Sjögren-Patienten nicht mehr von Rheumapraxis zu Rheumapraxis irren, um einen Arzt zu finden, der sich mit ihrem Krankheitsbild auskennt.
6.2.14 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Alliance for Lupus Research and Lupus Research Institute Partner with National Institutes of Health to Accelerate Drug Discovery in Lupus
https://www.finanznachrichten.de/nachrichten-2014-02/29322263-alliance-for-lupus-research-and-lupus-research-institute-partner-with-national-institutes-of-health-to-accelerate-drug-discovery-in-lupus-008.htm
Kommentar: Auch für den "normalen Durchschnittslupus" existieren keine wirklich effektiven neuen und nebenwirkungsarmen Medikamente. Es ist dringend erforderlich, für den "Durchschnittslupus" mit Müdigkeit, Leistungseinschränkung und Gelenkschmerzen neue, effektive und verträglichere Medikamente zu entwickeln.
4.2.14 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Trockene Augen nach allogener Stammzelltransplantation
https://kmt-trockene-augen.de.tl/Home.htm
4.2.14 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
KBV: Elektronische Gesundheitskarte widerspricht geltendem Recht
https://www.journalmed.de/newsview.php?id=42393
Freie Arztwahl gilt auch im Pflegeheim
https://www.journalmed.de/newsview.php?id=42390
4.2.14 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Rheumaliga Schweiz: Calciumrechner
https://www.rheumaliga.ch/Calciumrechner
Kommentar: Eine erhöhte Calciumaufnahme in Form von hochdosierten Tabletten zur Verhütung von Osteoporose wurde bei Kortisonbehandlung aufgegeben. Empfohlen wird jetzt eine gute tägliche Zufuhr von Calcium über die Ernährung, z. B. in Form von Milchprodukten (besonders Käse) und calciumhaltigen Mineralwässern.
Rheuma-online: Welches Wasser trinkt ihr? Liste von Mineralwässern mit hohem Calciumgehalt (runterscrollen)
https://www.rheuma-online.de/forum/threads/55236-Welches-wasser-trinkt-ihr/page2
4.2.14 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Neue Medikamente gegen Lupus in der Entwicklung:
Atacicept:
Wikipedia: Atacicept
https://de.wikipedia.org/wiki/Atacicept
PubMed: Ataticept
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=atacicept
Kommentar: Ein in der Entwicklung befindliches Medikamente gegen Autoimmunkrankheiten, u. a. gegen Lupus. Zielstruktur (Target) ist der TACI-Rezeptor.
Epratuzumab:
Wikipedia: Epratuzumab
https://en.wikipedia.org/wiki/Epratuzumab
Kommentar: Ein in der Entwicklung befindliches Medikamente gegen gegen Lupus. Zielstruktur (Target) ist der CD22-Rezeptor von B-Lymphozyten.
PubMed: Epratuzumab
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=epratuzumab
Sifalimumab:
Wikipedia: Sifalimumab
https://en.wikipedia.org/wiki/Sifalimumab
PubMed: Sifalimumab
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=sifalimumab
Kommentar: Ein in Phase-II-Studien befindliches Medikamente gegen Lupus, Zielstruktur (Target) ist Interferon alpha.
4.2.14 - https://www.kollagenose.de/foren.htm
The Lupus Site - Message Boards
https://www.thelupussite.com/forum/
3.2.14 - https://www.kollagenose.de/t.htm
Organfunktionsraten in Deutschland liegen unter denen des europäischen Durchschnitts
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/57457
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