Neuigkeiten im September 2015
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden:
www.kollagenose.de
,
www.lupus-selbsthilfe.de
,
www.lupus-shg.de
,
www.sjoegren-syndrom.de
und
www.lupus-support.de.
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Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.
30.9.15
Für eine Studie aus den USA werden Patienten gesucht, bei denen das Sjögren-Syndrom diagnostiziert wurde. In kurzen Interviews werden mit Hilfe eines vorgegebenen Fragebogens Informationen über die Symptome der Patienten gesammelt, welche in die Medikamentenentwicklung einfließen. Hierbei wird nicht nach persönlichen Details gefragt und keine Medikamenteneinnahme verlangt, sondern nur Informationen dazu gesammelt, wie der Fragebogen in einem für jedermann verständlichen Deutsch geschrieben werden kann, um somit später bei Studien bessere Ergebnisse durch realitätsnahe Fragen zu erzielen. Kurzum: es handelt sich hierbei eher um eine Art Korrekturlesen. Die Interviews finden ab dem 19. Oktober 2015 telefonisch statt (Zeitaufwand ca. 20 Minuten). Als Aufwandsentschädigung erhalten die Teilnehmer ein Honorar von 60,00 USD (ca. 53,00 EUR). Bei Interesse oder Fragen wenden Sie sich bitte an knollamelie@gmail.com.
27.9.15 - https://www.kollagenose.de/d.htm
Typ 1 Diabetes entwickelt sich in verschiedenen Stadien
https://idw-online.de/de/news638291
27.9.15 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Neue Leitlinie zur Behandlung von Mandelentzündungen
https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/64262
27.9.15 - https://www.lupus-shg.de
ZwischenRäume
https://www.zwischenraeume-da.de/
23.9.15 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Ambulante Spezialfacharzt-Versorgung: Für "absehbar alle chronisch-entzündlichen Rheumaformen"?
https://praxis.medscapemedizin.de/artikelansicht/4904087_2
Kommentar: Eine sehr sinnvolle Regelung, die endlich allen Lupus-Patienten den Zugang zu den Krankenhausambulanzen eröffnen und somit die ambulante Versorgung vor Ort deutlich verbessern würde. Überaus sinnvoll wäre auch, wenn endlich auch Patienten mit unklarer Erkrankung einen unkomplizierten Zugang zu einer differenzierten systematischen Abklärung ihrer Beschwerden bekommen würden, die bei niedergelassenen Rheumatologen immer wieder aus Spargründen nicht erfolgt.
17.9.15 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
Christian Tomiak: Sjögren-Syndrom. Ein Lehrbuch für Patientinnen und Patienten, Ärzte und Co-Therapeuten. 3. überarbeitete Auflage 2015
Informationen über das Buch:
https://sjoegren-erkrankung.de/images/stories/berichte/von_aerzten/dr_tomiak/Anschreiben__3__Auflage_Sjoegren_Buch__2015.pdf
Bestellschein:
https://sjoegren-erkrankung.de/images/stories/berichte/von_aerzten/dr_tomiak/Bestellzettel_3._Auflage_2015_3.pdf
17.9.15
Rheuma Liga Hessen e. V.: Lupus Erythematodes Seminar "Atmen-Bewegen-Bei mir sein", 27.-29.11.15, Wiesbaden, Leitung: Gisela Düro. Kosten: Für Mitglieder der Rheuma-Liga Hessen 41,00 Euro, Nichtmitglieder 82 Euro. Anmeldung bei der Hess. Rheuma-Liga, Elektronstr. 12a, Frankfurt, Tel. 069/357414
15.9.15 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Arzneirückstände im Wasser schwer zu beseitigen
Seit einigen Jahren weisen Forscher immer wieder Spuren von Antibiotika und Schmerzmitteln in Gewässern nach. Es sind auch Folgen hohen Medikamentenkonsums und falscher Entsorgung. Was tun?
https://www.maz-online.de/Nachrichten/Buntes/Arzneirueckstaende-im-Wasser-schwer-zu-beseitigen
14.9.15 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Was erleben die Deutschen in ihren Krankenhäusern?
https://idw-online.de/de/news637434
Hier beteiligen:
Notfall Krankenhaus
https://www.zdf.de/notfall-krankenhaus/notfall-krankenhaus-40003058.html
14.9.15 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Crohn & Colitis-Tag 2015
https://idw-online.de/de/news637508
Junge Mütter mit Multipler Sklerose: Stillen anstelle von MS-Medikamenten als wirksame Therapie "mit natürlichem Enddatum"
https://www.medscapemedizin.de/artikelansicht/4904052?nlid=88323_3081
14.9.15 - https://www.kollagenose.de/r.htm
DGRh fordert mehr Lehrstühle: Medizinstudenten erhalten mangelhafte Rheuma-Ausbildung
https://idw-online.de/de/news637447
3.9.15
Einladung zum Treffen der Selbsthilfegruppen Psoriasis-Arthritis und der Gruppe 40plus Darmstadt-Odenwald-Rhein/Main am Samstag, den 12.9.15 um 14.00 Uhr, in Darmstadt in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, Poststr. 9 (gegenüber Hauptbahnhof). Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch(at)t-online.de.
2.9.15 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Ein Fall für Dr. House: Die komplizierteste Krankheit der Welt Weltkongress über das Leiden mit vielen Gesichtern in Wien.
https://kurier.at/lebensart/gesundheit/ein-fall-fuer-dr-house-die-komplizierteste-krankheit-der-welt/150.287.006
Kommentar: Wo die vielen neuen Medikamente sein sollen, die die Prognose bei Lupus in den letzten 15 bis 20 Jahren so verbessert haben sollen, bleibt schleierhaft. Jedenfalls nicht in Deutschland und nicht in Österreich. Vielleicht werden diese Medikamente erst noch entwickelt? Das wäre zu hoffen. Jedenfalls hat sich für die meisten Lupus-Patienten, die ich kenne, in den letzten 20 Jahren die Therapie nicht wesentlich verändert. Im Gegenteil scheint es so zu sein, dass der Lupus angesichts der vielen neuen Medikamente für die häufigen Rheumaerkrankungen in den rheumatologischen Praxen immer weiter "hinten runterfällt". Die medizinischen Versorgung hat sich in den letzten 5 bis 10 Jahren aus meiner Sicht eher verschlechtert. Allerdings haben die Patienten durch das Internet viel größere Möglichkeiten der Information, sodass sich die Diagnosephase möglicherweise aufgrund der stärkeren Eigeninitiative der Patienten verkürzt. Es fehlen rheumatologische Schwerpunktpraxen, in denen Kollagenosepatienten gut betreut werden.
2.9.15 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Rudolf-Schoen-Preis 2015 würdigt die Aufklärung der Rolle der Plasmazellen bei Lupus erythematodes
Der Preis geht an Frau Dr. med. Bimba Franziska Hoyer an der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie der Charité, Berlin. https://idw-online.de/de/news636507.
Kommentar: Ein vernünftiger, intelligenter, vielversprechender Ansatz, weiter so!
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