Neuigkeiten im Juni 2014
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden:
www.kollagenose.de
,
www.lupus-selbsthilfe.de
,
www.lupus-shg.de
,
www.sjoegren-syndrom.de
und
www.lupus-support.de.
Newsletter:
Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.
26.6.14 - https://www.lupus-support.de/lesung.htm
Vortrag von Dorothea Maxin am 30.9.14, 19.00 - 20.30 Uhr, VHS Frankfurt/Main: Autoimmunerkrankungen im Überblick. Sonnemannstr. 13, 60314 Frankfurt am Main.
25.6.14 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Lupus-Früherkennung bald möglich? Autoantikörper steigen schon vor der Interferon-Aktivität
https://www.medscapemedizin.de/artikel/4902328
Kommentar: Ziel der Lupusforschung sollte sein, Testverfahren zu entwickeln, die die Entstehung eines Lupus eindeutig vorhersagen, um dann rechtzeitig zu behandeln, bevor irgendwelche Krankheitserscheinungen entstehen.
Research and Markets: Systemic Lupus Erythematosus - Pipeline Review, H1 2014
https://finance.yahoo.com/news/research-markets-systemic-lupus-erythematosus-170100777.html
25.6.14 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Ärzte beziehen Patienten zu wenig in Therapieentscheidungen ein: Viele Patienten wollen die Entscheidung, welche Therapie für sie die richtige ist, nicht allein ihrem Arzt überlassen. Wunsch und Realität klaffen allerdings auseinander: Während 55 % der Patienten in die Wahl zwischen verschiedenen Therapiealternativen einbezogen werden wollen, wurden 58 % von ihrem Arzt noch nie vor Alternativen gestellt. Dies ist das Ergebnis einer Befragung von knapp 12.800 Patienten im Rahmen des Gesundheitsmonitors der Bertelsmann Stiftung und der BARMER GEK.
https://www.journalmed.de/newsview.php?id=43386
24.6.14 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Bundesregierung: Unzureichende Datenlage zur Multiplen Sklerose: Die Datenlage zur Multiplen Sklerose (MS) ist nach Aussage der Bundesregierung noch unzureichend. Die verfügbaren Zahlen erlaubten weder einen repräsentativen Rückschluss auf die Krankheitshäufigkeit (Prävalenz) noch auf die Neuerkrankungen (Inzidenz) oder regionale Besonderheiten, schreibt die Regierung in ihrer Antwort auf eine Kleine Anfrage der Fraktion Die Linke.
https://www.univadis.de/gesundheitspolitik/7b2717695b7bca9c2d2009b3e265e643?WT.mc_id=0
Kommentar: Beim Lupus sieht es wahrscheinlich ähnlich aus. Es sollten zuverlässige Daten über die Prävalenz und Inzidenz des Lupus erythematodes in Deutschland erhoben werden.
18.6.14 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
Universitätsklinkum Gießen-Marburg: Zentrum für unerkannte Krankheiten
Prof. Dr. Jürgen Schäfer
Baldingerstraße 1
35043 Marburg
Tel. 06421/5864357
https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_zuk/27241.html
16.6.14 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Lebensversicherung jetzt auch bei Mukoviszidose: Eine Lebensversicherung für einen Patienten, der an Mukoviszidose erkrankt ist - noch vor wenigen Jahren wäre das unvorstellbar gewesen. Menschen mit einer solchen Erkrankung galten als "unversicherbar". Die Munich Re wirft dieses Vorurteil jetzt über Bord - und blickt schon auf die nächsten Orphan Diseases.
https://www.aerztezeitung.de/praxis_wirtschaft/w_specials/special-versicherungen/default.aspx?sid=863033&cm_mmc=Newsletter-_-Newsletter-C-_-20140616-_-Versicherungen
Kommentar: Es wäre schön, wenn auch Lupus-Patienten Lebensversicherungen abschließen könnten.
16.6.14 - https://www.kollagenose.de/foren.htm
Junges Rheumaforum in der Rheuma-Liga Hessen e. V.
https://jungesforum.rheuma-liga-hessen.de/index.php?sid=4c386fee28cd49c1e7808dcd7f081cae
1.6.14
Einladung zum Gruppentreffen der Selbsthilfegruppen Psoriasis-Arthritis und der Gruppe 40plus am Samstag, den 14.6.14 um 14.00 Uhr, in Darmstadt in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, Poststr. 9 (gegenüber Hauptbahnhof). Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch(at)t-online.de.
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