Neuigkeiten im April 2012
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden:
www.kollagenose.de
,
www.lupus-selbsthilfe.de
,
www.lupus-shg.de
,
www.sjoegren-syndrom.de
und
www.lupus-support.de.
Newsletter:
Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail.
24.4.12 - https://www.lupus-support.de/medikamente.htm
Neuerscheinung:
Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe 
Nachschlagewerk mit 84 Seiten von Dorothea Maxin
12 Euro
ISBN 978-3-9814940-6-8
24.4.12 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Türkisch Deutsche Gesundheitsstiftung e. V.
https://www.tdg-stiftung.de/cms/index.php?l=de&menuloc=g&&linkid=79
16.4.12
Wer hat an folgenden Veranstaltungen teilgenommen?
"Lupus Erythematodes und andere seltene Erkrankungsbilder", in Heidelberg, 16.03.12,
"Alternative Medizin bei entzündlich-rheumatischen Erkrankungen - Lupus Erythematodes", in Sindelfingen, 27.04.12,
Rückmeldung über Neuigkeiten und Erkenntnisse an Annegret Braun, E-Mail: anuttab (at) web.de.
13.4.12 - https://www.kollagenose.de/for.htm
IMMBIOMED: Studie über Lupus erythematodes
https://immbiomed.de/wissenschaftliche-studien/lupus-erythematodes/
10.4.12 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Cyclophosphamid bei Autoimmunerkrankungen: Endoxan® - Änderungen der Zulassungen
https://www.bfarm.de/DE/Arzneimittel/3_nachDerZulassung/offLabel/Aktuelles/aktuelles_home.html
Cyclophosphamid: Indikationen eingeschränkt
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/index.php?id=41505
Kommentar: Die Zulassungseinschränkung für Endoxan® bei rheumatischen Erkrankungen wird mit der Verfügbarkeit neuer biologischer Therapien begründet. In Bezug auf den Lupus ist das völlig absurd. Für den LE gibt es bis auf Belimumab, das nur für eine kleine Teilgruppe von Lupus-Betroffenen zugelassen ist (diejenigen mit aktuell positiven ds-DNS-Antikörpern), seit 50 Jahren keine neuen zugelassenen Medikamente. Neue wirkungsvolle Medikamente wie CellCept werden nicht für Lupus zugelassen, weil sie nur gleich effektiv, aber nebenwirkungsärmer wie die bisherigen Arzneimittel sind. D. h., schon bei CellCept wurde den Lupus-Betroffenen durch die dann notwendigen Off-label-Anträge die medizinische Versorgung erschwert. Das gilt auch für Lodotra. Im Grunde werden gesetzlich versicherte Lupus-Patienten auf diese Weise aus der medizinischen Versorgung schrittweise outgesourct, indem sie keinen Zugang mehr zu Medikamenten erhalten und notfalls die Kosten selber übernehmen müssen, was sich bei den teuren Immunsuppressiva und Lodotra® keiner leisten kann.
Endoxan ist bis heute das wirkungsvollste und beste Mittel bei Lupus. Wirkliche stabile Remissionen sind mir nur bei Lupus-Betroffenen nach Endoxan bekannt. Was bedeutet die Zulassungseinschränkung für die Lupus-Betroffenen? Werden Lupus-Betroffene mit ZNS- oder Lungenbeteiligung in Zukunft Off-label-Anträge für Endoxan stellen müssen? Welche Rheumatologen und welche Lupus-Interessensverbände haben in den Zulassungsausschüssen geschlafen?
Die Zulassungseinschränkung und die vorgeblich bessere Behandelbarkeit des Lupus im Zuge neuer biologischer Therapien ist völlig aus der Luft gegriffen. Bei Lupus hat sich überhaupt nichts verbessert. Ein einziges neues Medikament wie Belimumab, dass nur für eine kleine Teilgruppe der Lupus-Betroffenen, aber nicht für den Duchschnittslupus zugelassen ist, eine Anwendungsbeschränkung bei ZNS-Lupus und Lupus-Nephritis hat und zudem noch relativ schwach ist (7 und 12 % besser als Placebo in den Zulassungsstudien), außerdem kaum eingesetzt wird (im südhessischen Umfeld kenne ich keinen einzigen damit behandelten Lupus-Patienten), außerdem wegen der Hypersensitivität der Lupus-Betroffenen kritisch zu beurteilen ist und nur anderthalb Jahre nach Zulassung den ersten Rote-Hand-Brief bekam, kann die Zulassungseinschränkung für bisherige Medikamente nicht rechtfertigen.
Es gibt jetzt nur noch drei zugelassene Medikamentengruppen für den Lupus allgemein:
Quensyl®/Resochin®, Azathioprin, Prednison/Prednisolon. Mit diesen drei Medikamentengruppen resultiert für die große Mehrheit der Betroffenen mit Durchschnittslupus eine eingeschränkte Lebensplanung in Beruf und Familie mit oftmals Erwerbsminderung im jugendlichen Alter. Es ist Aufgabe der Interessensverbände, sich für eine bessere medizinische Behandelbarkeit und Versorgung und nicht Einschränkung der Zulassung der wenigen verfügbaren Medikamente bei Kollagenosen und Vaskulitiserkrankungen einzusetzen.
Dorothea Maxin, Darmstadt - eine Lupus-Betroffene, die aufgrund der "guten" Behandelbarkeit des Lupus ihr Zweitstudium in Medizin aufgeben musste
5.4.12
Kontakte zu Lupus-Betroffenen für eine Bachelor-Arbeit gesucht:
Vera Müller
vera-mueller (at) gmx.de
Tel. 01712441327
"Vielleicht kommt darüber auch ein Gespräch mit einem der die Krankheit am eigenen Leib zu spüren bekommen musste zustande. Oder andere interessante Neuigkeiten und Wissenswertes über die Krankheit."
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