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Neuigkeiten im Oktober 2012
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27.10.12 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Bonn: Zentrum für Seltene Erkrankungen für Patienten mit unklarer Diagnose
Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) des Universitätsklinikums Bonn hat sein Angebot erweitert. Bislang stand es neben ratsuchenden niedergelassenen Ärzten nur Patienten offen, bei denen eine seltene Erkrankung bereits diagnostiziert war. Mit Unterstützung durch die Medizinische Fakultät der Universität Bonn und das Universitätsklinikum steht es nun auch Patienten ?ohne Diagnose? unter bestimmten Bedingungen als Anlaufstelle zur Verfügung. ?Es besteht immer eine realistische Möglichkeit, dass bei Patienten ohne Diagnose eine seltene Erkrankung vorliegt, die nicht erkannt wurde, weil nur wenige Experten mit den jeweiligen Symptomen vertraut genug sind?, sagt Thomas Klockgether, der das ZSEB am Bonner Universitätsklinikum leitet. Die meisten dieser Patienten hätten bereits einen langen diagnostischen Weg hinter sich. "Es besteht dann die Gefahr, dass der Fall mit der Diagnose ?Somatisierungsstörung? ad acta gelegt wird", so Klockgether. Voraussetzung dafür, dass Patienten ohne Diagnose im ZSEB vorstellig werden können, ist ein ausführlicher schriftlicher Bericht des behandelnden Arztes. https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/52187
Kommentar: Ein echter Fortschritt. Auch wenn die Patienten sich immer noch nicht selbst direkt dort vorstellen können, ist auch für undiagnostizierte Lupus-Betroffene die Hürde, einen Termin zu bekommen, leichter geworden.
2.10.12
Einladung zum Gruppentreffen der Selbsthilfegruppe Psoriasis-Arthritis am Samstag, den 13.10.12, und zum Treffen der Gruppe 40plus am 20.10.12, jeweils um 14.00 Uhr in Darmstadt in den Räumen des Paritätischen Wohlfahrtsverbands, Poststr. 9 (gegenüber Hauptbahnhof). Infos: Renate Hirsch, E-Mail: renatehirsch(at)t-online.de.
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