Kollagenosen betreffen weltweit mehrere Millionen Menschen. Helfen Sie mit, die Information über Kollagenosen zu verbessern.
Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de.
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4.7.19 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Mehr Patienten mit Sjögren-Syndrom bleiben erwerbstätig
https://www.journalmed.de
20.6.19 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Rentenpolitik - Kommentar von VdK-Präsidentin Verena Bentele: Es wäre gerecht
https://www.vdk.de/deutschland
17.6.19 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/therapie.htm
Resochin® wird wegen Qualitätsmängeln in der Herstellung vom Markt genommen
https://www.bayer.de
Kommentar: Evtl. kommt eine Umstellung auf Hydroxychloroquin (z. B. Quensyl®) in Frage.
13.6.19 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Deshalb sind Bluttests nicht immer zuverlässig
Bei fünf identischen Blutproben müssten identische Ergebnisse herauskommen - das sagt jedenfalls der gesunde Menschenverstand. Für einfache Parameter wie Eisengehalt oder Zuckerwerte mag das stimmen. Kompliziert wird es jedoch bei selteneren Krankheiten.
Bei Kollagenosen zum Beispiel: Diese gehören zu den entzündlich-rheumatischen Erkrankungen. Das Immunsystem bildet Antikörper gegen körpereigene Zellen. Ein Hinweis auf eine derartige Erkrankung sind die so genannten ANAs, antinukleäre Antikörper im Blut.
Für einen Test wurden zwei Patientinnen in ihrer Hausarztpraxis je fünf identische Blutproben entnommen und zur Analyse der ANAs in fünf Labore geschickt. Das Ergebnis: Zehn unterschiedliche Ergebnisse, zum Teil mit gravierenden Abweichungen nach oben und nach unten. Übersetzt in Worte schwankten die Ergebnisse von "da könnte was sein" bis zu "sehr hoch und krank".
https://www.swr.de
Kommentar: Selbst bei der Blutzuckermessung gibt es keine wirklich normierten Messverfahren, da der Gesetzgeber die Kontrollen den Herstellern überlässt. So sind Abweichungen von 15% bei Messwerten über 100 mg/dl zulässig - in Zeiten von HighTech und Digitalisierung unfasslich! Der Patient als Laie würde vielleicht Abweichungen von höchstens 5% erwarten. Bei der Standardisierung der labormedizinischen Messmethoden besteht dringender Handlungsbedarf.
13.6.19 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Myriam von M ("Voller Leben"): Trotz Krebs behält RTL-2-Moderatorin Lebensmut
https://www.bild.de
12.6.19 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Lieferengpässe bei Arzneimitteln nehmen zu
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Lodotra® war bis Mitte Juni 2019 etwa ein halbes Jahr nicht lieferbar. Da es keine Alternativpräparate gibt, empfielt es sich, einen Arzneimittelvorrat anzulegen, um für evtl. weitere Lieferausfälle vorzusorgen.
11.6.19 - https://www.kollagenose.de/o.htm
Roche-Tochter Genentech vermeldet positive Daten für Gazyva bei Lupus-Nephritis
https://www.cash.ch
Obinutuzumab (Gazyvaro) bei Lupus-Nephritis
https://arznei-news.de
5.6.19 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Rote-Hand-Brief zu Eliquis®, Pradaxa®, Lixiana®/Roteas® und Xarelto®: Die Anwendung bei Patienten mit Antiphospholipid-Syndrom wird nicht empfohlen
https://www.bfarm.de
5.6.19 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
BfArM: Gemeldete Lieferengpässe für Humanarzneimittel in Deutschland (ohne Impfstoffe)
http://lieferengpass.bfarm.de
4.6.19 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
Labor Prof. Dr. Gisela Enders
Rosenbergstrasse 85
70193 Stuttgart
https://www.labor-enders.de
- Untersuchung von Zecken auf Krankheitserreger -
4.6.19 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Rheuma kommt selten allein: Lupus erythematodes und seine Begleiterkrankungen / Rheuma - Liga
https://www.youtube.com
11.5.19 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/diagnose.htm
State of the Art: systemischer Lupus erythematodes
"Solange wir Erkrankungen wie den systemischen Lupus erythematodes (SLE) nicht heilen können, muss es unser Ziel sein, dass Menschen mit SLE ein weitgehend normales Leben führen dürfen. Es sollte nicht von ihrer Erkrankung dominiert werden."
https://link.springer.com
Kommentar: Das Ziel eines normalen Lebens mit Lupus ist noch weit entfernt, wie eine weltweite Umfrage der World Lupus Federation zum Welt-Lupus-Tag am 10. Mai zeigt: Mehr als sechs von zehn (61 %) der an Lupus leidenden Patienten sagten aus, "dass die Erkrankung 'weitreichend' Einfluss auf ihr emotionales und mentales Wohlergehen genommen habe", vgl.
https://www.ots.at. Es ist für Lupusbetroffene auch nicht erkennbar, dass sich aus den neuen Klassifikationskriterien von 2017 neue Behandlungskonzepte ergeben würden. Vielmehr engen diese Klassifikationskriterien den Blick auf den akut-entzündlichen Lupus mit Fieber und deutlich positiven ANA ein und verstärken somit den "Tunnelblick" in der Rheumatologie. Aus Sicht von Lupus-Betroffenen erfassen die SLICC-Kriterien von 2012 viel besser die vielfältigen Facetten des Lupus-Syndroms, z. B. im Hinblick auf die Hauterscheinungen. Da es keine neuen Behandlungsmöglichkeiten gibt, da keine neuen Medikamente auf den Markt kamen und die Off-label angewandten Medikamente seit Jahren bekannt sind, gibt es auch keine wirkliche Verbesserung bei der Therapie.
11.5.19 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/therapie.htm
Nebennierenrindeninsuffizienz-Ausweis https://www.glandula-online.de/.
Lupuspatienten, die auf Dauer Kortison einnehmen und eine Nebennierenrindeninsuffizienz entwickeln, müssen vor Operationen, bei Infekten und nach Unfällen die tägliche Kortisondosis vorübergehend erhöhen, da der Körper den Mehrbedarf nicht ausgleichen kann. Ärzte, Rettungskräfte usw. sollten umgehend über die Lupusdiagnose und Kortisonbehandlung informiert werden. Ein Ausweis, der über die Nebennierenrindeninsuffizienz informiert, sollte stets bei sich getragen werden.
7.5.19 - https://www.kollagenose.de/l.htm
FDA-Studie: Sonnenschutzmittel regelmäßig im Blut nachweisbar
https://www.aerzteblatt.de
3.5.19 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Spahn will G-BA zu mehr Transparenz zwingen: Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) soll seine öffentlichen Sitzungen künftig live im Internet übertragen.
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Ein guter Schritt. Wenn dadurch auch für die Bevölkerung Patientenanliegen transparenter würden wie eine verbesserte Kostenübernahme für Medikamente und eine erleichterte Zulassung von Medikamenten für seltene Erkrankungen, wäre das ein sinnvoller Effekt.
Radikaler Umbau des Medizinischen Diensts der Krankenkassen geplant
Künftig soll die Institution, bei der bundesweit rund 9.000 Menschen beschäftig sind, eine eigenständige Körperschaft des öffentlichen Rechts werden und "Medizinischer Dienst (MD)" heißen.
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Wenn sich der Medizinische Dienst damit aus der Interessensverquickung mit den Krankenkassen lösen und nicht nur Kostensparen, sondern auch die Realität und die Anliegen der kranken Menschen im Blick haben würde, wäre das ein konstruktiver Beitrag zur Entwicklung des Gesundheitswesens. Der Medizinische Dienst sollte sich zu einer neutralen, unabhängigen und fairen Institution entwickeln, die alle gesellschaftlichen Interessen, die der Patienten, Ärzte und Kostenträger, im Blick hat.
18.4.19 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Sauberer Siphon - weniger Krankenhauskeime
Jährlich erkranken allein in Deutschland etwa 800.000 - 900.000 Menschen an nosokomialen, also in Verbindung mit einem Krankenhausaufenthalt entstanden, Infektionen. Etwa ein Drittel dieser Fälle werden durch einen retrograden Bakterieneintrag bei immun-geschwächten Patienten verursacht.
Eine der vielen Quellen für diesen Eintrag ist das klinische Wassernetz. Während das Frischwasser sterilisiert wird, können über die Abflüsse Bakterien nahezu ungehindert in die Klinik gelangen. Wie eine groß angelegte Studie gezeigt hat, findet die bakteriologische Besiedlung zunächst über die Abwasserleitung in die wasserführende Geruchssperre des Siphons statt. Wird nun der Wasserhahn geöffnet, strömt frisches Wasser durch das Abwasserrohr. Dabei strömt die Luftmasse über dem Siphon nach oben aus dem Waschbecken heraus, und reißt gleichzeitig Bakterien mit nach oben. Diese sind in einem Radius von ca. 1,5 m um das Waschbecken nachweisbar. Da sich bei laufendem Wasser stets auch eine Person in der Nähe des Waschbeckens aufhält, ist davon auszugehen, dass auf diesem Wege praktisch immer eine Übertragung von Bakterien stattfinden kann.
https://idw-online.de
17.4.19
Globale Befragung von Menschen mit Lupus
https://www.surveymonkey.com
17.4.19 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Neues Blut: Mit ihrem Debütstück über Gentests und die gnadenlose Optimierung des Menschen mischt die junge Autorin Ella Road gerade die Londoner Theaterszene auf
https://www.sueddeutsche.de
Kommentar: Autoimmunerkrankungen sind inzwischen so bekannt geworden, dass sie in Theaterstücken erwähnt werden.
11.4.19 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Sonnenschutz per E-Mail: Bundesamt für Strahlenschutz (BfS) informiert per Newsletter über Sonnenbrandgefahr
https://idw-online.de
9.4.19 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Aktualisierte EULAR-Leitlinien zu systemischem Lupus erythematodes
https://www.univadis.de/viewarticle/aktualisierte-eular-leitlinien-zu-systemischem-lupus-erythematodes-664780?u=g7Nnk16ewgvsvaW8%2F3WD%2FrVNBJFDSEKDJm%2FarM5nlSchFeNqoatXprnfARagtVrR&utm_source=automated&utm_medium=email&utm_campaign=medical%20updates%20-%20daily%202.5%20spes&utm_content=3243509&utm_term=
5.4.19 - https://www.lupus-shg.de/aktiv.htm
In eigener Sache: Zum 31.3.2019 wurde die Anbindung der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe als Arbeitskreis der Hessischen Rheuma-Liga e. V. beendet und das Konto bei der Volksbank Darmstadt geschlossen. Der Grund war, dass die Leiterin und Kassenführerin den Verwaltungsaufwand der Selbsthilfegruppe nach jahrelanger ehrenamtlicher Tätigkeit reduzieren wollten. Wir danken der Hessischen Rheuma-Liga für die langjährige unkomplizierte Zusammenarbeit sowie Frau Gerda Krohm für die über viele Jahre hinweg überaus zuverlässige Kassenführung. Auch in Zukunft werden wir wie bisher in gewohntem Umfang für die Durchführung von Selbsthilfetreffen und die Beratung von Betroffenen zur Verfügung stehen.
https://www.lupus-shg.de
28.3.19 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Siponimod für Multiple-Sklerose-Behandlung in den USA zugelassen
https://www.aerzteblatt.de
28.3.19 - https://www.kollagenose.de/b.htm
Rote-Hand-Brief zu Belimumab (Benlysta): erhöhtes Risiko für schwerwiegende psychiatrische Ereignisse (Depression, suizidale Gedanken, suizidales Verhalten oder Selbstverletzung)
https://www.akdae.de
26.3.19 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Charité eröffnet Fatiguezentrum
https://www.aerzteblatt.de
22.3.19 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Beschwerden: Wieder harte Kritik an KAGes
Sieben bis acht Monate zu spät sei die Krankheit von Marija P. erkannt worden - und das laut zwei Gutachten. Die 24-Jährige leidet an Lupus - einer entzündlich-rheumatischen Autoimmunerkrankung.
https://steiermark.orf.at
20.2.19 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Autoimmunerkrankungen: Pech und schlechte Gene
Bislang sind in der Medizin mehr als 100 Autoimmunerkrankungen beschrieben, an denen schätzungsweise 3 bis 5 Prozent der Bevölkerung leiden. Wieso richten sich die Immunzellen gegen den eigenen Körper?
https://www.pharmazeutische-zeitung.de
5.2.19 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Paul-Ehrlich-Institut: Meldung von Nebenwirkungen
https://nebenwirkungen.pei.de
5.2.19 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Erfahrungsbericht Lupus: Wiebke
https://www.holy-shit-i-am-sick.de
Wiebke: Video Lupusdiagnose
https://www.youtube.com
Wiebke: Video Fatigue
https://www.youtube.com
1.2.19 - https://www.kollagenose.de/t.htm
Warum ein Tattoo im MRT zwickt oder brennt
https://www.aerzteblatt.de
23.1.19 - https://www.kollagenose.de/p.htm
Vorsicht auch auf Mallorca vor der Wintersonne
https://www.mallorcazeitung.es
15.1.19 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Deutsche Rheuma-Liga e. V.: Patienten für Online-Befragung zur Einbeziehung in medizinische Entscheidungen gesucht
Wollen wirklich alle Patienten an ärztlichen Entscheidungen beteiligt sein? Wie stark ist das Informations- und Partizipationsbedürfnis bei Betroffenen ausgeprägt und wovon ist es abhängig, dass manche Patienten ein stärkeres oder schwächeres Bedürfnis danach haben?
https://www.rheuma-liga.de
9.1.19 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Idorsia startet neues Programm zu Bindegewebserkrankung
Das Biotechunternehmen Idorsia hat eine Mehrfachdosisstudie mit seinem Produktkandidaten Cenerimod gestartet. Das Mittel soll bei der seltenen chronisch-entzündlichen Bindegewebserkrankung Lupus erythematodes helfen.
https://www.cash.ch
3.1.19 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Am Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf wird aktuell eine Online-Studie durchgeführt, die sich sowohl an Menschen mit systemischem Lupus erythematodes als auch an Menschen mit rheumatoider Arthritis richtet.
Das Ziel der Studie ist es, die psychische Belastung von Betroffenen zu untersuchen. Außerdem soll erfasst werden, ob sich die Erkrankungen in Bezug auf bestimmte Versorgungsprobleme unterscheiden. Die Ergebnisse der Studie sollen helfen, die psychosoziale Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen langfristig zu verbessern. Im Anhang finden Sie ein Informationsblatt, das gerne weitergeleitet werden darf.
Insgesamt dauert die Online-Befragung ca. eine halbe Stunde. Vorab werden die Teilnehmer/innen umfassend über Ziele, Zweck und Inhalt der Studie sowie über den Datenschutz informiert. Die Befragung ist vollständig anonym und es kann kein Rückschluss auf die Person gemacht werden.
Teilnehmen können Personen, die
- an systemischem Lupus erythematodes oder rheumatoider Arthritis erkrankt sind
- älter als 18 Jahre alt sind
- einen Internetzugang haben
Link, über den Sie Zugang zu der Online-Befragung erhalten: https://www.limesurvey.uni-hamburg.de
.
Wenn Sie weitere Informationen benötigen oder Rückfragen haben, melden Sie sich gerne unter E-Mail oder rufen unter 040/741052822 an oder hinterlassen eine Nachricht unter Angabe Ihrer Telefonnummer und der Zeit, in der Sie gut zu erreichen wären.
26.12.18 - https://www.lupus-shg.de
Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2019:
2.2.19, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
6.4.19, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
15.6.19, 15.00 Uhr, Treffen im Restaurant 4cani, Am Fürstenbahnhof 3-4 (direkt am Hauptbahnhof). Bei schönem Wetter können wir sehr nett dort draußen sitzen,
3.8.19, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
8.9.19, 10.00 - 17.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am "Tag der Vereine" im Darmstadtium,
5.10.19, 15.00 Uhr, Vortrag von Rheumatologe Dr. med. Jan Loock, Klinikum Darmstadt, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof (das genaue Thema wird noch mitgeteilt),
23.11.19, 18.00 Uhr, gemütliches vorweihnachtliches Beisammensein, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
Evtl. Änderungen oder Ergänzungen werden noch hier angekündigt.
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Hessenweb - Medizinisches Wörterbuch
http://www.hessenweb.de
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