Kollagenosen betreffen weltweit mehrere Millionen Menschen. Helfen Sie mit, die Information über Kollagenosen zu verbessern.
Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de.
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28.9.22 - https://www.lupus-shg.de
AGUS e. V. Selbsthilfegruppe Darmstadt: Angehörige um Suizid
https://darmstadt.agus-selbsthilfe.de/index.html
Alkohol- und Suchtselbsthilfe Darmstadt
https://www.ass-darmstadt.de/
Amyloidose Selbsthilfegruppe
http://www.amyloidose-selbsthilfe.de/?Termine
Anonyme Alkoholiker
https://www.anonyme-alkoholiker.de
Anonyme Spieler
https://www.anonyme-spieler.org/
Blasenkrebs Selbsthilfegruppe Darmstadt
https://www.blasenkrebs-shb.de
BlindenSehbehindertenBund
https://www.bsbh.org/
Borreliose und FSME Bund Deutschland
https://borreliose-bund.de
Bundesverband Neurodermitis e. V.
https://www.neurodermitis.net
Bundesverband Schilddrüsenkrebs Ohne Schilddrüse leben e. V. - Treffen Schilddrüsenkrebs Rhein-Main
https://www.sd-krebs.de
Cochlear Implant Verband Hessen-Rhein-Main e. V.
https://www.civhrm.de/
CoDA Anonyme Co-Abhängige Darmstadt
https://www.coda-deutschland.de/
COPD Gruppe Rüsselsheim http://www.juergen-frischmann.de
Darmstädter Bündnis gegen Depression
http://www.buendnisgegendepression-darmstadt.de/
DemenzForumDarmstadt e. V.
https://www.demenzforum-darmstadt.de
Deutsche Herzstiftung: Selbsthilfegruppe
https://www.herzstiftung.de
Deutsche Ilco - Landesverband Hessen
https://hessen.ilco.de
Deutsche Parkinson-Vereinigung e. V.
https://hessen-parkinson.de
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew Landesverband Hessen e.V., Gruppe Darmstadt
https://www.dvmb-hessen.de/begleiten/oertliche-gruppen/darmstadt/
DRK: Selbsthilfegruppen Odenwaldkreis
https://selbsthilfe.drk-odenwaldkreis.de/gruppen/
DSB Deutscher Schwerhörigenbund e. V.- Ortsgruppe Darmstadt
https://schwerhoerigenbund-darmstadt.info/
Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom Deutschland e. V. - Regionalgruppe Rhein-Main
https://www.rett.de
Elternkreis suchtgefährdeter und suchtkranker Jugendlicher und Erwachsener
http://www.elternkreis-darmstadt.de/
Familiäre Zystennieren e. V.
https://pkdcure.de/
fasd Deutschland e. V.
https://www.fasd-deutschland.de/
FLOW - die junge Sprechgruppe der BVSS
https://www.flow-sprechgruppe.de
Förderkreis Frauen ermutigen Frauen bei Alkoholabhängikeit des Partners?e.V.
http://www.f-h-f.de/
Frauenselbsthilfe Krebs
https://www.frauenselbsthilfe.de
Kohki e. V. - Verein für Familien herzkranker Kinder und Jugendlicher Rhein-Main-Pfalz
https://www.kohki.de/
Kreuzbund - Diözesanverband Mainz e. V.
https://www.kreuzbund-dv-mainz.de
Kreuzbund - Stadtverband Darmstadt
http://www.kreuzbund-darmstadt.org/
Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e. V.
https://www.llhh.de
LHRM Leukämiehilfe Rhein-Main e. V.
https://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de/
Melanom Selbsthilfe "Orchidee"
https://melanom-selbsthilfe-orchidee.de/termin
Narcotics Anonymous
https://narcotics-anonymous.de/mitte/
Narzissmus-Selbsthilfe-Deutschland
https://narzissmus-selbsthilfe.de
Ortsverband Darmstadt der Angehörigen psychisch Kranker e.V.
https://www.angehoerige-darmstadt.de/
Overeaters Anonymous
http://www.overeatersanonymous.de/events.html
Selbsthilfegruppe Bipolare Darmstadt https://www.bipolar-darmstadt.info/
Selbsthilfegruppe Blasenkrebs Hessen
https://www.shgbh.de/
Selbsthilfegruppe für jung und jung gebliebene Schädel-Hirnverletzte
https://www.shg-darmstadt.de/
Selbsthilfgegruppe Morbus Crohn Colitis Ulcerosa Darmstadt
https://www.shg-mccu-darmstadt.de/
Selbsthilfegruppe Prostatakrebs Darmstadt und Umgebung
https://www.prostatakrebs-darmstadt.de
Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Darmstadt
https://www.schlafapnoe-de.de/
Selbsthilfegruppen-Wegweiser
https://www.familien-willkommen.de/c/SH_DA_Wegweiser.pdf
Selbsthilfekontaktstelle für den Kreis Bergstrasse
https://selbsthilfe-bergstrasse.de/
SelbstHilfeVerband - Forum Gehirn e. V., Darmstadt und Umgebung
https://www.shvfg.de/hessen/
Stotterer Selbsthilfegruppe Hessen
https://www.stottern-hessen.de/
Syringomyelie Selbsthilfegruppe Hessen/DA e. V.
https://www.syrinx-hessen-da.de/
Treffpunkt Borderline
http://www.treffpunkt-borderline.de/ueber-die-shg/ueber-mich/
Weiterleben e. V. Verein für psychosoziale Krebsberatung
http://www.weiterleben.org/
Wildwasser Darmstadt e. V.
https://www.wildwasser-darmstadt.de
26.9.22 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Gisela: Autoimmunerkrankung
https://www.deutschlandfunkkultur.de
22.9.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Blasmusik bei Coronagefahr weniger ansteckend als Chorgesang
https://www.aerzteblatt.de
COVID-19: Myokarditis nach Impfung könnte vorübergehende Autoimmunreaktion sein
https://www.aerzteblatt.de
Long Covid als Autoimmunerkrankung
https://www.wienerzeitung.at
Kommentar: Untersucht wurden 106 Personen, die zwischen August 2020 und September 2021 an Covid-19 erkrankt waren. Hinzu kamen 22 gesunde Probanden und 34 Personen, die an einer anderen Infektion der Atemwege gelitten hatten. Die Teilnehmenden wurden nach drei, sechs und zwölf Monaten eingehend befragt. Ihm Blut wurden Autoantikörper bestimmt. Das Ergebnis: 80 Prozent der untersuchten Covid-19-Patienten wiesen drei und sechs Monate nach der Erkrankung zwei oder mehr solcher Antikörper im Blut auf. Gefunden wurden unter anderem U1snRNP- und SS-B/La-Antikörper. Erst nach einem Jahr ging dieser Anteil auf 41 Prozent zurück. In den beiden Kontrollgruppen gab es hingegen kaum bis keine Hinweise auf eine derartige Immunreaktion. Die kanadischen Wissenschafter gehen davon aus, dass Autoantikörper, wie sie bei zumindest 30 Prozent der Patienten nach Covid-19 festgestellt wurden, zu einer chronischen Entzündungsreaktion mit Erschöpfungszuständen und Problemen mit den Atemwegen führen können.
18.9.22 - https://www.kollagenose.de/a.htm
IWIG: Anifrolumab - Zusatznutzen nicht belegt
http://docplayer.org
18.9.22 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/sex.htm
Risiken beim Analverkehr: Warum Ärzte das Tabuthema von anorektalen Verletzungen bei Frauen ansprechen sollten
https://deutsch.medscape.com
17.9.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Oktoberfestchef rät vulnerablen Gruppen vom Wiesnbesuch ab
https://www.aerzteblatt.de
Erlanger Forscher behandeln systemischen Lupus erythematodes erfolgreich mit CAR-T-Zellen
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Es wurden fünf junge "austherapierte" Lupus-Erkrankte behandelt, die einen schweren Verlauf hatten und bei denen die bisherigen Medikamente nicht anschlugen. Die Autoimmunreaktion konnte beendet werden. Bei einem der Patienten trat ein leichter Zytokinsturm auf. Diese Behandlung kommt wegen der möglichen schweren Nebenwirkungen nur für schwererkrankte Lupuspatienten in Frage, bei denen die bisherigen Behandlungsmöglichkeiten keinen Erfolg zeigten. Die bekannten Auslösefaktoren des Lupus können bei diesen Patienten in Zukunft wieder zu einem Neuauftreten der Erkrankung führen.
COVID-19: Komplikation VITT tritt auch nach Impfung mit Sputnik V auf
https://www.aerzteblatt.de
Medienbeiträge mit Prof. Dr. Andreas Radbruch, Leiter des Deutschen Rheumaforschungszentrums, zu Corona
https://www.drfz.de
12.9.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Long COVID's Link to Suicide: Scientists Warn of Hidden Crisis
https://www.medscape.com
12.9.22 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Forscher entwickeln mit 3D-Druck preiswerten Lichtdetektor zur personalisierte Lupus-Behandlung
https://www.3d-grenzenlos.de
Kommentar: Super Idee. So etwas zumindest für Stunden im Sommer regelmäßig zu tragen, ist aber schon eine Herausforderung.
8.9.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Hinweise des BfArM zur Verwendung von Mund-Nasen-Bedeckungen, medizinischen Gesichtsmasken sowie partikelfiltrierenden Halbmasken (FFP-Masken)
https://www.bfarm.de
SARS-CoV-2 kann das Chronische Fatigue-Syndrom auslösen - Charité-Studie liefert Belege für lang gehegte Annahme
https://idw-online.de
AHA+L im Arbeitsschutzgesetz verankert
https://www.bmas.de
26.8.22 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Entwicklung bahnbrechender Lupus-Behandlungen: US-Stiftung vergibt drei Mio. Dollar an WWU-Forscher
Prof. Kriegels jüngste Forschungen haben gezeigt, dass Bakterien im Darmmikroben entweichen und das Immunsystem oft zu einer schädlichen Aktivität zwingen. Dies war im Juli in der renommierten Fachzeitschrift Nature nachzulesen, in einem Aufsatz, bei dem Kriegel Co-Autor war. Unter seiner Leitung und mit Hilfe eines umfassenden Analyseverfahrens sollen nun die Bakterien, die über einen "undichten Darm" eine Autoimmunentzündung bei SLE-Patienten auslösen, identifiziert werden.
https://www.medizin.uni-muenster.de
Kommentar: Wenn man vor 20 Jahren als Lupus-Patientin auf die Rolle der Darmbakterien und der Darmflora bei der Erkrankung hingewiesen hat, wurde man von Ärzten nicht ernstgenommen. Es ist schön, dass dies heute Stand der Wissenschaft ist und die Forscher sogar einen Preis dafür bekommen.
25.8.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Rheuma-Medikament kann Impfschutz gegen Omikron mindern
TNF-alpha-Blocker können bei chronischen Entzündungskrankheiten helfen - aber auch den Corona-Impferfolg beeinflussen. Forschende der Rheumatologie und Infektiologie am Campus Kiel zeigen, dass selbst eine dritte Impfung Patientinnen und Patienten, die diese Therapie erhalten, nicht ausreichend vor Omikron-Virusvarianten schützt.
https://idw-online.de/de/news800130
25.8.22 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
Rheuma-Liga Hessen e. V.: Selbstmanagementseminar. Herausforderung Rheuma - Nimm Dein Leben in die Hand!
Termin: Freitag, 07.10.2022 von 16.30 Uhr bis Sonntag, 09.10.2022 13.00 Uhr
Ort: Rheumaklinik Bad Wildungen, Am Katzenstein 2, 34537 Bad Wildungen
Trotz Rheuma das Leben gut leben. Das ist das Ziel des Selbstmanagementkurses Herausforderung Rheuma. Die Referentinnen leben selbst schon lange mit einer rheumatischen Erkrankung und wurden speziell für dieses Seminar ausgebildet. Im Kurs werden in verschiedenen Modulen nicht nur Grundkenntnisse über die Erkrankung und deren Therapiemöglichkeiten aufgezeigt, sondern auch
Fragen aus dem Alltagsleben besprochen. Die unterschiedlichen Erfahrungen der Teilnehmerinnen und Teilnehmer bieten eine große Schatztruhe und viele Ideen für den Alltag können mit nach Hause genommen werden. Kleine Bewegungs- und Entspannungseinheiten sorgen für Abwechslung und ermöglichen das Ausprobieren neuer Übungen.
Bitte melden Sie sich schriftlich bis zum 11.09.2022 bei Rheuma-Liga Hessen e.V., Dornhofstr. 18, 63263 Neu-Isenburg an. Mail: info@rheuma-liga-hessen.de
17.8.22 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
NDR Visite, 15.8.22: Autoimmunkrankheit Lupus erythematodes greift Haut und Organe an
https://www.ndr.de
Kommentar: Es ist wunderbar, dass es mit Anifrolumab endlich ein neues Medikament gegen den "Durchschnittslupus" mit Abgeschlagenheit, Haut- und Gelenkbeschwerden gibt. Darüberhinaus zeigt die Sendung sehr schön den wissenschaftlichen Fortschritt in den letzten 20 Jahren auf: Wer vor 20 Jahren auf die Bedeutung der Darmflora und der Ernährung für die Entwicklung eines Lupus erythematodes hinwies, wurde belächelt und nicht ernst genommen. Heute ist es Stand der wissenschaftlichen Forschung.
4.8.22 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Hiepe, F., Alexander, T., Dörner, T. et al. B-Lymphozyten und Plasmazellen als Treiber rheumatischer Erkrankungen. Z Rheumatol (2022)
https://link.springer.com
Kommentar: Aktueller Artikel zum Forschungsstand bezüglich Autoimmunkrankheiten.
4.8.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat angesichts steigender Infektionszahlen die Corona-Sonderregelung für eine telefonische Krankschreibung wieder aktiviert. Sie gilt vorerst befristet bis 30. November 2022.
https://www.g-ba.de
23.7.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Wieviele Booster brauchen wir? Das sagen Immunologen zu den Wirkungen einer dritten, vierten und fünften Impfung gegen COVID-19
https://deutsch.medscape.com
Prof. Dr. Andreas Radbruch, Wissenschaftlicher Direktor, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ) (...):
Auch er sieht einer "Sättigung" des immunologischen Gedächtnisses. Werde der Impfstoff (wiederholt) systemisch verabreicht, wie die COVID-19-Impfstoffe, fangen die Antikörper das Antigen ab, bevor es eine erneute Immunreaktion auslösen könne. Das sehe man bereits nach der vierten Impfung mit Moderna- oder BioNTech-Impfstoffen.
"Es kann also vorhergesagt werden, dass viele Jüngere auf die vierte Impfung gar nicht mehr ansprechen und die meisten dann bei der fünften Impfung nicht mehr ansprechen. Dabei dürfte es egal sein, ob der Impfstoff an Omikron angepasst ist oder nicht, wenn man die Ergebnisse der vergleichenden Immunisierung von Affen auf den Menschen übertragen kann. Es bleibt die Frage, was man mit dem vierten Schuss erreichen will." Der Schutz vor schwerer Erkrankung und Tod (Eigenschutz) sei bereits nach der zweiten Impfung bei 90 und nach der dritten bei 94 Prozent, langfristig und auch gegen Omikron gegeben.
"Aus immunologischer Sicht wäre es verantwortungsbewusst, die ,Non-Responder' der Risikogruppen serologisch zu erfassen und sie passiv prophylaktisch zu schützen - mit Antikörperpräparaten."
Die neutralisierenden Antikörper des Bluts als Korrelat für Immunität zu diskutieren, sei allerdings wissenschaftlicher Unfug, betont Radbruch. "Weder korrelieren sie mit dem Schutz vor schwerer Erkrankung, das machen alle spezifischen Antikörper, egal ob sie neutralisieren oder nicht, und auch die spezifischen Immunzellen, die Virus-infizierte Zellen erkennen und abtöten, noch korrelieren sie mit dem Schutz vor Ansteckung, den dazu müssten sie erstmal auf die Schleimhäute kommen."
Wiederholte nutzlose ,blinde' Booster habe dagegen mehrere Risiken, selbst wenn das Antikörper-produzierende adaptive Immunsystem gar nicht mehr anspringe. Das angeborene Immunsystem aus Fresszellen und Granulozyten werde ,trainiert' und reagiere - bei 80% der Geimpften mit lokalen Nebenwirkungen und 40% mit systemischen Nebenwirkungen.
Nicht auszuschließen sei zudem auch, dass das Immunsystem bei einzelnen Geimpften gegen andere Komponenten des Impfstoffs als das kodierte Spike-Protein reagiere, dass also Unverträglichkeiten für zukünftige Impfungen mit ähnlich aufgebauten Impfstoffen entstünden.
"Zu prüfen wäre auch, ob nicht doch auch Autoimmunerkrankungen entstehen könnten. Erste Hinweise gibt es darauf, dass eine starke Immunität gegen eine bestimmte Variante des Virus das Immunsystem so prägt, dass es schlecht gegen eine neue Variante reagiert, die nennt man Oirinalantigen-Sünde (Original Antigenic Sin)."
22.7.22 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Erhöhtes Risiko für Lupus bei Endometriose
https://www.medwiss.de
21.7.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Long-COVID: Viele Patienten weisen lange zirkulierendes Spike-Protein auf
https://deutsch.medscape.com
Die Forscher hatten Plasmaproben von Patienten (n = 63) analysiert, um zirkulierende virale Antigene und Entzündungsmarker zu quantifizieren. Sie fanden bei der Mehrheit der Patienten bis zu 12 Monate nach der Diagnose SARS-CoV-2-Spike-Antigen, was auf ein aktives, persistierendes SARS-CoV-2-Virusreservoir hindeutet. (...) Das unterstützt die These, dass bei Long-COVID der Körper das Virus nicht komplett vernichten kann.
Viertimpfung: Bewohner von Pflegeheimen scheinen davon zu profitieren
https://deutsch.medscape.com
Kommentar: Wiederholte COVID-Impfungen scheinen auch einen gewissen Schutz vor Infektionen zu bieten.
13.7.22 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Leonberg: In verzweifelter Lage mit Marihuana experimentiert
Eine Lupus-Patientin baut Marihuana an, um ihre Beschwerden zu lindern. Dafür werden sie und ihr Mann zu einer Bewährungsstrafe verurteilt. Es stellt sich die Frage, ob das sein muss? Es ist Aufgabe der Gesellschaft, auch für seltene Erkrankungen ausreichende Behandlungsmöglichkeiten anzubieten.
https://www.leonberger-kreiszeitung.de
13.7.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
COVID-19: Reinfektionen können Sterberisiko wieder erhöhen
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Das Risiko für Organbeteiligungen und Folgeerkrankungen stieg mit jeder weiteren Infektion. Es traten Probleme an den Lungen, Herz-Kreislauf-Erkrankungen, gastrointestinale Störungen, Nierenerkrankungen, Diabetes mellitus, Muskel-Skelett-Erkrankungen, hämatologische Störungen, psychische Störungen, neurologische Erkrankungen und Fatigue auf. Der Impfstatus hatte keinen Einfluss auf das Komplikationsrisiko. Es zeigt sich immer wieder, Chinas Null-Covid-Strategie schützt die Menschen und das Leben am besten. Dafür können auch "Lieferschwierigkeiten" in Kauf genommen werden.
15.6.22 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Uveales Effusionssyndrom, Myopisierung und bilateraler sekundärer Winkelblock als Erstmanifestation eines systemischen Lupus erythematodes (SLE)
https://www.thieme-connect.com/p
14.6.22 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
"Kollagenosen Teil 2 - Autoimmunität im ganzen Körper" am Mittwoch, den 22.06.2022 um 17.00 Uhr. Referent: Herr Prof. Dr. med. Manger, stv. Direktor und leitender Oberarzt der Medizinischen Klinik 3 - Rheumatologie und Immunologie des Universitätsklinikums Erlangen. Flyer mit Infos hier
https://www.kollagenose.de/flyer-kollagenosen2.pdf
14.6.22 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Franziska S. kann alleine nicht mal am Computer arbeiten
Franziska S. erhält mit 25 die Diagnose "Systemische Sklerodermie", eine Hautkrankheit. Sie kann nicht arbeiten, ist auf fremde Hilfe angewiesen. Doch bei einem Wohnortswechsel wird ihr die IV gekürzt. Über drei Jahre muss Franziska S. um Gerechtigkeit kämpfen.
https://www.blick.ch
2.6.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: Long Covid
https://www.longcovid-info.de/
1.6.22 - https://www.lupus-shg.de/mRNA.htm
Gründungsinitiative "Einschränkungen durch die Covid-Pandemie für Menschen, die keinen ausreichenden Immunschutz aufbauen oder sich nicht impfen lassen können" (Darmstadt)
Aufgrund der Coronasituation hat sich eine neue Gruppe von Patienten gebildet, die besonders aufpassen müssen. Nicht alle können ausreichend Antikörper durch die Covidimpfung bilden oder überhaupt geimpft werden. Dies stellt eine besondere Herausforderung im Umgang mit Alltagssituationen dar. Durch den Wegfall der Maskenpflicht an den meisten Orten sind diese Menschen besonders gefährdet. Sie sind auch stark ausgegrenzt, wenn es um die Teilnahme an kulturellen Veranstaltungen oder nur der Deckung ihres täglichen Bedarfs im Einzelhandel geht, von Restaurantbesuchen ganz zu schweigen. Die Initiatorin würde gerne andere Betroffene zwecks Austausch treffen, denn gemeinsam fühlt man sich evtl. nicht ganz so ausgegrenzt. Dies wäre im Rahmen von Treffen im Freien mit FFP2 Masken im Sommer oder bei schlechtem Wetter evtl. virtuell möglich.
Kontakt: Selbsthilfebüro Darmstadt, Christiane Schär, Rheinstraße 67, 64295 Darmstadt, Tel: 06151/8506580
28.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Autoimmunphänomene: Was uns SLE über COVID-19 verrät
https://www.aerzteblatt.de
Autoimmunität kann durch eine Vielzahl von Faktoren ausgelöst werden, indem das Immunsystem überstimuliert wird. Es ist lange bekannt, dass Viren ein wesentlicher Bestandteil derjenigen Umweltfaktoren sind, die zur Produktion von Autoimmunantikörpern sowie zu Autoimmunerkrankungen beitragen können. Das Epstein-Barr-Virus (EBV), das Cytomegalievirus (CMV) und das humane Immundefizienzvirus (HIV) sind alles Viren, für die die Fähigkeit der Induktion einer Autoantiköperbildung und Autoimmunität hinlänglich nachgewiesen wurde.
Dies ist jetzt in ähnlicher Weise zur Induktion von Autoantikörpern und Autoimmunerkrankungen bei an COVID-19 Erkrankten in zahlreichen Publikationen beschrieben worden.
Zum anderen lässt sich bei COVID-19 auch eine B-Zell-Aktivierung beobachten, die derjenigen bei systemischem Lupus erythematodes (SLE) stark ähnelt. Das Ausmaß dieser Aktivierung korreliert dabei mit der Schwere der Erkrankung, was nahelegt, dass es die Immunreaktion ist und nicht die Virusinfektion als solche, die COVID-19 ausmacht.
Ob im Übrigen die Ähnlichkeit der Autoimmunreaktionen nach Infektion mit dem Coronavirus und nach Impfung gegen das Virus auf einen möglichen gemeinsamen Pathomechanismus hindeutet oder zufällig ist, kann derzeit nicht abschließend beantwortet werden. Wahrscheinlich ist aber, dass das Spike-Protein von SARS-CoV-2, auf dem auch die Impfstoffe basieren, aufgrund von molekularer Mimikry vergleichbar zu den Mechanismen bei Vorliegen einer Infektion mit SARS-CoV-2 "Verwechslungen" im Immunsystem begünstigt.
Kommentar: Die bisherigen Forschungserkenntnisse über die Assoziation von Anti-COVID-Impfungen und Autoimmunität haben meine persönliche Selbsteinschätzung und mein Vorgehen im Umgang mit dem Lupusschub nach den beiden Biontech-Impfungen in 2021 zu 100 Prozent bestätigt. Insofern hat man quasi durch die "Wissenschaft" im Rahmen der COVID-Pandemie eine Rückmeldung bekommen, dass man als Patientin, die das alles live erlebt hat, im Umgang mit seiner Krankheit richtig liegt. Anzumerken ist, dass ich als Lupuspatientin den Umgang mit neuen, komplexen Beschwerden jahrzehntelang gewohnt bin und von den Hausärzten im MVZ und dem Urologieprofessor im Rahmen des Impfschubs ein ausschließlich wissenschaftlich-rationales Vorgehen mit einer offenen Suchhaltung ohne jegliches Anzweifeln oder Bagatellisieren von Beschwerden erlebt habe.
Dorothea Maxin
24.5.22 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Studienangebot "Leben mit Lupus"
Für ein 60-minütiges Webcam-Interview, suchen wir (Schlesinger Group Germany Marktforschung) Lupuspatient*innen im Alter von 18-55 Jahren. Ziel der Studie ist es, die Erfahrungen mit Lupus zu verstehen und Feedback zu einer hypothetischen Studie für andere, die mit der gleichen Krankheit leben, einzuholen. Wir bedanken uns für Ihre Teilnahme mit einer Aufwandsentschädigung von 65 Euro, Termine sind ab dem 22.06.2022 möglich. Bei Interesse senden Sie uns gerne eine kurze Mail mit Ihrer telefonischen Erreichbarkeit an: vanessa.sapkota@schlesingergroup.com
18.5.22 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
Online-Seminare für Patienten und Ärzte zu "Kollagenosen - Autoimmunität an der Haut", Teil 1 am 01.06.2022. Referent: Herr Prof. Dr. med. Sticherling , stv. Direktor und leitender Oberarzt der Hautklinik des Universitätsklinikums Erlangen, "Kollagenosen - Autoimmunität im ganzen Körper", Teil 2 am 22.06.2022, Referent: Herr Prof. Dr. med. Manger, stv. Direktor und leitender Oberarzt der Medizinischen Klinik 3, Rheumatologie und Immunologie des Universitätsklinikums Erlangen. Flyer mit Anmeldungsdaten hier.
13.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Völlig unzeitgemäß! Warum die Corona-App für Ärzte ein Flop war - und wie unser Datenschutz auch sonst die Medizin behindert
https://deutsch.medscape.com
Immungeschwächte potentielle Quelle für SARS-CoV-2-Mutationen
https://idw-online.de
13.5.22 - https://www.kollagenose.de/r.htm
Hat er "Rücken" oder Rheuma? Indizien-Suche ist bei entzündlichem Leiden auch für Experten schwierig - so könnte es gelingen
https://deutsch.medscape.com
10.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bund will Anspruch auf monoklonale Antikörper regeln
Die Bundesregierung will einen Versorgungsanspruch auf verschreibungspflichtige Arzneimittel mit monoklonalen Antikörpern zur präventiven Anwendung vor COVID-19 schaffen.
https://www.aerzteblatt.de
7.5.22 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Anifrolumab im Handel
Im April kam ein weiteres Biologikum zur Add-on-Behandlung bei Lupus erythematodes auf den deutschen Markt. In Saphnelo® 300 mg Konzentrat zur Herstellung einer Infusionslösung von Astra-Zeneca ist der Antikörper Anifrolumab enthalten.
https://www.pharmazeutische-zeitung.de
7.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Seltene Fälle von PIMS und Long COVID auch nach Impfung
Die Ursachen für ein Post-Vac-Syndrom seien aktuell noch nicht klar, erklärte auch Schieffer. Häufig hätten Patienten ein bis dahin unbekanntes immunologisches Defizit, wie eine Autoimmunerkrankung oder ein genetisches Defizit, berichtete Schieffer der Hessenschau. Dazu zählten beispielsweise eine rheumatoide Arthritis, eine Psoriasis, eine Zöliakie oder bestimmte Viren, die durch die COVID-19-Infektion reaktiviert würden.
https://www.aerzteblatt.de
4.5.22 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Was ist spät einsetzender Lupus?
Lupus wird typischerweise im Alter zwischen 15 und 40 Jahren diagnostiziert, aber bis zu 25% der Fälle treten später im Leben auf, was als spät einsetzender Lupus bekannt ist.
https://www.health-huh.com/
4.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Informationen zu Lagevrio® und Paxlovid® - Verfahren zur Abgabe von Lagevrio® und Paxlovid®
https://www.bfarm.de
1.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bevorratung in Apotheken soll Beginn einer antiviralen COVID-19-Therapie beschleunigen
https://www.aerzteblatt.de
12.4.22 - https://www.lupus-shg.de/mRNA.htm
Uniklinik Marburg, Kardiologie: Ambulanz für Patienten mit Symptomen nach COVID-Impfungen
Spezifisch kommt es in Einzelfällen zu ähnlichen Symptomen nach einer Corona-Impfung. Hierfür wurde eine Spezialambulanz eingerichtet, die Sie per Mail erreichen können unter: post-covid-impfung.mr@uk-gm.de.
https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_pne/50601.html
26.3.22 - https://www.lupus-shg.de
1. Treffen der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe in der Corona-Zeit am 25.3.22
Bei unserer ersten Zusammenkunft seit zwei Jahren im kleinen Kreis freuen wir uns sehr über eine Spende in Höhe von 3.400 Euro zugunsten der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe durch die Agentur PARTNERSEITZ aus Ludwigshafen. Die Zuwendung erfolgt über das Konto der Rheuma-Liga Hessen e. V. Ein ganz herzliches Dankeschön!
18.3.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
COVID-Impfstoff: Experten berichten über seltene Autoimmun-Nebenwirkung
Vor einem Monat erhielt sie einen BNT162b2 mRNA-Impfstoff von Pfizer/BioNTech. (...) Antinukleäre Antikörper und Antikörper gegen glatte Muskulatur waren positiv und Immunglobulin G war deutlich erhöht. Die Leberbiopsie ergab histopathologische Befunde, die auf eine Autoimmunhepatitis (AIH) hindeuteten.
https://www.gentside.de
Aktualisierung Pressemitteilung: Corona-Sonderregelung - Telefonischen Krankschreibung weiter bis Ende Mai möglich
https://www.g-ba.de
Was Lupus-Patienten von ihrem Arzt wissen wollen
https://germanic.news/
Kommentar: Automatisch übersetzter Artikel aus dem Amerikanischen, der die Situation von Lupus-Patienten in den USA beschreibt.
11.3.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Impfschutz bei Autoimmunerkrankungen verbessern
https://idw-online.de
Kommentar: Hier wäre es sehr wichtig, Alternativen zu den oft schubauslösenden mRNA-COVID-Impfstoffen zu entwickeln.
9.3.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
EMA: Paxlovid Produktinformation
https://www.ema.europa.eu
Kommentar: Das Medikament hat viele Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln. Vorsicht bei gleichzeitiger Anwendung von Steroiden, z. B. Prednisolon.
6.3.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Laborstudie: Nur der Antikörper Bebtelovimab kann die Omikron-Subvarianten BA.2. neutralisieren
https://www.aerzteblatt.de
28.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Langer Weg: Entschädigung nach Corona-Schutzimpfung
Impfschäden nach einer Corona-Impfung sind selten, aber es gibt sie. Wir haben Menschen getroffen, die wahrscheinlich einen Impfschaden erlitten haben. Der Weg zur Anerkennung und einer Entschädigung ist nicht leicht. MDR-Fernsehbericht
https://www.mdr.de/
25.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Ärger um Kassenaussagen zu Impfnebenwirkungen
Die Krankenkasse BBK Provita will nach einer Analyse von Versichertendaten auf erheblich höhere Zahlen bei Nebenwirkungen der Corona-Impfstoffe gekommen sein. "Unsere Analyse zeigt, dass wir es hier mit einer deutlichen Untererfassung zu tun haben" sagte BKK-Vorstand Andreas Schöfbeck der Welt. Die offiziellen Zahlen zu den unerwünschten Impfnebenwirkungen müssten "dringend plausibilisiert werden".
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Gut, dass die erste Krankenkasse die inzwischen unrühmliche Rolle des PEI bei der Dokumentation und Publikation von Nebenwirkungen der bisherigen COVID-Impfstoffe thematisiert.
24.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Monoklonaler Antikörper [Sotrovimab] für Corona-positive Risiko-Patienten verfügbar
https://www.journalmed.de
Hinweis: Sotrovimab wirkt nicht gegen die Omikron-Variante BA2.
Xevudy® Beipackzettel
https://gskpro.com
22.2.22 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Dermatomyositis: Eine Gruppe zum Austausch und Mut machen
https://www.rheuma-liga.de/aktuelles
22.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bund bestellt Antikörperkombination von Astrazeneca
Das Bundesministerium für Gesundheit hat bei Astrazeneca ein Kontingent von AZD7442 (Evusheld; Tixagevimab in Kombination mit Cilgavimab) bestellt. Dabei handelt es sich um eine Antikörperkombination zur Prävention von COVID-19 bei bestimmten Personengruppen. Das Arzneimittel, das sich noch im Zulassungsverfahren bei der Europäischen Arzneimittelagentur (EMA) befindet, soll nach Angaben von Astrazeneca ab Ende Februar auf ärztliche Anforderung bestellbar sein. Die Verteilung soll zentral über vom BMG beauftragte Krankenhausapotheken erfolgen.
https://www.aerzteblatt.de
21.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
EMA: Sotrovimab Produktinformation
https://www.ema.europa.eu
14.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Ausführungsbestimmungen zur COVID-19-Impfpflicht in Österreich ab 5. Februar 2022
https://www.msges.at
10.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Deutsche Maskenhersteller klagen über ausbleibende Aufträge
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Das ist ehrlich nicht zu fassen, ein Skandal. Hier sollte die Politik schnellstmöglich Abhilfe schaffen, auch wenn deutsche Masken ein paar Cent teurer sind. Es sind unsere Steuergelder und es reduziert die Abhängigkeit von chinesischen Masken, hat die Politik die Notlage schon vergessen?
8.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Österreich: Etliche Ausnahmen zur Impfpflicht
https://orf.at
Zur Impfpflicht gegen das Coronavirus wird es zahlreiche Ausnahmen geben. Das sieht eine der APA vorliegende Verordnung des Gesundheitsministeriums vom Sonntag vor, die Details zum am Samstag in Kraft getretenen Impfpflichtgesetz regelt.
(...)
Nicht der Impfpflicht unterliegen etwa Schwangere oder Personen, die durch die Impfung in ihrer Gesundheit gefährdet werden könnten - etwa Allergiker mit einer Überempfindlichkeit gegen einzelne Inhaltsstoffe bzw. Menschen mit einem akuten Schub einer inflammatorischen oder Autoimmunerkrankung. Ebenfalls ausgenommen sind an dem Coronavirus oder einer anderen akuten schweren fieberhaften Erkrankung oder Infektion Leidende, multimorbide Personen sowie Personen, die schwere Impfnebenwirkungen aufwiesen.
(...)
Eine weitere Ausnahmegruppe betrifft Menschen, bei denen keine ausreichende Immunantwort zu erwarten ist - etwa nach Knochenmark-, Stammzellen- oder Organtransplantationen, bei einer andauernden Kortisontherapie, bei Immunsuppression oder anderen Therapien mit bestimmten Medikamenten.
Kommentar: Ähnliche Regelungen zur Umsetzung der Impfpflicht wird es vermutlich auch in Deutschland geben. Erstaunlich, dass diese Ausführungsbestimmungen erst einen Tag nach Inkraftteten des Impfpflichtgesetzes veröffentlich wurden.
Deutschland: Gesetz zur Stärkung der Impfprävention gegen COVID-19 und zur Änderung weiterer Vorschriften im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie vom 10.12.2021
https://www.bgbl.de
6.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
RKI: Medikamentöse Therapie bei COVID-19 mit Bewertung durch die Fachgruppe COVRIIN am Robert Koch-Institut
https://www.rki.de
5.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Neue Therapieoption bei COVID-19
Sotrovimab ist für die frühzeitige Behandlung von COVID-19 bei Erwachsenen und Jugendlichen (ab 12 Jahren und mit einem Gewicht von mindestens 40 kg) zugelassen, die keine Sauerstoffsupplementierung benötigen und ein hohes Risiko für die Entwicklung eines schweren Verlaufs von COVID-19 aufweisen. [Die Zulassungsstudie zeigt, dass] Sotrovimab das Risiko für Hospitalisierung > 24 Stunden oder Tod jedweder Ursache im Vergleich zu Placebo bis Tag 29 um 79% verringerte (bereinigte relative Risikoreduktion) (p<0,001) (2). Der monoklonale Antikörper wird einmalig in medizinischen Einrichtungen als Infusion verabreicht und ist allgemein gut verträglich.
https://www.journalmed.de
Studie: COVID-19-Impfstoffe auch für Menschen mit Rheuma verträglich und wirksam
Kommentar: Untersucht wurden über 5.000 Rheumapatienten, die von Februar bis Juli 2021 mit mRNA- und Vektorimpfstoffen das erste Mal gegen COVID-19 geimpft wurden. Bei 4,4 Prozent der Patienten trat nach der Erstimpfung ein Schub der Rheumaerkrankung auf, der in 0,6 Prozent der Fälle schwerwiegend war. Derartige Impffolgen sind bei Rheumapatienten nach Impfungen mit herkömmlichen Impfstoffen bisher nicht bekannt. Abzuwarten bleibt, inwieweit das Risiko für Krankheitsschübe bei Autoimmunpatienten nach Mehrfachimpfungen gegen COVID mit den neuartigen COVID-Impfstoffen weiter ansteigt.
https://idw-online.de
Fallbericht zu Lupus-Hauterscheinungen auf dem Nasenrücken nach Tragen von Schutzmasken: Bei einem Lupuspatienten traten nach längerem Tragen von Schutzmasken auf dem Nasenrücken Hautveränderungen auf, die der Lupuserkrankung zugeordnet wurden. Dass durch Reibung und Druck bei entsprechend disponierten Personen Lupuserscheinungen induziert werden können, ist in der Medizin seit langem bekannt. Wichtig beim Tragen von Schutzmasken in der COVID-Pandemie: die Schutzmasken U-förmig über dem Nasenrücken zurechtbiegen, sodass Scheuern und Druck vermieden werden. Dorothea Maxin, Darmstadt
5.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
4.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Nuvaxovid® Produktinformation (proteinbasierter Impfstoff mit Nanopartikeln, der Firma Novavax)
https://www.ema.europa.eu
2.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Covid-19-Impfung: Neue, hautschädigende Nebenwirkung betrifft insbesondere ältere Menschen
https://www.gentside.de
Kommentar: Es trat eine Autoimmunreaktion, das bullöse Pemphigoid, auf. Alle betroffenen Patienten hatten zwei Dosen CoronaVac, ein Totimpfstoff des chinesischen Herstellers Sinovac, erhalten. Die Latenzzeit bis zum Ausbruch der Hautreaktion betrug zwischen einer Woche und eineinhalb Monaten. Die Patienten wurden immunsuppressiv behandelt.
27.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Brauchen wir einen Omikron-Impfstoff? Warum Experten auch ohne ihn einen Ausweg aus der Pandemie sehen
https://deutsch.medscape.com
Chemiker zu Impfstoff: "Woher kommt der Grauton?"
Vier Chemie-Professoren haben eine Fragenliste an BionTech-Gründer Sahin geschickt. Sie sind besorgt über mögliche Qualitätsmängel des Impfstoffs.
https://www.berliner-zeitung.de
25.1.22 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Natascha Scholtka: Lupus
https://hellomisssunshine.com/
21.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Stellungnahme zur Therapie der frühen SARS-CoV-2 Infektion bei Personen mit MS (PwMS)
Xevudy® [verbleibt] als einzige Option unter den monoklonalen Antikörpern zur Neutralisierung der Omikrovariante (...). Mit der Verfügbarkeit von Sotrovimab (Xevudy®) wird Ende Januar in Deutschland gerechnet. (...) Für zwei orale antivirale Substanzen (der Polymerasehemmer Molnupiravir sowie der Proteaseinhibitor Paxlovid® (Nirmatrelvir in Kombination mit Ritonavir) liegen Studiendaten vor. (...)
Aktuell steht als antivirale Therapie zur Verhinderung von schweren Krankheitsverläufen Remdesivir zur Verfügung.
https://idw-online.de/de/news787046
11.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Kassenärztliche Bundesvereinigung: Antivirale Arzneimitteltherapie bei COVID-Erkrankungen https://www.kbv.de.
Kommentar: Angaben, wie diese Arzneimittel in der Arztpraxis vor Ort verordnet werden können.
9.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Coronaimpfung verzögert laut US-Studie die Periode bei Frauen leicht
https://www.aerzteblatt.de
4.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Praxen können Molnupiravir für COVID-19-Risikopatienten verordnen
https://www.aerzteblatt.de
30.12.21 - https://www.lupus-shg.de
Auch für das Jahr 2022 sind wegen der Corona-Pandemie vorläufig keine Veranstaltungen der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe geplant. Je nach Weiterentwicklung der Pandemie kann sich das ändern. Bitte schauen Sie auf unsere Internetseite! Die Beratung per E-Mail oder Telefon wird unverändert fortgesetzt. Vielen Dank.
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