Kollagenosen betreffen weltweit mehrere Millionen Menschen. Helfen Sie mit, die Information über Kollagenosen zu verbessern.
Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de. Kostenloser Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf die Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie, Autoimmunkrankheiten allgemein und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail (Bitte hier klicken).
28.4.25 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
Der Hausarztvermittlungsfall - eine weitere Möglichkeit, einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen
https://www.kvberlin.de Kommentar: Der Hausarzt stellt eine besondere Form der Überweisung aus. Der Termin muss innerhalb von vier Tagen, in Ausnahmefällen bis zu 35 Tagen stattfinden. Sowohl der überweisende Arzt als auch die Rheumapraxis erhält dafür etwas mehr Honorar. Besonders geeignet für undiagnostizierte Patienten oder bei akuter Verschlechterung.
7.4.25 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/krankheitsbild.htm
AWMF: Neue deutsche Leitlinie Systemischer Lupus erythematodes
https://register.awmf.org Kommentar: Die 2025 veröffentlichte deutsche Lupus-Leitlinie orientiert sich in ihren wesentlichen Punkten an der in 2024 erschienenen europäischen Lupus-Leitlinie.
1.4.25 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Expertengruppe warnt vor gesundheitlicher Unterversorgung
Fehlende Facharzttermine, Krankenhausschließungen, Lieferengpässe von Arzneimitteln und die Kosten steigen rasant, schreibt die Gruppe im Monitor Versorgungsforschung. Die Autorengruppe fordert daher, das Thema ins Zentrum der gesundheitspolitischen Debatte zu rücken.
Die Autorengruppe sieht drei Hauptformen der Unterversorgung: An erster Stelle steht die Zugangsproblematik, bei der Leistungen gar nicht oder nur schwer erreichbar sind. Zweiten gebe es eine Kombination aus Unter- und Fehlversorgung, bei der Leistungen zwar angeboten, aber qualitativ unzureichend erbracht würden, und drittens eine strukturell verursachte Verknappung von Leistungen trotz grundsätzlicher Verfügbarkeit.
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Dies trifft inzwischen auf viele Arztgruppen zu. Für gesetzlich versicherte Rheumapatienten ist es inzwischen schwierig bis unmöglich, als Neupatient Termine in Rheumapraxen zu bekommen oder insbesondere im Bereich der Kollagenosen, bei darauf spezialisierten Rheumatologen.
29.3.25 - https://www.lupus-support.de Ankündigung Neuerscheinungen:
Wieder zurück ins Leben: Mein erster Lupuschub oder
Wie man in Deutschland (nicht) zu einer chronischen Handschmerzpatientin wird.
Es gibt nichts Stärkeres als die Wahrheit, die Logik und die Empathie. Beschrieben wird, wie eine Handprellung zu einem Lupusschub führen kann und wie es der Patientin gelingt, sich dank der Hilfe ihres Rheumatologen aus dem Schub herauszuwinden. Ein Ereignis mit Langzeitfolgen bis heute. Dorothea Maxin schildert ihre Erfahrungen im deutschen Gesundheitswesen in den letzten sieben Jahren. Verlag für Neue Medizin.
Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe, 2. Auflage. Dorothea Maxin, Verlag für Neue Medizin.
6.3.25 - https://www.kollagenose.de/g.htm
Künstliche Intelligenz erkennt immunologische Erkrankungen und Infektionen an Gensequenzen
Weitere 86 Teilnehmer litten an einem systemischen Lupus erythematodes, 92 an einem Typ-1-Diabetes, 37 waren gerade gegen Influenza geimpft worden. Die übrigen 217 Teilnehmer waren gesund.
Mal-ID konnte alle Erkrankungen beziehungsweise die Grippeimpfung mit einem AUROC-Wert (receiver operating characteristic curve) von 0,986 erkennen. Dies kommt dem idealen Wert von 1,0 sehr nahe, der einer Diagnose mit 100prozentiger Sensitivität und Spezifität entspricht.
https://www.aerzteblatt.de
6.3.25 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Fachgesellschaft will einheitliche Maßeinheiten in der Labormedizin
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Ein sehr sinnvolles Vorhaben. Den Wirrwarr uneinheitlicher Laborwerte leistet sich wieder einmal nur Deutschland.
23.2.25 - https://www.kollagenose.de/p.htm
Primär biliäre Cholangitis: Zulassung für Seladelpar
Die Europäische Kommission hat nach Elafibranor einen weiteren PPAR-Agonisten zur Behandlung der Lebererkrankung primär biliäre Cholangitis zugelassen: Seladelpar ist ein oraler selektiver Agonist am PPAR d und punktet unter anderem mit einer starken Minderung des mit der Erkrankung verbundenen Juckreizes.
https://www.pharmazeutische-zeitung.de
15.2.25 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
Webcast zum Tag der seltenen Erkrankungen
Eine Veranstaltung des UZSEL - Zentrum für seltene Erkrankungen Leipzig, Donnerstag, 27. Februar 2025, 14:00 - 17:00 Uhr. Programm und Link zur Online-Teilnahme hier:
https://www.ukl-live.de
15:20 Uhr Vortrag von Dr. Adam Trendowicz: Künstliche Intelligenz bei der Diagnostik und Behandlung von seltenen Erkrankungen - Ergebnisse der SATURN-Studie
13.2.25 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Gleichbehandlung bei der Terminvergabe überfällig
"Wenn Sie auf ein Buchungsportal gehen und als gesetzlich Versicherte einen Facharzttermin suchen, bekommen Sie einen in 6 Wochen oder noch später angeboten. Klicken sie dagegen 'Privatpatient' an, klappt es schon am nächsten Tag. Die Diskriminierung der gesetzlich Versicherten gegenüber Privatpatienten bei der Terminvergabe werden wir nicht länger hinnehmen."
https://www.gkv-spitzenverband.de
Fast 40 Millionen sind privat voll- oder zusatzversichert
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Diagnostizierte Lupuspatienten können in der Regel keine private Kranken(Zusatz-)versicherung mehr abschließen.
Experte für seltene Erkrankungen: Dr. House rettete meinem Patienten das Leben?
Wenn gesundheitliche Probleme Rätsel aufgeben, ist das Team von Prof. Dr. Jürgen Schäfer für viele die letzte Hoffnung.
"Schäfer: Was meiner Ansicht nach in der Krankenversorgung schmerzlich fehlt, sind eine Art 'Kümmerer-Stationen'. Damit meine ich Fachleute für schwierige Fälle, die sich ihrer Patientinnen und Patienten wirklich umfassend annehmen. Und das außerhalb von jedem Fallpauschalen-System. Wir brauchen jemanden, der sich hauptverantwortlich fühlt und sagt: Ich kriege raus, warum dieser Patient an unklarem Fieber oder ständiger Erschöpfung leidet, egal wie. Kolleginnen und Kollegen, die einen solchen Job gerne machen würden, gibt es jede Menge. Man müsste sie nur lassen. Ich denke, es wäre ein Auftrag der Universitätsmedizin, solche Kümmerer-Stationen zu schaffen."
https://www.apotheken-umschau.de
6.2.25 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Die elektronische Patientenakte
https://www.kbv.de Kommentar: Im Fall des Widerspruchs können Sie bei der Beratungsstelle Ihrer Krankenkasse überprüfen, ob tatsächlich keine Behandlungsdokumente auf der elektronischen Patientenakte gespeichert werden. Dazu müssen Sie Ihre KV-Karte mitbringen und diese dort in ein Lesegerät einstecken lassen. Am Bildschirm wird Ihnen dann der Inhalt der Karte angezeigt. Sie können auch einen Ausdruck verlangen.
5.2.25 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Schweres Erbe? Das Wirtschafts- und Sozialwissenschaftlichen Instituts (WSI) der Hans-Böckler-Stiftung zieht wissenschaftliche Bilanz nach fünf Jahren Corona
https://idw-online.de
2.2.25 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Jayne Hardman: Unfall mit Hund führt zu Krankheitsausbruch
Nach zwei Jahren folgt die Diagnose: Hardman leidet unter einer Autoimmunerkrankung namens Vaskulitis, die Blutgefässe zerstört. Die Krankheit war inaktiv und wurde durch den Unfall mit ihrem Hund ausgelöst.
https://www.tagesanzeiger.ch
Valentina: Lupus
https://www.idowa.de
29.1.25 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Multiple Sklerose: Ein Forderungskatalog an die Politik
https://pharma-fakten.de Kommentar: Endlich einmal wieder melden sich Interessensverbände von chronisch Kranken in der Politik zu Wort. Solche Zielkataloge sollten auch die Verbände von Lupuserkrankten formulieren.
29.1.25 - https://www.lupus-shg.de
Kasse muss Stammzelltransplantation bezahlen
Der VdK Mecklenburg-Vorpommern erreichte die Kostenübernahme für die Behandlung einer Patientin mit Multipler Sklerose.
https://www.vdk.de
29.1.25 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Berufliche Teilhabe von Menschen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen im Aufwärtstrend
Im beobachteten Zeitraum zwischen 2010 bis 2022 ist die Quote der Erwerbstätigkeit über alle untersuchten Diagnosen deutlich gestiegen: Für Menschen mit rheumatoider Arthritis (RA) von 54 auf 68 Prozent, axiale Spondyloarthritis (axSpA) von 65 auf 73 Prozent, Psoriasisarthritis (PsA) von 58 auf 72 Prozent, Systemischer Lupus Erythematodes (SLE) von 48 auf 60 Prozent, Systemische Sklerose (SSc) von 47 auf 66 Prozent und für Menschen mit ANCA-assoziierten Vaskulitiden (AAV) von 43 auf 61 Prozent. Die jährliche krankheitsbedingte Arbeitsunfähigkeit verringerte sich - je nach Krankheitsbild - um ein bis elf Tage. Auch die Bezüge von Erwerbsminderungsrenten sanken, außer bei SSc-Patient:innen. Deutliche Unterschiede zeigten sich zwischen den Geschlechtern: Männer mit PsA oder axSpA sind häufiger erwerbstätig als die davon betroffenen Frauen. Dagegen sind Frauen mit SLE häufiger erwerbstätig im Vergleich zu Männern mit demselben Krankheitsbild.
https://idw-online.de/de/news846418
11.1.25 - https://www.lupus-shg.de
Schwerkrank nach Impfung: Solingerin verklagt BionTech auf 500.000 Euro
Die 19-Jährige leidet seit ihrer Corona-Impfung 2021 an der extrem seltenen Autoimmunerkrankung Myasthenia Gravis
https://www1.wdr.de Kommentar: Der Fall ist interessant, weil es um die Auslösung einer Autoimmunerkrankung durch die COVID-Impfungen geht. Dies kam häufiger vor, ein Zusammenhang wurde von Biontech und den Versorgungsämtern bisher jedoch vehement abgestritten.
28.12.24 - https://www.lupus-shg.de Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2025:
5.4.25, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
7.6.25, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
28.6.25, 12.00-15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Selbsthilfe- und Engagementtag des Paritätischen auf dem Friedensplatz in Darmstadt,
2.8.25, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof.
4.10.25, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof.
Bitte kommen Sie zu unseren Treffen mit FFP-Maske und nur ohne Erkältungssymptome. Vielen Dank!
Die Beratung per E-Mail, Telefon und Briefpost wird unverändert fortgesetzt. An jedem ersten Mittwoch im Monat von 20.00 bis 21.00 Uhr beantwortet Dorothea Maxin direkt telefonisch Ihre Fragen zu Lupus, Sjögren-Syndrom und Kollagenosen im Rahmen der Lupus-Hotline.
Auch im Jahr 2025 gilt unser Angebot für Lupuspatienten, Sjögren-Syndrom-Patienten und Betroffene mit (Misch-)Kollagenose.
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