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Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de. Kostenloser Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf die Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie, Autoimmunkrankheiten allgemein und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail (Bitte hier klicken).
11.2.24 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Saventic Care: Wir helfen Patienten, die seit langem nach einer Diagnose suchen
https://www.saventiccare.de/ Kommentar: Ein weiterer Baustein für undiagnostizierte Patienten, zu einer Diagnose zu kommen. Künstliche Intelligenz soll helfen, den Flaschenhals der Diagnostik bei niedergelassenen Kassenärzten zu umgehen.
15.11.24 - https://www.kollagenose.de/n.htm
Johnson & Johnson gibt bekannt, dass die US-Arzneimittelbehörde FDA Nipocalimab den Status eines Therapiedurchbruchs für die Behandlung von Erwachsenen mit mittelschwerem bis schwerem Sjögren-Syndrom erteilt hat
https://ch.marketscreener.com
Autoimmunerkrankungen: Höchste Prävalenz bei Hashimoto-Thyreoditis
Von den mehr als 73,2 Millionen gesetzlich Versicherten im Jahr 2022 wurde bei mehr als 6,3 Millionen mindestens eine der 30 eingeschlossenen Autoimmunerkrankungen festgestellt, was einer Prävalenz von 8,61 Prozent entspricht. Die höchste Prävalenz wies Hashimoto-Thyreoiditis mit 2,30 Prozent auf, gefolgt von Psoriasis (1,85 Prozent) und Rheumatoider Arthritis (1,36 Prozent).
https://www.kbv.de
2.11.24 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Kollege gibt Tipps für Ihre Praxis: Wie KI im ärztlichen Alltag helfen kann - und wo man am besten anfängt. Interview mit dem Arzt und Unternehmer Jens Jungmann.
Kennen Sie den Witz über den Holzfäller, der jeden Tag versucht, Holz zu fällen und dabei immer schlechter wird? Eines Tages wird er gefragt, ob er denn schon mal seine Axt geschliffen habe. Er antwortet: "Dazu hatte ich keine Zeit, weil das Holzhacken so langsam ging." Der Witz macht deutlich, dass wir manchmal vergessen, in Dinge zu investieren, die uns langfristig Zeit und Mühe ersparen würden. (...)
Ich glaube, dass viele Ärztinnen und Ärzte Angst davor haben, durch KI ersetzt zu werden. Wahrscheinlicher ist aber, dass sie einfach durch Kolleginnen und Kollegen ersetzt werden, die KI einsetzen.(...)
Noch größer wird der Einfluss der KI auf die Diagnoseunterstützung sein, insbesondere bei der Erkennung seltener Krankheiten. Diese sind oft schwer zu diagnostizieren, weil sie selten auftreten und es viele verschiedene Arten gibt. Generative KI kann hier unterstützen, indem sie Muster erkennt, die aufgrund ihrer Seltenheit übersehen werden könnten, und so die Diagnostik entscheidend verbessern.
https://deutsch.medscape.com Kommentar: Künstliche Intelligenz wird schon seit langem von undiagnostizierten Patienten genutzt, die im Internet nach den passenden Diagnosen zu ihren Beschwerden schauen und ihre Vermutung einer Lupus- oder Kollagenose-Diagnose dann von spezialisierten Fachärzten abklären und nicht selten bestätigen lassen. Das Internet mit seinen Suchmaschinen ist nichts anderes als eine Form der künstlichen Intelligenz. Dies ist auch ein Beispiel, wie menschliche Intelligenz und KI zusammenspielen können.
26.10.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Innovation bei Autoimmunerkrankungen?
Seit einigen Jahren wird eine neue Behandlungsform gegen Autoimmunerkrankungen erforscht: Die sogenannten CAR-T-Zellen. Jetzt wurden diese das erste Mal aus Spenderzellen hergestellt und erfolgreich an Patienten getestet.
https://www.tagesschau.de
9.10.24 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Eyelid Imaging Could Aid Early Diagnosis of Sjögren Disease
https://www.medscape.com/viewarticle Kommentar: Die Meibomschen Drüsen wurden mit Infrarotbildgebung bei 56 Patienten mit Verdacht auf Sjögren-Syndrom untersucht. Insgesamt 34 Patienten mit der Diagnose primäres Sjögren-Syndrom wiesen eine stärkere Atrophie und Verkürzung der Meibom-Drüsen in ihren oberen Augenlidern auf als 22 Patienten mit anderen Formen des trockenen Auges, die als Kontrollpatienten dienten. Die Autoren geben an, dass der empfindlichste Test zum Nachweis des Sjögren-Syndroms der Test mit Lissamingrün sei, ein Farbstoff, der degradierte Zellen auf der Oberfläche des Auges anfärbt. Eine Bildgebung der Meibomdrüsen kann die Erkrankung zu einem späteren Zeitpunkt erkennen. Bis es jedoch zu einer Funktionsstörung der Meibomdrüsen kommt, besteht bereits eine länger bestehende Entzündung. Nichtinvasive Alternativen zu den heutigen Tests auf Sjögren-Syndrom könnten für Patienten und Ärzte nützlich sein, diese Test werden jedoch zuwenig genutzt.
3.10.24 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Künstliche Intelligenz kann menschliches Wissen beim Finden wissenschaftlicher Evidenz nicht ersetzen
"Nachdem Ende des 19. Jahrhunderts die industrielle Revolution die großtechnische Herstellung von Arzneimitteln auf Vorrat ermöglicht hatte, kam es schnell zu einer rapiden Neuentwicklung zahlreicher Arzneien und - damit einhergehend - zu einem exponentiellen Zuwachs der Werbung für diese Produkte", erklärte Ludwig. "Die Mehrheit dieser Arzneistoffe war allerdings so unwirksam und gefährlich, dass sie nach dem heutigen arzneimittelrechtlichen Standard niemals zugelassen worden wären." Anfang des 20. Jahrhunderts habe es weder klinische Prüfungen noch gesetzliche Regelungen für eine Zulassung für Arzneimittel gegeben, geschweige denn eine Regulierung des Vertriebs und der Werbung. "Die daraus resultierenden Gefahren bei der Arzneimittelbehandlung führten 1911 zur Gründung der Arzneimittelkommission durch die Deutsche Gesellschaft für Innere Medizin, die Vororganisation der 1952 gemäß ihrem Statut als ständiger unabhängiger Ausschuss der Bundesärztekammer errichteten Arzneimittelkommission der deutschen Ärzteschaft", sagte Ludwig. "Wesentliches Ziel dieser Gründung war es, eine unabhängige ärztliche Institution zur Bewertung von Arzneimitteln zu schaffen."
https://www.aerzteblatt.de
26.9.24 - https://www.kollagenose.de/d.htm
UCB and Biogen Announce Positive Topline Results From Phase 3 Study of Dapirolizumab Pegol in Systemic Lupus Erythematosus and are Initiating Second Phase 3 Study in 2024
https://www.finanzen.ch
14.9.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Weniger Frühgeburten während der Corona-Pandemie
Eine aktuelle Studie eines Forschungsteams der Justus-Liebig-Universität Gießen (JLU) und des Universitätsklinikums Ulm zusammen mit den Perinatalzentren in Hessen zeigt, dass mit Beginn der Lockdowns die Zahlen von Frühgeburten immer weiter abgesunken sind.
https://idw-online.de
6.9.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Fragebogen zum Sjögren-Syndrom im Zusammenhang mit der Bewertung neuer Therapien beim Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IWIG). Nähere Informationen bei Dr. Jürgen Clausen, Referent Forschung, Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e.V., clausen@rheuma-liga.de.
Fragebogen der DRL zum Sjögren-Syndrom
1.9.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Deutsche Medizinischen Wochenschrift 7/24, S. 374: Klinische Verläufe und Kosten für Hospitalisierungen von COVID-19-Patienten mit potenziell eingeschränktem Immunsystem in Deutschland
Patienten, die wegen ihrer Erkrankung bzw. Therapie ein erhöhtes Risiko haben, unzureichend auf COVID-19-Impfungen anzusprechen, sind potenziell vulnerabel gegenüber schweren COVID-19-Verläufen. (...) Es gibt ca. 1,82 GKV-Versicherte in der Risikogruppe, von denen schätzungsweise 240.000 Versicherte keine humorale Immunantwort nach 3 COVID-19-Impfungen bilden. Die Risikogruppe zeigt im Vergleich zur Gruppe ohne Risiko höhere Anteile (... von) Hospitalisierungen wegen COVID-19 (...), (von) Hospitalisierungen wegen COVID-19 mit intensivmedizinischer Behandlung (...) und Mortalität (...). Zudem sind Hospitalisierungen in der Risikogruppe durchschnittlich 18% länger.
7.8.24 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Multiple Investigational Approaches Show Promise for Treatment of Lupus
"Until a few years ago, there had been about 25 or 30 industry-led trails, and they'd all failed, except for belimumab and anifrolumab," D'Cruz said. These drugs were found to work and be generally safe in phase 1 and 2 trials, but "when they come to phase 3, they all seem to fail, and we don't know why."
https://www.medscape.com Kommentar: Antwort: Weil die Patientengruppen nicht homogen genug waren. Es wurde zu viele Patienten mit verschiedenen Lupus-Subtypen in einen Topf geworfen. Besser wäre, die Medikamente an verschiedenen Patientengruppen mit unterschiedlichen Einschlusskriterien zu testen. Dabei müssten Rheumatologen ihre Fixierung auf ds-DNS-Antikörper und Nierenbeteiligung aufgeben, so wie es schon bei Anifrolumab zum Erfolg führte.
3.8.24 - https://www.kollagenose.de/k.htm
US-National Academy of Medicine: Diagnose von Long COVID auch ohne Nachweis einer Infektion möglich
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Das gehäufte Auftreten von Autoimmunerkrankhungen nach COVID-Erkrankungen ist inzwischen gut belegt. Für die Diagnose "Long COVID" sollten genauere Klassfikationskriterien entwickelt werden, sodass dieses Krankheitsbild von anderen Erkrankungen besser unterschieden werden kann.
31.7.24 - https://www.kollagenose.de/k.htm
Breaking Rheumatic Diseases' Reliance on Steroids: New Drug Candidates, Strategies
https://www.medscape.com Kommentar: In Studien wird versucht, durch die Gabe von Hydroxysteroid-Dehydrogenase-Inhibitoren und GC-Rezeptormodulatoren, Kortikosteroide einzusparen und deren Nebenwirkungen abzumildern. Ein sehr interessanter Ansatz.
23.7.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
SARS-CoV-2: Wie gut nicht pharmazeutische Interventionen die Ausbreitung aufgehalten haben
Die höchste Effektivität erzielten der Studie zufolge die ab 8. März eingeführten kostenfreien Schnelltests. (...) Die zweitwichtigste Maßnahme war (...) die Verschärfung des Maskentragens in öffentlichen Verkehrsmitteln und Geschäften: Seit dem 24. Januar wurde das Tragen einer chirurgischen/FFP2-Maske anstelle des zuvor vorgeschriebenen Tragens jeglicher Art von Maske zur Pflicht. Darüber hinaus haben die am 11. Januar 2021 eingeführten Maßnahmen, zu denen die Beschränkung von Bewegungen auf einen Umkreis von 15 km, die Beschränkung von Zusammenkünften auf höchstens eine Person aus einem anderen Haushalt und eine Testpflicht für alle Reisenden aus Risikogebieten eine gewisse Wirkung erzielt. Die geringste Schutzwirkung erzielten Grenzkontrollen.
https://www.aerzteblatt.de
5.7.24 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Better Access for a Few Patients Disrupts Care for Many
https://www.medscape.com/ Kommentar: Extra Gebühren in den USA für den Zutritt zur Arztpraxis von 199 bis 10.000 Dollar - die Zukunft auch für Deutschland? Was bedeutet das für chronisch Kranke?
3.7.24 - https://www.kollagenose.de/v.htm
Form of B12 Deficiency Affecting the Central Nervous System May Be New Autoimmune Disease
Researchers also screened for anti-CD320 seropositivity in 408 patients with non-neurologic SLE and 28 patients with neuropsychiatric SLE and found that the autoantibody was nearly four times as prevalent in patients with neurologic symptoms (21.4%) compared with in those with non-neurologic SLE (5.6%).
https://www.medscape.com
1.7.24 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Auch bei Sonnenallergie - UV-Schutz bleibt Eigenverantwortung
Geklagt hatte eine 1983 geborene Frau, die im Sommer 2018 eine schwere Sonnenallergie mit erheblichen Entzündungen der Haut (med.: kutaner Lupus erythematodes) entwickelte. Aufgrund der hohen Lichtempfindlichkeit musste sie stationär im Krankenhaus behandelt werden. Dort wurde ihr empfohlen, spezielle Schutzkleidung, einen Hut und Sonnencreme mit mind. Lichtschutzfaktor 50+ zu verwenden.
https://www.datev-magazin.de Kommentar: Beim Lupus handelt es sich nicht um eine Allergie, sondern um eine Autoimmunkrankheit.
26.6.24 - https://www.kollagenose.de/k.htm
Rheuma - eine unterschätzte Krankheit vieler Kinder und Jugendlichen
In Deutschland leiden neben den rund zwei Millionen erwachsenen Rheumatikern etwa 40.000 Kinder und Jugendliche an einer rheumatischen Erkrankung, d.h. einer Entzündung von Gelenken und Organen. Rheuma tritt bei Kindern etwa genauso häufig auf wie Diabetes oder Krebs und zählt damit zu den häufigsten chronischen Leiden im Kindesalter, berichtet die in München beheimatete Stiftung Kindergesundheit in einer aktuellen Stellungnahme.
https://idw-online.de
1.6.24 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Fanouriakis A, Kostopoulou M, Andersen J, et al. EULAR recommendations for the management of systemic lupus erythematosus: 2023 update. Ann Rheum Dis 2024;83:15-29.
https://ard.bmj.com Kommentar: Diese erstmals definierte Leitlinie ist für alle Rheumatologen in Europa verbindlich und sollte zeitnah von allen Rheumatologen in die Praxis umgesetzt werden.
22.5.24 - https://www.kollagenose.de/n.htm
Collaboration Tackles Steroid-Induced Adrenal Insufficiency https://www.medscape.com/
Beuschlein et al. European Society of Endocrinology and Endocrine Society Joint Clinical Guideline: Diagnosis and therapy of
glucocorticoid-induced adrenal insufficiency. European Journal of Endocrinology, 2024, 5, 190, B25-G51 https://academic.oup.com,
mit Link zum Originalartikel ("PDF" anklicken)
8.5.24 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Marco W.: Zahlte seine Stammzelltherapie als MS-Patient selbst
https://www.merkur.de Kommentar: Es ist traurig, dass schwerkranke Patienten ihre wirkungsvolle Therapie in solch einem reichen Land wie Deutschland selbst bezahlen müssen. Größten Respekt vor diesem Mann, der das alles selbst, während seiner Erkrankung, durchgefochten hat.
29.4.24 - https://www.kollagenose.de/u.htm
Vorsicht bei Plastik-Wasserflaschen: Forscher entdecken bislang unbekannte Kontamination mit Nanoplastik
Mit Hilfe einer neuen Mikroskopier-Technik konnten US-Forscher nachweisen, dass sich in 1 Liter Trinkwasser aus Plastikflaschen bis zu 100.000 Nanoplastikmoleküle befinden.
https://deutsch.medscape.com
28.4.24
Künstlerisches Forschungsprojekt zu SLE/Autoimmunkrankheiten: Gesprächspartner*innen gesucht!
Künstlerische Forschung/Artistic Research (AR) ist transdisziplinär und bezieht unterschiedliche Positionen aus verschiedenen Wissensgebieten - wie der Psychologie, Biologie, Medizin, Philosophie, Kunst und Literatur - in die Forschung ein. Dr. Barb Macek promovierte in Art & Science an der Universität für angewandte Kunst Wien; in ihrem aktuellen AR-Projekt geht es darum, neue Bedeutungen und konstruktive Bilder der Autoimmunität zu finden, die Betroffene bei der Bewältigung von Autoimmunkrankheiten unterstützen. Für dieses Projekt sucht sie Gesprächspartner*innen, die von SLE oder einer anderen Autoimmunkrankheit betroffen sind und zum Austausch über ihre Erfahrungen bereit sind. Die Gespräche erfolgen über Videotelefonie (Zoom) und dauern ca. 30 Minuten. Die erhobenen Daten werden ausschließlich in anonymisierter Form in das Projekt übernommen. Alle Interessierten sind herzlich eingeladen, bis 31.05.2024 eine kurze Email an: autoimmun@transpoetry.net zu schreiben. Vielen Dank!
26.4.24 - https://www.kollagenose.de/b.htm
Wenn Immunzellen den Körper bewegungsunfähig machen
"Wir haben unserer Patientin [mit systemischer Sklerodermie] über Neujahr 2023/2024 das Medikament Blinatumomab intravenös über fünf Tage niedrig dosiert gegeben, erklärt Subklewe, "dann vier Wochen später nochmal über fünf Tage niedrig dosiert." Danach wurde die Behandlung in höherer Dosierung zweimal wiederholt. Ergebnis bis jetzt: Ein in seinem Ausmaß überraschend durchschlagender Erfolg. Sobald die B-Zellen aus dem Blut verschwanden, verbesserten sich die Symptome der Patientin drastisch. Sie kann gerade ein fast normales Leben führen, erklärt Schulze-Koops. Selbst die Symptome des Raynaud-Syndroms verschwanden, unter dem Patienten mit systemischer Sklerose ebenfalls leiden: Bei Kälte werden Finger, Nase, Ohren blau und weiß. Durch daraus folgende Entzündungen kann es letztlich sogar zum Absterben der betroffenen Körperteile kommen.
https://idw-online.de
20.4.24 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Ophthalmologische Autoimmunerkrankung: Zwei neue Medikamente gegen hochaktive Myasthenia gravis
Mit Zilucoplan (ZILBRYSQ®) und Rozanolixizumab (RYSTIGGO®, beide UCB Pharma) gibt es 2 Neuzulassungen als Add-on zur Standardbehandlung von erwachsenen Patientinnen und Patienten mit generalisierter Myasthenia gravis
https://www.aerzteblatt.de
19.4.24 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
'Difficult Patient': Stigmatizing Words and Medical Error
https://www.medscape.com Kommentar: Eine stigmatisierende Ausdrucksweise in den Arztberichten war in dieser amerikanischen Studie doppelt so häufig bei denjenigen Patienten zu finden, bei denen Diagnosefehler vorlagen. Leider müssen undiagostizierte Lupuspatienten in Deutschland diese Erfahrung auch immer wieder machen.
29.3.24 - https://www.kollagenose.de/t.htm
Möglicher neuer Laborwert zur besseren Erkennung zahlreicher Entzündungserkrankungen
Ein erhöhter Verbrauch von Tryptophan kann bei einer Vielzahl chronischer Entzündungserkrankungen einen Hinweis auf minimale Restentzündung geben
https://idw-online.de
26.3.24 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Keine DOAK bei Antiphospholipidsyndrom
Patienten mit einem erhöhten Thromboserisiko aufgrund eines Antiphospholipidsyndroms (APS) sollen nicht mit direkten oralen Antikoagulanzien (DOAK) behandelt werden. Sie haben unter DOAK möglicherweise ein höheres Risiko für rezidivierende Thrombosen als unter Vitamin-K-Antagonisten (VKA).
https://www.pharmazeutische-zeitung.de
21.3.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Rote-Hand-Brief Paxlovid (Nirmatrelvir, Ritonavir): Erinnerung an bereits bekannte und in der Fachinformation enthaltene Arzneimittelwechselwirkungen mit bestimmten Immunsuppressiva, einschließlich Tacrolimus, mit möglichen lebensbedrohlichen und tödlichen Folgen.
https://www.akdae.de
15.3.24 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
Ira Schiwek: 44 Impulse für deinen autoimmunen Alltag - Autoimmunerkrankungen langfristig meistern. Berlin: Avocado Verlag, 2024 https://www.amazon.de Kommentar: Ratgeber einer Betroffenen mit Lupus und Sjögren-Syndrom, der viele Tipps für die Krankheitsbewältigung gibt.
11.3.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Wir führen derzeit eine Marktforschungsstudie zum Thema "CLE- und SLE-Lupus Forschung zur Patientenerfahrung" durch und suchen hierfür interessierte Patienten. Die Studie umfasst ein 60-minütiges Online-Interview und Sie erhalten eine Vergütung in Höhe von 90 Euro für Ihre erfolgreiche Teilnahme. Das Ziel der Studie ist es, mehr über Ihre Erfahrungen im Leben mit kutanem Lupus erythematodes (CLE) und/ oder systemischem Lupus erythematodes (SLE) zu erfahren. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an Tatyana Prokhorenko, E-Mail prokhorenko@exafield.de, Tel. 017686227161.
9.3.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Neue Immuntherapie: Hoffnung für schwerkranke 17-Jährige
Es funktioniert wie ein Neustart des Immunsystems: Die CAR-T-Zell-Therapie hat sich schon bei einigen Krebsarten bewährt. Jetzt lässt sie auch Menschen mit einer Autoimmunerkrankung hoffen - wie die 17-jährige Yasmin in der Uniklinik Erlangen.
Es dauerte einige Zeit bis die Diagnose schließlich fest stand: Systemischer Lupus - eine Autoimmunerkrankung, die bei Yasmin schwere Organschäden verursachte und zuletzt fast zu einem Nierenversagen führte.
https://www.br.de
15.2.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Atara Biotherapeutics, Inc. gibt die Einreichung eines Antrags für ein neues Prüfpräparat (Investigational New Drug Application) für ATA3219 zur Behandlung von Lupus Nephritis bekannt
Atara Biotherapeutics, Inc. gab bekannt, dass das Unternehmen kürzlich einen Antrag auf ein neues Prüfpräparat (Investigational New Drug, IND) bei der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) für die Verwendung von ATA3219 als Monotherapie zur Behandlung von systemischem Lupus erythematosus (SLE) mit Nierenbeteiligung (Lupusnephritis [LN]) eingereicht hat. ATA3219 ist eine allogene Anti-CD19 chimäre Antigenrezeptor (CAR) T-Zell-Therapie.
https://de.marketscreener.com
14.2.24 - https://www.kollagenose.de/med.htm
Rehakids: Das Forum für besondere Kinder: Jetzt doch eine Diagnose: Systemischer Lupus erythematodes
"Vanessa *97 Fibromyalgie?? Gelenksrheuma??? Nun endlich Diagnose ...SLE.
Wir sind ja mit 20 mg Decortin tgl aus dem Krankenhaus entlassen, das hat nix gebracht. Im Moment sind wir ohne Medis, da der Doc sich nicht wirklich zu einer Basistherapie durchringen kann, da die entsprechenden Blutparameter im Moment nicht gegeben sind... Ich schau mir das nun an wie sie mit den Schmerzmedis (Naproxen und Ibroprufen) klar kommt und dann sehen wir weiter."
https://www.rehakids.de Kommentar: Die aktuellen Leitlinien bei Lupus geben vor, dass bei jedem Termin beim Rheumatologen die Krankheitsaktivität bestimmt werden soll. Da es keine einzelnen Laborparameter gibt, an denen man diese erkennen kann, sollen Krankheitsaktivitätsscores verwendet werden. In diese Scores fließen auch Symptome mit ein. Jedem Lupuspatienten mit einer signifikanten Krankheitsaktivität sollen Basismedikamente angeboten werden, die über Schmerzmittel hinausgehen.
13.2.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Paxlovid: EMA warnt vor tödlichen Wechselwirkungen mit Immunsuppressiva
Betroffen sind vor allem Immunsuppressiva, deren Serumwerte unter einer Paxlovid-Behandlung stark ansteigen können. In der Datenbank PubMed finden sich zahlreiche Fallberichte zu den Wechselwirkungen von Paxlovid mit Tacrolimus. Aber auch Ciclosporin, Everolimus, Sirolimus oder Voclosporin werden über CYP3A4 abgebaut.
https://www.aerzteblatt.de
6.2.24 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Mehr Evidenz zur Lupustherapie gefordert
https://www.aerztezeitung.de Kommentar: Sehr gute Vorschläge, insbesondere zur Stadieneinteilung, zur frühen Testung von Verwandten von Lupuspatienten und zur Definition von Disease Modifying Anti-Lupus Drugs (DMALD).
2.2.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm Studienteilnehmer gesucht!
Wir suchen Lupus-Nephritis-Patienten, die an einem 60-minütigen Interview für eine klinische Studie teilnehmen möchten. Ihre Rückmeldung wird sicherstellen, dass die Studie patientenfreundlich ist. Wir suchen Teilnehmer mit systemischem Lupus erythematodes und Nierenbeteiligung (Lupus-Nephritis, Klasse III, IV oder V), die eine unzureichende Reaktion auf mindestens eine fortgeschrittene Immunsuppressivtherapie (Belimumab oder Voclosporin) oder zwei Behandlungslinien mit Standardtherapien einschließlich Cyclophosphamid oder MMF aufweisen. Hydroxychloroquin und Kortison dürfen nicht eingenommen werden. Ausgewählte Teilnehmer erhalten 100 Euro als Gegenleistung. Bei Interesse kontaktieren Sie bitte schnellstmöglich Emily Stanford unter emily.stanford@adeptfield.com.
26.1.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm Lupuspatienten für zwei Studien gesucht
Beide Studien sind Langzeitstudien, die über das ganze Jahr 2024 laufen. Zu Anfang ist das Ausfüllen eines Fragebogens erforderlich, für den die Teilnehmer 10 Euro erhalten, wenn sie die für die Studie erforderlichen Vorkriterien erfüllen. Wenn sie in die Studie aufgenommen werden, fallen im Jahr 2024 regelmäßig weitere Online-Fragebögen und Interviews über Video-Plattformen an, für die die Teilnehmer weitere Vergütungen erhalten.
Studie Lupus Nephritis
https://hub.m3globalresearch.com
Studie systemischer Lupus erythematodes
https://hub.m3globalresearch.com
Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, klicken Sie bitte auf die angegebenen Links. Für weitere Informationen zu diesen Studien kontaktieren Sie bitte Petra Füller pfueller@m3global.com
19.1.24 - https://www.kollagenose.de/v.htm
Lupusmedikament Voclosporin (Lupkynis®) seit 1.1.24 in Deutschland außer Vertrieb wegen nicht zufriedenstellenden Verhandlungen des Herstellers Otsuka Pharma mit dem deutschen GKV-Spitzenverband. Die bestehenden Vorräte im Großhandel werden voraussichtlich in den nächsten drei Monaten aufgebraucht. Das Medikament bleibt in der EU und der Schweiz zugelassen. Kommentar: Nach Resochin® von der Firma Bayer und Decortin® von der Firma Merck jetzt das dritte wichtige Lupusmedikament innerhalb weniger Jahre, das in Deutschland nicht mehr erhältlich ist. Bei Resochin® lag es an Problemen bei der Herstellung in Pakistan. Bei Decortin® an zurückgehenden Umsätzen des in Deutschland hergestellten Qualitätsmedikaments. Im Fall von Lupkynis® haben die gesetzlichen Krankenkassen anscheinend für dieses neues Arzneimittel, eine "orphan drug" bei der seltenen Lupuserkrankung, kein Geld mehr. Das Medikament war erst seit kurzem auf dem Markt. Die Lupusbehandlung in Deutschland fällt im weltweiten Vergleich zurück.
15.1.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm Weiterhin Patienten gesucht: Gerne möchten wir mit Personen sprechen, welche die Diagnose Lupus in den letzten zwei
Jahren erhalten haben. In dem Gespräch wird es um Ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem bei der Diagnose und
Behandlung Ihrer Lupuserkrankung gehen. Die Gespräche finden über eine Onlineplattform statt und dauern 60 Minuten.
Jeder Teilnehmer erhält eine Aufwandsentschädigung von 60 Euro. Die Gespräche können täglich von 8:00 bis 22:00 stattfinden. Selbstverständlich werden alle Angaben vertraulich behandelt. Kontakt: Pharma-consult-petersohn, Email: info@pharma-consult-petersohn.de, Tel. 06898/9107860 oder 0177-8057108.
15.1.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Autoimmunität: SARS-CoV-2 "dramatisch" reaktogener als andere Viren
https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de Kommentar: Auch die COVID-Impfungen sind mit Autoimmunität assoziiert, dem Neuauftreten von Autoimmunerkrankungen und der Auslösung von Schüben bei bestehenden Autoimmunkrankheiten.
7.1.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Long Covid in Deutschland: die Lage im Überblick
https://www.kreiszeitung.de
Risiko für Long Covid steigt mit jeder Infektion - Wissenschaftlerin fordert deutlich mehr Maßnahmen
Dafür seien vor allem Maßnahmen zu sauberer Luft in Innenräumen notwendig. Als Beispiel nannte Hoffmann sogenannte HEPA-Filtersysteme, die auf Raumgröße und Menschenanzahl angepasst werden könnten. Solange, "bis Be- und Abluftsysteme flächendeckend implementiert sind", erklärte sie weiter. Vor allem Kindergärten und Schulen sollten bei einer solchen Maßnahme Priorität haben. Aber auch öffentliche Verkehrsmittel, Großraumbüros und zum Beispiel Krankenhäuser seien wichtige Bereiche, um vor Infektionen zu schützen. Bis dahin plädiert die Expertin für das Tragen von "qualitativ hochwertige Masken" vor allem im Gesundheitswesen und in öffentlichen Verkehrsmitteln sowie für gute Testmöglichkeiten.
(...)
Um das Risiko zu verstehen, sei eine Unterteilung des Begriffes "Long Covid" wichtig. Hoffmann unterscheidet zwischen drei großen Gruppen von Long-Covid-Patienten:
Betroffene, die durch einen schweren akuten Verlauf mit lang anhaltenden Schäden kämpfen. Beispiele für einen schweren Verlauf können zum Beispiel Lungenentzündung, Herzmuskelentzündung, Lungenfibrose oder Nierenschäden sein.
Betroffene, die durch eine Infektion neue Erkrankungen bekommen oder Betroffene, bei denen eine bereits bestehende Krankheit durch eine Infektion verschlimmert wird. Beispiele hierfür sind Lungen- und Herzerkrankungen oder auch Dysfunktionen im Immunsystem.
Betroffene, die nach einer Infektion unter dem postakuten Infektionssyndroms Post-Covid leiden.
Hoffmann erklärt, dass vor allem die zweite Gruppe unter einem höher werdenden Risiko betroffen sind. Je öfter sie sich anstecken, desto größer wird also die Wahrscheinlichkeit einer neuen Krankheit oder einer Verschlimmerung einer bestehenden Krankheit. Zudem würden Studien zeigen, dass "ca. 80 Prozent der PatientInnen bei einer erneuten Infektion wieder eine Symptomverschlechterung erleiden", heißt es in dem Bericht von APA weiter. Besonders für diese Patientengruppe gebe es aktuell kaum spezifische Behandlungsstellen. Diese seien aber "dringend" notwendig. Long Covid stellt die Forschung vor eine große Herausforderung. Kommentar:Die COVID-Prävention und die vulnerablen Gruppen sollten wieder stärker ins Blickfeld rücken. Statt den Begriff "Long COVID" für die drei Gruppen von COVID-Geschädigten zu verwanden, sollte im ersten Fall von Patienten mit Organschäden nach COVID, im zweiten Fall von Patienten mit Neuerkrankungen oder Schüben bestehender Erkrankungen nach COVID (z. B. Autoimmunerkrankungen) und nur im dritten Fall von Long COVID (was noch genauer zu definieren wäre) gesprochen werden.
3.1.24 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Seltene Autoimmunerkrankung: Salzwedlerin als erste weltweit erfolgreich therapiert
Denise Hohmann wurde mit der seltenen Autoimmunerkrankung Myasthenie diagnostiziert, bei der es zu einer schweren Muskelschwäche kommt.
https://www.mdr.de
1.1.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Erlangen: Patientin überlebt tödliche Krankheit dank neuer Gentherapie
Im März 2021 erhielt die damals 20-jährige Thu-Thao V. als weltweit erste Patientin CAR-T-Zellen - also gentechnisch veränderte Immunzellen - gegen die seltene, bisweilen lebensbedrohliche Autoimmunerkrankung Systemischer Lupus erythematodes (SLE). (...) Auch heute, 1000 Tage nach der Behandlung, ist die inzwischen 23-Jährige beschwerdefrei.
https://www.fraenkischertag.de
Selig sind, die Frieden stiften; denn sie werden Gottes Kinder heißen.
Matthäus 5,9
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