Kollagenosen betreffen weltweit mehrere Millionen Menschen. Helfen Sie mit, die Information über Kollagenosen zu verbessern.
Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de.
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18.2.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Jana: Lambert-Eaton-Syndrom
https://www.azonline.de
13.2.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
Katastrophale Versorgung von Rheumapatiente im Rhein-Mein-Gebiet, Aktualisierung der Seite Lupus-Ärzteliste
9.2.20 - https://www.kollagenose.de/b.htm
Lilly: SLE-brave. Es werden Lupuspatienten für eine Studie mit dem Prüfpräparat Baricitinib gesucht.
http://slebrave-de.com/
6.2.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
Torsten Witte, Matthias Schneider (Herausgeber): Kollagenosen: Der aktuelle Wissensstand zu Diagnostik, Klinik und Therapie. Berlin: De Gruyter, 2020
https://www.amazon.de
6.2.20 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Digitale Technik zur Beurteilung der Krankheitslast
Im Fokus des Projekts stehen folgende Krankheiten: Idiopathisches Parkinsonsyndrom, Huntington-Krankheit, rheumatoide Arthritis, systemischer Lupus erythematodes, primäres Sjögren-Syndrom und chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa). "Interessant an dem Projekt ist auch, dass Symptome wie Erschöpfung und Schlafstörungen über neurologische und internistische Erkrankungen hinweg beobachtet werden", betont Maetzler. "Wir stellen die Frage, ob das Symptom Fatigue bei den verschiedenen Erkrankungen technisch ähnlich gemessen werden kann."
https://idw-online.de
3.2.20 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Plötzlicher Tod mit 19 Jahren: Eine junge Frau kommt mit starken Bauchschmerzen, Verstopfung und einem Hautausschlag ins Krankenhaus. Nicht mal einen Tag später ist sie verstorben.
https://www.spiegel.de
23.1.20 - https://www.kollagenose.de/t.htm
Teprotumumab bessert Exophthalmus bei endokriner Orbitopathie
https://www.aerzteblatt.de
21.1.20 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Uniklinik Aachen: Diskoider Lupus Erythematodes - Studienteilnehmer/innen gesucht
https://www.ukaachen.de
7.1.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
Aktuelle Problematik der augenärztlichen Versorgung in Darmstadt:
Die augenärztliche Versorgung von gesetzlich versicherten Patienten scheint sich in Darmstadt seit der Gesundheitsreform 2004 besonders schwierig zu gestalten. Damals wurde das Abrechnungsbudget der Augenärzte begrenzt. Immer mehr Augenärzte haben in der Folge ihre Kassenzulassung abgegeben. Konsequenz: Es gibt für Kassenpatienten bei Augenärzten in Darmstadt erst Termine innerhalb mehrerer Monate oder halben Jahre. Kassenpatienten müssen deswegen manchmal privat niedergelassene Augenärzte aufsuchen, um eine zeitnahe Behandlung zu bekommen. Zu dieser Problematik erschienen in den örtlichen Medien bereits mehrere Artikel:
Bürgerumfrage: Zu wenige Fachärzte in Darmstadt
https://www.echo-online.de
Notfallpatientin findet keinen Augenarzt in Darmstadt
https://www.echo-online.de
Augenarztpraxen in Darmstadt sind überlaufen
https://www.echo-online.de
Augenärzte: Neue Patienten haben kaum eine Chance auf eine Routineuntersuchung - außer sie zahlen bar
http://www.echo-online.de
Ein Beispiel:
AugenMVZ Darmstadt:
- schwierige telefonische Erreichbarkeit der Praxis,
- Patienten werden zu Untersuchungen wie Augeninnendruckmessung und Augenhintergrundspiegelung separat einbestellt, obwohl diese problemlos zu einem einzigen Termin stattfinden könnten,
- für Kassenrezepte für Kontaktlinsen wird neuerdings die Vorlage einer "Rechnung" des Optikers verlangt. Dieser Ablauf ist von den gesetzlichen Krankenkassen jedoch nicht vorgesehen, dort heißt es: a. der Arzt stellt das Rezept aus, b. der Patient legt das Rezept beim Versorger (Optiker) vor, der die Kontaktlinsen bestellt und direkt mit der Krankenkasse abrechnet. Der Patient zahlt nur die Rezeptgebühr. Aktuell wurde von dieser Augenarztpraxis auch ein Kostenvoranschlag des Optikers akzeptiert.
- Teilweise extrem unfreundliche Praxismitarbeiterinnen.
- Positiv: Ansatzweise bestehen Kenntnisse über das Sjögren-Syndrom. Kontrolluntersuchungen wie Augeninnendruckmessung und Augenhintergrundspiegelung werden auf Kassenkosten durchgeführt und Kassenrezepte für künstliche Tränenflüssigkeit werden problemlos ausgestellt.
Fazit: Damit diese unwürdigen Versorgungsbedingungen aufhören, sollte die Abrechnungsmöglichkeiten für Augenärzte wieder verbessert werden.
7.1.20 - https://www.lupus-shg.de
Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2020:
1.2.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
4.4.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
20.6.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
1.8.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
17.10.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
28.11.20, 15.00 Uhr, gemütliches vorweihnachtliches Beisammensein im Restaurant 4cani, Am Fürstenbahnhof 3-4 (direkt am Hauptbahnhof).
Evtl. Änderungen oder Ergänzungen werden noch hier angekündigt.
Nicht alle unsere Wünsche, aber alle seine Verheißungen erfüllt Gott.
Dietrich Bonhoeffer
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Hier finden Sie Erläuterungen medizinischer Fachbegriffe:
Hessenweb - Medizinisches Wörterbuch
http://www.hessenweb.de
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