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Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de.
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11.3.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Sozialwahl 2023: Ihre Chance auf Mitbestimmung
Die gesetzliche Sozialversicherung ist selbstverwaltet. Das heißt, Versicherte haben in den jeweiligen Versicherungen (Kranken-, Renten- und Unfallversicherung) ihre eigenen Parlamente. Diese beschließen über den Haushalt, über die Gestaltung neuer Leistungen und berufen den Vorstand.
https://www.deutsche-rentenversicherung.de
Kommentar: Kaum ein Versicherter weiß, welche Listen kandidieren und was sie unterscheidet. Um sich eine Meinung bilden und eine qualifizierte Entscheidung treffen zu können, können Sie folgendermaßen vorgehen: Sicherlich hatten Sie schon einmal im Umgang mit den Sozialversicherungen ein Problem, bei dem sie sich Gedanken gemacht habe, warum etwas "schiefläuft". Schildern Sie dieses Problem in einigen kurzen Sätzen und fragen Sie nach einem Lösungsvorschlag. Schicken Sie diese Mail an jede Liste und entscheiden Sie je nach den Antworten, wo Sie bei der Sozialwahl Ihr Kreuz machen. Die Mailadressen stehen auf der obigen Internetseite bei den Listen (das + anklicken).
Ein Beispiel:
Vor kurzem schrieb ich eine E-Mail mit einer Frage an meine Krankenversicherung. Zwölf Tage später bekam ich von der Krankenkasse einen postalischen Brief mit der Bitte um Rückruf, da man mich unter meiner Telefonnummer nicht erreicht hätte. Auf meinem Anrufbeantworter war allerdings keine Nachricht hinterlassen worden. Ich rief umgehend bei der Krankenkasse an und bekam die Auskunft, dass die Krankenkasse mir bei meiner Anfrage leider nicht weiterhelfen könne. Das heißt, es waren zwölf Tage mit der Bearbeitung meiner Anfrage verbracht und zumindest 85 Cent für Briefporto ausgegeben worden - bezahlt von den Beiträgen der Versicherten. Statt eine Antwort per E-Mail zu schreiben, die viel weniger Zeit und kaum Geld gekostet hätte und in jeder Hinsicht nachhaltiger gewesen wäre. Diesen Sachverhalt schilderte ich in einer kurzen Mail an die kandidierenden Listen, verbunden mit der Frage, ob sie E-Mail-Anfragen per E-Mail, Telefon oder Briefpost beantworten würden. Aus der Schnelligkeit und dem Inhalt der eingehenden Antworten wurde mir sehr schnell klar, welche Listen ich wählen könnte und welche nicht.
Dorothea Maxin
10.3.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Krankenfahrt auf Rezept: Kostenübernahme durch die Krankenkasse
https://www.rheuma-liga.de
9.3.23 - https://www.kollagenose.de/v.htm
Lupus-Nephritis: Erste orale Behandlungsoption mit Calcineurininhibitor
Calcineurininhibitor Voclosporin bei Lupus-Nephritis in EU zugelassen
Eine neue Perspektive bietet Voclosporin (Lupkynis®). Es ist der erste in Kombination mit Mycophenolatmofetil (MMF) für die Behandlung von erwachsenen Patienten mit aktiver Lupus-Nephritis der Klassen III, IV oder V (einschließlich gemischter Klassen III/V und IV/V) in der EU zugelassene Calcineurininhibitor.
https://www.journalmed.de
8.3.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Informationen zu Lagevrio® und Paxlovid®
Lagevrio® darf ab dem 24. Februar 2023 nicht mehr ärztlich verordnet und abgegeben werden. Hintergrund ist eine negative Empfehlung des CHMP zu einem Zulassungsantrag von Lagevrio.
Verfahren zur Abgabe von Paxlovid®
Um den Patientinnen und Patienten so kontaktarm und schnell wie möglich die Therapie zu ermöglichen, ist folgendes Verfahren vorgesehen:
Sobald der Patientin oder dem Patienten ein positiver Corona-Schnelltest vorliegt, sollten sie, sofern sie nicht bereits vor Ort in der Praxis der sie behandelnden Ärztin oder des sie behandelnden Arztes sind, diese kontaktieren (ggf. auch telefonisch oder elektronisch) und über das positive Testergebnis informieren. Die Ärztin oder der Arzt kann daraufhin, nach patientenindividueller Abwägung und nach Maßgabe der Empfehlungen der Fachgesellschaften, die Verschreibung ausstellen und übermittelt diese direkt an eine Apotheke. Zudem klärt die Ärztin oder der Arzt die Patientin oder den Patienten über die Wirkungsweise des Arzneimittels und die möglichen Risiken auf und initiiert (sofern bisher nur ein Schnelltest vorliegt) eine PCR-Testung der Patientin oder des Patienten.
https://www.bfarm.de
7.3.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Antibiotika und westliche Toiletten als Risikofaktoren
https://www.aerzteblatt.de
4.3.23 - https://www.lupus-shg.de/mRNA.htm
Was macht das Coronavirus mit der Psoriasis?
https://www.psoriasis-netz.de
Kommentar: Sehr gute Zusammenfassung der Auswirkungen von COVID und COVID-Impfungen auf Psoriasis.
24.2.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
SLEuro: Lupus White Book
https://sleuro.org
17.2.23 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Kriegerische Konflikte fördern Ausbreitung von Antibiotikaresistenzen
https://www.aerzteblatt.de
14.2.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Keine Masken- und Testpflicht mehr ab März in Gesundheits- und Pflegeeinrichtungen
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Ab 1.3.23 gilt nur noch eine Maskenpflicht für Besuche in Arztpraxen, Kliniken und Pflegeheimen. Die vulnerablen Gruppen sollten sich weiterhin selber schützen. Dabei können die konsequente Orientierung an der AHA + L-Regel und das Tragen von zwei FFP-2-Masken übereinander in kritischen Situationen hilfreich sein. Risikopatienten mit einer höheren Wahrscheinlichkeit für einen schweren COVID-Verlauf sind Hochaltrige, chronisch kranke Menschen wie z. B. Krebspatienten unter Chemotherapie, Organtransplantierte, Dialysepatienten, Autoimmunpatienten unter immunsuppressiver oder immunmodulierender Behandlung, vor allem mit bestimmten Biologika (z. B. Rituximab), Patienten mit Immundefekten (Immunglobulinmängeln) und Patienten, die keinen ausreichenden COVID-Impfschutz aufbauen können, z. B. infolge von COVID-Impfkomplikationen. Außerdem kann es sinnvoll sein, präventive Medikamente gegen einen schweren Verlauf für den Fall einer COVID-Infektion mit dem Hausarzt zu besprechen und mit ihm die Wege zu klären, wie man als Patient an diese Medikamente zeitnah im Fall einer COVID-Infektion gelangen kann, z. B. durch Überweisung in die COVID-Ambulanz des nächstgelegenen Krankenhauses.
30.1.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Dresdner Forscher finden neue Corona-Spätfolgen
Erstmals wurden in Deutschland Millionen Datensätze der Krankenkassen zum Coronavirus ausgewertet. Jetzt gibt es Fakten zu Long-Covid und Folgeerkrankungen.
640.000 Datensätze von Covid-Patienten sind in der Studie enthalten, sagt der leitende Statistiker Falko Tesch. 15 von 1.000 Covid-Patienten bekommen im Jahr darauf eine Autoimmunerkrankung. Ohne Covid seien es in der Vergleichsgruppe 10,5 Menschen. (...) Zu den Autoimmunerkrankungen zählen unter anderem Rheuma, aber auch Gefäßschädigungen, Darmentzündungen und Diabetes Typ 1. Es sind schwere, oft lebenslange Störungen, bei denen sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet, sagt Schmitt. Auch Neurodermitis ist ungefähr in der gleichen Größenordnung häufiger nach Covid vorgekommen wie die Autoimmunerkrankungen. Zum Vergleich, auch zu Geruchs- und Atemproblemen wurde in die Daten geschaut: Das Risiko für Riech- und Geschmacksstörungen sei einer vorangegangenen Studie zufolge um 569 Prozent erhöht, Kurzatmigkeit um 188 Prozent und chronische Erschöpfung, Ermüdung um 97 Prozent.
https://www.saechsische.de
Erhöhtes Risiko für Autoimmunerkrankungen nach Covid-19
https://www.gelbe-liste.de
Kommentar: Die Situation nach COVID-Erkrankungen ist offenbar ähnlich wie nach Impfungen gegen COVID. Etwa 10-15% der Lupuspatienten bekommen nach COVID-Impfungen einen Schub ihrer Erkrankung. Auch das Neuauftreten von Lupus nach COVID-Impfungen wurde bei der Lupus-Hotline der Darmstädter Selbsthilfegruppe von etlichen Betroffenen seit 2021 leidvoll geschildert. Ähnlich sieht es bei anderen Autoimmunerkrankungen aus. Es ist längst überfällig, dass diese Informationen auch auf den Beipackzetteln der COVID-Impfungen wiedergegeben werden. Auch die Vorsichtsmaßnahmen wie die AHA+L-Regel sollten beibehalten werden, um Ansteckungen so gut wie möglich zu vermeiden.
29.1.23 - https://www.lupus-shg.de
Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2023:
In diesem Jahr möchten wir einen vorsichtigen Neustart der Selbsthilfegruppe mit persönlichen Treffen wagen. Je nach Lage der Corona-Pandemie kann sich dies ändern, bitten schauen Sie vor den angekündigten Treffen zeitnah auf unserer Internetseite, ob diese auch stattfinden.
1.4.23, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Voraussetzung ist ein vorheriger negativer COVID-Antigentest und das Tragen einer FFP-Maske,
3.6.23, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Voraussetzung ist ein vorheriger negativer COVID-Antigentest und das Tragen einer FFP-Maske,
15.7.23, 10-15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen des Paritätischen auf dem Friedensplatz in Darmstadt,
5.8.23, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Voraussetzung ist ein vorheriger negativer COVID-Antigentest und das Tragen einer FFP-Maske.
Außerdem ist im Frühjahr 2023 wieder ein Treffen bei einem Mitglied unserer Selbsthilfegruppe im Garten geplant, das genaue Datum und Zeit wird hier noch angekündigt, Ort auf Anfrage.
28.1.23 - https://www.kollagenose.de/o.htm
Überlappungssyndrom (Overlap-Syndrom) bei einem 12-jährigen Mädchen mit systemischem Lupus erythematodes und Anti-OJ-Antikörper-positiver Polymyositis: ein Fallbericht
https://www.karger.com
27.1.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Meghan Beaudry: Lupus mit Gehirnentzündung
https://gettotext.com
21.1.23 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Haben Sie Lupus Erythematodes?
M3 Global Research, ein globales Marktforschungsunternehmen mit Schwerpunkt Gesundheitswesen, sucht Personen mit systemischem Lupus Erythematodes (SLE) für eine quantitative Tracking-Studie. Ziel der Studie ist es, die Herausforderungen der Diagnose, der Behandlung und des täglichen Lebens mit SLE von der Sicht der Betroffenen besser zu verstehen. Die Studie besteht aus einem 30-minütigen Online-Fragebogen, und die Teilnehmer erhalten nach erfolgreichem Abschluss der Umfrage 17 Euro. Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, geben Sie bitte den folgenden Zugangslink ein und registrieren Sie sich bei M3 Global Research:
https://www.m3globalresearch.com. Sobald Sie sich angemeldet haben, erhalten Sie eine Einladung zur Studie R57084 zum Thema Lupus. Teilen Sie uns Ihre Meinungen und Erfahrungen mit, um zur Entwicklung zukünftiger Therapien beizutragen.
4.1.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bittel TV: Beitrag über COVID-Geimpfte mit Post-Vac-Syndrom (ab ca. 4 min):
eine Betroffene (Manuela Bock) mit multiplen Autoimmunerkrankungen nach Biontech-Impfung,
eine Betroffene, die nach der COVID-Impfung mit Novavax nicht mehr laufen kann, bettlägerig ist und Pflegestufe 2 hat.
https://dlive.tv
RBB, 22.12.22 Post-Vac und allein gelassen - wenn eine Schutzimpfung alles verändert (Manuela Bock)
https://www.youtube.com
3.1.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Hirnschädigung durch Impfung - wie Hinterbliebene um Aufklärung kämpfen
Der Pathologe Michael Mörz veröffentlichte im Oktober einen Fall, bei dem ein Patient möglicherweise durch Folgen der Corona-Impfung verstorben ist. Sein Arbeitgeber versuchte daraufhin, ihm Interviews zu untersagen.
https://www.mdr.de
"Suche Frieden und jage ihm nach!"
Die Bibel, Altes Testament, Psalm 34,15
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