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Neuigkeiten

Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de.
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27.2.24 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
ARASS Asociasiòn Rosarina De Autoayuda Para Pacientes del Sìndrome De Sjogren https://ssjogrenrosario.blogspot.com/
Association du Syndrome de Sjögren Inc https://sjogrens.ca/
Inbar Association for Rheumatic and Autoimmune Diseases https://www.inbar.org.il/
International Painful Bladder Foundation https://www.painful-bladder.org/
Núcleo de Apoio ao Doente com Síndrome de Sjögren da Liga Portuguesa contra as Doenças Reumáticas (LPCDR) https://lpcdr.org.pt
Sjögren Europe https://www.sjogreneurope.org/
Sjögren's India https://www.sjogrensindia.org/
Sindrom Sjogren Romania (SSRo) https://sjogren.ro/
Sjögren's Ireland https://sjogrensresearch-ireland.eu/
Sjøgrens syndrom https://www.revmatiker.no
Suomen Sjögrenliitto ry https://sjogrenliitto.fi/
Szisztémás lupusz erythematózus https://www.lupusz.hu/
Yayasan Sjogren's Syndrome Indonesia (YaSSI) https://yayasan-ssi.org/

23.2.24 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Wenn Patienten ausflippen: Bei einem Online-Portal können Ärzte und Pflegepersonal gewaltätige Übergriffe anonym melden https://click.mail.medscape.com

18.2.24 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Fünfte HIV-Heilung: Mann war zuvor mehr als 30 Jahre infiziert https://www.aerzteblatt.de

18.2.24 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Studie bestätigt Überlegenheit von Top-Down-Strategie beim Morbus Crohn https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Dieses Therapiekonzept sollte auch beim Lupus zum Standard werden.

18.2.24 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Viel Verpackung pro Tablette: Blisterstreifen verursachen unnötigen Müll https://idw-online.de
AE kritisiert Überregulierung bei Zulassung: Nachteile besonders bei der Versorgung von Patienten mit Sondergrößen https://idw-online.de

17.2.24 - https://www.kollagenose.de/foren.htm
Forum Vaskulitis.org - Das Forum für Vaskulitispatienten https://www.vaskulitis.org

17.2.24 - https://www.kollagenose.de/v.htm
Behandlung von Patient:innen mit aktiver Lupusnephritis (LN) nach Marktrücknahme von Voclosporin in Deutschland https://dgrh.de

16.2.24 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
5, 10 oder 15 Jahre? Wie lange Sie welche Patientenunterlagen wirklich aufbewahren müssen https://deutsch.medscape.com
Trotz Lupus erythematodes eine Risikolebensversicherung abschließen https://www.risikolebensversicherung-ohne-gesundheitspruefung.de

15.2.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Atara Biotherapeutics, Inc. gibt die Einreichung eines Antrags für ein neues Prüfpräparat (Investigational New Drug Application) für ATA3219 zur Behandlung von Lupus Nephritis bekannt
Atara Biotherapeutics, Inc. gab bekannt, dass das Unternehmen kürzlich einen Antrag auf ein neues Prüfpräparat (Investigational New Drug, IND) bei der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) für die Verwendung von ATA3219 als Monotherapie zur Behandlung von systemischem Lupus erythematosus (SLE) mit Nierenbeteiligung (Lupusnephritis [LN]) eingereicht hat. ATA3219 ist eine allogene Anti-CD19 chimäre Antigenrezeptor (CAR) T-Zell-Therapie. https://de.marketscreener.com

14.2.24 - https://www.kollagenose.de/med.htm
Rehakids: Das Forum für besondere Kinder: Jetzt doch eine Diagnose: Systemischer Lupus erythematodes
"Vanessa *97 Fibromyalgie?? Gelenksrheuma??? Nun endlich Diagnose ...SLE.
Wir sind ja mit 20 mg Decortin tgl aus dem Krankenhaus entlassen, das hat nix gebracht. Im Moment sind wir ohne Medis, da der Doc sich nicht wirklich zu einer Basistherapie durchringen kann, da die entsprechenden Blutparameter im Moment nicht gegeben sind... Ich schau mir das nun an wie sie mit den Schmerzmedis (Naproxen und Ibroprufen) klar kommt und dann sehen wir weiter." https://www.rehakids.de
Kommentar: Die aktuellen Leitlinien bei Lupus geben vor, dass bei jedem Termin beim Rheumatologen die Krankheitsaktivität bestimmt werden soll. Da es keine einzelnen Laborparameter gibt, an denen man diese erkennen kann, sollen Krankheitsaktivitätsscores verwendet werden. In diese Scores fließen auch Symptome mit ein. Jedem Lupuspatienten mit einer signifikanten Krankheitsaktivität sollen Basismedikamente angeboten werden, die über Schmerzmittel hinausgehen.

13.2.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Paxlovid: EMA warnt vor tödlichen Wechselwirkungen mit Immunsuppressiva
Betroffen sind vor allem Immunsuppressiva, deren Serumwerte unter einer Paxlovid-Behandlung stark anstei­gen können. In der Datenbank PubMed finden sich zahlreiche Fallberichte zu den Wechselwirkungen von Pax­lovid mit Tacrolimus. Aber auch Ciclosporin, Everolimus, Sirolimus oder Voclosporin werden über CYP3A4 abgebaut. https://www.aerzteblatt.de

13.2.24 - https://www.lupus-shg.de
Kommentar von Dorothea Maxin zum Bericht über eine Mainzer Lupuspatientin mit CAR-T-Zell-Therapie im Wiesbadener Kurier vom 6.2.24 https://www.lupus-shg.de

12.2.24 - https://www.lupus-shg.de
Eine Betroffene mit Chilblain-Lupus sucht Kontakt zu anderen Betroffenen. Bitte bei D. Maxin melden E-Mail (Bitte hier klicken).

9.2.24 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Selbsthilfegruppe Autoimmunenzephalitis https://autoimmunenzephalitis-selbsthilfe.de/

7.2.24 - https://www.kollagenose.de/p.htm
Primäre Biliäre Cholangitis: Die Therapieziele sind Progressionskontrolle und Lebensqualität https://www.aerztezeitung.de

6.2.24 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Mehr Evidenz zur Lupustherapie gefordert https://www.aerztezeitung.de
Kommentar: Sehr gute Vorschläge, insbesondere zur Stadieneinteilung, zur frühen Testung von Verwandten von Lupuspatienten und zur Definition von Disease Modifying Anti-Lupus Drugs (DMALD).

2.2.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Studienteilnehmer gesucht!
Wir suchen Lupus-Nephritis-Patienten, die an einem 60-minütigen Interview für eine klinische Studie teilnehmen möchten. Ihre Rückmeldung wird sicherstellen, dass die Studie patientenfreundlich ist. Wir suchen Teilnehmer mit systemischem Lupus erythematodes und Nierenbeteiligung (Lupus-Nephritis, Klasse III, IV oder V), die eine unzureichende Reaktion auf mindestens eine fortgeschrittene Immunsuppressivtherapie (Belimumab oder Voclosporin) oder zwei Behandlungslinien mit Standardtherapien einschließlich Cyclophosphamid oder MMF aufweisen. Hydroxychloroquin und Kortison dürfen nicht eingenommen werden. Ausgewählte Teilnehmer erhalten 100 Euro als Gegenleistung. Bei Interesse kontaktieren Sie bitte schnellstmöglich Emily Stanford unter emily.stanford@adeptfield.com.

26.1.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Lupuspatienten für zwei Studien gesucht
Beide Studien sind Langzeitstudien, die über das ganze Jahr 2024 laufen. Zu Anfang ist das Ausfüllen eines Fragebogens erforderlich, für den die Teilnehmer 10 Euro erhalten, wenn sie die für die Studie erforderlichen Vorkriterien erfüllen. Wenn sie in die Studie aufgenommen werden, fallen im Jahr 2024 regelmäßig weitere Online-Fragebögen und Interviews über Video-Plattformen an, für die die Teilnehmer weitere Vergütungen erhalten.
Studie Lupus Nephritis https://hub.m3globalresearch.com/welcome/xzcocxie6srrg86d/
Studie systemischer Lupus erythematodes https://hub.m3globalresearch.com/welcome/qt13pfiblunyrdve/
Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, klicken Sie bitte auf die angegebenen Links. Für weitere Informationen zu diesen Studien kontaktieren Sie bitte Petra Füller pfueller@m3global.com

25.1.24 - https://www.kollagenose.de/d.htm
Studie findet Verbindung zwischen perinataler Depression und Autoimmun­erkrankungen https://www.aerzteblatt.de

25.1.24 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Systemische Sklerose: CAR-T-Zelltherapie lindert lebensgefährliche Lungenschäden bei junger Frau https://idw-online.de

19.1.24 - https://www.kollagenose.de/v.htm
Lupusmedikament Voclosporin (Lupkynis®) seit 1.1.24 in Deutschland außer Vertrieb wegen nicht zufriedenstellenden Verhandlungen des Herstellers Otsuka Pharma mit dem deutschen GKV-Spitzenverband. Die bestehenden Vorräte im Großhandel werden voraussichtlich in den nächsten drei Monaten aufgebraucht. Das Medikament bleibt in der EU und der Schweiz zugelassen.
Kommentar: Nach Resochin® von der Firma Bayer und Decortin® von der Firma Merck jetzt das dritte wichtige Lupusmedikament innerhalb weniger Jahre, das in Deutschland nicht mehr erhältlich ist. Bei Resochin® lag es an Problemen bei der Herstellung in Pakistan. Bei Decortin® an zurückgehenden Umsätzen des in Deutschland hergestellten Qualitätsmedikaments. Im Fall von Lupkynis® haben die gesetzlichen Krankenkassen anscheinend für dieses neues Arzneimittel, eine "orphan drug" bei der seltenen Lupuserkrankung, kein Geld mehr. Das Medikament war erst seit kurzem auf dem Markt. Die Lupusbehandlung in Deutschland fällt im weltweiten Vergleich zurück.

17.1.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Nach COVID-19 ist das Risiko für Alopecia areata erhöht https://www.aerzteblatt.de

17.1.24 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Plötzlich gelähmt: Rüdiger Hack leidet an seltener Autoimmunerkrankung Guillain-Barré-Syndrom https://www.swrfernsehen.de
Kristina Sokolovic: primär biliäre Cholangitis (PBC) https://www.schwaebische.de

15.1.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Weiterhin Patienten gesucht: Gerne möchten wir mit Personen sprechen, welche die Diagnose Lupus in den letzten zwei Jahren erhalten haben. In dem Gespräch wird es um Ihre Erfahrungen im Gesundheitssystem bei der Diagnose und Behandlung Ihrer Lupuserkrankung gehen. Die Gespräche finden über eine Onlineplattform statt und dauern 60 Minuten. Jeder Teilnehmer erhält eine Aufwandsentschädigung von 60 Euro. Die Gespräche können täglich von 8:00 bis 22:00 stattfinden. Selbstverständlich werden alle Angaben vertraulich behandelt. Kontakt: Pharma-consult-petersohn, Email: info@pharma-consult-petersohn.de, Tel. 06898/9107860 oder 0177-8057108.

15.1.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Autoimmunität: SARS-CoV-2 "dramatisch" reaktogener als andere Viren https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de
Kommentar: Auch die COVID-Impfungen sind mit Autoimmunität assoziiert, dem Neuauftreten von Autoimmunerkrankungen und der Auslösung von Schüben bei bestehenden Autoimmunkrankheiten.

10.1.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Fragebogenstudie: Neurologische Manifestationen von Sjögren-Syndrom. Teilnehmer gesucht! https://www.rheuma-liga.de/unser-einsatz/

7.1.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Long Covid in Deutschland: die Lage im Überblick https://www.kreiszeitung.de/welt
Risiko für Long Covid steigt mit jeder Infektion - Wissenschaftlerin fordert deutlich mehr Maßnahmen
Dafür seien vor allem Maßnahmen zu sauberer Luft in Innenräumen notwendig. Als Beispiel nannte Hoffmann sogenannte HEPA-Filtersysteme, die auf Raumgröße und Menschenanzahl angepasst werden könnten. Solange, "bis Be- und Abluftsysteme flächendeckend implementiert sind", erklärte sie weiter. Vor allem Kindergärten und Schulen sollten bei einer solchen Maßnahme Priorität haben. Aber auch öffentliche Verkehrsmittel, Großraumbüros und zum Beispiel Krankenhäuser seien wichtige Bereiche, um vor Infektionen zu schützen. Bis dahin plädiert die Expertin für das Tragen von "qualitativ hochwertige Masken" vor allem im Gesundheitswesen und in öffentlichen Verkehrsmitteln sowie für gute Testmöglichkeiten.
(...) Um das Risiko zu verstehen, sei eine Unterteilung des Begriffes "Long Covid" wichtig. Hoffmann unterscheidet zwischen drei großen Gruppen von Long-Covid-Patienten:
Betroffene, die durch einen schweren akuten Verlauf mit lang anhaltenden Schäden kämpfen. Beispiele für einen schweren Verlauf können zum Beispiel Lungenentzündung, Herzmuskelentzündung, Lungenfibrose oder Nierenschäden sein.
Betroffene, die durch eine Infektion neue Erkrankungen bekommen oder Betroffene, bei denen eine bereits bestehende Krankheit durch eine Infektion verschlimmert wird. Beispiele hierfür sind Lungen- und Herzerkrankungen oder auch Dysfunktionen im Immunsystem.
Betroffene, die nach einer Infektion unter dem postakuten Infektionssyndroms Post-Covid leiden.
Hoffmann erklärt, dass vor allem die zweite Gruppe unter einem höher werdenden Risiko betroffen sind. Je öfter sie sich anstecken, desto größer wird also die Wahrscheinlichkeit einer neuen Krankheit oder einer Verschlimmerung einer bestehenden Krankheit. Zudem würden Studien zeigen, dass "ca. 80 Prozent der PatientInnen bei einer erneuten Infektion wieder eine Symptomverschlechterung erleiden", heißt es in dem Bericht von APA weiter. Besonders für diese Patientengruppe gebe es aktuell kaum spezifische Behandlungsstellen. Diese seien aber "dringend" notwendig. Long Covid stellt die Forschung vor eine große Herausforderung.
Kommentar:Die COVID-Prävention und die vulnerablen Gruppen sollten wieder stärker ins Blickfeld rücken. Statt den Begriff "Long COVID" für die drei Gruppen von COVID-Geschädigten zu verwanden, sollte im ersten Fall von Patienten mit Organschäden nach COVID, im zweiten Fall von Patienten mit Neuerkrankungen oder Schüben bestehender Erkrankungen nach COVID (z. B. Autoimmunerkrankungen) und nur im dritten Fall von Long COVID (was noch genauer zu definieren wäre) gesprochen werden.

3.1.24 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Studienteilnehmer gesucht
Befragung zum Thema: Welche Rolle spielen mobile Medien für das Selbstmanagement von rheumatischen Erkrankungen? https://survey.ifkw.lmu.de

3.1.24 - https://www.kollagenose.de/m.htm
Seltene Autoimmunerkrankung: Salzwedlerin als erste weltweit erfolgreich therapiert
Denise Hohmann wurde mit der seltenen Autoimmunerkrankung Myasthenie diagnostiziert, bei der es zu einer schweren Muskelschwäche kommt. https://www.mdr.de

3.1.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Long COVID Plattform https://www.long-covid-plattform.de

1.1.24 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Erlangen: Patientin überlebt tödliche Krankheit dank neuer Gentherapie
Im März 2021 erhielt die damals 20-jährige Thu-Thao V. als weltweit erste Patientin CAR-T-Zellen - also gentechnisch veränderte Immunzellen - gegen die seltene, bisweilen lebensbedrohliche Autoimmunerkrankung Systemischer Lupus erythematodes (SLE). (...) Auch heute, 1000 Tage nach der Behandlung, ist die inzwischen 23-Jährige beschwerdefrei. https://www.fraenkischertag.de


Kein Krieg!

Selig sind, die Frieden stiften; denn sie werden Gottes Kinder heißen.
Matthäus 5,9





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