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Neuigkeiten

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14.6.22 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
"Kollagenosen Teil 2 - Autoimmunität im ganzen Körper" am Mittwoch, den 22.06.2022 um 17.00 Uhr. Referent: Herr Prof. Dr. med. Manger, stv. Direktor und leitender Oberarzt der Medizinischen Klinik 3 - Rheumatologie und Immunologie des Universitätsklinikums Erlangen. Flyer mit Infos hier https://www.kollagenose.de/flyer-kollagenosen2.pdf

14.6.22 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Franziska S. kann alleine nicht mal am Computer arbeiten
Franziska S. erhält mit 25 die Diagnose "Systemische Sklerodermie", eine Hautkrankheit. Sie kann nicht arbeiten, ist auf fremde Hilfe angewiesen. Doch bei einem Wohnortswechsel wird ihr die IV gekürzt. Über drei Jahre muss Franziska S. um Gerechtigkeit kämpfen. https://www.blick.ch

2.6.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung: Long Covid https://www.longcovid-info.de/

1.6.22 - https://www.lupus-shg.de/mRNA.htm
Gründungsinitiative "Einschränkungen durch die Covid-Pandemie für Menschen, die keinen ausreichenden Immunschutz aufbauen oder sich nicht impfen lassen können" (Darmstadt)
Aufgrund der Coronasituation hat sich eine neue Gruppe von Patienten gebildet, die besonders aufpassen müssen. Nicht alle können ausreichend Antikörper durch die Covidimpfung bilden oder überhaupt geimpft werden. Dies stellt eine besondere Herausforderung im Umgang mit Alltagssituationen dar. Durch den Wegfall der Maskenpflicht an den meisten Orten sind diese Menschen besonders gefährdet. Sie sind auch stark ausgegrenzt, wenn es um die Teilnahme an kulturellen Veranstaltungen oder nur der Deckung ihres täglichen Bedarfs im Einzelhandel geht, von Restaurantbesuchen ganz zu schweigen. Die Initiatorin würde gerne andere Betroffene zwecks Austausch treffen, denn gemeinsam fühlt man sich evtl. nicht ganz so ausgegrenzt. Dies wäre im Rahmen von Treffen im Freien mit FFP2 Masken im Sommer oder bei schlechtem Wetter evtl. virtuell möglich.
Kontakt: Selbsthilfebüro Darmstadt, Christiane Schär, Rheinstraße 67, 64295 Darmstadt, Tel: 06151/8506580

28.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Autoimmunphänomene: Was uns SLE über COVID-19 verrät https://www.aerzteblatt.de
Autoimmunität kann durch eine Vielzahl von Faktoren ausgelöst werden, indem das Immunsystem überstimuliert wird. Es ist lange bekannt, dass Viren ein wesentlicher Bestandteil derjenigen Umweltfaktoren sind, die zur Produktion von Autoimmunantikörpern sowie zu Autoimmunerkrankungen beitragen können. Das Epstein-Barr-Virus (EBV), das Cytomegalievirus (CMV) und das humane Immundefizienzvirus (HIV) sind alles Viren, für die die Fähigkeit der Induktion einer Autoantiköperbildung und Autoimmunität hinlänglich nachgewiesen wurde.
Dies ist jetzt in ähnlicher Weise zur Induktion von Autoantikörpern und Autoimmunerkrankungen bei an COVID-19 Erkrankten in zahlreichen Publikationen beschrieben worden.
Zum anderen lässt sich bei COVID-19 auch eine B-Zell-Aktivierung beobachten, die derjenigen bei systemischem Lupus erythematodes (SLE) stark ähnelt. Das Ausmaß dieser Aktivierung korreliert dabei mit der Schwere der Erkrankung, was nahelegt, dass es die Immunreaktion ist und nicht die Virusinfektion als solche, die COVID-19 ausmacht.
Ob im Übrigen die Ähnlichkeit der Autoimmunreaktionen nach Infektion mit dem Coronavirus und nach Impfung gegen das Virus auf einen möglichen gemeinsamen Pathomechanismus hindeutet oder zufällig ist, kann derzeit nicht abschließend beantwortet werden. Wahrscheinlich ist aber, dass das Spike-Protein von SARS-CoV-2, auf dem auch die Impfstoffe basieren, aufgrund von molekularer Mimikry vergleichbar zu den Mechanismen bei Vorliegen einer Infektion mit SARS-CoV-2 "Verwechslungen" im Immunsystem begünstigt.
Kommentar: Die bisherigen Forschungserkenntnisse über die Assoziation von Anti-COVID-Impfungen und Autoimmunität haben meine persönliche Selbsteinschätzung und mein Vorgehen im Umgang mit dem Lupusschub nach den beiden Biontech-Impfungen in 2021 zu 100 Prozent bestätigt. Insofern hat man quasi durch die "Wissenschaft" im Rahmen der COVID-Pandemie eine Rückmeldung bekommen, dass man als Patientin, die das alles live erlebt hat, im Umgang mit seiner Krankheit richtig liegt. Anzumerken ist, dass ich als Lupuspatientin den Umgang mit neuen, komplexen Beschwerden jahrzehntelang gewohnt bin und von den Hausärzten im MVZ und dem Urologieprofessor im Rahmen des Impfschubs ein ausschließlich wissenschaftlich-rationales Vorgehen mit einer offenen Suchhaltung ohne jegliches Anzweifeln oder Bagatellisieren von Beschwerden erlebt habe.
Dorothea Maxin

24.5.22 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Studienangebot "Leben mit Lupus"
Für ein 60-minütiges Webcam-Interview, suchen wir (Schlesinger Group Germany Marktforschung) Lupuspatient*innen im Alter von 18-55 Jahren. Ziel der Studie ist es, die Erfahrungen mit Lupus zu verstehen und Feedback zu einer hypothetischen Studie für andere, die mit der gleichen Krankheit leben, einzuholen. Wir bedanken uns für Ihre Teilnahme mit einer Aufwandsentschädigung von 65 Euro, Termine sind ab dem 22.06.2022 möglich. Bei Interesse senden Sie uns gerne eine kurze Mail mit Ihrer telefonischen Erreichbarkeit an: vanessa.sapkota@schlesingergroup.com

18.5.22 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
Online-Seminare für Patienten und Ärzte zu "Kollagenosen - Autoimmunität an der Haut", Teil 1 am 01.06.2022. Referent: Herr Prof. Dr. med. Sticherling , stv. Direktor und leitender Oberarzt der Hautklinik des Universitätsklinikums Erlangen, "Kollagenosen - Autoimmunität im ganzen Körper", Teil 2 am 22.06.2022, Referent: Herr Prof. Dr. med. Manger, stv. Direktor und leitender Oberarzt der Medizinischen Klinik 3, Rheumatologie und Immunologie des Universitätsklinikums Erlangen. Flyer mit Anmeldungsdaten hier.

13.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Völlig unzeitgemäß! Warum die Corona-App für Ärzte ein Flop war - und wie unser Datenschutz auch sonst die Medizin behindert https://deutsch.medscape.com
Immungeschwächte potentielle Quelle für SARS-CoV-2-Mutationen https://idw-online.de

13.5.22 - https://www.kollagenose.de/r.htm
Hat er "Rücken" oder Rheuma? Indizien-Suche ist bei entzündlichem Leiden auch für Experten schwierig - so könnte es gelingen https://deutsch.medscape.com

10.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bund will Anspruch auf monoklonale Antikörper regeln
Die Bundesregierung will einen Versorgungsanspruch auf verschreibungspflichtige Arzneimittel mit monoklonalen Antikörpern zur präventiven Anwendung vor COVID-19 schaffen. https://www.aerzteblatt.de

7.5.22 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Anifrolumab im Handel
Im April kam ein weiteres Biologikum zur Add-on-Behandlung bei Lupus erythematodes auf den deutschen Markt. In Saphnelo® 300 mg Konzentrat zur Herstellung einer Infusionslösung von Astra-Zeneca ist der Antikörper Anifrolumab enthalten. https://www.pharmazeutische-zeitung.de

7.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Seltene Fälle von PIMS und Long COVID auch nach Impfung
Die Ursachen für ein Post-Vac-Syndrom seien aktuell noch nicht klar, erklärte auch Schieffer. Häufig hätten Patienten ein bis dahin unbekanntes immunologisches Defizit, wie eine Autoimmunerkrankung oder ein genetisches Defizit, berichtete Schieffer der Hessenschau. Dazu zählten beispielsweise eine rheumatoide Arthritis, eine Psoriasis, eine Zöliakie oder bestimmte Viren, die durch die COVID-19-Infektion reaktiviert würden. https://www.aerzteblatt.de

4.5.22 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Was ist spät einsetzender Lupus?
Lupus wird typischerweise im Alter zwischen 15 und 40 Jahren diagnostiziert, aber bis zu 25% der Fälle treten später im Leben auf, was als spät einsetzender Lupus bekannt ist. https://www.health-huh.com/

4.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Informationen zu Lagevrio® und Paxlovid® - Verfahren zur Abgabe von Lagevrio® und Paxlovid® https://www.bfarm.de

1.5.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bevorratung in Apotheken soll Beginn einer antiviralen COVID-19-Therapie beschleunigen https://www.aerzteblatt.de

12.4.22 - https://www.lupus-shg.de/mRNA.htm
Uniklinik Marburg, Kardiologie: Ambulanz für Patienten mit Symptomen nach COVID-Impfungen
Spezifisch kommt es in Einzelfällen zu ähnlichen Symptomen nach einer Corona-Impfung. Hierfür wurde eine Spezialambulanz eingerichtet, die Sie per Mail erreichen können unter: post-covid-impfung.mr@uk-gm.de. https://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_pne/50601.html

26.3.22 - https://www.lupus-shg.de
1. Treffen der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe in der Corona-Zeit am 25.3.22



Bei unserer ersten Zusammenkunft seit zwei Jahren im kleinen Kreis freuen wir uns sehr über eine Spende in Höhe von 3.400 Euro zugunsten der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe durch die Agentur PARTNERSEITZ aus Ludwigshafen. Die Zuwendung erfolgt über das Konto der Rheuma-Liga Hessen e. V. Ein ganz herzliches Dankeschön!

18.3.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
COVID-Impfstoff: Experten berichten über seltene Autoimmun-Nebenwirkung
Vor einem Monat erhielt sie einen BNT162b2 mRNA-Impfstoff von Pfizer/BioNTech. (...) Antinukleäre Antikörper und Antikörper gegen glatte Muskulatur waren positiv und Immunglobulin G war deutlich erhöht. Die Leberbiopsie ergab histopathologische Befunde, die auf eine Autoimmunhepatitis (AIH) hindeuteten. https://www.gentside.de

Aktualisierung Pressemitteilung: Corona-Sonderregelung - Telefonischen Krankschreibung weiter bis Ende Mai möglich https://www.g-ba.de

Was Lupus-Patienten von ihrem Arzt wissen wollen https://germanic.news/
Kommentar: Automatisch übersetzter Artikel aus dem Amerikanischen, der die Situation von Lupus-Patienten in den USA beschreibt.

11.3.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Impfschutz bei Autoimmunerkrankungen verbessern https://idw-online.de
Kommentar: Hier wäre es sehr wichtig, Alternativen zu den oft schubauslösenden mRNA-COVID-Impfstoffen zu entwickeln.

9.3.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
EMA: Paxlovid Produktinformation https://www.ema.europa.eu
Kommentar: Das Medikament hat viele Wechselwirkungen mit anderen Arzneimitteln. Vorsicht bei gleichzeitiger Anwendung von Steroiden, z. B. Prednisolon.

6.3.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Laborstudie: Nur der Antikörper Bebtelovimab kann die Omikron-Subvarianten BA.2. neutralisieren https://www.aerzteblatt.de

28.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Langer Weg: Entschädigung nach Corona-Schutzimpfung
Impfschäden nach einer Corona-Impfung sind selten, aber es gibt sie. Wir haben Menschen getroffen, die wahrscheinlich einen Impfschaden erlitten haben. Der Weg zur Anerkennung und einer Entschädigung ist nicht leicht. MDR-Fernsehbericht https://www.mdr.de/

25.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Ärger um Kassenaussagen zu Impfnebenwirkungen
Die Krankenkasse BBK Provita will nach einer Analyse von Versichertendaten auf erheblich höhere Zah­len bei Nebenwirkungen der Corona-Impfstoffe gekommen sein. "Unsere Analyse zeigt, dass wir es hier mit einer deutlichen Untererfassung zu tun haben" sagte BKK-Vorstand Andreas Schöfbeck der Welt. Die offiziellen Zahlen zu den unerwünschten Impfnebenwirkungen müssten "dringend plausibilisiert werden". https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Gut, dass die erste Krankenkasse die inzwischen unrühmliche Rolle des PEI bei der Dokumentation und Publikation von Nebenwirkungen der bisherigen COVID-Impfstoffe thematisiert.

24.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Monoklonaler Antikörper [Sotrovimab] für Corona-positive Risiko-Patienten verfügbar https://www.journalmed.de
Hinweis: Sotrovimab wirkt nicht gegen die Omikron-Variante BA2.

Xevudy® Beipackzettel https://gskpro.com

22.2.22 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Dermatomyositis: Eine Gruppe zum Austausch und Mut machen  https://www.rheuma-liga.de/aktuelles

22.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bund bestellt Antikörperkom­bination von Astrazeneca
Das Bundesministerium für Gesundheit hat bei Astrazeneca ein Kontingent von AZD7442 (Evusheld; Tixagevimab in Kombination mit Cilgavimab) bestellt. Dabei handelt es sich um eine Antikör­perkombination zur Prävention von COVID-19 bei bestimmten Personengruppen. Das Arzneimittel, das sich noch im Zulassungsverfahren bei der Europäischen Arz­nei­mittelagentur (EMA) befindet, soll nach Angaben von Astrazeneca ab Ende Februar auf ärztliche Anforderung bestell­bar sein. Die Verteilung soll zentral über vom BMG beauftragte Krankenhausapotheken erfolgen. https://www.aerzteblatt.de

21.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
EMA: Sotrovimab Produktinformation https://www.ema.europa.eu

14.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Ausführungsbestimmungen zur COVID-19-Impfpflicht in Österreich ab 5. Februar 2022 https://www.msges.at

10.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Deutsche Maskenhersteller klagen über ausbleibende Aufträge https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Das ist ehrlich nicht zu fassen, ein Skandal. Hier sollte die Politik schnellstmöglich Abhilfe schaffen, auch wenn deutsche Masken ein paar Cent teurer sind. Es sind unsere Steuergelder und es reduziert die Abhängigkeit von chinesischen Masken, hat die Politik die Notlage schon vergessen?

8.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Österreich: Etliche Ausnahmen zur Impfpflicht https://orf.at
Zur Impfpflicht gegen das Coronavirus wird es zahlreiche Ausnahmen geben. Das sieht eine der APA vorliegende Verordnung des Gesundheitsministeriums vom Sonntag vor, die Details zum am Samstag in Kraft getretenen Impfpflichtgesetz regelt.
(...) Nicht der Impfpflicht unterliegen etwa Schwangere oder Personen, die durch die Impfung in ihrer Gesundheit gefährdet werden könnten - etwa Allergiker mit einer Überempfindlichkeit gegen einzelne Inhaltsstoffe bzw. Menschen mit einem akuten Schub einer inflammatorischen oder Autoimmunerkrankung. Ebenfalls ausgenommen sind an dem Coronavirus oder einer anderen akuten schweren fieberhaften Erkrankung oder Infektion Leidende, multimorbide Personen sowie Personen, die schwere Impfnebenwirkungen aufwiesen. (...) Eine weitere Ausnahmegruppe betrifft Menschen, bei denen keine ausreichende Immunantwort zu erwarten ist - etwa nach Knochenmark-, Stammzellen- oder Organtransplantationen, bei einer andauernden Kortisontherapie, bei Immunsuppression oder anderen Therapien mit bestimmten Medikamenten.
Kommentar: Ähnliche Regelungen zur Umsetzung der Impfpflicht wird es vermutlich auch in Deutschland geben. Erstaunlich, dass diese Ausführungsbestimmungen erst einen Tag nach Inkraftteten des Impfpflichtgesetzes veröffentlich wurden.

Deutschland: Gesetz zur Stärkung der Impfprävention gegen COVID-19 und zur Änderung weiterer Vorschriften im Zusammenhang mit der COVID-19-Pandemie vom 10.12.2021 https://www.bgbl.de

6.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
RKI: Medikamentöse Therapie bei COVID-19 mit Bewertung durch die Fachgruppe COVRIIN am Robert Koch-Institut https://www.rki.de

5.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Neue Therapieoption bei COVID-19
Sotrovimab ist für die frühzeitige Behandlung von COVID-19 bei Erwachsenen und Jugendlichen (ab 12 Jahren und mit einem Gewicht von mindestens 40 kg) zugelassen, die keine Sauerstoffsupplementierung benötigen und ein hohes Risiko für die Entwicklung eines schweren Verlaufs von COVID-19 aufweisen. [Die Zulassungsstudie zeigt, dass] Sotrovimab das Risiko für Hospitalisierung > 24 Stunden oder Tod jedweder Ursache im Vergleich zu Placebo bis Tag 29 um 79% verringerte (bereinigte relative Risikoreduktion) (p<0,001) (2). Der monoklonale Antikörper wird einmalig in medizinischen Einrichtungen als Infusion verabreicht und ist allgemein gut verträglich. https://www.journalmed.de

Studie: COVID-19-Impfstoffe auch für Menschen mit Rheuma verträglich und wirksam
Kommentar: Untersucht wurden über 5.000 Rheumapatienten, die von Februar bis Juli 2021 mit mRNA- und Vektorimpfstoffen das erste Mal gegen COVID-19 geimpft wurden. Bei 4,4 Prozent der Patienten trat nach der Erstimpfung ein Schub der Rheumaerkrankung auf, der in 0,6 Prozent der Fälle schwerwiegend war. Derartige Impffolgen sind bei Rheumapatienten nach Impfungen mit herkömmlichen Impfstoffen bisher nicht bekannt. Abzuwarten bleibt, inwieweit das Risiko für Krankheitsschübe bei Autoimmunpatienten nach Mehrfachimpfungen gegen COVID mit den neuartigen COVID-Impfstoffen weiter ansteigt. https://idw-online.de

Fallbericht zu Lupus-Hauterscheinungen auf dem Nasenrücken nach Tragen von Schutzmasken: Bei einem Lupuspatienten traten nach längerem Tragen von Schutzmasken auf dem Nasenrücken Hautveränderungen auf, die der Lupuserkrankung zugeordnet wurden. Dass durch Reibung und Druck bei entsprechend disponierten Personen Lupuserscheinungen induziert werden können, ist in der Medizin seit langem bekannt. Wichtig beim Tragen von Schutzmasken in der COVID-Pandemie: die Schutzmasken U-förmig über dem Nasenrücken zurechtbiegen, sodass Scheuern und Druck vermieden werden. Dorothea Maxin, Darmstadt

5.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm


4.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Nuvaxovid® Produktinformation (proteinbasierter Impfstoff mit Nanopartikeln, der Firma Novavax) https://www.ema.europa.eu

2.2.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Covid-19-Impfung: Neue, hautschädigende Nebenwirkung betrifft insbesondere ältere Menschen https://www.gentside.de
Kommentar: Es trat eine Autoimmunreaktion, das bullöse Pemphigoid, auf. Alle betroffenen Patienten hatten zwei Dosen CoronaVac, ein Totimpfstoff des chinesischen Herstellers Sinovac, erhalten. Die Latenzzeit bis zum Ausbruch der Hautreaktion betrug zwischen einer Woche und eineinhalb Monaten. Die Patienten wurden immunsuppressiv behandelt.

27.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Brauchen wir einen Omikron-Impfstoff? Warum Experten auch ohne ihn einen Ausweg aus der Pandemie sehen https://deutsch.medscape.com

Chemiker zu Impfstoff: "Woher kommt der Grauton?"
Vier Chemie-Professoren haben eine Fragenliste an BionTech-Gründer Sahin geschickt. Sie sind besorgt über mögliche Qualitätsmängel des Impfstoffs. https://www.berliner-zeitung.de

25.1.22 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Natascha Scholtka: Lupus https://hellomisssunshine.com/

21.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Stellungnahme zur Therapie der frühen SARS-CoV-2 Infektion bei Personen mit MS (PwMS)
Xevudy® [verbleibt] als einzige Option unter den monoklonalen Antikörpern zur Neutralisierung der Omikrovariante (...). Mit der Verfügbarkeit von Sotrovimab (Xevudy®) wird Ende Januar in Deutschland gerechnet. (...) Für zwei orale antivirale Substanzen (der Polymerasehemmer Molnupiravir sowie der Proteaseinhibitor Paxlovid® (Nirmatrelvir in Kombination mit Ritonavir) liegen Studiendaten vor. (...) Aktuell steht als antivirale Therapie zur Verhinderung von schweren Krankheitsverläufen Remdesivir zur Verfügung. https://idw-online.de/de/news787046

11.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Kassenärztliche Bundesvereinigung: Antivirale Arzneimitteltherapie bei COVID-Erkrankungen https://www.kbv.de.
Kommentar: Angaben, wie diese Arzneimittel in der Arztpraxis vor Ort verordnet werden können.

9.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Coronaimpfung verzögert laut US-Studie die Periode bei Frauen leicht https://www.aerzteblatt.de

4.1.22 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Praxen können Molnupiravir für COVID-19-Risiko­patienten verordnen https://www.aerzteblatt.de


2022 - besser


30.12.21 - https://www.lupus-shg.de
Auch für das Jahr 2022 sind wegen der Corona-Pandemie vorläufig keine Veranstaltungen der Darmstädter Lupus-Selbsthilfegruppe geplant. Je nach Weiterentwicklung der Pandemie kann sich das ändern. Bitte schauen Sie auf unsere Internetseite! Die Beratung per E-Mail oder Telefon wird unverändert fortgesetzt. Vielen Dank.


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