Kollagenosen betreffen weltweit mehrere Millionen Menschen. Helfen Sie mit, die Information über Kollagenosen zu verbessern.
Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de. Kostenloser Newsletter: Wenn Sie Interesse haben, regelmäßig über Neuigkeiten in Bezug auf die Forschung und Behandlung von Kollagenosen, Lupus erythematodes, Sjögren-Syndrom, Antiphospholipid-Syndrom, Sklerodermie, Autoimmunkrankheiten allgemein und über das Gesundheitswesen informiert zu werden, schreiben Sie eine E-Mail (Bitte hier klicken).
13.7.26 - https://www.kollagenose.de/m.htm
"Dass Multiple Sklerose heilbar ist, werde ich wohl noch erleben"
https://www.ksta.de Kommentar: Zum Glück für die Patienten wurde die "abwartende Haltung" in der Rheumatologie auch beim Lupus, mit der neuen Lupus-Leitlinie, aufgegeben.
10.7.26 - https://www.kollagenose.de/e.htm
Enpatoran: Neue Hoffnung für 85% der Lupus-Patienten mit Hautläsionen
Die US-Behörde FDA stuft Mercks Lupus-Wirkstoff Enpatoran als Durchbruch ein. Phase-3-Studien zur Hautbeteiligung laufen bereits.
https://www.ad-hoc-news.de
1.7.26 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
Abenteuer Diagnose: Fieberattacken, Gelenkschmerzen, Ausschläge - Sind mehrere Erkrankungen Schuld?
Eine Schuppenflechte, die einen Morbus Still und einen systemische Lupus erythematodes triggert
Der Arzt erkannte den Zusammenhang nach einer nochmaligen sorgfältigen Durchsicht der 100-seitigen Krankenakte.
1.7.26 - https://www.kollagenose.de/e.htm
Neue Efgartigimod-Daten von EULAR 2026 rücken Immunologie-Pipeline in den Fokus
Argenx SE hat auf dem EULAR-Kongress 2026 neue Langzeitdaten zu Efgartigimod bei Myositis und Sjögren-Syndrom vorgestellt.
https://www.ad-hoc-news.de
Roche erhält FDA-Priority-Review für Enspryng zur Behandlung von Autoimmunerkrankung TED (endokriner Orbitopathie)
https://www.fuw.ch
29.6.26 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Techniker Krankenkasse kündigt großen Teil der Hausarztverträge
Die Hausarztzentrierte Versorgung führt demnach weder zu der angestrebten Vermeidung von Facharztkontakten noch zu weniger Krankenhausaufenthalten. Die Ärzte erhalten in der HzV aber rund 30 Prozent höhere Honorare. Der TK entstehen dadurch eigenen Aussagen zufolge Mehrkosten von 160 Millionen Euro jährlich.
https://www.aerzteblatt.de
29.6.26 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Schon 3 Jahre im Voraus
Trockene Augen sind weit verbreitet und meist harmlos. Doch sie können auch ein frühes Warnsignal für verschiedene Autoimmunerkrankungen sein, wie eine neue Studie aus Taiwan vermuten lässt.
https://www.focus.de
24.6.26 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Aktuelle Studie stellt Möglichkeit der Schwangerschaft für Patientinnen mit Lupus in Aussicht
Eine US-Studie zeigt: Fehlgeburten und Sterblichkeit bei Schwangerschaften mit Lupus sind stark gesunken - das stellt das alte Schwangerschaftsverbot in Frage.
https://autoimmun.org
23.5.26 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Studie zur Behandlung des systemischen Lupus erythematodes mit CC-97540 (CD19-CAR-T-Zellen) bei Patienten, die auf Glukokortikoide und mindestens zwei Immunsuppressiva nicht ausreichend ansprechen
https://klinischestudien.de
23.5.26 - https://www.kollagenose.de/i.htm
Immunovant: 23 Prozent Sprung auf IMVT-1402-Fokus
Immunovant setzt nach dem Stopp von Batoclimab voll auf IMVT-1402. Positive Phase-2-Daten bei Arthritis treiben die Aktie auf ein neues Hoch.
https://www.ad-hoc-news.de
23.5.26 - https://www.kollagenose.de/k.htm
Langzeituntersuchung der Sicherheit von KYV-101 bei Patienten mit Lupus-Nephritis, systemischer Sklerose, Myasthenia gravis, rheumatoider Arthritis oder Starrkörper-Syndrom
https://klinischestudien.de
13.4.26 - https://www.kollagenose.de/a.htm
CAR-T-Zelltherapie beseitigt drei Autoimmunerkrankungen gleichzeitig
Bei der 47-jährigen Frau war im Jahr 2014 zunächst eine autoimmunhämolytische Anämie diagnostiziert worden. Bei dieser seltenen Autoimmunerkrankung richtet sich der Angriff der Antikörper gegen die Erythrozyten. Im Jahr 2015 kam ein Antiphospholipid-Syndrom hinzu. Antikörper griffen jetzt auch Phospholipid-Protein-Komplexe an, was bei der Patientin zu einer erhöhten Thromboseneigung führte. Im Jahr 2019 wurde dann eine Immunthrombozytopenie diagnostiziert.
https://www.aerzteblatt.de
7.3.26 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Reha-Entlassungsbericht falsch? So wehrst du dich!
Viele Menschen fühlen sich nach der Reha nicht arbeitsfähig, obwohl der Reha-Entlassungsbericht etwas anderes besagt. Was können Betroffene tun?
https://www.vdk.de
13.2.26 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
Prof. Dr. Johannes Lemke, Leiter des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen Leipzig (UZSEL): Webcast Tag der Seltenen Erkrankungen am Dienstag, 3. März 2026
https://www.ukl-live.de
3.2.26 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Systemischer Lupus erythematodes
13 Tipps zur Umsetzung der europäischen Lupus-Leitlinien
Um die Versorgung bei systemischem Lupus erythematodes (SLE) effizienter und praxistauglicher zu machen, haben acht Expertinnen und Experten die EULAR-Leitlinien auf das Wesentliche heruntergebrochen.
Die Updates der EULAR-Leitlinie zum Management bei SLE von 2023 (Ann Rheum Dis 2024; 1. Januar) und zur Therapie bei Lupusnephritis (LN) von 2025 (Ann Rheum Dis 2025; online 16. Oktober) enthalten detaillierte Empfehlungen, die Umsetzung in die Praxis scheitert aber oft unter anderem an Zeitmangel.
https://www.aerztezeitung.de Kommentar: In Deutschland scheitert die Umsetzung der wirklichen schönen europäischen Lupus-Leitlinie an der Versorgungsnotlage. Wenn ein Teil der Lupuspatienten gar keinen Zugang mehr zu Rheumatologen hat, und für die übrigen im Durchschnitt acht Minuten Zeit pro Termin ist, erreicht die schöne Theorie den Patienten nicht mehr.
31.1.26 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Umfrage von PARTNERSEITZ zu Digitalisierung und Künstlicher Intelligenz im Bereich der seltenen Erkrankungen. Betroffene erleben ihren Weg durch das Gesundheitssystem oft als herausfordernd - etwa durch lange Diagnosezeiten, dem Suchen & Finden von relevanten Informationen, vielen unterschiedlichen Anlaufstellen oder einer nicht aufeinander abgestimmten Versorgung. Mit dieser Umfrage möchten wir besser verstehen, wie digitale Technologien und KI helfen können, mit diesen Herausforderungen umzugehen. Auf Grundlage der Ergebnisse sollen bedarfsgerechte Versorgungsangebote entwickelt und Impulse für die gesundheitspolitische Diskussion gegeben werden. Dauer: ca. 10 Minuten, ohne Namensangabe, Teilnahme: ab 18 Jahren, möglich bis: 18.02.2026. Wenn Sie selbst von einer seltenen Erkrankung betroffen sind, freuen wir uns sehr über Ihre Teilnahme.
https://survey.lamapoll.de
30.1.26 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Erik Klapproth, Martyna Hempel, Nicolai Leuchten, Stefan Rose-John, Adelheid Korb-Pap, Prof. Dr. Martin Aringer. Warum das C-reaktive Protein beim SLE (meist) nicht hoch ist. Z. f. Rheumatologie. 27.1.26.
https://www.springermedizin.de
Biogen Aktie: FDA-Durchbruch bei Hautkrankheit
Die US-Arzneimittelbehörde erkennt Biogens Wirkstoffkandidaten Litifilimab als Durchbruchstherapie für Hautlupus an. Die Entwicklung könnte den Zulassungsprozess beschleunigen.
https://trading-treff.de
26.1.26 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Patientensteuerung: Krankenkassen legen Konzept für digitales Navigationstool vor
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Dieses Regulierungskonzept macht den kranken Menschen zum Sklaven einer überbordenden Bürokratie. Welche Krankenkassenfunktionäre oder - Manager, die in welcher realtitätsfernen Blase leben, können sich so etwas ausdenken? Es wirkt wie von einem anderen Planeten. a. Der Mensch ist krank. b. Er benötigt einen Arzt. c. Schon heute findet er diesen längst nicht mehr, weil es keine mehr gibt oder er in telefonischen Warteschleifen hängenbleibt. d. Noch mehr Warteschleifen, noch mehr Zugangsrestriktionen - ein Alptraum. e. Die undiagnostizierten Patienten aller Art, die per Blickdiagnose oder Telefondiagnose kurzerhand abgefertigt werden, tun einem jetzt schon SEHR Leid. Wenn man die Medizin durch die ad-hoc-Beurteilung von Sachbearbeitern ersetzt, werden die Patienten noch kränker als jetzt, wo sie ohnehin schon viel zu oft keinen Arzt mehr finden. Wozu benötigt man dann eigentlich ein Medizinstudium, speziell das Fachgebiet Diagnostik, wenn man es durch eine App ersetzen kann...? Liebe Patienten, macht Euer Kreuzchen bei den Wahlen bitte dort, wo solch ein Unsinn NICHT gefordert wird.
26.1.26 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Hydroxychloroquin: Risikofaktoren für schwerwiegende okuläre Nebenwirkungen beschrieben
https://www.aerzteblatt.de Kommentar: Sehr guter Artikel, in dem die Nebenwirkungen übersichtlich zusammengefasst sind.
12.1.26 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
In Dänemark können Ärzte Behandlungsfehler ohne Angst zugeben
Weil hohe Kosten drohen, schweigen Ärzte und Spitäler oft zu Behandlungsfehlern. Es ginge auch anders.
In Dänemark ist man (...) zum Schluss gekommen, dass Arzthaftpflichtfälle so viele Nachteile haben, dass man sie besser abschafft und stattdessen eine staatliche Patientenentschädigung einführt.(...)
"Das Geniale daran ist, dass ein Arzte einem Patienten ruhig raten kann, eine Entschädigung bei uns zu beantragen, wenn er einen Schaden sieht, den er selbst oder ein Kollege verursacht hat", sagt Karen-Inger Bast von der zuständigen Stelle: "Er muss nicht befürchten, dass eine Disziplinarverfahren eingeleitet wird."
Die Gynäkologin Jeanett Strandbygaard vom Rigshospitalet in Kopenhagen erklärt, dass die Patientinnen meistens dankbar seien für die Ehrlichkeit, wenn sie ihnen sage, dass ein Teil der Operation nicht gut gelaufen sei. Es sei ganz normal für sie, Fehler zuzugeben und danach auch offen im Spital-Fehlermeldesystem über den Vorfall zu berichten. Niemand werde bestraft, man fühle sich dabei total sicher. "Es wäre doch verrückt, etwas nicht zu melden."
https://www.medinside.ch Kommentar: Das dänische Modell sollte auch in Deutschland eingeführt werden.
Wieso Piloten um ihre berufliche Existenz bangen müssen
Die medizinischen Sachverständigen hätten regelmäßig willkürlich Verfahrensrecht ignoriert oder fachfremde Flugmediziner eingesetzt.
https://www.wiesbadener-kurier.de Kommentar: Der Einsatz von fachfremden Gutachtern bei Anträgen auf Erwerbsminderung ist auch bei Rheumapatienten häufig. Diese kennen sich beispielsweise bei Lupus sehr häufig gar nicht mit dem Krankheitsbild aus. Das Verfahrensrecht sollte so geändert werden, dass mit dem Einsatz fachfremder Gutachter der Antrag als genehmigt gilt, oder fachfremde Gutachter generell nicht mehr benannt werden dürfen.
25.12.25 - https://www.lupus-shg.de
Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2026:
7.2.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
11.4.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Vortrag von Dorothea Maxin: "30 Jahre Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt."
6.6.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
13.6.26, 12.00-15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Selbsthilfe- und Engagementtag des Paritätischen auf dem Luisenplatz in Darmstadt,
1.8.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof.
10.10.26, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof.
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