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Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de.
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30.9.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Wissenschaftler empfehlen psychiatrische Patientenverfügungen
https://www.aerzteblatt.de
30.9.23 - https://www.kollagenose.de/b.htm
Rheumatoide Arthritis: Risiko für die Induktion von Antikörpern gegen Biologika ist sehr unterschiedlich
https://www.aerzteblatt.de
27.9.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Long COVID: Immunsignatur des postakuten Infektionssyndroms beschrieben
Die PAIS-Patienten hatten ein unauffälliges Blutbild. Doch die genauen immunologischen Tests zeigten, dass ihr Immunsystem anders reagierte als bei den Patienten ohne Spätfolgen von COVID-19 oder bei Gesunden. Die Forscher entdeckten eine vermehrte Aktivität von sogenannten nicht-klassischen Monozyten sowie von IL-4/IL-6-freisetzenden CD4-T-Zellen. Auf der anderen Seite hatte die Zahl der konventionellen dendritischen Zellen und der Gedächtnis-CD4-T-Zellen abgenommen.
Unklar ist noch ein weiterer Befund, der das Stresshormon Cortisol betrifft. Patienten mit COVID-19 hatten niedrige Cortisol-Spiegel.
https://www.aerzteblatt.de
13.9.23 - https://www.kollagenose.de/ver.htm
Sjögren-Tag mit Prof. Dr. med. Benedikt Hofauer, 29.11.2023, 15.00-19.30 Uhr
Informationstag für Patientinnen und Angehörige. Virtuelle Veranstaltung. Programm und Anmeldungsinfos hier:
https://www.sjoegren-erkrankung.de
12.9.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Zusammenhang von Corona und Rheuma erforscht: Rebecca Hasseli-Fräbel erhält Rudolf-Schoen-Preis
https://www.medizin.uni-muenster.de
4.9.23 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Rheuma-Früherkennung beim Frauenarzt?
https://www.aerztezeitung.de
3.9.23 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Systemische Erkrankungen
Wenn die Haare Bände sprechen
https://www.medical-tribune.de
31.8.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
SARS-CoV-2: Impfeffekte bei Rheuma abhängig von Variante und Therapie
https://www.aerzteblatt.de
26.8.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
NDR Visite: Autoimmunkrankheit Lupus erythematodes greift Haut und Organe an
https://www.ndr.de
16.8.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Rasante Entwicklung bei der CED-Therapie: Neue Medikamente für Morbus Crohn und Colitis ulcerosa
https://www.journalmed.de
16.8.23 - https://www.lupus-shg.de
Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt: Wieder telefonische Hotline ab Herbst 2023, und zwar an jedem ersten Mittwoch im Monat von 20.00 bis 21.00 Uhr, am 6.9., 4.10., 1.11. und 6.12.23. Bei der Hotline beantwortet Dorothea Maxin Ihre Fragen zu Lupus, Sjögren-Syndrom und Kollagenosen.
15.8.23 - https://www.kollagenose.de/k.htm
Weniger Nebenwirkungen als befürchtet: Kortison in niedrigen Dosen
https://idw-online.de
11.8.23 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Dr. Raimund Lunzer: EULAR 2023: Update zum systemischen Lupus erythematodes. Rheuma Plus, 2023
Prof. Dr. Robert Landewé (Amsterdam) ergänzte, dass die neuesten Empfehlungen das Vertrauen stärken sollen, Steroide frühzeitig(er) auszuschleichen und neue biologische Medikamente in Betracht zu ziehen.(...)
- Glukokortikoid-sparende Strategien sind anzuwenden.
- Bei Patienti*innen, die nicht auf Hydroxychloroquin ansprechen oder Glukokortikoide nicht weiter reduzieren können, Methotrexat und/oder Biologika Belimumab oder Anifrolumab hinzufügen.(...)
- Es ist nicht notwendig, zuerst DMARDs zu verwenden, wenn Biologika bervorzugt verwendet werden können.
Statement: "Wir werden beim Einsatz von Biologika liberaler, weil es neue Daten gibt, die die Wirksamkeit von Belimumab bei extrarenalem SLE bestätigen, sowie gute Daten mit einer 3-Jahres-Verlängerung mit Anifrolumab."
https://link.springer.com
Kommentar: Diese Empfehlungen sollten bekannter werden und von Rheumatologen in Deutschland angewandt werden.
7.8.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Decortin® (Prednison) außer Handel
Die Firma Merck stellte zum 1.3.23 den Vertrieb von Decortin ein. Davon betroffen sind auch die Decortin-H-Präparate. Decortin-H-1-mg-Tabletten gibt es jetzt in Deutschland nur noch von Jenapharm.
https://hcp.merckgroup.com/de-de
Kommentar: Von der Politik wird gefordert, wieder mehr Medikamente in Deutschland herzustellen, die Firma Merck stellt die deutsche Produktion des besten und bewärtesten Kortisonpräparats "wegen geringer werdender Nachfrage" ein. Ohne Worte! Für viele Lupuspatienten ergibt sich jetzt wie beim Resochin® wieder das lästige Herumprobieren mit Alternativpräparaten. Außerdem eine ganz schlechte PR für die Firma Merck! Eine völlig falsche Entscheidung aus reiner Profitgier, gegen die Versorgungslage der Bevölkerung.
7.8.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Warum manche Menschen keine Corona-Symptome hatten
Schon länger ist bekannt, dass manche HLA-Varianten ihre Träger vor bestimmten Krankheitserregern schützen. (...) In der Studie hatte jede fünfte Person der symptomlos Infizierten die HLA-Variante namens HLA-B*15:01.
https://www.tagesschau.de
27.7.23 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Autoantibodies identify primary Sjögren's syndrome in patients lacking serum IgG specific for Ro/SS-A and La/SS-B
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov
Kommentar: Bei etwa der Hälfte der Patienten mit primärem Sjögren-Syndrom, die Ro- und La-negativ waren, wurden neue Autoantikörper und Autoantigene gefunden.
25.7.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Corona raubt den Deutschen halbes Jahr Lebenserwartung
Weiter berichten die Statistiker von rund 140.000 bis 200.000 zusätzlichen Sterbefällen während der Pandemiejahre im Vergleich zur vorherigen durchschnittlichen Entwicklung in Deutschland. Beim Robert-Koch-Institut wurden demnach in dieser Zeit insgesamt rund 164.000 COVID-19-Todesfälle gemeldet.
https://www.aerzteblatt.de
21.7.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
When Did Medicine Become a Battleground for Everything?
In recent years, it's felt more and more like every cultural battle is a medical one. A look at how it happened and how it's changing the medical field.
https://www.medscape.com
16.7.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Berufsverband Deutscher Rheumatologen e. V.: Rheumamanagement
https://www.rheumamanagement-online.de/
5.7.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Diagnose-Odyssee: Die hat einen an der Waffel!
Junge Frau, zart gebaut und auch noch Psychologiestudentin, die muss einen an der Waffel haben! So haben meine Ärzte wohl gedacht und in den 20 Jahren bis zur erlösenden Diagnose bin ich davon einigen begegnet. Ein Bericht über Chilblain-Lupus.
https://www.doccheck.com
1.7.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Selbst-verstehen.de: Sie möchten Ihre medizinischen Befunde selbst verstehen?
Hier finden Sie leicht verständliche Übersetzungen von typischen Beispielbefunden für verschiedene Erkrankungen.
https://selbst-verstehen.de/
1.7.23 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Quensyl fehlt bis zum vierten Quartal
https://www.pta-in-love.de/
28.6.23 - https://www.kollagenose.de/r.htm
The Risks of Ticks and Mosquitoes for Patients on Rituximab
https://www.medscape.com/
Kommentar: Bei Patienten, die B-Zell-depletierende Immuntherapien erhalten, besteht ein hohes Risiko für schwere Erkrankungen aufgrund einer Arbovirus-Infektion.
27.6.23 - https://www.kollagenose.de/d.htm
Aufklärung oder Screening für Typ-1-Diabetes? Durch neue Immuntherapie im Frühstadium stehen Ärzte vor brisanter Abwägung
Nach 100 Jahren Insulintherapie wurde in den USA erstmals eine Immuntherapie für das Frühstadium des Typ-1-Diabetes zugelassen, die die Manifestation des klinischen Diabetes im Schnitt um 3 Jahre verzögern kann. Voraussetzung für die Anwendung des anti-CD3-Antikörpers Teplizumab wäre ein allgemeines Screening auf Typ-1-Diabetes.
Eine Heilung des Typ-1-Diabetes ist auch bei Diagnose im Frühstadium nicht möglich, lediglich eine Verzögerung der Manifestation um 3 Jahre verspricht der neue anti-CD3-Antikörper Teplizumab. Diese hat allerdings ihren Preis: In der Fachinformation von Teplizumab wird vor schweren Lymphopenien über mehrere Wochen, Zytokinfreisetzungssyndrom, schweren Infektionen und Hypersensitivitätsreaktionen gewarnt. Impfungen dürfen außerdem während der Behandlung mit Teplizumab nicht durchgeführt werden, müssen also vorher abgeschlossen sein.
https://deutsch.medscape.com/
14.6.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Sewer Data Says Ohio Person Has Had COVID for 2 Years
https://www.medscape.com
Kommentar: Die Studie lässt vermuten, dass es bei mit SARS-Cov-2 infizierten Personen Dauerausscheider gibt, die über einen Zeitraum von mindestens zwei Jahren große Virenmengen ausscheiden. Das bedeutet für Angehörige der vulnerablen Gruppen, weiterhin vorsichtig zu sein und die AHA+L-Regel zu befolgen.
14.6.23 - https://www.kollagenose.de/d.htm
Dazodalibep May Mitigate Sjögren Syndrome, but More Data Are Needed
https://www.medscape.com
Kommentar: Ein sehr guter Ansatz, endlich auch Sjögren-Patienten mit dem "Durchschnittssjögren" mit Trockenheitsbeschwerden, Schmerzen und Abgeschlagenheit in die Studien miteinzubeziehen.
14.6.23 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Neue EULAR-Empfehlungen für Lupus erythematodes
https://medonline.at
Kommentar: Für die Lupus-Patienten in Europa wäre es fantastisch, wenn diese Empfehlungen in die Praxis umgesetzt würden.
14.6.23 - https://www.kollagenose.de/s.htm
EULAR Systemic Sclerosis Recommendations Now Include Immunosuppressants
https://www.medscape.com
7.6.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Jannis Weigel: "Man wird sogar stärker": Kaufunger spricht über Lupus-Erkrankung
https://www.hna.de
7.6.23 - https://www.kollagenose.de/t.htm
Telitacicept: Medikament aus China erzielt gute Wirkung bei systemischem Lupus erythematodes und Sjögren-Syndrom
https://www.aerzteblatt.de
4.6.23 - https://www.kollagenose.de/l.htm
20 Jahre falsch behandelt - daran litt Frau wirklich
Die unglaubliche Geschichte von April Burrells Erwachen begann im Jahr 2018, als Sander Markx, Leiter der Präzisionspsychiatrie an der Columbia University, und seine Kollegen ihren Fall wiederentdeckten. Sie fanden heraus, dass Aprils Symptome zwar denen einer Schizophrenie sehr ähnlich waren, sie aber auch an Lupus, einer Autoimmunerkrankung, litt. Weitere Untersuchungen ergaben, dass ihr Immunsystem Antikörper produzierte, die ihr Gehirn angriffen, insbesondere die Schläfenlappen, die mit Schizophrenie und Psychosen in Verbindung gebracht werden. Diese Entdeckung stellte das herkömmliche Verständnis von Aprils Zustand in Frage und warf gleichzeitig die Frage auf, wie viele andere Patienten möglicherweise ebenso falsch diagnostiziert worden waren.
Aprils Behandlung bestand aus einer intensiven Immuntherapie für neuropsychiatrischen Lupus - mit bemerkenswerten Ergebnissen. Obwohl ihre Psychose noch einige Zeit andauerte, zeigte April bereits zu Beginn der Behandlung erste Anzeichen einer kognitiven Verbesserung. Sie erinnerte sich wieder an ihre Kindheit, erkannte Familienmitglieder und zeigte eine verbesserte kognitive Funktion, die über zwei Jahrzehnte nicht vorhanden gewesen war. Im Jahr 2020 wurde April als geistig befähigt eingestuft, hat sich selbst aus der psychiatrischen Klinik entlassen, in der sie fast 20 Jahre lang gelebt hatte, und ist in ein Rehabilitationszentrum umgezogen.
https://www.msn.com
2.6.23 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Eine von zehn Personen hat eine Autoimmunerkrankung
https://www.aerzteblatt.de
24.5.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Schrittmacher oder Insulinpumpen als Ziele für Hacker: "Daten für immer in der Welt" - Experte erklärt Gefahren bei DiGAs
https://deutsch.medscape.com/
19.5.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Kindernetzwerk e.V.: Unrare.me
https://www.unrare.me/
15.5.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Lupuskompass.de
https://lupuskompass.de/
28.4.23 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Studienteilnehmer gesucht: Haben Sie Lupus Erythematodes?
M3 Global Research, ein globales Marktforschungsunternehmen mit Schwerpunkt Gesundheitswesen, sucht Personen mit systemischem Lupus Erythematodes (SLE) für eine quantitative Tracking-Studie. Ziel der Studie ist es, die Herausforderungen der Diagnose, der Behandlung und des täglichen Lebens mit SLE von der Sicht der Betroffenen besser zu verstehen. Die Studie besteht aus einem 30-minütigen Online-Fragebogen, und die Teilnehmer erhalten nach erfolgreichem Abschluss der Umfrage 17 Euro. Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, geben Sie bitte den folgenden Zugangslink ein und registrieren Sie sich bei M3 Global Research. Sobald Sie sich angemeldet haben, erhalten Sie eine Einladung zur Studie R60007 zum Thema Lupus. Teilen Sie uns Ihre Meinungen und Erfahrungen mit, um zur Entwicklung zukünftiger Therapien beizutragen, und lassen Sie sich für Ihre Zeit bezahlen.
https://www.m3globalresearch.com
28.4.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Explanation Proposed for Long-COVID Symptoms in the CNS
https://www.medscape.com
Kommentar: Das Konzept der Originalantigen-Erbsünde könnte eine elegante Erklärung für das Entstehen von Long Covid bieten.
22.4.23 - https://www.lupus-shg.de
Lupus nach Corona-Impfung: Junge Frau aus Hessen wird in Kölner Spezialklinik behandelt
https://www.op-online.de
22.4.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Meghan Bea: Lupus
https://memurlarnedio.com
Selma Blair: Multiple Sklerose
http://www.vogue.de
19.4.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Grundsicherung und Hinzuverdienst: Wer Bürgergeld bezieht ist besser dran
Aufgrund ihrer schweren Lupus-Erkrankung wurde die 49-Jährige in die Erwerbsminderungsrente gedrängt - obwohl sie weiterarbeiten wollte. Jetzt muss sie von dem Geld, welches sie als Stadtführerin hinzuverdient, einen Großteil abgeben. Von ihrem Verdienst in Höhe von 200 Euro pro Monat bleiben ihr somit nur 60 Euro. Mit dem Bürgergeld könnte sie 120 Euro ihres Verdienstes behalten - also doppelt so viel.
https://www.fr.de
18.4.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Sarah: Lupus
https://www.heute.at
18.4.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Hotline des Bayerischen Landesamtes für Gesundheit und Lebensmittelsicherheit zu PostVac: Fragen bei gesundheitlichen Beschwerden nach einer COVID-19-Impfung
https://www.lgl.bayern.de/kontakt/hotlines.htm
18.4.23 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Suizidgedanken und Krisen bei Männern: Online-Beratungsangebot
https://www.maenner-staerken.de/
12.4.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Hamburger kämpft sich nach Nerven-Erkrankung zurück ins Leben - Krankenkasse lehnt Hilfsmittel ab
Vor fünf Jahren brach der damals 31-jährige Hamburger Christian Hannss ohne Vorwarnung zusammen. Mit diesem Tag änderte sich sein Leben dramatisch. Eine Autoimmunerkrankung hatte die Leitungsfunktionen der Nerven lahmgelegt. Er verlor seine Bewegungsfähigkeit, die Fähigkeit, zu sprechen und selbst die Fähigkeit, zu atmen. Doch er rappelte sich wieder auf und entgegen der Prognose vieler Ärztinnen und Ärzte kämpfte er sich ins Leben zurück. Trotzdem ist nichts mehr wie früher: Christian Hannss ist arbeitsunfähig, seinen Beruf als Maschinenbautechniker musste er aufgeben.
Vor zwei Jahren tauchte eine Hoffnung am Horizont auf: Eine sogenannte Orthese aus den USA kann mithilfe winziger Muskelimpulse den Arm strecken und beugen. Der Hamburger hofft, dass der rechte Arm durch das Training mit dem Gerät wieder in Bewegung kommt. Er beantragte die Finanzierung der 50.000 Euro teuren Orthese bei seiner Krankenkasse, doch die lehnt diese ab.
https://www.sat1regional.de
11.4.23 - https://www.kollagenose.de/d.htm
Typ-1-Diabetes bei Kleinkindern: Erhöhter Blutzucker schon vor Autoimmunität
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Die Forschung zum Typ-I-Diabetes scheint der Entstehung von Autoimmunität immer näher zu kommen.
11.4.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
Scholtka, Natascha: Miss Sunshine & der böse Wolf. Mit Achtsamkeit zu einem gesünderen Leben. Berlin: Avocado-Verlag, 2023
Kommentar: Die Autorin beschreibt sehr anschaulich, wie Überforderung, Stress und Sonnenlicht zum Auftreten eines schweren Lupusschubs führen können und wie ein achtsameres Leben zu einem günstigeren Verlauf beitragen kann.
4.4.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Keine Apheresetherapien außerhalb von Studien bei Post-COVID
https://www.aerzteblatt.de
4.4.23 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Berufung auf W3-Professur für Rheumatologie und Klinische Immunologie: Prof. Dr. Gerhard Krönke
https://www.charite.de
4.4.23 - https://www.kollagenose.de/l.htm
New Coalition Aims to Revolutionize Stalled Lupus Research
https://www.medscape.com
Kommentar: Ein sehr guter Ansatz. Bisher stellten sich neuentwickelte Lupusmedikamente in Studien oftmals als nicht wirksam heraus, da sie an einer Vielfalt von Patienten, nicht jedoch gezielt an Subgruppen von Lupuspatienten getestet wurden. Der Lupus ist jedoch ein sehr variables Krankheitsbild und Behandlungsverfahren, die bei einer Subgruppe von Patienten wirken, können bei einer anderen Teilgruppe unwirksam sein. Dieser Fehler soll in Zukunft mit einem neuen Forschungsansatz vermieden werden.
4.4.23 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Gericht urteilt über Abtreibungsverbot
Der Interamerikanische Gerichtshof für Menschenrechte CorteIDH (Corte Interamericana de Derechos Humanos) hat sich am 22. und 23. März mit dem sogenannten Fall Beatriz befasst. Dabei geht es um einen Schwangerschaftsabbruch in einem Land, in dem dieser vollständig verboten ist. Die als Beatriz bekannte Frau litt unter anderem an der Autoimmunerkrankung Lupus. 2013 wurde ihr verweigert, ihre Risikoschwangerschaft abzubrechen, obwohl Mediziner*innen dringend dazu geraten hatten. Sie hatten festgestellt, dass der Fötus eine Fehlbildung hatte, die er nicht überleben würde und eine Fortsetzung der Schwangerschaft auch für Beatriz ein Risiko sei. Beatriz zog vor Gericht, ihr Antrag auf Schwangerschaftsabbruch wurde jedoch abgelehnt. Die Schwangerschaft endete mit einem Kaiserschnitt, nur Stunden darauf verstarb das Neugeborene. Beatriz überlebte, starb jedoch vier Jahre später bei einem Autounfall.
https://www.npla.de
Systemische Sklerose kennt fast keine Grenzen
https://www.medical-tribune.de
2.4.23 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Kein nachweisbarer Effekt der Immunadsorption zur Therapie des Fatigue-dominanten Long-/Post-COVID-Syndroms
https://www.aerzteblatt.de
1.4.23 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Alopecia areata: Verkannte Autoimmunerkrankung?
https://www.journalmed.de
1.4.23 - https://www.kollagenose.de/e.htm
Erythropoetische Protoporphyrie
https://de.wikipedia.org
30.3.23 - https://www.kollagenose.de/for.htm
SoSci: Eine Umfrage zur Erforschung der gesundheitsbezogenen Perspektive und der Meinungen von Verwandten ersten Grades von Menschen mit Sjögren-Syndrom
https://www.soscisurvey.de
29.3.23 - https://www.kollagenose.de/for.htm
leapcure.de: an klinischen Studien zu Dermatomyositis teilnehmen
Dermatomyositis-Patienten sind dazu eingeladen, ihre Eignung für eine klinische Studien Möglichkeit zu testen. Wenn bei Ihnen eine Dermatomyositis diagnostiziert wurde und Sie nach Forschungsmöglichkeiten suchen, ziehen Sie die Teilnahme an dieser Studie
lpcu.re in Erwägung!
22.3.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Bianca Jung-Niederberger: Lupus mit pulmonaler Hypertonie
https://www.lifepr.de
11.3.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Sozialwahl 2023: Ihre Chance auf Mitbestimmung
Die gesetzliche Sozialversicherung ist selbstverwaltet. Das heißt, Versicherte haben in den jeweiligen Versicherungen (Kranken-, Renten- und Unfallversicherung) ihre eigenen Parlamente. Diese beschließen über den Haushalt, über die Gestaltung neuer Leistungen und berufen den Vorstand.
https://www.deutsche-rentenversicherung.de
Kommentar: Kaum ein Versicherter weiß, welche Listen kandidieren und was sie unterscheidet. Um sich eine Meinung bilden und eine qualifizierte Entscheidung treffen zu können, können Sie folgendermaßen vorgehen: Sicherlich hatten Sie schon einmal im Umgang mit den Sozialversicherungen ein Problem, bei dem sie sich Gedanken gemacht habe, warum etwas "schiefläuft". Schildern Sie dieses Problem in einigen kurzen Sätzen und fragen Sie nach einem Lösungsvorschlag. Schicken Sie diese Mail an jede Liste und entscheiden Sie je nach den Antworten, wo Sie bei der Sozialwahl Ihr Kreuz machen. Die Mailadressen stehen auf der obigen Internetseite bei den Listen (das + anklicken).
Ein Beispiel:
Vor kurzem schrieb ich eine E-Mail mit einer Frage an meine Krankenversicherung. Zwölf Tage später bekam ich von der Krankenkasse einen postalischen Brief mit der Bitte um Rückruf, da man mich unter meiner Telefonnummer nicht erreicht hätte. Auf meinem Anrufbeantworter war allerdings keine Nachricht hinterlassen worden. Ich rief umgehend bei der Krankenkasse an und bekam die Auskunft, dass die Krankenkasse mir bei meiner Anfrage leider nicht weiterhelfen könne. Das heißt, es waren zwölf Tage mit der Bearbeitung meiner Anfrage verbracht und zumindest 85 Cent für Briefporto ausgegeben worden - bezahlt von den Beiträgen der Versicherten. Statt eine Antwort per E-Mail zu schreiben, die viel weniger Zeit und kaum Geld gekostet hätte und in jeder Hinsicht nachhaltiger gewesen wäre. Diesen Sachverhalt schilderte ich in einer kurzen Mail an die kandidierenden Listen, verbunden mit der Frage, ob sie E-Mail-Anfragen per E-Mail, Telefon oder Briefpost beantworten würden. Aus der Schnelligkeit und dem Inhalt der eingehenden Antworten wurde mir sehr schnell klar, welche Listen ich wählen könnte und welche nicht.
Dorothea Maxin
10.3.23 - https://www.kollagenose.de/gesund.htm
Krankenfahrt auf Rezept: Kostenübernahme durch die Krankenkasse
https://www.rheuma-liga.de
9.3.23 - https://www.kollagenose.de/v.htm
Lupus-Nephritis: Erste orale Behandlungsoption mit Calcineurininhibitor
Calcineurininhibitor Voclosporin bei Lupus-Nephritis in EU zugelassen
Eine neue Perspektive bietet Voclosporin (Lupkynis®). Es ist der erste in Kombination mit Mycophenolatmofetil (MMF) für die Behandlung von erwachsenen Patienten mit aktiver Lupus-Nephritis der Klassen III, IV oder V (einschließlich gemischter Klassen III/V und IV/V) in der EU zugelassene Calcineurininhibitor.
https://www.journalmed.de
8.3.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Informationen zu Lagevrio® und Paxlovid®
Lagevrio® darf ab dem 24. Februar 2023 nicht mehr ärztlich verordnet und abgegeben werden. Hintergrund ist eine negative Empfehlung des CHMP zu einem Zulassungsantrag von Lagevrio.
Verfahren zur Abgabe von Paxlovid®
Um den Patientinnen und Patienten so kontaktarm und schnell wie möglich die Therapie zu ermöglichen, ist folgendes Verfahren vorgesehen:
Sobald der Patientin oder dem Patienten ein positiver Corona-Schnelltest vorliegt, sollten sie, sofern sie nicht bereits vor Ort in der Praxis der sie behandelnden Ärztin oder des sie behandelnden Arztes sind, diese kontaktieren (ggf. auch telefonisch oder elektronisch) und über das positive Testergebnis informieren. Die Ärztin oder der Arzt kann daraufhin, nach patientenindividueller Abwägung und nach Maßgabe der Empfehlungen der Fachgesellschaften, die Verschreibung ausstellen und übermittelt diese direkt an eine Apotheke. Zudem klärt die Ärztin oder der Arzt die Patientin oder den Patienten über die Wirkungsweise des Arzneimittels und die möglichen Risiken auf und initiiert (sofern bisher nur ein Schnelltest vorliegt) eine PCR-Testung der Patientin oder des Patienten.
https://www.bfarm.de
7.3.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Morbus Crohn und Colitis ulcerosa: Antibiotika und westliche Toiletten als Risikofaktoren
https://www.aerzteblatt.de
4.3.23 - https://www.lupus-shg.de/mRNA.htm
Was macht das Coronavirus mit der Psoriasis?
https://www.psoriasis-netz.de
Kommentar: Sehr gute Zusammenfassung der Auswirkungen von COVID und COVID-Impfungen auf Psoriasis.
24.2.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
SLEuro: Lupus White Book
https://sleuro.org
17.2.23 - https://www.kollagenose.de/a.htm
Kriegerische Konflikte fördern Ausbreitung von Antibiotikaresistenzen
https://www.aerzteblatt.de
14.2.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Keine Masken- und Testpflicht mehr ab März in Gesundheits- und Pflegeeinrichtungen
https://www.aerzteblatt.de
Kommentar: Ab 1.3.23 gilt nur noch eine Maskenpflicht für Besuche in Arztpraxen, Kliniken und Pflegeheimen. Die vulnerablen Gruppen sollten sich weiterhin selber schützen. Dabei können die konsequente Orientierung an der AHA + L-Regel und das Tragen von zwei FFP-2-Masken übereinander in kritischen Situationen hilfreich sein. Risikopatienten mit einer höheren Wahrscheinlichkeit für einen schweren COVID-Verlauf sind Hochaltrige, chronisch kranke Menschen wie z. B. Krebspatienten unter Chemotherapie, Organtransplantierte, Dialysepatienten, Autoimmunpatienten unter immunsuppressiver oder immunmodulierender Behandlung, vor allem mit bestimmten Biologika (z. B. Rituximab), Patienten mit Immundefekten (Immunglobulinmängeln) und Patienten, die keinen ausreichenden COVID-Impfschutz aufbauen können, z. B. infolge von COVID-Impfkomplikationen. Außerdem kann es sinnvoll sein, präventive Medikamente gegen einen schweren Verlauf für den Fall einer COVID-Infektion mit dem Hausarzt zu besprechen und mit ihm die Wege zu klären, wie man als Patient an diese Medikamente zeitnah im Fall einer COVID-Infektion gelangen kann, z. B. durch Überweisung in die COVID-Ambulanz des nächstgelegenen Krankenhauses.
30.1.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Dresdner Forscher finden neue Corona-Spätfolgen
Erstmals wurden in Deutschland Millionen Datensätze der Krankenkassen zum Coronavirus ausgewertet. Jetzt gibt es Fakten zu Long-Covid und Folgeerkrankungen.
640.000 Datensätze von Covid-Patienten sind in der Studie enthalten, sagt der leitende Statistiker Falko Tesch. 15 von 1.000 Covid-Patienten bekommen im Jahr darauf eine Autoimmunerkrankung. Ohne Covid seien es in der Vergleichsgruppe 10,5 Menschen. (...) Zu den Autoimmunerkrankungen zählen unter anderem Rheuma, aber auch Gefäßschädigungen, Darmentzündungen und Diabetes Typ 1. Es sind schwere, oft lebenslange Störungen, bei denen sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet, sagt Schmitt. Auch Neurodermitis ist ungefähr in der gleichen Größenordnung häufiger nach Covid vorgekommen wie die Autoimmunerkrankungen. Zum Vergleich, auch zu Geruchs- und Atemproblemen wurde in die Daten geschaut: Das Risiko für Riech- und Geschmacksstörungen sei einer vorangegangenen Studie zufolge um 569 Prozent erhöht, Kurzatmigkeit um 188 Prozent und chronische Erschöpfung, Ermüdung um 97 Prozent.
https://www.saechsische.de
Erhöhtes Risiko für Autoimmunerkrankungen nach Covid-19
https://www.gelbe-liste.de
Kommentar: Die Situation nach COVID-Erkrankungen ist offenbar ähnlich wie nach Impfungen gegen COVID. Etwa 10-15% der Lupuspatienten bekommen nach COVID-Impfungen einen Schub ihrer Erkrankung. Auch das Neuauftreten von Lupus nach COVID-Impfungen wurde bei der Lupus-Hotline der Darmstädter Selbsthilfegruppe von etlichen Betroffenen seit 2021 leidvoll geschildert. Ähnlich sieht es bei anderen Autoimmunerkrankungen aus. Es ist längst überfällig, dass diese Informationen auch auf den Beipackzetteln der COVID-Impfungen wiedergegeben werden. Auch die Vorsichtsmaßnahmen wie die AHA+L-Regel sollten beibehalten werden, um Ansteckungen so gut wie möglich zu vermeiden.
29.1.23 - https://www.lupus-shg.de
Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2023:
In diesem Jahr möchten wir einen vorsichtigen Neustart der Selbsthilfegruppe mit persönlichen Treffen wagen. Je nach Lage der Corona-Pandemie kann sich dies ändern, bitten schauen Sie vor den angekündigten Treffen zeitnah auf unserer Internetseite, ob diese auch stattfinden.
1.4.23, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Voraussetzung ist ein vorheriger negativer COVID-Antigentest und das Tragen einer FFP-Maske,
3.6.23, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Voraussetzung ist ein vorheriger negativer COVID-Antigentest und das Tragen einer FFP-Maske,
15.7.23, 10-15.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am Tag der Selbsthilfegruppen des Paritätischen auf dem Friedensplatz in Darmstadt,
5.8.23, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof. Voraussetzung ist ein vorheriger negativer COVID-Antigentest und das Tragen einer FFP-Maske.
Außerdem ist im Frühjahr 2023 wieder ein Treffen bei einem Mitglied unserer Selbsthilfegruppe im Garten geplant, das genaue Datum und Zeit wird hier noch angekündigt, Ort auf Anfrage.
28.1.23 - https://www.kollagenose.de/o.htm
Überlappungssyndrom (Overlap-Syndrom) bei einem 12-jährigen Mädchen mit systemischem Lupus erythematodes und Anti-OJ-Antikörper-positiver Polymyositis: ein Fallbericht
https://www.karger.com
27.1.23 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Meghan Beaudry: Lupus mit Gehirnentzündung
https://gettotext.com
21.1.23 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Haben Sie Lupus Erythematodes?
M3 Global Research, ein globales Marktforschungsunternehmen mit Schwerpunkt Gesundheitswesen, sucht Personen mit systemischem Lupus Erythematodes (SLE) für eine quantitative Tracking-Studie. Ziel der Studie ist es, die Herausforderungen der Diagnose, der Behandlung und des täglichen Lebens mit SLE von der Sicht der Betroffenen besser zu verstehen. Die Studie besteht aus einem 30-minütigen Online-Fragebogen, und die Teilnehmer erhalten nach erfolgreichem Abschluss der Umfrage 17 Euro. Wenn Sie an einer Teilnahme interessiert sind, geben Sie bitte den folgenden Zugangslink ein und registrieren Sie sich bei M3 Global Research:
https://www.m3globalresearch.com. Sobald Sie sich angemeldet haben, erhalten Sie eine Einladung zur Studie R57084 zum Thema Lupus. Teilen Sie uns Ihre Meinungen und Erfahrungen mit, um zur Entwicklung zukünftiger Therapien beizutragen.
4.1.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Bittel TV: Beitrag über COVID-Geimpfte mit Post-Vac-Syndrom (ab ca. 4 min):
eine Betroffene (Manuela Bock) mit multiplen Autoimmunerkrankungen nach Biontech-Impfung,
eine Betroffene, die nach der COVID-Impfung mit Novavax nicht mehr laufen kann, bettlägerig ist und Pflegestufe 2 hat.
https://dlive.tv
RBB, 22.12.22 Post-Vac und allein gelassen - wenn eine Schutzimpfung alles verändert (Manuela Bock)
https://www.youtube.com
3.1.23 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Hirnschädigung durch Impfung - wie Hinterbliebene um Aufklärung kämpfen
Der Pathologe Michael Mörz veröffentlichte im Oktober einen Fall, bei dem ein Patient möglicherweise durch Folgen der Corona-Impfung verstorben ist. Sein Arbeitgeber versuchte daraufhin, ihm Interviews zu untersagen.
https://www.mdr.de
"Suche Frieden und jage ihm nach!"
Die Bibel, Altes Testament, Psalm 34,15
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