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Neuigkeiten

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2.4.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Europäische COVID-19-Datenbank für Rheumapatienten gestartet https://www.aerzteblatt.de

31.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Der Kampf ums Chloroquin: Hilft ein altes Malaria-Heilmittel?
Ärzte des Instituts für Tropenmedizin in Marseille haben möglicherweise ein Medikament gegen Covid-19 gefunden. Die Wissenschaft spielt die Ergebnisse herunter. Eine persönliche Erfahrung. https://www.derstandard.de

30.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Ein 14-jähriger Portugiese ist am Sonntag an den Folgen einer Covid-19-Infizierung gestorben.
Der verstorbene 14-Jährige war laut Medienberichten bereits vorerkrankt. Er litt an Psoriasis - auch Schuppenflechte genannt - einer Autoimmunkrankheit, die sich vor allem als entzündliche Hautkrankheit manifestiert, darüber hinaus aber auch andere Organe beschädigen kann. https://www.wort.lu

28.3.20 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Österreich: Coronavirus - Chronisch Kranke bangen um Medikament Chloroquin https://kurier.at

Frankreich greift durch: Minister verbietet Off-Label-Verordnung von möglichen COVID-19-Therapeutika
Frankreichs Gesundheitsminister hat die Off-Label-Verordnung von Hydroxychloroquin und der fixen Kombination von Ritonavir und Lopinavir im ambulanten Sektor per Dekret verboten. Damit reagiert er auf den Hype um die Medikamente, von denen man bislang gar nicht weiß, ob sie überhaupt gegen das Coronavirus wirken. Das Nachsehen bei der hohen Nachfrage haben Schwerkranke, die die Präparate brauchen, denn die Bestände sind bereits knapp. https://www.deutsche-apotheker-zeitung.de

27.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Neurologische Patienten sollten ihre Immuntherapie nicht aus Angst vor dem Coronavirus absetzen! https://idw-online.de/

Merck verarbeitet Alkohol von Henkell-Freixenet
Schaumweinhersteller Henkell-Freixenet spendet rund 50.000 Liter Alkohol, den Merck in extra umfunktionierten Anlagen zu Desinfektionsmittel verarbeitet. https://www.echo-online.de

Corona-Strategiepapier: Mit effizientem Testen zum "Best Case" https://www.tagesschau.de

Bundesärztekammerpräsident Dr. Klaus Reinhardt: "Wir brauchen kreative Lösungen"
Zur Debatte über die Beschaffung von Schutzausrüstung für medizinisches Personal in Kliniken und Praxen erklärt Bundesärztekammer-Präsident Dr. Klaus Reinhardt: "Die Ausstattung von Ärzten, Praxismitarbeitern und Pflegepersonal mit Schutzausrüstung gegen eine Corona-Infektion ist unzureichend. Wie dramatisch sich die Lage vor Ort darstellt, haben wir dem Bundesminister für Gesundheit detailliert dargelegt. Alle Beteiligten sind sich der Situation bewusst und gleichzeitig einig darin, dass diese Notlage nicht vorhersehbar war. Es ist gut, dass sich neben dem Bundesministerium für Gesundheit auch die Länder, die Ärzte und die Krankenhäuser um die Beschaffung von Schutzausrüstung kümmern. Das bleibt vor allem angesichts der stark angespannten weltweiten Marktsituation, insbesondere für Atemschutzmasken, eine Gemeinschaftsaufgabe. Vor diesem Hintergrund begrüßen und unterstützen wir ausdrücklich die Bemühungen des Bundesgesundheitsministers, Fertigungskapazitäten für diese Produkte in Deutschland aufzubauen. Dafür setzen wir auf das Engagement und auf kreative Lösungen von Wirtschaftsunternehmen aus den verschiedensten Branchen. Ob Automobilzulieferer oder Textilunternehmen - alle sind aufgerufen, wenn irgend möglich ihre Fertigung umzustellen und in die Produktion von Schutzausrüstung einzusteigen. Gleiches gilt für die Fertigung von Beatmungsgeräten für unsere Intensivstationen." https://www.bundesaerztekammer.de

27.3.20 - https://www.kollagenose.de/h.htm
27.3.20, Expertengremium bewertet Arzneimittel­versorgung als "grundsätzlich gut"
Apotheken sollten Arzneimittel - auch nicht rezeptpflichtige Präparate - nur bei tatsäch­li­chem Bedarf abgeben. Auch für den pharmazeutischen Großhandel und Apotheken müsse gelten, dass es nicht zu eigenen Überbevorratungen kommen dürfe.
Vor wenigen Tagen hatte sich angesichts eines sich abzeichnenden Engpasses bei Para­ce­tamol Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU) mit ähnlichen Forderungen an phar­mazeutische Hersteller, den Großhandel, Apotheker und Ärzte gewendet.
Das Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter­ium (BMG), das im Jour Fixe vertreten ist, räumte ein, dass die Situation bei der Versorgung mit Desinfektionsmitteln weiterhin angespannt sei. So hake es noch immer an der Verfügbarkeit von Ethanol und bei der Beschaffung von kleinen Abfüllbehältern für die Apotheken.
Außerdem informierte das BMG darüber, dass es zentral die Arzneimittel Kaletra, Avigan, Foipan und die Wirkstoffe Chloroquin und Hydroxychloroquin beschafft habe. Dadurch solle die Versorgung schwer an COVID-19 erkrankter Patienten in den Kliniken ebenso gesichert werden wie die Versorgung der Patienten, für die diese Präparate ebenfalls indiziert seien. https://www.aerzteblatt.de

26.3.20 - https://www.kollagenose.de/i.htm
Impfungen bei Immunsuppression: Wichtig für die Patienten - aber mit welchen Besonderheiten? https://deutsch.medscape.com

26.3.20 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Die Deutsche Rheuma-Liga wendet sich an Bundesgesundheitsminister Hr. Spahn und das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte mit der Aufforderung, die Versorgung der Lupuspatienten in Deutschland mit Hydroxychloroquin sicherzustellen.

Coronavirus und Rheuma: Unterbrechung der Heilmittel-Therapie https://www.rheuma-liga.de

25.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Sie leidet an Lupus Erythematodes
Coronavirus: Jung und trotzdem gefährdet - Natalie H. gehört zur Risikogruppe https://www.merkur.de

25.3.20 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Coronavirus: Lupus-Patienten warnen vor Chloroquinmangel
Menschen mit Lupus, einer chronischen Autoimmunerkrankung, von der fast 40.000 Franzosen betroffen sind, oder rheumatoider Arthritis müssen täglich Plaquénil einnehmen, in dem wir Hydroxychloroquin finden. Aber dieses Medikament fehlt in Apotheken. Der Pariser erklärt, dass der Verband Lupus France in letzter Zeit bis zu 40 Anrufe pro Tag von Kranken in Not erhalten kann, da es schwierig ist, dieses für ihre Gesundheit wichtige Medikament zu erhalten. https://nach-welt.com

24.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Ärzte dürfen bei Atemwegsinfekten zwei Wochen per Telefon krankschreiben
Neu neben der längeren Dauer von bis zu 14 Tagen ist, dass unter die Regelung auch Patienten fallen, bei denen ein Infektionsverdacht besteht. Damit können Patienten im Verdachtsfall zu Hause bleiben und müssen nicht wegen der bloßen Attestierung einer Arbeitsunfähigkeit extra in die Praxis kommen, informiert die KBV. Der Arzt muss den Patienten aber darauf hinweisen, dass dieser nach telefonischer Anmeldung unverzüglich einen Arzt aufsuchen soll, falls es ihm gesundheitlich schlechter geht.
Sollte bei einem Patienten der Verdacht auf eine SARS-CoV-Infektion bestehen und eine Labordiagnostik erforderlich sein, informiert der Arzt ihn darüber, wo er sich testen lassen kann. In einigen Bereichen von Kassenärztlichen Vereinigungen benötigen Patienten für die Untersuchung eine Überweisung (Muster 10). In diesen Fällen soll der Arzt die Überweisung dem Patienten per Post zuschicken. https://www.aerzteblatt.de

24.3.20 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Schweiz: Medikamente gegen COVID-19 zur Verteilung an Patienten eingezogen
Beschlagnahme der vorhandenen Bestände von Plaquenil zur Verteilung an Gesundheitseinrichtungen, die Patienten mit Coronavirus behandeln, wie von Experten empfohlen. Mit Hilfe von Apothekern und behandelnden Ärzten eine Versorgungskette für Patienten einzurichten, die an einer chronischen Krankheit leiden, die eine tägliche Verabreichung von Plaquenil entsprechend den von Swissmedic anerkannten Indikationen (Lupus erythematodes, rheumatoide Arthritis, Photodermatose) erfordert. https://polizei.news
Kommentar: Auch in Deutschland wird die Versorgungslage von Lupuspatienten mit Hydroxychloroquin schwierig. Bitte wenden Sie sich an die Selbsthilfeverbände, wenn Sie Probleme haben, Ihr Rezept einzulösen.

23.3.20
Aufruf an alle Lupus-Betroffenen

Lupus-Patienten nehmen weltweit Chloroquin bzw. Hydroxychloroquin ein, viele seit Jahren oder Jahrzehnten. Diese Mittel werden auch beim aktuellen Coronavirus diskutiert. Die Frage ist, ob eine Vormedikation mit Antimalariamitteln den Verlauf einer SARS Cov-2-Infektion verändert. Vielleicht gibt es Lupus-Patienten, die schon SARS Cov-2 hatten? Bittet postet in Internetforen, wie Euer Verlauf war.

Call to all patients affected by lupus

Since many years and even decades, lupus patients all over the world take in chloroquine or hydroychloroquine. These remedies are also discussed now at the present Coronavirus breakout. The question is whether a premedication with antimalaria drugs changes the course of a SARS Cov-2 infection. Perhaps there are lupus patients who already have had SARS Cov-2? Please post your experiences in the internet forums.

Appel à tous les affectés par lupus

Dans tout le monde, les patients de lupus ingèrent chloroquine où hydroxychloroquine pendant des années et même des décennies. Ces remèdes se trouvent aussi dans la discussion lors du coronavirus actuel. La question est si une prémédication avec des remèdes contre le paludisme change une infection avec SARS Cov-2. Probablement il existe des patients de lupus qui ont déjà eu SARS Cov-2? Écrivez s'il vous plaît dans les forums d'internet comme cela s'est passé.

Dorothea Maxin
Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt


23.3.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
"Mir wurde ein zweites Leben geschenkt"
Heinz Suhling war 47 Jahre alt, als eine Autoimmunkrankheit seine Leber zerstörte. PBC (Primäre biläre Cholangitis) diagnostizierten die Ärzte bei ihm. https://www.schwarzwaelder-bote.de

20.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Relevante Beeinträchtigung der Immunfunktion? SARS-CoV-2: Was Rheuma-Patienten wissen sollten https://idw-online.de
Abstand halten: Neues Video der Bauhaus-Universität Weimar verdeutlicht, wie sich Atemluft ausbreitet https://idw-online.de

19.3.20 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Coronavirus - Höchstgefährdet: Ich bin ja nicht die Einzige
Die Lupuspatientin Renate Sieblitz-Obermeier ist extrem anfällig für Infektionskrankheiten. Sie braucht jetzt viel Desinfektionsmittel. Doch es gibt nichts mehr. https://www.tagblatt.de

18.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
16:58 Uhr, Deutschland sichert sich Malaria-Medizin
Deutschland hat sich nach Angaben der Bundesregierung Zugriff auf die als mögliches Coronavirus-Medikament gehandelte Arznei Chloroquin gesichert. "Wir haben für die Bundesrepublik Deutschland bei Bayer bereits größere Mengen Chloroquin reserviert", sagte Bundesgesundheitsminister Jens Spahn den Zeitungen des Redaktionsnetzwerks Deutschland. "Gleichzeitig begleiten unsere Behörden alle Studien dazu mit Hochdruck", sagte Spahn. "Wir wollen schnell wissen, ob dieses Medikament bei Corona hilft." Chloroquin wird als Malaria-Prophylaxe eingesetzt. https://www.tagesschau.de

11.56 Uhr, Tübinger Institut testet Covid-19-Medikament
Das Tübinger Institut für Tropenmedizin will das Medikament Chloroquin im Kampf gegen Corona-Erkrankungen testen. Wie Institutsdirektor Peter Kremsner am Mittwoch mitteilte, soll in der kommenden Woche mit einer Studie an Menschen begonnen werden. Zuvor hatte der SWR berichtet. https://www.t-online.de

18.3.20 - https://www.kollagenose.de/h.htm
Katalonien startet bahnbrechende Studie um Coronavirus zu stoppen
Menschen, die infiziert sind, würden ein antiretrovirales Mittel (Darunavir) und ein pharmakokinetisches Mittel (Cobicistat) erhalten, erklärte der Forscher. Diese werden normalerweise zur Behandlung von HIV-Fällen verwendet. Sie hemmen die Peptidasen, um die Vermehrung des HIV zu verhindern. "Man hofft, dass dieses Medikament die Anzahl der Tage verringert, an denen eine Person andere Menschen anstecken und das Virus übertragen könnte", sagt Mitjà.
Die Kontaktpersonen des Trägers erhalten Hydroxychloroquin, ein Medikament, das erfolgreich zur Behandlung von Malaria, aber auch zur Behandlung von Menschen mit rheumatologischen Erkrankungen wie Lupus oder Arthritis eingesetzt wird. https://de.euronews.com

Hinweis an alle Lupus-Betroffenen, die Antimalariamittel einnehmen: Legen Sie sich einen Medikamentenvorrat an! Möglicherweise werden diese Arzneimittel in den nächsten Wochen nicht mehr lieferbar sein, völlig unabhängig davon, ob sich eine Wirkung gegen SARS-Cov 2 herausstellt.

18.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Warteschlangen vor dem Corona-Testcenter in Darmstadt
Vor der Bereitschaftsdienstzentrale am Klinikum Darmstadt herrscht Unmut über fehlende Informationen. Bis Montag wurden elf Corona-Fälle gezählt. https://www.echo-online.de
OB Partsch im Interview: "Wir werden auch das meistern"
"Besonders belastet war das Klinikum, in dem bis Montag die Tests durchgeführt wurden, durch Wartende, die teilweise die Notaufnahme blockiert haben." https://www.echo-online.de
Kommentar zum Corona-Testcenter: Verzweiflung https://www.echo-online.de
Kommentar: Das Corona-Testcenter offenbart gravierende Mängel im Bereich der Gesundheitsversorgung in Darmstadt. Die Gründe sind wohl verkrustete Entscheidungsstrukturen bei der Kassenärztlichen Vereinigung. Gut, dass die Öffentlichkeit darauf aufmerksam wird. Der Darmstädter Oberbürgermeister Jochen Partsch scheint sich im Tonfall gegenüber den besorgten Erkrankten vergriffen zu haben.

16.3.20 - https://www.kollagenose.de/n.htm
Zeit für eine Turbo-Dialyse
Bei der Behandlung von Nierenerkrankungen hat sich seit Jahrzehnten kaum etwas getan. Endlich packen Forscher es an: Sie wollen Dialysepatienten das Leben erleichtern. https://www.spektrum.de

16.3.20
Wichtig: Das Treffen am 4.4.20, 15.00 Uhr, beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof, fällt wegen der Corona-Epidemie aus!

14.3.20 - https://www.kollagenose.de/s.htm
Shimon Sakaguchi erhält den Paul Ehrlich- und Ludwig Darmstaedter-Preis
Sakaguchi bekommt die renommierte Auszeichnung für die Entdeckung der regulatorischen T-Zellen, die das Potenzial haben, die neuen Helden der Medizin zu werden. Regulatorische T-Zellen halten das Immunsystem im Gleichgewicht und sorgen dafür, dass es weder Amok läuft noch unaufmerksam ist. "Ohne die von Sakaguchi entdeckten regulatorischen T-Zellen wäre das Immunsystem nicht in der Lage, Fehler bei der Unterscheidung von Freund und Feind mit dem gebotenen Nachdruck zu korrigieren", begründet der Stiftungsrat der Paul Ehrlich-Stiftung seine Entscheidung zur Preisvergabe. "Das Immunsystem braucht eine solche Kontrolle, weil Übereifer zu Autoimmunerkrankungen wie Rheuma und Typ 1-Diabetes führt. Versagen gibt Krebszellen die Gelegenheit, sich zu einem Tumor zusammenzurotten und Metastasen zu bilden. Sakaguchis Entdeckung hat demnach eine hohe medizinische Relevanz."
Regulatorische T-Zellen kommen wegen ihrer fundamentalen Bedeutung für das Immunsystem für die Behandlung verschiedenster Erkrankungen in Betracht. Allerdings auf unterschiedliche Weise. Bei Autoimmunerkrankungen wie Rheuma, Typ1-Diabetes und Multiple Sklerose muss ihre Aktivität gestärkt werden, damit sie entschlossener gegen die unangemessenen Attacken auf körpereigenes Gewebe vorgehen. Bei Krebs brauchen die regulatorischen T-Zellen einen Dämpfer. https://aktuelles.uni-frankfurt.de

14.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Entspannte Stimmung: Übertrieben oder angebracht?
Corona: Aufgrund dieser Autoimmunkrankheit müsse er "höllisch aufpassen". Und das nicht erst seit der Gefahr durch den Corona-Virus. Eher auf Abstand zu den Mitmenschen bleiben oder besonders sorgfältig die Hände zu waschen, dass gehört für ihn schon seit langem zum Alltag. https://www.wn.de

Coronavirus: Jede Form von Hilfe ist besser als keine Nachbarschaftshilfe
Auch jüngere Menschen könnten zur Risikogruppe gehören, etwa wenn sie gerade eine Chemotherapie durchliefen oder an einer Autoimmunkrankheit wie etwa Rheuma litten. https://www.deutschlandfunk.de
Hinweis: Auch in Darmstadt gibt es eine Nachbarschaftsinitiative, vgl. https://www.kollagenose.de/nachbar.htm.

11.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
AU per Telefon für Nicht-Coronainfizierte https://www.univadis.de
Wegen der bloßen Attestierung einer Arbeitsunfähigkeit (AU) müssten die Patienten nicht extra in die Praxis kommen, heißt es in einer Mitteilung. Voraussetzung hierfür ist, dass sie weder in den letzten 14 Tagen Kontakt zu einer Person hatten, bei der das neue Coronavirus nachgewiesen wurde, noch sich in einem Gebiet mit Covid-19-Fällen aufgehalten haben. Diese Sonderregelung gelte für vier Wochen.In diesen Fällen können Mediziner nach telefonischer Anamnese eine AU für bis zu sieben Tagen ausstellen und dem Patienten postalisch zusenden. [...] Beim Ausstellen der telefonischen AU-Bescheinigung muss nicht zwingend die eGK eingelesen werden. Denn Praxen können bei bekannten Versicherten die Daten aus der Patientenkartei übernehmen.

5.3.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Hessisches Ministerium für Soziales und Integration: Coronavirus SARS-CoV-2 https://soziales.hessen.de . Mit täglichem Bulletin zu den Infektionsfällen in Hessen.

Nach Auskunft der hessischen Corona-Hotline Tel. 0800/5554666 sind in Darmstadt die Hausärzte für die Testung von Verdachtsfällen zuständig. Da nicht alle Hausärzte diesen Test durchführen, bliebe den Patienten überlassen, sich von Hausarztpraxis zu Hausarztpraxis durchzutelefonieren, wo dieser Test gemacht werden kann (Stand 5.3.20).
Dazu ein Artikel im Darmstädter Echo vom 4.3.20: Coronavirus: Praxen in Darmstadt fühlen sich alleingelassen https://www.echo-online.de
Hinweis: Die Kreisklinik in Groß-Gerau hat ein "Corona-Drive-in" eingerichtet:
Kreisklinik Groß-Gerau: Informationen zum Coronavirus https://www.kreisklinik-gg.de/coronavirus/
"Bei Ihnen liegt ein begründeter Verdacht vor? Dann bieten wir Ihnen folgende Möglichkeiten für die notwendige Diagnostik: Sie melden sich telefonisch unter 06152-9860 und lassen sich für eine Beratung und Untersuchungen an unsere ärztlichen Kollegen aus dem MVZ durchstellen. Nach Rücksprache mit dem Kreisgesundheitsamt können Sie hier einen Termin für eine persönliche Untersuchung vereinbaren. Sollten Sie über einen eigenen Pkw verfügen, können Sie sich auch nach kurzer Ankündigung, sowie vorheriger Rücksprache mit dem Gesundheitsamt, vor dem Klinikgebäude mittels Abstrich testen lassen."
Kommentar: Diese Situation erinnert an die Impfung gegen Schweinegrippe im Jahr 2009. In Darmstadt war kein Impfstoff mehr verfügbar, Patienten fuhren z. B. zum Gesundheitsamt in Heppenheim, um sich impfen zu lassen. Dazu kommt, dass der Pandemieplan nicht öffentlich ist. Für die Wissenschaftsstadt Darmstadt, in der Menschen aus 150 Nationen leben, eigentlich ein Armutszeugnis.
Ergänzung 7.3.20: Hessen richtet zentrale Untersuchungsstellen ein https://soziales.hessen.de. Eine sehr positive Entwicklung!
Ergänzung 13.3.20: Das Corona-Testcenter in Darmstadt wurde am Klinikum eingerichtet. Wegen eines noch besseren Schutzes für die anderen Patienten soll es auf das ehemalige Gelände des EAD in Bessungen verlegt werden, vgl. https://www.echo-online.de.

4.3.20 - https://www.kollagenose.de/b.htm
Sollen alle Blutdrucktabletten vor dem Schlafengehen eingenommen werden? https://www.akdae.de

29.2.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Leonie: Takayasu-Arteriitis - So lebt diese junge Ulmerin mit ihrer seltenen Erkrankung https://www.swp.de

29.2.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
John Hopkins Universität: Coronavirus - Karte weltweite Verbreitung https://gisanddata.maps.arcgis.com
Robert-Koch-Institut (RKI): Coronavirus-Fallzahlen Deutschland und weltweit https://www.rki.de
Robert-Koch-Institut (RKI): Coronavirus - weltweite Risikogebiete https://www.rki.de

28.2.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Coronavirus: Infos für Menschen mit Rheuma https://www.rheuma-liga.de

28.2.20 - https://www.kollagenose.de/t.htm
Merck arbeitet an Tabletten aus dem 3D-Drucker https://www.echo-online.de

27.2.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Chloroquin zeigt gute Wirksamkeit: Malariamittel gegen Coronavirus https://www.apotheke-adhoc.de/
Kommentar: Resochin vom Markt genommen zu haben, ist aus Sicht von Lupus-Patienten unfasslich und ein schwerer Fehler. Das älteste und bewährteste Lupus-Medikament steht nicht mehr zu Verfügung. Darüber hinaus ist es ein klassisches Malarmiamittel. Es steht auf der Liste der unentbehrlichen Arzneimittel der WHO. Vielleicht ergibt sich über die beobachtete Wirkung im Fall von SARS-2, die erst noch in weiteren Studien bestätigt werden muss, eine Neuzulassung?

26.2.20 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Covid-19: ECDC veröffentlicht Empfehlungen zum Umgang mit Kontaktpersonen https://www.aerzteblatt.de
Fakenews-Macher und Kriminelle nutzen Coronavirusausbruch https://www.aerzteblatt.de

20.2.20 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Wissenschaftler suchen nach Messkriterien für Fatigue und Übermüdung
Im Fokus stehen folgende Krankheiten: Idiopathisches Parkinsonsyndrom, Huntington-Krankheit, rheumatoide Arthritis, systemischer Lupus erythematodes, pri­märes Sjögren-Syndrom und chronisch entzündliche Darm­er­krank­ungen. https://www.aerzteblatt.de

18.2.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/kontakte.htm
Jana: Lambert-Eaton-Syndrom https://www.azonline.de

13.2.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
Katastrophale Versorgung von Rheumapatiente im Rhein-Mein-Gebiet, Aktualisierung der Seite Lupus-Ärzteliste

9.2.20 - https://www.kollagenose.de/b.htm
Lilly: SLE-brave. Es werden Lupuspatienten für eine Studie mit dem Prüfpräparat Baricitinib gesucht. http://slebrave-de.com/

6.2.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/literatur.htm
Torsten Witte, Matthias Schneider (Herausgeber): Kollagenosen: Der aktuelle Wissensstand zu Diagnostik, Klinik und Therapie. Berlin: De Gruyter, 2020 https://www.amazon.de

6.2.20 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Digitale Technik zur Beurteilung der Krankheitslast
Im Fokus des Projekts stehen folgende Krankheiten: Idiopathisches Parkinsonsyndrom, Huntington-Krankheit, rheumatoide Arthritis, systemischer Lupus erythematodes, primäres Sjögren-Syndrom und chronisch entzündliche Darmerkrankungen (Morbus Crohn, Colitis ulcerosa). "Interessant an dem Projekt ist auch, dass Symptome wie Erschöpfung und Schlafstörungen über neurologische und internistische Erkrankungen hinweg beobachtet werden", betont Maetzler. "Wir stellen die Frage, ob das Symptom Fatigue bei den verschiedenen Erkrankungen technisch ähnlich gemessen werden kann." https://idw-online.de

3.2.20 - https://www.kollagenose.de/l.htm
Plötzlicher Tod mit 19 Jahren: Eine junge Frau kommt mit starken Bauchschmerzen, Verstopfung und einem Hautausschlag ins Krankenhaus. Nicht mal einen Tag später ist sie verstorben. https://www.spiegel.de

23.1.20 - https://www.kollagenose.de/t.htm
Teprotumumab bessert Exophthalmus bei endokriner Orbitopathie https://www.aerzteblatt.de

21.1.20 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Uniklinik Aachen: Diskoider Lupus Erythematodes - Studienteilnehmer/innen gesucht https://www.ukaachen.de

7.1.20 - https://www.lupus-selbsthilfe.de/aerzte.htm
Aktuelle Problematik der augenärztlichen Versorgung in Darmstadt:

Die augenärztliche Versorgung von gesetzlich versicherten Patienten scheint sich in Darmstadt seit der Gesundheitsreform 2004 besonders schwierig zu gestalten. Damals wurde das Abrechnungsbudget der Augenärzte begrenzt. Immer mehr Augenärzte haben in der Folge ihre Kassenzulassung abgegeben. Konsequenz: Es gibt für Kassenpatienten bei Augenärzten in Darmstadt erst Termine innerhalb mehrerer Monate oder halben Jahre. Kassenpatienten müssen deswegen manchmal privat niedergelassene Augenärzte aufsuchen, um eine zeitnahe Behandlung zu bekommen. Zu dieser Problematik erschienen in den örtlichen Medien bereits mehrere Artikel:
Bürgerumfrage: Zu wenige Fachärzte in Darmstadt https://www.echo-online.de
Notfallpatientin findet keinen Augenarzt in Darmstadt https://www.echo-online.de
Augenarztpraxen in Darmstadt sind überlaufen https://www.echo-online.de
Augenärzte: Neue Patienten haben kaum eine Chance auf eine Routineuntersuchung - außer sie zahlen bar http://www.echo-online.de

Ein Beispiel:

AugenMVZ Darmstadt:
- schwierige telefonische Erreichbarkeit der Praxis,
- Patienten werden zu Untersuchungen wie Augeninnendruckmessung und Augenhintergrundspiegelung separat einbestellt, obwohl diese problemlos zu einem einzigen Termin stattfinden könnten,
- für Kassenrezepte für Kontaktlinsen wird neuerdings die Vorlage einer "Rechnung" des Optikers verlangt. Dieser Ablauf ist von den gesetzlichen Krankenkassen jedoch nicht vorgesehen, dort heißt es: a. der Arzt stellt das Rezept aus, b. der Patient legt das Rezept beim Versorger (Optiker) vor, der die Kontaktlinsen bestellt und direkt mit der Krankenkasse abrechnet. Der Patient zahlt nur die Rezeptgebühr. Aktuell wurde von dieser Augenarztpraxis auch ein Kostenvoranschlag des Optikers akzeptiert.
- Teilweise extrem unfreundliche Praxismitarbeiterinnen.
- Positiv: Ansatzweise bestehen Kenntnisse über das Sjögren-Syndrom. Kontrolluntersuchungen wie Augeninnendruckmessung und Augenhintergrundspiegelung werden auf Kassenkosten durchgeführt und Kassenrezepte für künstliche Tränenflüssigkeit werden problemlos ausgestellt.

Fazit: Damit diese unwürdigen Versorgungsbedingungen aufhören, sollte die Abrechnungsmöglichkeiten für Augenärzte wieder verbessert werden.


7.1.20 - https://www.lupus-shg.de
Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2020:
1.2.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
4.4.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
20.6.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
1.8.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
17.10.20, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
28.11.20, 15.00 Uhr, gemütliches vorweihnachtliches Beisammensein im Restaurant 4cani, Am Fürstenbahnhof 3-4 (direkt am Hauptbahnhof).

Evtl. Änderungen oder Ergänzungen werden noch hier angekündigt.


Nicht alle unsere Wünsche, aber alle seine Verheißungen erfüllt Gott.

Nicht alle unsere Wünsche, aber alle seine Verheißungen erfüllt Gott.
Dietrich Bonhoeffer



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