Kollagenosen betreffen weltweit mehrere Millionen Menschen. Helfen Sie mit, die Information über Kollagenosen zu verbessern.
Neuigkeiten
Hier finden Sie Informationen chronologisch geordnet, die bei folgenden Internetangeboten neu aufgenommen wurden: www.kollagenose.de, www.lupus-selbsthilfe.de, www.lupus-shg.de, www.sjoegren-syndrom.de und www.lupus-support.de.
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15.1.19 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Deutsche Rheuma-Liga e. V.: Patienten für Online-Befragung zur Einbeziehung in medizinische Entscheidungen gesucht
Wollen wirklich alle Patienten an ärztlichen Entscheidungen beteiligt sein? Wie stark ist das Informations- und Partizipationsbedürfnis bei Betroffenen ausgeprägt und wovon ist es abhängig, dass manche Patienten ein stärkeres oder schwächeres Bedürfnis danach haben?
https://www.rheuma-liga.de
9.1.19 - https://www.kollagenose.de/c.htm
Idorsia startet neues Programm zu Bindegewebserkrankung
Das Biotechunternehmen Idorsia hat eine Mehrfachdosisstudie mit seinem Produktkandidaten Cenerimod gestartet. Das Mittel soll bei der seltenen chronisch-entzündlichen Bindegewebserkrankung Lupus erythematodes helfen.
https://www.cash.ch
3.1.19 - https://www.kollagenose.de/for.htm
Am Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf wird aktuell eine Online-Studie durchgeführt, die sich sowohl an Menschen mit systemischem Lupus erythematodes als auch an Menschen mit rheumatoider Arthritis richtet.
Das Ziel der Studie ist es, die psychische Belastung von Betroffenen zu untersuchen. Außerdem soll erfasst werden, ob sich die Erkrankungen in Bezug auf bestimmte Versorgungsprobleme unterscheiden. Die Ergebnisse der Studie sollen helfen, die psychosoziale Versorgung von Menschen mit chronischen Erkrankungen langfristig zu verbessern. Im Anhang finden Sie ein Informationsblatt, das gerne weitergeleitet werden darf.
Insgesamt dauert die Online-Befragung ca. eine halbe Stunde. Vorab werden die Teilnehmer/innen umfassend über Ziele, Zweck und Inhalt der Studie sowie über den Datenschutz informiert. Die Befragung ist vollständig anonym und es kann kein Rückschluss auf die Person gemacht werden.
Teilnehmen können Personen, die
- an systemischem Lupus erythematodes oder rheumatoider Arthritis erkrankt sind
- älter als 18 Jahre alt sind
- einen Internetzugang haben
Link, über den Sie Zugang zu der Online-Befragung erhalten: https://www.limesurvey.uni-hamburg.de
.
Wenn Sie weitere Informationen benötigen oder Rückfragen haben, melden Sie sich gerne unter E-Mail oder rufen unter 040/741052822 an oder hinterlassen eine Nachricht unter Angabe Ihrer Telefonnummer und der Zeit, in der Sie gut zu erreichen wären.
26.12.18 - https://www.lupus-shg.de
Programm der Lupus-Selbsthilfegruppe Darmstadt im Jahr 2019:
2.2.19, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
6.4.19, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
15.6.19, 15.00 Uhr, Treffen im Restaurant 4cani, Am Fürstenbahnhof 3-4 (direkt am Hauptbahnhof). Bei schönem Wetter können wir sehr nett dort draußen sitzen,
3.8.19, 15.00 Uhr, Treffen beim Paritätischen Wohlfahrtsverband, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
8.9.19, 10.00 - 17.00 Uhr, Teilnahme mit einem Stand am "Tag der Vereine" im Darmstadtium,
5.10.19, 15.00 Uhr, Vortrag von Dorothea Maxin über "Autoimmunkrankheiten", Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
23.11.19, 18.00 Uhr, gemütliches vorweihnachtliches Beisammensein, Poststr. 9, Darmstadt, am Hauptbahnhof,
Evtl. Änderungen oder Ergänzungen werden noch hier angekündigt.
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