Geantwortet auf: Re: Quensyl gesendet von Birgit am 03.September 2002 um 14:58:31:
Hallo Birgit,
ich habe SLE und S-S, bin aber noch relativ am Anfang meiner "Karriere" und habe mit Quensyl in Kombination mit Cortison sehr gute Erfahrungen. Auch ich nehme diverse andere Mittel, die mein Hausarzt in Bezug auf Wechselwirkungen geprüft hat. Das wäre z.B. ein wichtiger Punkt in der Entscheidung pro oder contra Quensyl.
An Nebenwirkungen habe ich bisher Schlafstörungen, Nervosität (ich bin manchmal auf der Überholspur und komme da nicht mehr runter) und eine QT-Zeit-Verlängerung, die sich aber im Rahmen hält. Deshalb werden regelmäßige EKG-Kontrollen durchgeführt, der Augenarzt schaut sich im 2-Monats-Rhythmus den Augenhintergrund an (Quensyl kann da Veränderungen verursachen) und auch das Blutbild wird regelmäßig kontrolliert. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich nicht zu den "Normalpatienten" gehöre, denn ich reagiere oft unerwartet auf Medikamente und manchmal mit Nebenwirkungen, die nirgendwo stehen...
Eine entscheidende Frage wäre für mich, ob die Schädigungen durch den Sjögren langfristig nicht größer sein können, als die VIELLEICHT zu erwartenden Nebenwirkungen? Zu welchen Schädigungen es kommen kann, ob und wie Vaskulitis und S-S in Zusammenhang stehen, darüber gibt es sicherlich im Internet viele Informationen. Auch hier auf dieser Site sind viele Info zusammengetragen. Letztlich aber sollten deine behandelnden Ärzte dir Rede und Antwort stehen - die haben das nötige Fachwissen (hoffentlich) - und dich nicht im Unklaren lassen, wenn du solche Entscheidungen treffen musst. Lass dich nicht abspeisen!
Alles Gute
Gruß Leonie
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