Wie kann die medizinische Versorgung von rheumakranken Menschen in Deutschland verbessert werden?
Patientenberatung
Verbesserung der Dokumentation und Information bei Nebenwirkungen
Grundlagenforschung
Öffentliches Interesse fördern
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Patientenberatung:
Entwurf für eine Studie zu der Frage:
"Wie man Patienten mit unklaren Beschwerden zu einem guten Arzt verhilft."
1. Problemstellung und Stand der Forschung:
Wenn ein Patient zum Arzt geht und über Beschwerden klagt, wird der Arzt nicht in jedem Fall gleich eine zutreffende Diagnose stellen und die entsprechende Therapie einleiten. Vielmehr verstreicht bei einem Teil der Patienten ein längerer Zeitraum, bis die richtige Klassifikation für das Krankheitsbild gefunden ist. In dieser Zeit werden im Allgemeinen verschiedene Untersuchungen durchgeführt, Diagnosen gestellt und möglicherweise auch Behandlungen angeordnet, die sich später als Fehldiagnosen und Falschbehandlungen herausstellen. Für den Patienten ist diese Situation psychisch belastend und unter Umständen auch mit negativen gesundheitlichen Folgen körperlicher Art verbunden.
Dieses Problem tritt zum Beispiel bei folgenden Krankheitsbildern auf:
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Krankheitsbild
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Anzahl der insgesamt in Deutschland von der Krankheit Betroffenen
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Zeit vom Auftreten der ersten Beschwerden bis zur Diagnosestellung (Durchschnittswert)
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Hashimoto-Thyreoiditis
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Etwa 4-10 Prozent der Bevölkerung. Die Hashimoto-Thyreoiditis gilt als häufigste Autoimmunkrankheit des Menschen (Brakebusch, 2004)
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"Häufig vergeht längere Zeit, bis die Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis festgestellt wird" (Brakebusch, 2004)
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Lupus erythematodes
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Systemischer Lupus: ca. 32.000 (Peter und Pichler, 1996)
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Ein Drittel der Patienten: zeitnahe Diagnose, zwei Drittel der Patienten: 5 Jahre (Sönnichsen und Apostoloff, 1992)
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Morbus Basedow
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1 - 6 Prozent der Bevölkerung (Brakebusch, 2002)
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"Unerfreulich lange Leidenswege" (Pfannenstiel, 1995)
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Nierenerkrankungen
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40.000 Dialysepflichtige (Wiedemann, 2000)
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"Früherkennung klappt sowenig" (Wiedemann, 2000)
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Sjögren-Syndrom
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Primäres Sjögren-Syndrom: Bei einer Inzidenz von 3,9/100.000 (Plesivcnik Novljan et al, 2004) ca. 30-40.000
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/
PMC1755064/pdf/v063p00874.pdf,
Sekundäres Sjögren-Syndrom: häufiger
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Primäres Sjögren-Syndrom: Wahrscheinlich mehrere Jahre bis Jahrzehnte, da die Diagnose oft erst mit > 50 Jahren gestellt wird, die Erkrankung aber wahrscheinlich im Alter von ca. 20 bis 30 Jahren ausbricht. Das sekundäre Sjögren-Syndrom wird im Zusammenhang mit der Diagnose der Grunderkrankung vermutlich früher erkannt.
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Sprue/Zöliakie
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320.000 (Peter und Pichler, 1996)
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11 Jahre (Dt. Zöliakie-Gesellschaft e. V., 1991)
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Vaskulitiden
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Nach vorsichtigen Schätzungen über 40.000 (schriftl. Mitteilung von E. Reinhold-Keller)
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"Manchmal auch Jahre" (Reinhold-Keller, 2005)
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Untersuchungen zeigen immer wieder, dass etwa zehn Prozent der medizinischen Diagnosen Fehldiagnosen sind (Kirch, 1992; Schafii, 1993). Diese Zahl hat trotz verbesserter diagnostischer Möglichkeiten in den vergangenen Jahrzehnten nicht abgenommen, denn "jedes Zeitalter hat (...) seine eigenen neuen Krankheiten, die zumindest initial häufig nicht erkannt werden (z. B. die Borreliose)" (Schafii, 1993, S. 3). Geht man von einer Dunkelziffer von fünf Prozent aus, so ergeben sich alleine bei den Autoimmunerkrankungen (zusammengenommen etwa 4 Millionen Betroffene in Deutschland [Steinmann, 1995]) etwa 200.000 nicht- oder falschdiagnostizierte und hilfesuchende Erkrankte (Maxin, 2000 [1]). Die amerikanische Lupus-Betroffene Pitzele schreibt: "Vermutlich gibt es in unserem Land ebenso viele Leute mit undiagnostizierten wie mit diagnostizierten Krankheiten" (Pitzele, 1993, S. 42). Rheumatiker warten immer noch zu lange auf eine Diagnose und eine innovative Therapie
http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/rheuma/default.aspx?sid=598606
Ein gemeinsames Charakteristikum der genannten (Autoimmun-)Erkrankungen ist, dass sie oftmals langsam-schleichend und mit unspezifischen Beschwerden beginnen. Daraus können sich Hinweise auf mögliche Ursachen für fehlerhafte Klassifikationen ergeben, die im diagnostischen Urteilsprozess liegen. Häufig sind psychosomatische und psychiatrische Fehldiagnosen (Swedo und Leonhard, 1998, Maxin, 2000 [1]). Mit der verspäteten Diagnose und Nicht- oder Falschbehandlungen sind erhebliche Kosten für das Gesundheitswesen verbunden. Genaue Untersuchungen darüber sind mir nicht bekannt. Aus einer Perspektive, die das Erleben des Patienten mit einbezieht, habe ich diese Situation als "Krankheitsodyssee" beschrieben (Maxin, 2000 [1]):
"Eine Krankheitsodyssee ist gekennzeichnet durch eine Krankheit, eine oder mehrere Fehldiagnosen und Falschbehandlungen sowie das erfolglose Bemühen der Betroffenen, bei medizinischen Stellen Hilfe zu bekommen" (Maxin, 2000 [1], S. 158).
2. Gegenstand der Untersuchung:
Teil I: Analyse der Faktoren, die zum Entstehen von Krankheitsodysseen führen,
Teil II: Entwicklung und Evaluation eines Beratungskonzepts für Patienten mit unklaren Beschwerden mit dem Ziel, die Krankheitsodyssee zu beenden.
3. Deskriptive Analyse und Arbeitsplan:
Exemplarisch sollen hier nur einige Problempunkte dargestellt werden.
Beispiel Teil I:
Ein Problem ist zum Beispiel, die Zielgruppe zu erreichen. An wen - außer den Arzt - wendet sich der undiagnostizierte Patient? Patientenberatungsstellen sind selten und in der Bevölkerung relativ unbekannt. Angestrebt werden sollte eine Zusammenarbeit mit Patientenberatungsstellen, Selbsthilfegruppen, Krankenkassen und Ärzten.
4. Auswertungsmethoden:
Auch hier sollen exemplarisch nur einige Problempunkte dargestellt werden.
Als mögliche Verzerrungsfaktoren können zum Beispiel verschiedene systematische Fehler bei der Auswahl der Studienteilnehmer auftreten. Möglicherweise melden sich vorwiegend Betroffene mit besonders dramatischen Krankengeschichten (Selbstselektion). Oder es beteiligen sich besonders aufgeklärte oder engagierte Patienten, was sich aus der schwierigen Erreichbarkeit der Zielgruppe der "Odysseepatienten" ergibt. Diese Effekte sollten nach Möglichkeit kontrolliert werden.
Bei den teilnehmenden Arztpraxen könnte eine Auswahl besonders kooperativer Ärzte stattfinden. Um dies zu vermeiden, ist anzustreben, die Arztpraxen zufällig auszuwählen. Das könnte zum Beispiel über eine Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung im Rahmen der Qualitätssicherung geschehen. Allerdings sind auch durch einen Aushang im Wartezimmer in zufällig ausgewählten Arztpraxen Rückwirkungen auf das diagnostische Vorgehen des Arztes zu erwarten.
Weiterhin können Ausfälle bei den Studienteilnehmern aufgrund von Erkrankung (Teil I und II) oder Diagnosestellung (Teil II) vorkommen.
4. Literatur:
AWMF-Leitlinie Fibromyalgiesyndrom, 2008
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/041-004l.htm
Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Morbus Basedow. München: Zuckschwerdt, 2002
Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis. München: Zuckschwerdt, 2004
Burnfield, A.: Multiple Sklerose: ein Erfahrungsbericht. Stuttgart: Fischer, 1988
Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen (Hg.): Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa. AWMF-Leitlinien-Register Nr. 021/009, 2009
http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/021-009.htm
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e. V., 2010
http://www.dccv.de/die-dccv/wir-ueber-uns/aufgaben-und-ziele/labyrinth-logo/
Deutsche Myasthenie-Gesellschaft e. V.: Die "Onassis-Krankheit" Myasthenia Gravis - Was ist das? (Informationsblatt ohne Datumsangabe)
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (Hg.): Fibromyalgie (GTM) -
das andere Rheuma: Ein Leitfaden für Patienten mit Weichteilrheuma. Bonn, 2003,
http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/BroschFibromyalgie.pdf
Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V. (Hg.): Zöliakie/Sprue. Stuttgart, 1991
Harsch, I. A.: Hauptvorlesung Innere Medizin - Krankheiten der Nebennieren: M. Cushing und Inzidentalom, Erlangen, 2009
http://www.medizin1.uk-erlangen.de/e113/e191/e5946/e5949/e6245/e6544/inhalt6546/3.HauptVorlInnMed09_01_15_kurz_ger.pdf
Hoffmann, J. C., et al: S3-Leitlinie "Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn" - Ergebnisse einer Evidenz-basierten Konsensuskonferenz der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten zusammen mit dem Kompetenznetz Chronisch entzündliche Darmerkrankungen. In: Z Gastroenterol 2008; 46: 1094-1146
http://www.gastroenterologie-minden.de/files/pdf/MC-Leitlinie%202008.pdf
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e. V.
http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?w3pid=ms
Kirch, W. (Hg.): Fehldiagnosen in der Inneren Medizin. Stuttgart: Fischer, 1992
Peter, H.-H.; Pichler, W. J.: Klinische Immunologie. München: Urban und Schwarzenberg, 1996
Pfannenstiel, P. (Hg.): Morbus Basedow und endokrine Orbitopathie: Häufige Irrtümer bei der Diagnose und typische Fehler bei der Behandlung. Frankfurt: pmi, 1995
Pitzele, S. K.: Wenn die Krankheit chronisch wird. Stuttgart: Kreuz, 1993
Plesivcnik Novljan, M. et al: Incidence of primary Sjogren's syndrome in Slovenia. Ann Rheum Dis. 2004 Jul;63(7):874-6
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1755064/pdf/v063p00874.pdf
Reincke, M.: Wie häufig sind Hypophysen-Tumoren? In: Glandula Nr. 13, Heft 1, 2001, S. 45
http://www.glandula-online.de/cms/cms/upload/PDF/Glandula/glandula13.pdf
Reinhold-Keller, E.: Vaskulitis. Darmstadt: Steinkopff, 2005
Rudwaleit, M.; Sieper, J.: Diagnose und Frühdiagnose der Spondylitis ankylosans (M. Bechterew): Vorschlag einer neuen Krankheitsbezeichnung. In: Zeitschrift für Rheumatologie 63 (2004) S. 193-202
http://www.bechterew.de/fileadmin/DVMB_BV/pdf-dateien/mbj/mbj100/100rudwaleit.pdf
Schafii, C.: Fehldiagnosen an einer medizinischen Universitätsklinik in drei Jahrzehnten. Regensburg: Roderer, 1993
Schumm, F.: Epidemiologie, 2005
http://www.dmg-online.de/artikelDetail.php?id=67
Sönnichsen, N.; Apostoloff, E.: Autoimmunkrankheiten. Jena: Fischer, 1992
Steinmann, L.: Autoimmunerkrankung. In: Immunabwehr. Heidelberg: Spektrum, 1995
Swedo, S.; Leonard, H.: Alles nur psychisch? Die körperlichen Ursachen falsch diagnostizierter Beschwerden. Frankfurt: Campus, 1998
Wiedemann, B.: Wenn es um Nierenkranke geht, klemmt's und hapert's immer noch. In: Ärzte Zeitung 19 (30.8.2000), Nr. 152, S. 3
Verbesserung der Dokumentation und Information bei Nebenwirkungen:
Melden Sie mögliche Nebenwirkungen Ihrer Medikation an die Arzneimittelkomission der deutschen Ärzteschaft
Herbert-Lewin-Platz 1
10623 Berlin
Tel.: 030-400456-500
Fax: 030-400456-555
Internet: http://www.akdae.de.
oder an das
Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte
http://www.bfarm.de/cln_028/nn_424312/DE/Pharmakovigilanz/pharmakovig-inhalt.html
Grundlagenforschung
Autoimmunkrankheiten betreffen weltweit hunderte Millionen Menschen, ähnlich wie Infektionen und Krebserkrankungen. Warum werden Autoimmunkrankheiten nicht genauso intensiv erforscht?
Hier finden Sie Informationen über neue Forschungsansätze zu Lupus und Autoimmunkrankheiten (Auswahl):
"Systemischer Lupus erythematodes: Erstmals wirksames Biological"
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/37413/Systemischer_Lupus_erythematodes_Erstmals_wirksames_Biological.htm
"Eine lange Studiendauer von 52 Wochen sollte ausschließen, dass der schubförmige Verlauf und die gute Placebowirkung die Ergebnisse verwässern. (...) Am Ende kam es in der höheren Dosierung bei 57,6 Prozent und bei der niedrigeren Dosierung bei 51,7 Prozent der Patienten zu einer klinischen Verbesserung, der aber ein Therapieerfolg in 43,6 Prozent der Patienten im Placebo-Arm gegenüberstand."
Kommentar: Ein Therapieerfolg von Belimumab von 10 - 15 % im Vergleich zu Plazebo ist eher mager. Um Überlappungen mit Spontanremissionen zu vermeiden, könnten häufiger Patienten mit langsam-schleichenden Verläufen in die Studien eingeschlossen werden.
"Orale Toleranz: Immunologische Mechanismen und potentielle klinische Anwendung." Artikel von Thomas Marth und Martin Zeitz im Deutschen Ärzteblatt 96 (11.6.1999), Nr. 23, S. A-1568. Diesen Artikel können Sie hier lesen:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=17685
"Fremde DNA im Säugersystem: DNA aus der Nahrung gelangt über die Darmschleimhaut in den Organismus." Artikel von Walter Doerfler und Rainer Schubbert im Deutschen Ärzteblatt 94 (22.12.1997), Nr. 51-52, S. A-3465. Diesen Artikel können Sie hier lesen:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=8940
"Immunpathologische Erkrankungen des Auges." Artikel von Manfred Zierhut und Thomas-Michael Wohlrab im Deutschen Ärzteblatt 94 (23.5.1997), Nr. 21, S. A-1429. Diesen Artikel können Sie hier lesen:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=6458
Weitere Informationen unter den jeweiligen Stichworten bei http://www.kollagenose.de.
Hier finden Sie Informationen über Forschungseinrichtungen und Pharmaunternehmen, die sich mit Lupus und anderen Autoimmunkrankheiten beschäftigen:
Allianz chronischer seltener Erkrankungen ACHSE
http://www.achse-online.de/
Eva Luise Köhler übernimmt "Achse"-Schirmherrschaft: Den "vergessenen Kranken" eine Stimme geben
http://www.tagesschau.de/aktuell/meldungen/0,1185,OID4116168_REF2,00.html
Neues Bündnis soll Menschen mit seltenen Erkrankungen Hoffnung geben: Von den derzeit 30 000 bekannten Krankheiten sind etwa 8000 selten - und das hat für die Betroffenen fatale Folgen. Um deren Situation zu verbessern, hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) am Montag das Nationale "Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) ins Leben gerufen.
http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/default.aspx?sid=592582
Autoimmune Inc.
http://www.autoimmuneinc.com
Berliner Institut für Geschlechterforschung in der Medizin (GiM) - Charite
http://www.charite.de/gender/deutsch/index_de.htm
Bundesministerium für Bildung und Forschung:
Richtlinien zur Förderung von Forschungsprojekten zu seltenen Erkrankungen
http://www.bmbf.de/foerderungen/11379.php
Bundesministerium für Bildung und Forschung:
Seltene Erkrankungen - aber Millionen Patienten
http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/131.php
Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie: Übersicht über die aktuelle Forschung
http://www.dgrh.de/?id=27
Deutsche Nationalbibliothek: Übersicht über die bisher in Deutschland verfassten Dissertationen und Habilitationen
http://www.d-nb.de/ (z. B. zur Suche die Stichworte "Lupus" und "Diss" eingeben)
Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie DNSS
http://www.sklerodermie.info/DNSSContent/m1/k2/index.aspxx
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin: Forschungsüberblick
http://www.drfz.de/index.php?id=forschung
Deutsches Register Klinischer Studien (DRKS)
http://www.germanctr.de/index_de.html
ERARE
http://www.e-rare.eu
Erlanger Graduiertenkolleg 592: "Lymphozyten: Differenzierung, Aktivierung und Deviation"
http://www.lymphozyten.de/
in.vent DIAGNOSTICA GmbH
http://www.bluthilftforschen.de/lupusery.html
Interdisziplinäre Studiengruppe für Lupus erythematodes (ISGLE)
http://www.isgle.rheumanet.org/descleContent/m1/k1/index.aspxx
Lodotra®: Erfahrungsbericht bei Lupus
http://www.lupus-darmstadt.de/bericht-lodotra.htm
Lupus Stiftung Deutschland
http://www.lupus-stiftung.de
Neurodermitis-Patienten für Studie gesucht
http://www.aerztezeitung.de/suchen/default.aspx?query=neurodermitis-patienten&sid=538300
ORPHANET - Datenbank für seltene Krankheiten und seltene Medikamente
http://www.orpha.net/
Orphan Europe
http://www.orphan-europe.com
Für eine osteopathische Diplomarbeit werden Sklerodemiepatienten und Patienten mit Sjoegren-Syndrom gesucht, die unter Mundtrockenheit leiden. Es soll versucht werden, den Speichelfluß durch osteopathische Techniken anzuregen. Bei Interesse bitte melden unter muellerstroitzwelz (at) gmx.de.
Hinweis: Um Spam zu verringern, wernden die E-Mail-Adressen auf diesen Seiten stets mit Leerzeichen vor und nach dem "(at)" (anstelle des @) angegeben. Bitte die Leerzeichen und das (at) durch den "Klammeraffen" @ ersetze, Danke!
Kompetenznetz Rheuma: Newsletter - Information für Patienten und Ärzte
http://www.dgrh.de/knrnewsletter.html
Nr. 2/2005
http://www.rheumanet.org/Uploads/content/m1/k8/doc/2.Newsletter_KNR.pdf
Kommentar: Unter Punkt 4 werden Überweisungskriterien zur Früherkennung von rheumatoider Arthritis und Morbus Bechterew formuliert. Hoffentlich werden bald auch Zuweisungskriterien für Betroffene mit Lupus erythematodes aufgestellt. Ziel sollte eine möglichst frühe Diagnosestellung und Einleitung einer adäquaten Therapie auch beim systemischem Lupus sein.
LMU München, Institut für Immunologie: Forschungsüberblick
http://immuno.web.med.uni-muenchen.de/
Merck und Fast Forward, LLC kündigen Zusammenarbeit zur beschleunigten
Entwicklung von Multiple-Sklerose-Therapien an
http://news.merck.de/N/0/EDAB50C41B0C4FB2C125757D002D480C/$File/Forward-d.pdf
PubMed http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi (Überblick über die weltweite Forschung, als Stichwort z. B. "Lupus" eingeben)
Rheuma-online: Übersicht über neue Forschungsergebnisse
http://www.rheuma-online.de/
SeraDiaLogistics: Für die Entwicklung von Diagnoseverfahren werden für Blutabnahmen gegen Vergütung Lupus-Betroffene und Patienten mit anderen Kollagenosen mit hohen Antikörpertitern gesucht (z. B. ANA, ds-DNS-AK, sm-AK, RNP-AK, SS-A/Ro-AK, SS-B/La-AK, Scl-70-AK, Phospholipid-AK u.a). Nähere Informationen bei Dr. Simon Lytton, Tel. 089 642 54998, Fax 089 642 54137, Mobil: 01724911169, E-Mail: simon.lytton (at) t-online.de
Uni-Klinik Berlin - Charite: Publikationen
http://rheumatologie.charite.de/index/Category2/4180.html;jsessionid=ay7446lVQvoh (oder unter "Schnellsuche" z. B. das Stichwort "Lupus" eingeben)
Uni-Klinik Berlin - Klinische Studien bei Systemischen Lupus Erythematodes - Lupus-Patienten für Studien gesucht
http://rheumatologie.charite.de/index/Category3/1012.html;jsessionid=ay7446lVQvoh
Uni Bonn: Neuer Sonderforschungsbereich "Molekulare Mechanismen und chemische Modulation der lokalen Immunregulation"
http://www.journalmed.de/newsview.php?id=10820
Uni-Klinik Düsseldorf - Rheumatologie: Wissenschaftliche Schwerpunkte
http://rheumatologie.rheumanet.org/wissenschaft.html
Uni-Klinik Düsseldorf - Rheumatologie: Publikationen
http://rheumatologie.rheumanet.org/publikationen.xml
Uni-Klinik Erlangen: Medizinische Klinik III mit Poliklinik - Überblick über die dort durchgeführten Studien
http://www.medizin3.uk-erlangen.de/e1846/index_ger.html
Uni-Klinik Freiburg: Rheumatologie und Klinische Immunologie - Studienüberblick
http://www.uniklinik-freiburg.de/rheuim/live/Therapiestudienzentrum/studien.html
Uni-Klinik Heidelberg: Pressemitteilungen aus dem Bereich Hämatologie - Onkologie - Rheumatologie
http://www.med.uni-heidelberg.de/Aktuelles.9808.0.html
Uni-Klinik Kiel: Überblick über die Publikationen der II. Med. Klinik und Poliklinik
http://www.uk-sh.de/output/La3/676.383.3/677.288.html
Uni-Klinik Mainz: Klinische Studien
http://www.klinik.uni-mainz.de/wissenschaftler/klinische-studien.html (Studien über Lupus s. med. Kliniken)
Uni-Klinik Mainz: Forschungsdatenbank
http://forschungmedizin.uni-mainz.de/ (z. B. bei "Begriff" das Stichwort "Lupus" eingeben)
Universität Hamburg, Umfrage zum Thema "Haarausfall"
http://ww3.unipark.de/uc/haarausfall/
Patienten mit Urtikaria für Studie gesucht
http://www.aerztezeitung.de/suchen/default.aspx?query=urtikaria&sid=538511
Öffentliches Interesse fördern:
Bis heute ist die Ursache von Autoimmunerkrankungen wie Lupus erythematodes (LE) nicht bekannt und die Therapie bleibt oft unbefriedigend. Obgleich es eine Reihe von rheumatischen Basistherapien gibt, führen Erkrankungen wie LE bei vielen Betroffenen zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität, in manchen Fällen auch der Lebenserwartung. Es ist deswegen unbedingt notwendig, die Erforschung von Autoimmunkrankheiten wie Lupus erythematodes zu intensivieren und zu fördern.
Schreiben Sie eine E-Mail an das Bundesgesundheitsministerium http://www.bmg.bund.de, in der Sie auf die Notwendigkeit der stärkeren Erforschung der Krankheit Lupus erythematodes hinweisen.
Die EU hat eine Verordnung zur Förderung der Erforschung seltener Krankheiten (sogenannter "Orphan drugs") erlassen (Verordnung Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16.12.1999 über Arzneimittel für seltene Leiden, Amtsblatt Nr. L 018 vom 22.1.2000, S. 0001 - 0005):
http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:018:0001:0005:DE:PDF.
Schreiben Sie eine E-Mail an die Europäische Kommission, in der Sie nachdrücklich die Erforschung der Krankheit Lupus erythematodes und die Entwicklung besserer Therapien einfordern:
E-Mail: http://ec.europa.eu/europedirect/index_de.htm.
Warum ist Lupus in Deutschland so unbekannt?
Im amerikanischen Fernsehen kommen immer wieder Lupuspatientinnen vor, z. B. in Fernsehserien, in Deutschland kaum.
Auch unsere Medien können dazu beitragen, die Krankheit Lupus erythematodes hierzulande bekannter zu machen.
Spenden:
Möchten Sie zur Erforschung von Lupus und anderen Autoimmunkrankheiten beitragen? Folgende Internetadressen können Ihnen helfen, geeignete Projekte zu finden:
Helpdirect http://www.helpdirect.org/
Lupus Stiftung Deutschland
http://www.lupus-stiftung.de
Kinder-Rheumastiftung
http://www.kinder-rheumastiftung.de/
Stiftung Darmerkrankungen vergibt Stipendien an Colitis ulcerosa-Betroffene: Im Jahr 2009 vergibt die Stiftung im Rahmen des Programms „Lernen fürs Leben auch mit Colitis ulcerosa“ zehn Stipendien jeweils in Höhe von bis zu 10.000 Euro an von Colitis ulcerosa – chronischer Dickdarmentzündung – betroffene Menschen zwischen 18 und 40 Jahren. Das Förderprogramm richtet sich an junge Menschen, die trotz der krankheitsbedingten Einschränkungen einer Ausbildung, eines Studiums, einer Weiterbildung oder einer Umschulung in allen Fachrichtungen nachgehen wollen.
http://www.journalmed.de:80/newsview.php?id=24768
Wäre so etwas für den Lupus nicht auch eine gute Idee?
Wilhelm-Sander-Stiftung
http://www.sanst.de/cms/front_content.php
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