Wie kann die medizinische Versorgung von rheumakranken Menschen in Deutschland verbessert werden?

Patientenberatung
Verbesserung der Dokumentation und Information bei Nebenwirkungen
Grundlagenforschung
Öffentliches Interesse fördern
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Patientenberatung:

Entwurf für eine Studie zu der Frage:

"Wie man Patienten mit unklaren Beschwerden zu einem guten Arzt verhilft."

1. Problemstellung und Stand der Forschung:

Wenn ein Patient zum Arzt geht und über Beschwerden klagt, wird der Arzt nicht in jedem Fall gleich eine zutreffende Diagnose stellen und die entsprechende Therapie einleiten. Vielmehr verstreicht bei einem Teil der Patienten ein längerer Zeitraum, bis die richtige Klassifikation für das Krankheitsbild gefunden ist. In dieser Zeit werden im Allgemeinen verschiedene Untersuchungen durchgeführt, Diagnosen gestellt und möglicherweise auch Behandlungen angeordnet, die sich später als Fehldiagnosen und Falschbehandlungen herausstellen. Für den Patienten ist diese Situation psychisch belastend und unter Umständen auch mit negativen gesundheitlichen Folgen körperlicher Art verbunden. Betroffen sind überwiegend Frauen.

Dieses Problem tritt zum Beispiel bei folgenden Krankheitsbildern auf:

Krankheitsbild

Geschätze Anzahl der insgesamt in Deutschland von der Krankheit Betroffenen bei einer Bevölkerung von 82 Millionen und Verhältnis Frauen : Männer

Zeit vom Auftreten der ersten Beschwerden bis zur Diagnosestellung (Durchschnittswert)

Antiphospholipid-Syndrom

164.000 (Olschowka, 2008) 5 : 1 (Cervera, 2008) http://www.bernhard-layout.de/G18_Journal1Pha.pdf

"Das APS wird in der medizinischen Praxis zwar immer häufiger erkannt, die Vielseitigkeit seiner klinischen Merkmale und Laborbefunde macht eine präzise Diagnose allerdings zu einer echten Herausforderung für den Arzt" (Cervera, 2008) http://www.bernhard-layout.de/G18_Journal1Pha.pdf

Autoimmunhepatitis

4.100 - 16.400 (Omary et al, 2009) 4 : 1 (Omary et al, 2009) http://www.aerztekammer-bw.de/25/10praxis/88arzneimitteltherapie/0908.pdf

"Patienten mit Autoimmunhepatitis zeigen meist nur unspezifische Symptome wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit, eine Leistungsminderung, Übelkeit oder einen Ikterus. Auch Muskel- und Gelenkbeschwerden, Schmerzen im Bereich des rechten Oberbauches oder unklare Temperaturerhöhungen können auftreten. Einen entscheidenden klinischen Hinweis können dabei extrahepatische Symptome liefern, da eine ätiologische Assoziation mit anderen Autoimmunerkrankungen wie beispielsweise den Autoimmunthyreopathien besteht." http://www.aerztekammer-bw.de/25/10praxis/88arzneimitteltherapie/0908.pdf

Colitis ulcerosa

168.000 (Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen, 2009) http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/021-009.htm 1 : 1,39 (Warstat, ohne Datumsangabe) http://www.uni-leipzig.de/~pharm/phfn/warstat.pdf

"Lange Odyssee von Arzt zu Arzt" (Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, 2010) http://www.dccv.de/die-dccv/wir-ueber-uns/aufgaben-und-ziele/labyrinth-logo/

Endometriose

Etwa 10 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter (Europäische Endometriose-Liga, 2010) http://www.endometriose-liga.eu/%C3%BCber-endometriose

"Häufig erfolgt die Diagnose erst nach einer sehr langen Leidensgeschichte" (Europäische Endometriose-Liga, 2010) http://www.endometriose-liga.eu/diagnose

Fibromyalgie

Ca. 1 - 2 Prozent der Bevölkerung 4-6 : 1 (AWMF-Leitlinie Fibromyalgiesyndrom, 2008) http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/041-004l.htm

"Langjährige Odyssee von Arzt zu Arzt" (Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V., 2003) http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/BroschFibromyalgie.pdf)

Hashimoto-Thyreoiditis

Etwa 4-10 Prozent der Bevölkerung. Die Hashimoto-Thyreoiditis gilt als häufigste Autoimmunkrankheit des Menschen (Brakebusch, 2004) 5-10 : 1 (LMU, Klinikleitfaden Endokrinologie, ohne Datumsangabe) http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Medizinische-Klinik-und-Poliklinik-II/de/downloads/klinikleitfaden/kapitel_43_hypothyreose.pdf

"Häufig vergeht längere Zeit, bis die Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis festgestellt wird" (Brakebusch, 2004)

Lichen sclerosus

13.700 - 27.400 (Fischer, 2007) 5-7 : 1 (Fischer, 2007) http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/a-h/dermatologie/?full=8497

"LS beginnt oft schleichend in jungen Jahren und wird bei Frauen nach der Menopause dann oft schon als fortgeschrittene Erkrankung klinisch diagnostiziert" (Fischer, 2007) http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/a-h/dermatologie/?full=8497

Lupus erythematodes

Systemischer Lupus: ca. 32.000 (Peter und Pichler, 1996) Systemischer Lupus: 9 : 1 (Rieder, 2008) Systemischer Lupus: Reproduktionsalter 15 : 1 (Rieder, 2008)

Systemischer Lupus: Ein Drittel der Patienten: zeitnahe Diagnose, zwei Drittel der Patienten: 5 Jahre (Sönnichsen und Apostoloff, 1992)

Morbus Basedow

1 - 6 Prozent der Bevölkerung (Brakebusch, 2002) 7-9 : 1 (Brakebusch, 2002)

"Unerfreulich lange Leidenswege" (Pfannenstiel, 1995)

Morbus Bechterew

0,2 - 1,4 Prozent der Bevölkerung (Rudwaleit/Sieper, 2004) 1 : 1 (Rautenstrauch, 2002) http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=31069 http://www.bechterew.de/fileadmin/DVMB_BV/pdf-dateien/mbj/mbj100/100rudwaleit.pdf

Männer 8,4 Jahre, bei Frauen 9,8 Jahre (Rudwaleit/Sieper, 2004) http://www.bechterew.de/fileadmin/DVMB_BV/pdf-dateien/mbj/mbj100/100rudwaleit.pdf

Morbus Crohn

98.400 - 164.000 (Hoffmann et al, 2008) http://www.gastroenterologie-minden.de/files/pdf/MC-Leitlinie%202008.pdf 1,12 : 1 (Warstat, ohne Datumsangabe) http://www.uni-leipzig.de/~pharm/phfn/warstat.pdf

"Lange Odyssee von Arzt zu Arzt" (Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, 2010) http://www.dccv.de/die-dccv/wir-ueber-uns/aufgaben-und-ziele/labyrinth-logo/

Morbus Cushing

800 - 3.200 (Harsch, 2009) http://www.medizin1.uk-erlangen.de/e113/e191/e5946/e5949/ e6245/e6544/inhalt6546/3.HauptVorlInnMed09_01_15_kurz_ger.pdf 4 : 1 (Rothmund, 2007)

"Beim Morbus Cushing beläuft sich nach wie vor die mittlere Zeit bis zur Diagnosestellung auf 5 Jahre" (Reincke, 2001) http://www.glandula-online.de/cms/cms/upload/PDF/Glandula/glandula13.pdf

Multiple Sklerose

130.000 (DMSG, 2010) 2 : 1 (DMSG, 2010) http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?w3pid=ms

"Lange" (Burnfield, 1988)

Myasthenia gravis

8.000 - 11.200 (Schumm, 2005) Frauen etwas häufiger betroffen als Männer (Schumm, 2005) http://www.dmg-online.de/artikelDetail.php?id=67

"Oft über Jahre Fehldeutung" (Schumm, 2005) http://www.dmg-online.de/artikelDetail.php?id=67

Nierenerkrankungen

70.000 Dialysepflichtige (Frei/Schober-Halstenberg, 2008) Neutransplantierte: 2/3 Männer, 1/3 Frauen (Frei/Schober-Halstenberg, 2008) http://www.bundesverband-niere.de/files/QuaSi-Niere-Bericht_2006-2007.pdf

Chronisch Nierenkranke zu erkennen, die ein erhöhtes Risiko für einen fortschreitenden Nierenfunktionsverlust bis zur Nierenersatztherapie-pflichtigkeit haben, ist von besonderer klinischer Bedeutung. Die verspätete Überweisung zum Nephrologen geht bei diesen Patienten mit einer erheblich verschlechterten Prognose und höheren Kosten für das Gesundheitswesen einher (Orth/Hallan, 2010)

Perniziöse Anämie

106.600 - 164.000 (Krauth, 2009) Etwas mehr Frauen als Männer betroffen (Krauth, 2009) http://www.meduniwien.ac.at/msi/biosim/metmed/HaematologieOnko.pdf

"Häufige, wahrscheinlich unterdiagnostizierte Erkrankung" (Meier u. a., 2007)

Primäre biliäre Zirrhose (PBC)

20.500 - 34.440 (LMU Klinikleitfaden Hepatologie, ohne Datumsangabe) 9 : 1 (LMU Klinikleitfaden Hepatologie, ohne Datumsangabe) http://www.meduniwien.ac.at/msi/biosim/metmed/HaematologieOnko.pdf

Nach Patientenberichten bis 10 Jahre http://www.biowellmed.de/patientenbericht-245.html

Psoriasis-Arthritis

400.000 (Walia, 2010) 1 : 1 (Walia, 2010)

Bis vor einigen Jahren wurde in den Lehrbüchern der Dermatologie und Rheumatologie die Inzidenz der Psoriasis-Arthritis noch mit 5–10% angegeben. Basierend auf zahlreichen aktuelleren Untersuchungen und klinischen Studien liegt sie mit 20–35% jedoch weitaus höher. Demnach wurde die Psoriasis-Arthritis in der Vergangenheit deutlich unterdiagnostiziert (Weisenseel/Prinz, 2010)

Sjögren-Syndrom

Primäres Sjögren-Syndrom: Bei einer Inzidenz von 3,9/100.000 (Plesivcnik Novljan et al, 2004) ca. 30.000-40.000 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC1755064/pdf/v063p00874.pdf, Sekundäres Sjögren-Syndrom: häufiger 9 : 1 (Rieder, 2008) Reproduktionsalter: 19 : 1 (Rieder, 2008)

Primäres Sjögren-Syndrom: Wahrscheinlich mehrere Jahre bis Jahrzehnte, da die Diagnose oft erst mit > 50 Jahren gestellt wird, die Erkrankung aber wahrscheinlich im Alter von ca. 20 bis 30 Jahren ausbricht. Das sekundäre Sjögren-Syndrom wird im Zusammenhang mit der Diagnose der Grunderkrankung vermutlich früher erkannt.

Sprue/Zöliakie

1 Prozent der Bevölkerung (Ledochowski, 2010) 2-3 : 1 (Ledochowski, 2010)

Trotz verbesserter Diagnostik und größerem Verständnis für das Krankheitsbild wird die Diagnose häufig erst Jahre nach dem Auftreten der ersten Krankheitszeichen gestellt (Dt. Zöliakie-Gesellschaft e. V.) http://www.dzg-online.de/zoeliakie--sprue-beim-erwachsenen.379.0.html

Vaskulitiden

Nach vorsichtigen Schätzungen über 40.000 (schriftl. Mitteilung von E. Reinhold-Keller) Je nach Vaskulitisform unterschiedliche Häufigkeit bei Frauen und Männern (Minar, 2009) http://vaskulitis-syndrome.universimed.com/

"Manchmal auch Jahre" (Reinhold-Keller, 2005)

Untersuchungen zeigen immer wieder, dass etwa zehn Prozent der medizinischen Diagnosen Fehldiagnosen sind (Kirch, 1992; Schafii, 1993). Diese Zahl hat trotz verbesserter diagnostischer Möglichkeiten in den vergangenen Jahrzehnten nicht abgenommen, denn "jedes Zeitalter hat (...) seine eigenen neuen Krankheiten, die zumindest initial häufig nicht erkannt werden (z. B. die Borreliose)" (Schafii, 1993, S. 3). Geht man von einer Dunkelziffer von fünf Prozent aus, so ergeben sich alleine bei den Autoimmunerkrankungen (zusammengenommen etwa 4 Millionen Betroffene in Deutschland [Steinmann, 1995]) etwa 200.000 nicht- oder falschdiagnostizierte und hilfesuchende Erkrankte (Maxin, 2000 [1]). Die amerikanische Lupus-Betroffene Pitzele schreibt: "Vermutlich gibt es in unserem Land ebenso viele Leute mit undiagnostizierten wie mit diagnostizierten Krankheiten" (Pitzele, 1993, S. 42). Rheumatiker warten immer noch zu lange auf eine Diagnose und eine innovative Therapie http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/rheuma/default.aspx?sid=598606

Ein gemeinsames Charakteristikum der genannten (Autoimmun-)Erkrankungen ist, dass sie oftmals langsam-schleichend und mit unspezifischen Beschwerden beginnen. Daraus können sich Hinweise auf mögliche Ursachen für fehlerhafte Klassifikationen ergeben, die im diagnostischen Urteilsprozess liegen. Häufig sind psychosomatische und psychiatrische Fehldiagnosen (Swedo und Leonhard, 1998, Maxin, 2000 [1]). Mit der verspäteten Diagnose und Nicht- oder Falschbehandlungen sind erhebliche Kosten für das Gesundheitswesen verbunden. Genaue Untersuchungen darüber sind mir nicht bekannt. Aus einer Perspektive, die das Erleben des Patienten mit einbezieht, habe ich diese Situation als "Krankheitsodyssee" beschrieben (Maxin, 2000 [1]):
"Eine Krankheitsodyssee ist gekennzeichnet durch eine Krankheit, eine oder mehrere Fehldiagnosen und Falschbehandlungen sowie das erfolglose Bemühen der Betroffenen, bei medizinischen Stellen Hilfe zu bekommen" (Maxin, 2000 [1], S. 158).

2. Gegenstand der Untersuchung:

Teil I: Analyse der Faktoren, die zum Entstehen von Krankheitsodysseen führen,
Teil II: Entwicklung und Evaluation eines Beratungskonzepts für Patienten mit unklaren Beschwerden mit dem Ziel, die Krankheitsodyssee zu beenden.

3. Deskriptive Analyse und Arbeitsplan:

Ein Problem ist zum Beispiel, die Zielgruppe zu erreichen. An wen - außer den Arzt - wendet sich der undiagnostizierte Patient? Patientenberatungsstellen sind selten und in der Bevölkerung relativ unbekannt. Angestrebt werden sollte eine Zusammenarbeit mit Patientenberatungsstellen, Selbsthilfegruppen, Krankenkassen und Ärzten.

4. Auswertungsmethoden:

Als mögliche Verzerrungsfaktoren können zum Beispiel verschiedene systematische Fehler bei der Auswahl der Studienteilnehmer auftreten. Möglicherweise melden sich vorwiegend Betroffene mit besonders dramatischen Krankengeschichten (Selbstselektion). Oder es beteiligen sich besonders aufgeklärte oder engagierte Patienten, was sich aus der schwierigen Erreichbarkeit der Zielgruppe der "Odysseepatienten" ergibt. Diese Effekte sollten nach Möglichkeit kontrolliert werden.
Bei den teilnehmenden Arztpraxen könnte eine Auswahl besonders kooperativer Ärzte stattfinden. Um dies zu vermeiden, ist anzustreben, die Arztpraxen zufällig auszuwählen. Das könnte zum Beispiel über eine Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung im Rahmen der Qualitätssicherung geschehen. Allerdings sind auch durch einen Aushang im Wartezimmer in zufällig ausgewählten Arztpraxen Rückwirkungen auf das diagnostische Vorgehen des Arztes zu erwarten.
Weiterhin können Ausfälle bei den Studienteilnehmern aufgrund von Erkrankung (Teil I und II) oder Diagnosestellung (Teil II) vorkommen.

4. Literatur:

AWMF-Leitlinie Fibromyalgiesyndrom, 2008 http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/041-004l.htm
Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Morbus Basedow. München: Zuckschwerdt, 2002
Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis. München: Zuckschwerdt, 2004
Burnfield, A.: Multiple Sklerose: ein Erfahrungsbericht. Stuttgart: Fischer, 1988
Cervera, R.: Klinische Manifestationen des Antiphospholipidsyndroms. In: Elia-Journal 2/2008, S. 3 - 11 http://www.bernhard-layout.de/G18_Journal1Pha.pdf
Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen (Hg.): Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa. AWMF-Leitlinien-Register Nr. 021/009, 2009 http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/021-009.htm
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e. V., 2010 http://www.dccv.de/die-dccv/wir-ueber-uns/aufgaben-und-ziele/labyrinth-logo/
Deutsche Myasthenie-Gesellschaft e. V.: Die "Onassis-Krankheit" Myasthenia Gravis - Was ist das? (Informationsblatt ohne Datumsangabe)
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (Hg.): Fibromyalgie (GTM) - das andere Rheuma: Ein Leitfaden für Patienten mit Weichteilrheuma. Bonn, 2003, http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/BroschFibromyalgie.pdf
Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V.: Das Krankheitsbild im Erwachsenenalter, http://www.dzg-online.de/zoeliakie--sprue-beim-erwachsenen.379.0.html
Fisch, S.: Früherkennung schützt vor Langzeitschäden. In: Ärzte Woche 36/2007 http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/a-h/dermatologie/?full=8497
Harsch, I. A.: Hauptvorlesung Innere Medizin - Krankheiten der Nebennieren: M. Cushing und Inzidentalom, Erlangen, 2009 http://www.medizin1.uk-erlangen.de/e113/e191/e5946/e5949/e6245/e6544/inhalt6546/3.HauptVorlInnMed09_01_15_kurz_ger.pdf Hoffmann, J. C., et al: S3-Leitlinie "Diagnostik und Therapie des Morbus Crohn" - Ergebnisse einer Evidenz-basierten Konsensuskonferenz der Deutschen Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselkrankheiten zusammen mit dem Kompetenznetz Chronisch entzündliche Darmerkrankungen. In: Z Gastroenterol 2008; 46: 1094-1146 http://www.gastroenterologie-minden.de/files/pdf/MC-Leitlinie%202008.pdf
Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Bundesverband e. V. http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?w3pid=ms
Kirch, W. (Hg.): Fehldiagnosen in der Inneren Medizin. Stuttgart: Fischer, 1992
Krauth, M.: Methoden der Medizin: Hämatologie (Vorlesungsskript). Medizinische Universität Wien, 2009 http://www.meduniwien.ac.at/msi/biosim/metmed/HaematologieOnko.pdf
Ledochowski, M. (Hg.): Klinische Ernährungsmedizin, Wien: Springer, 2010
LMU München, Medizinische Klinik und Poliklinik II (Hg.): Interner Klinikleitfaden Endokrinologie, ohne Datumsangabe http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Medizinische-Klinik-und-Poliklinik-II/de/downloads/klinikleitfaden/kapitel_43_hypothyreose.pdf
LMU München, Medizinische Klinik und Poliklinik II (Hg.): Interner Klinikleitfaden Hepatologie - Chronische nicht-infektiöse Lebererkrankungen, ohne Datumsangabe http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Medizinische-Klinik-und-Poliklinik-II/de/downloads/klinikleitfaden/kapitel_32_chronische_leb.pdf
Meier, N., u. a.: Panzytopenie und Hämolyse - Diagnose, Differenzialdiagnose und Therapie der perniziösen Anämie. In: Dtsch med Wochenschr 2007; 132: 1469-1474
Minar, E.: Vaskulitis-Syndrome: Diagnose. Medizinische Universität Wien, 2009 http://vaskulitis-syndrome.universimed.com/ Olschowka, N.: Editorial. In: Elia-Journal 2/2008, S. 2 http://www.bernhard-layout.de/G18_Journal1Pha.pdf
Orth, S. R.; Hallan, S. I.: Glomeruläre Filtrationsrate plus Albuminausscheidung - der Weg zu einer neuen Stadieneinteilung chronischer Nierenerkrankungen. In: Dtsch med Wochenschr 2010; 135(24): 1241-1246
Peter, H.-H.; Pichler, W. J.: Klinische Immunologie. München: Urban und Schwarzenberg, 1996
Pfannenstiel, P. (Hg.): Morbus Basedow und endokrine Orbitopathie: Häufige Irrtümer bei der Diagnose und typische Fehler bei der Behandlung. Frankfurt: pmi, 1995
Pitzele, S. K.: Wenn die Krankheit chronisch wird. Stuttgart: Kreuz, 1993
Plesivcnik Novljan, M. et al: Incidence of primary Sjogren's syndrome in Slovenia. Ann Rheum Dis. 2004 Jul;63(7):874-6 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC1755064/pdf/v063p00874.pdf
Rautenstrauch, J: Morbus Bechterew: Alte Mythen und neue Therapien. In: Dtsch Arztebl 2002; 99(14): A-910 http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=31069
Reincke, M.: Wie häufig sind Hypophysen-Tumoren? In: Glandula Nr. 13, Heft 1, 2001, S. 45 http://www.glandula-online.de/cms/cms/upload/PDF/Glandula/glandula13.pdf
Reinhold-Keller, E.: Vaskulitis. Darmstadt: Steinkopff, 2005
Rieder, A.; Lohff, B. (Hg.): Gender Medizin: Geschlechtsspezifische Aspekte für die klinische Praxis. Wien: Springer, 2008
Rothmund, M., u. a. (Hg.): Praxis der Viszeralchirurgie: Endokrine Chirurgie, Band 1, Heidelberg: Springer, 2007
Rudwaleit, M.; Sieper, J.: Diagnose und Frühdiagnose der Spondylitis ankylosans (M. Bechterew): Vorschlag einer neuen Krankheitsbezeichnung. In: Zeitschrift für Rheumatologie 63 (2004) S. 193-202 http://www.bechterew.de/fileadmin/DVMB_BV/pdf-dateien/mbj/mbj100/100rudwaleit.pdf
Schafii, C.: Fehldiagnosen an einer medizinischen Universitätsklinik in drei Jahrzehnten. Regensburg: Roderer, 1993
Schumm, F.: Epidemiologie, 2005 http://www.dmg-online.de/artikelDetail.php?id=67
Sönnichsen, N.; Apostoloff, E.: Autoimmunkrankheiten. Jena: Fischer, 1992
Steinmann, L.: Autoimmunerkrankung. In: Immunabwehr. Heidelberg: Spektrum, 1995
Swedo, S.; Leonard, H.: Alles nur psychisch? Die körperlichen Ursachen falsch diagnostizierter Beschwerden. Frankfurt: Campus, 1998
Warstat, C.: Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Universität Leipzig, Institut für Pharmazie, ohne Datumsangabe http://www.uni-leipzig.de/~pharm/phfn/warstat.pdf
Weisenseel, P.; Prinz, J. C.: Psoriasis vulgaris und Komorbiditäten. In: Dtsch Med Wochenschr 2010; 135: 1446-1450


Verbesserung der Dokumentation und Information bei Nebenwirkungen:

Melden Sie mögliche Nebenwirkungen Ihrer Medikation an die Arzneimittelkomission der deutschen Ärzteschaft
Herbert-Lewin-Platz 1
10623 Berlin
Tel.: 030-400456-500
Fax: 030-400456-555
Internet: http://www.akdae.de.

oder an das

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte http://www.bfarm.de/cln_028/nn_424312/DE/Pharmakovigilanz/pharmakovig-inhalt.html


Grundlagenforschung

Autoimmunkrankheiten betreffen weltweit hunderte Millionen Menschen, ähnlich wie Infektionen und Krebserkrankungen. Warum werden Autoimmunkrankheiten nicht genauso intensiv erforscht?

Hier finden Sie Informationen über neue Forschungsansätze zu Lupus und Autoimmunkrankheiten (Auswahl):

Forschungsförderung bei Autoimmunerkrankungen: Die Novartis-Stiftung für therapeutische Forschung schreibt zur Förderung der therapeutischen Forschung 2011 das Thema "Autoimmunerkrankungen mit viszeraler Organbeteiligung" aus.
Gefördert werden soll eine Grundlagenforschung zum besseren Verständnis dieser Erkrankungen, die auch eine therapeutische Perspektive beinhaltet, wie die Stiftung mitteilt. Fördersumme je Projekt: bis zu 150.000 Euro. Anträge können bis 31. August eingereicht werden. Sekretariat der Novartis-Stiftung, Roonstraße 25, 90429 Nürnberg, E-Mail: susanne.schaller (at) novartis.com

"Systemischer Lupus erythematodes: Erstmals wirksames Biological" http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/37413/Systemischer_Lupus_erythematodes_Erstmals_wirksames_Biological.htm
"Eine lange Studiendauer von 52 Wochen sollte ausschließen, dass der schubförmige Verlauf und die gute Placebowirkung die Ergebnisse verwässern. (...) Am Ende kam es in der höheren Dosierung bei 57,6 Prozent und bei der niedrigeren Dosierung bei 51,7 Prozent der Patienten zu einer klinischen Verbesserung, der aber ein Therapieerfolg in 43,6 Prozent der Patienten im Placebo-Arm gegenüberstand."
Kommentar: Ein Therapieerfolg von Belimumab von 10 - 15 % im Vergleich zu Plazebo ist eher mager. Um Überlappungen mit Spontanremissionen zu vermeiden, könnten häufiger Patienten mit langsam-schleichenden Verläufen in die Studien eingeschlossen werden.

"Orale Toleranz: Immunologische Mechanismen und potentielle klinische Anwendung." Artikel von Thomas Marth und Martin Zeitz im Deutschen Ärzteblatt 96 (11.6.1999), Nr. 23, S. A-1568. Diesen Artikel können Sie hier lesen:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=17685

"Fremde DNA im Säugersystem: DNA aus der Nahrung gelangt über die Darmschleimhaut in den Organismus." Artikel von Walter Doerfler und Rainer Schubbert im Deutschen Ärzteblatt 94 (22.12.1997), Nr. 51-52, S. A-3465. Diesen Artikel können Sie hier lesen:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=8940

"Immunpathologische Erkrankungen des Auges." Artikel von Manfred Zierhut und Thomas-Michael Wohlrab im Deutschen Ärzteblatt 94 (23.5.1997), Nr. 21, S. A-1429. Diesen Artikel können Sie hier lesen:
http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=6458


Weitere Informationen unter den jeweiligen Stichworten bei http://www.kollagenose.de.


Hier finden Sie Informationen über Forschungseinrichtungen und Pharmaunternehmen, die sich mit Lupus und anderen Autoimmunkrankheiten beschäftigen:

Allianz chronischer seltener Erkrankungen ACHSE http://www.achse-online.de/
Neues Bündnis soll Menschen mit seltenen Erkrankungen Hoffnung geben: Von den derzeit 30 000 bekannten Krankheiten sind etwa 8000 selten - und das hat für die Betroffenen fatale Folgen. Um deren Situation zu verbessern, hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) am Montag das Nationale "Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) ins Leben gerufen. http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/default.aspx?sid=592582

Autoimmune Inc. http://www.autoimmuneinc.com

Bundesministerium für Bildung und Forschung: Richtlinien zur Förderung von Forschungsprojekten zu seltenen Erkrankungen http://www.bmbf.de/foerderungen/11379.php

Bundesministerium für Bildung und Forschung: Seltene Erkrankungen - aber Millionen Patienten http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/131.php

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie: Übersicht über die aktuelle Forschung http://www.dgrh.de/?id=27

Deutsche Nationalbibliothek: Übersicht über die bisher in Deutschland verfassten Dissertationen und Habilitationen http://www.d-nb.de/ (z. B. zur Suche die Stichworte "Lupus" und "Diss" eingeben)

Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie DNSS http://www.sklerodermie.info/DNSSContent/m1/k2/index.aspxx

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin: Forschungsüberblick http://www.drfz.de/index.php?id=forschung

Deutsches Register Klinischer Studien (DRKS) http://www.germanctr.de/index_de.html

ERARE http://www.e-rare.eu

Humboldt-Universität Berlin - Charite: Publikationen http://rheumatologie.charite.de/index/Category2/4180.html;jsessionid=ay7446lVQvoh (oder unter "Schnellsuche" z. B. das Stichwort "Lupus" eingeben)
Humboldt-Universität Berlin - Klinische Studien bei Systemischen Lupus Erythematodes - Lupus-Patienten für Studien gesucht http://rheumatologie.charite.de/index/Category3/1012.html;jsessionid=ay7446lVQvoh

Humboldt-Universität Berlin - Charite: Institut für Geschlechterforschung in der Medizin (GiM) http://gender.charite.de/

Lodotra®: Erfahrungsbericht bei Lupus http://www.lupus-darmstadt.de/bericht-lodotra.htm

Lupus Stiftung Deutschland http://www.lupus-stiftung.de

Kompetenznetz Rheuma: Newsletter - Information für Patienten und Ärzte http://www.dgrh.de/knrnewsletter.html

LMU München, Institut für Immunologie: Forschungsüberblick http://immuno.web.med.uni-muenchen.de/

Merck und Fast Forward, LLC kündigen Zusammenarbeit zur beschleunigten Entwicklung von Multiple-Sklerose-Therapien an http://news.merck.de/N/0/EDAB50C41B0C4FB2C125757D002D480C/$File/Forward-d.pdf

Den Geheimnissen der Multiplen Sklerose (MS) auf der Spur - MS-Forscher suchen Teilnehmer für deutschlandweite Langzeitstudie http://idw-online.de/pages/de/news407487

Neurodermitis-Patienten für Studie gesucht http://www.aerztezeitung.de/suchen/default.aspx?query=neurodermitis-patienten&sid=538300

ORPHANET - Datenbank für seltene Krankheiten und seltene Medikamente http://www.orpha.net/

Orphan Europe http://www.orphan-europe.com

Für eine osteopathische Diplomarbeit werden Sklerodemiepatienten und Patienten mit Sjoegren-Syndrom gesucht, die unter Mundtrockenheit leiden. Es soll versucht werden, den Speichelfluß durch osteopathische Techniken anzuregen. Bei Interesse bitte melden unter muellerstroitzwelz (at) gmx.de.
PubMed http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi (Überblick über die weltweite Forschung, als Stichwort z. B. "Lupus" eingeben)

Rheuma-online: Übersicht über neue Forschungsergebnisse http://www.rheuma-online.de/

SeraDiaLogistics: Für die Entwicklung von Diagnoseverfahren werden für Blutabnahmen gegen Vergütung Lupus-Betroffene und Patienten mit anderen Kollagenosen mit hohen Antikörpertitern gesucht (z. B. ANA, ds-DNS-AK, sm-AK, RNP-AK, SS-A/Ro-AK, SS-B/La-AK, Scl-70-AK, Phospholipid-AK u.a). Nähere Informationen bei Dr. Simon Lytton, Tel. 089 642 54998, Fax 089 642 54137, Mobil: 01724911169, E-Mail: simon.lytton (at) t-online.de

Uni Bonn: Neuer Sonderforschungsbereich "Molekulare Mechanismen und chemische Modulation der lokalen Immunregulation" http://www.journalmed.de/newsview.php?id=10820

Uni-Klinik Düsseldorf - Rheumatologie: Wissenschaftliche Schwerpunkte http://rheumatologie.rheumanet.org/wissenschaft.html
Uni-Klinik Düsseldorf - Rheumatologie: Publikationen http://rheumatologie.rheumanet.org/publikationen.xml

Uni-Klinik Erlangen: Medizinische Klinik III mit Poliklinik - Überblick über die dort durchgeführten Studien http://www.medizin3.uk-erlangen.de/e1846/index_ger.html

Uni-Klinik Freiburg: Rheumatologie und Klinische Immunologie - Studienüberblick http://www.uniklinik-freiburg.de/rheuim/live/Therapiestudienzentrum/studien.html

Uni-Klinik Heidelberg: Pressemitteilungen aus dem Bereich Hämatologie - Onkologie - Rheumatologie http://www.med.uni-heidelberg.de/Aktuelles.9808.0.html

Uni-Klinik Mainz: Klinische Studien http://www.klinik.uni-mainz.de/wissenschaftler/klinische-studien.html (Studien über Lupus s. med. Kliniken)
Uni-Klinik Mainz: Forschungsdatenbank http://forschungmedizin.uni-mainz.de/ (z. B. bei "Begriff" das Stichwort "Lupus" eingeben)

Patienten mit Urtikaria für Studie gesucht http://www.aerztezeitung.de/suchen/default.aspx?query=urtikaria&sid=538511


Öffentliches Interesse fördern:

Bis heute ist die Ursache von Autoimmunerkrankungen wie Lupus erythematodes (LE) nicht bekannt und die Therapie bleibt oft unbefriedigend. Obgleich es eine Reihe von rheumatischen Basistherapien gibt, führen Erkrankungen wie LE bei vielen Betroffenen zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität, in manchen Fällen auch der Lebenserwartung. Es ist deswegen unbedingt notwendig, die Erforschung von Autoimmunkrankheiten wie Lupus erythematodes zu intensivieren und zu fördern.

Schreiben Sie eine E-Mail an das Bundesgesundheitsministerium http://www.bmg.bund.de, in der Sie auf die Notwendigkeit der stärkeren Erforschung der Krankheit Lupus erythematodes hinweisen.

Die EU hat eine Verordnung zur Förderung der Erforschung seltener Krankheiten (sogenannter "Orphan drugs") erlassen (Verordnung Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16.12.1999 über Arzneimittel für seltene Leiden, Amtsblatt Nr. L 018 vom 22.1.2000, S. 0001 - 0005): http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:018:0001:0005:DE:PDF.

Schreiben Sie eine E-Mail an die Europäische Kommission, in der Sie nachdrücklich die Erforschung der Krankheit Lupus erythematodes und die Entwicklung besserer Therapien einfordern: E-Mail: http://ec.europa.eu/europedirect/index_de.htm.


Warum ist Lupus in Deutschland so unbekannt? Im amerikanischen Fernsehen kommen immer wieder Lupuspatientinnen vor, z. B. in Fernsehserien, in Deutschland kaum. Auch unsere Medien können dazu beitragen, die Krankheit Lupus erythematodes hierzulande bekannter zu machen.


Spenden:

Möchten Sie zur Erforschung von Lupus und anderen Autoimmunkrankheiten beitragen? Folgende Internetadressen können Ihnen helfen, geeignete Projekte zu finden:

Helpdirect http://www.helpdirect.org/

Lupus Stiftung Deutschland http://www.lupus-stiftung.de

Kinder-Rheumastiftung http://www.kinder-rheumastiftung.de/

Stiftung Darmerkrankungen vergibt Stipendien an Colitis ulcerosa-Betroffene: Im Jahr 2009 vergibt die Stiftung im Rahmen des Programms „Lernen fürs Leben auch mit Colitis ulcerosa“ zehn Stipendien jeweils in Höhe von bis zu 10.000 Euro an von Colitis ulcerosa – chronischer Dickdarmentzündung – betroffene Menschen zwischen 18 und 40 Jahren. Das Förderprogramm richtet sich an junge Menschen, die trotz der krankheitsbedingten Einschränkungen einer Ausbildung, eines Studiums, einer Weiterbildung oder einer Umschulung in allen Fachrichtungen nachgehen wollen. http://www.journalmed.de:80/newsview.php?id=24768
Wäre so etwas für den Lupus nicht auch eine gute Idee?

Wilhelm-Sander-Stiftung http://www.sanst.de/cms/front_content.php




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