Wie kann die medizinische Versorgung von Lupuspatienten in Deutschland verbessert werden?

Grundlagenforschung
Entwicklung neuer Medikamente
Verbesserung der Dokumentation und Information von Nebenwirkungen
Patientenberatung
Öffentliches Interesse fördern
Spenden


Grundlagenforschung

Deutsche Universitäten, an denen Lupus und andere Kollagenosen erforscht werden (wird noch ergänzt)

Baden-Württemberg

Freiburg im Breisgau

Albert-Ludwigs-Universität Freiburg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Heidelberg

Ruprecht-Karls-Universität Heidelberg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Mannheim

Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Tübingen

Eberhard Karls Universität Tübingen

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Ulm

Universität Ulm

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Bayern

Erlangen

Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg

Rheumatologie Uni-Klinik Erlangen: Medizinische Klinik III mit Poliklinik - Überblick über die dort durchgeführten Studien http://www.medizin3.uk-erlangen.de/e1846/index_ger.html

Immunologie

Dermatologie

München

Ludwig-Maximilians-Universität München

Rheumatologie

Immunologie Forschungsüberblick http://immuno.web.med.uni-muenchen.de/

Dermatologie

Technische Universität München

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Regensburg

Universität Regensburg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Würzburg

Julius-Maximilians-Universität Würzburg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Berlin

Charité - Universitätsmedizin, Humboldt-Universität Berlin

Rheumatologie Rheumatologie - Klinische Studien http://rheumatologie.charite.de/forschung/klinische_studien/

Immunologie Sonderforschungs­bereich zu Autoimmun­erkrankungen verlängert http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/53204

Dermatologie

Gender Institut für Geschlechterforschung in der Medizin (GiM) http://gender.charite.de/

Hamburg

Universität Hamburg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Hessen

Frankfurt am Main

Johann-Wolfgang-Goethe-Universität Frankfurt am Main

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Gießen

Justus-Liebig-Universität Gießen

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Marburg

Philipps-Universität Marburg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Mecklenburg-Vorpommern

Greifswald

Ernst-Moritz-Arndt-Universität Greifswald

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Rostock

Universität Rostock

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Niedersachsen

Göttingen

Georg-August-Universität Göttingen

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Hannover

Medizinische Hochschule Hannover

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Oldenburg

Carl von Ossietzky Universität Oldenburg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Nordrhein-Westfalen

Aachen

Rheinisch-Westfälische Technische Hochschule

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Bochum

Ruhr-Universität Bochum

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Bonn

Rheinische Friedrich-Wilhelms-Universität Bonn

Rheumatologie

Immunologie Uni Bonn: Neuer Sonderforschungsbereich "Molekulare Mechanismen und chemische Modulation der lokalen Immunregulation" http://www.journalmed.de/newsview.php?id=10820

Dermatologie

Düsseldorf

Heinrich-Heine-Universität Düsseldorf

Rheumatologie Uni-Klinik Düsseldorf - Rheumatologie: Wissenschaftliche Schwerpunkte http://rheumatologie.rheumanet.org/wissenschaft.html Uni-Klinik Düsseldorf - Rheumatologie: Publikationen http://rheumatologie.rheumanet.org/publikationen.xml

Immunologie

Dermatologie

Essen

Universität Duisburg-Essen

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Köln

Universität zu Köln

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Münster

Westfälische Wilhelms-Universität

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Witten

Universität Witten/Herdecke

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Rheinland-Pfalz

Mainz

Johannes Gutenberg-Universität Mainz

Rheumatologie Uni-Klinik Mainz: Klinische Studien http://www.klinik.uni-mainz.de/wissenschaftler/klinische-studien.html (Studien über Lupus s. med. Kliniken) Uni-Klinik Mainz: Forschungsdatenbank http://forschungmedizin.uni-mainz.de/ (z. B. bei "Begriff" das Stichwort "Lupus" eingeben)

Immunologie

Dermatologie

Saarland

Homburg

Universität des Saarlandes

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Sachsen

Dresden

Technische Universität Dresden

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Leipzig

Universität Leipzig

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Sachsen-Anhalt

Halle

Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Magdeburg

Otto-von-Guericke-Universität Magdeburg

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Schleswig-Holstein

Kiel

Christian-Albrechts-Universität zu Kiel

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Lübeck

Universität zu Lübeck

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Thüringen

Jena

Friedrich-Schiller-Universität Jena

Rheumatologie

Immunologie

Dermatologie

Deutsches Rheuma-Forschungszentrum Berlin: Forschungsüberblick http://www.drfz.de/index.php?id=forschung

Autoimmunkrankheiten betreffen weltweit hunderte Millionen Menschen, ähnlich wie Infektionen und Krebserkrankungen. Warum werden Autoimmunkrankheiten nicht genauso intensiv erforscht?

Allianz chronischer seltener Erkrankungen ACHSE http://www.achse-online.de/

Autoimmune Inc. http://www.autoimmuneinc.com

Bundesministerium für Bildung und Forschung: Richtlinien zur Förderung von Forschungsprojekten zu seltenen Erkrankungen http://www.bmbf.de/foerderungen/11379.php

Bundesministerium für Bildung und Forschung: Seltene Erkrankungen - aber Millionen Patienten http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de/de/131.php

Deutsche Gesellschaft für Rheumatologie: Übersicht über die aktuelle Forschung http://www.dgrh.de/?id=27

Deutsche Nationalbibliothek: Übersicht über die bisher in Deutschland verfassten Dissertationen und Habilitationen http://www.d-nb.de/ (z. B. zur Suche die Stichworte "Lupus" und "Diss" eingeben)

Deutsches Netzwerk für Systemische Sklerodermie DNSS http://www.sklerodermie.info/DNSSContent/m1/k2/index.aspxx

Deutsches Register Klinischer Studien (DRKS) http://www.germanctr.de/index_de.html

ERARE http://www.e-rare.eu

Kompetenznetz Rheuma: Newsletter - Information für Patienten und Ärzte http://www.dgrh.de/knrnewsletter.html

Lupus Stiftung Deutschland http://www.lupus-stiftung.de

Neues Bündnis soll Menschen mit seltenen Erkrankungen Hoffnung geben: Von den derzeit 30 000 bekannten Krankheiten sind etwa 8000 selten - und das hat für die Betroffenen fatale Folgen. Um deren Situation zu verbessern, hat das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) am Montag das Nationale "Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen" (NAMSE) ins Leben gerufen. http://www.aerztezeitung.de/politik_gesellschaft/default.aspx?sid=592582

ORPHANET - Datenbank für seltene Krankheiten und seltene Medikamente http://www.orpha.net/

Orphan Europe http://www.orphan-europe.com

PubMed http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi (Überblick über die weltweite Forschung, als Stichwort z. B. "Lupus" eingeben)

Rheuma-online: Übersicht über neue Forschungsergebnisse http://www.rheuma-online.de/


Entwicklung neuer Medikamente

Bis heute ist die Ursache von Autoimmunerkrankungen wie Lupus erythematodes (LE) nicht bekannt und die Therapie bleibt oft unbefriedigend. Obgleich es eine Reihe von rheumatischen Basistherapien gibt, führt Lupus bei vielen Betroffenen zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität, in manchen Fällen auch der Lebenserwartung. Sämtliche heute in Deutschland verfügbaren für Lupus zugelassenen Medikamente stammen bis auf Belimumab aus den 1950er und 1960er Jahren (Quensyl/Resochin, Azathioprin, Cyclophosphamid). Belimumab ist ein eher schwächliches Lupus-Medikament und auch nur für eine kleine Teilgruppe von Lupus-Betroffenen ohne ZNS- und Nierenbeteiligung zugelassen. Es ist deswegen unbedingt notwendig, die Erforschung von Lupus erythematodes und die Entwicklung neuer Lupus-Medikamente zu intensivieren und zu fördern.

Pharmaunternehmen in Deutschland, die Lupus und andere Kollagenosen erforschen und Diagnoseverfahren und Medikamente für Lupus und andere Kollagenosen entwickeln (wird noch ergänzt)

Abbott

acis Prednison Prednisolon

Aliud Pharma

Altana

Aspen Azathioprin

Astellas

AstraZeneca

Bayer Chloroquinphosphat (Resochin)

Baxter Cyclophosphamid (Endoxan)

Berlin-Chemie

Betapharm Azathioprin

Biogen Idec

BMS

Boehringer Ingelheim

cell pharm Mycophenolatmofetil (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)

Dexcel Ciclosporin (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)

Dermapharm Prednisolon

Dr. Falk Azathioprin

Essex

GALENpharma Prednison Prednisolon

GlaxoSmithKline "Systemischer Lupus erythematodes: Erstmals wirksames Biological" http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/37413/Systemischer_Lupus_erythematodes_Erstmals_wirksames_Biological.htm "Eine lange Studiendauer von 52 Wochen sollte ausschließen, dass der schubförmige Verlauf und die gute Placebowirkung die Ergebnisse verwässern. (...) Am Ende kam es in der höheren Dosierung bei 57,6 Prozent und bei der niedrigeren Dosierung bei 51,7 Prozent der Patienten zu einer klinischen Verbesserung, der aber ein Therapieerfolg in 43,6 Prozent der Patienten im Placebo-Arm gegenüberstand." Kommentar: Ein Therapieerfolg von Belimumab von 10 - 15 % im Vergleich zu Plazebo ist eher mager. Um Überlappungen mit Spontanremissionen zu vermeiden, könnten häufiger Patienten mit langsam-schleichenden Verläufen in die Studien eingeschlossen werden.

Hexal

IMMBIOMED Studie über Lupus erythematodes http://immbiomed.de/wissenschaftliche-studien/lupus-erythematodes/

Janssen-Cilag

Jenapharm

Lilly

Lyomark Mycophenolatmofetil (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)

medac Azathioprin

Merck

Merck Serono Prednison (Decortin) Prednisolon (Decortin H)

MIBE Azathioprin Prednisolon

MSD

Mundipharma Prednison mit verzögerter Wirkstofffreisetzung (Lodotra) (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden) Lodotra®: Erfahrungsbericht bei Lupus http://www.lupus-darmstadt.de/bericht-lodotra.htm

Novartis Ciclosporin (Sandimmun) (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden) Forschungsförderung bei Autoimmunerkrankungen: Die Novartis-Stiftung für therapeutische Forschung schreibt zur Förderung der therapeutischen Forschung 2011 das Thema "Autoimmunerkrankungen mit viszeraler Organbeteiligung" aus. Gefördert werden soll eine Grundlagenforschung zum besseren Verständnis dieser Erkrankungen, die auch eine therapeutische Perspektive beinhaltet, wie die Stiftung mitteilt.

Novo Nordisk

Nycomed

Organon

Panacea Biotec Mycophenolatmofetil (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)

Pfizer

Ratiopharm Azathioprin Prednison Prednisolon

Roche Mycophenolatmofetil (CellCept) (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)

Sanofi-Aventis Hydroxychloroquinsulfat (Quensyl)

Sanofi Pasteur MSD

Schering

Schwarz Pharma

SeraDiaLogistics Für die Entwicklung von Diagnoseverfahren werden für Blutabnahmen gegen Vergütung Lupus-Betroffene und Patienten mit anderen Kollagenosen mit hohen Antikörpertitern gesucht (z. B. ANA, ds-DNS-AK, sm-AK, RNP-AK, SS-A/Ro-AK, SS-B/La-AK, Scl-70-AK, Phospholipid-AK u.a). Nähere Informationen bei Dr. Simon Lytton, Tel. 089 642 54998, Fax 089 642 54137, Mobil: 01724911169, E-Mail: simon.lytton (at) t-online.de

Stada Prednisolon

Takeda

TEVA Ciclosporin (bei Lupus und anderen Kollagenosen off-label, d. h. nicht für Lupus und andere Kollagenosen zugelassen, die Kostenübernahme muss von Patient oder Arzt extra bei der Krankenkasse beantragt werden)

UCB

Wyeth

Verbesserung der Dokumentation und Information von Nebenwirkungen

Melden Sie mögliche Nebenwirkungen Ihrer Medikation an die Arzneimittelkomission der deutschen Ärzteschaft
Herbert-Lewin-Platz 1
10623 Berlin
Tel.: 030-400456-500
Fax: 030-400456-555
Internet: http://www.akdae.de.

oder an das

Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte http://www.bfarm.de/cln_028/nn_424312/DE/Pharmakovigilanz/pharmakovig-inhalt.html


Patientenberatung

Entwurf einer Studie zu der Frage:

"Wie man Patienten mit unklaren Beschwerden zu einem guten Arzt verhilft."

1. Problemstellung und Stand der Forschung:

Wenn ein Patient zum Arzt geht und über Beschwerden klagt, wird der Arzt nicht in jedem Fall gleich eine zutreffende Diagnose stellen und die entsprechende Therapie einleiten. Vielmehr verstreicht bei einem Teil der Patienten ein längerer Zeitraum, bis die richtige Klassifikation für das Krankheitsbild gefunden ist. In dieser Zeit werden im Allgemeinen verschiedene Untersuchungen durchgeführt, Diagnosen gestellt und möglicherweise auch Behandlungen angeordnet, die sich später als Fehldiagnosen und Falschbehandlungen herausstellen. Für den Patienten ist diese Situation psychisch belastend und unter Umständen auch mit negativen gesundheitlichen Folgen körperlicher Art verbunden. Betroffen sind überwiegend Frauen.

Dieses Problem tritt unter anderem bei folgenden Krankheitsbildern auf:

Krankheitsbild

Geschätze Anzahl der insgesamt in Deutschland von der Krankheit Betroffenen bei einer Bevölkerung von 82 Millionen und Verhältnis Frauen : Männer

Zeit vom Auftreten der ersten Beschwerden bis zur Diagnosestellung (Durchschnittswert)

Antiphospholipid-Syndrom

164.000 (Olschowka, 2008) 5 : 1 (Cervera, 2008)

"Das APS wird in der medizinischen Praxis zwar immer häufiger erkannt, die Vielseitigkeit seiner klinischen Merkmale und Laborbefunde macht eine präzise Diagnose allerdings zu einer echten Herausforderung für den Arzt" (Cervera, 2008)

Autoimmunhepatitis

4.100 - 16.400 (Omary et al, 2009) 4 : 1 (Omary et al, 2009)

"Patienten mit Autoimmunhepatitis zeigen meist nur unspezifische Symptome wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit, eine Leistungsminderung, Übelkeit oder einen Ikterus. Auch Muskel- und Gelenkbeschwerden, Schmerzen im Bereich des rechten Oberbauches oder unklare Temperaturerhöhungen können auftreten. Einen entscheidenden klinischen Hinweis können dabei extrahepatische Symptome liefern, da eine ätiologische Assoziation mit anderen Autoimmunerkrankungen wie beispielsweise den Autoimmunthyreopathien besteht."

Colitis ulcerosa

168.000 (Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen, 2009) http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/021-009.htm 1 : 1,39 (Warstat, ohne Datumsangabe) http://www.uni-leipzig.de/~pharm/phfn/warstat.pdf

"Lange Odyssee von Arzt zu Arzt" (Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, 2010) http://www.dccv.de/die-dccv/wir-ueber-uns/aufgaben-und-ziele/labyrinth-logo/

Endometriose

Etwa 10 Prozent der Frauen im gebärfähigen Alter (Europäische Endometriose-Liga, 2010) http://www.endometriose-liga.eu/%C3%BCber-endometriose

"Häufig erfolgt die Diagnose erst nach einer sehr langen Leidensgeschichte" (Europäische Endometriose-Liga, 2010) http://www.endometriose-liga.eu/diagnose

Fibromyalgie

Ca. 1 - 2 Prozent der Bevölkerung 4-6 : 1 (AWMF-Leitlinie Fibromyalgiesyndrom, 2008)

"Langjährige Odyssee von Arzt zu Arzt" (Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V., 2003)

Hashimoto-Thyreoiditis

Etwa 4-10 Prozent der Bevölkerung. Die Hashimoto-Thyreoiditis gilt als häufigste Autoimmunkrankheit des Menschen (Brakebusch, 2004) 5-10 : 1 (LMU, Klinikleitfaden Endokrinologie, ohne Datumsangabe)

"Häufig vergeht längere Zeit, bis die Diagnose Hashimoto-Thyreoiditis festgestellt wird" (Brakebusch, 2004)

Lichen sclerosus

13.700 - 27.400 (Fischer, 2007) 5-7 : 1 (Fischer, 2007) http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/a-h/dermatologie/?full=8497

"LS beginnt oft schleichend in jungen Jahren und wird bei Frauen nach der Menopause dann oft schon als fortgeschrittene Erkrankung klinisch diagnostiziert" (Fischer, 2007) http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/a-h/dermatologie/?full=8497

Lupus erythematodes

Systemischer Lupus: ca. 32.000 (Peter und Pichler, 1996) Systemischer Lupus: 9 : 1 (Rieder, 2008) Systemischer Lupus: Reproduktionsalter 15 : 1 (Rieder, 2008)

Systemischer Lupus: Ein Drittel der Patienten: zeitnahe Diagnose, zwei Drittel der Patienten: 5 Jahre (Sönnichsen und Apostoloff, 1992)

Morbus Basedow

1 - 6 Prozent der Bevölkerung (Brakebusch, 2002) 7-9 : 1 (Brakebusch, 2002)

"Unerfreulich lange Leidenswege" (Pfannenstiel, 1995)

Morbus Bechterew

0,2 - 1,4 Prozent der Bevölkerung (Rudwaleit/Sieper, 2004) 1 : 1 (Rautenstrauch, 2002) http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/artikel.asp?id=31069 http://www.bechterew.de/fileadmin/DVMB_BV/pdf-dateien/mbj/mbj100/100rudwaleit.pdf

Männer 8,4 Jahre, bei Frauen 9,8 Jahre (Rudwaleit/Sieper, 2004) http://www.bechterew.de/fileadmin/DVMB_BV/pdf-dateien/mbj/mbj100/100rudwaleit.pdf

Morbus Crohn

98.400 - 164.000 (Hoffmann et al, 2008) 1,12 : 1 (Warstat, ohne Datumsangabe) http://www.uni-leipzig.de/~pharm/phfn/warstat.pdf

"Lange Odyssee von Arzt zu Arzt" (Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung, 2010) http://www.dccv.de/die-dccv/wir-ueber-uns/aufgaben-und-ziele/labyrinth-logo/

Morbus Cushing

800 - 3.200 (Harsch, 2009) http://www.medizin1.uk-erlangen.de/e113/e191/e5946/e5949/ e6245/e6544/inhalt6546/3.HauptVorlInnMed09_01_15_kurz_ger.pdf 4 : 1 (Rothmund, 2007)

"Beim Morbus Cushing beläuft sich nach wie vor die mittlere Zeit bis zur Diagnosestellung auf 5 Jahre" (Reincke, 2001) http://www.glandula-online.de/cms/cms/upload/PDF/Glandula/glandula13.pdf

Multiple Sklerose

130.000 (DMSG, 2010) 2 : 1 (DMSG, 2010) http://www.dmsg.de/multiple-sklerose-infos/index.php?w3pid=ms

"Lange" (Burnfield, 1988)

Myasthenia gravis

8.000 - 11.200 (Schumm, 2005) Frauen etwas häufiger betroffen als Männer (Schumm, 2005) a>

"Oft über Jahre Fehldeutung" (Schumm, 2005)

Nierenerkrankungen

70.000 Dialysepflichtige (Frei/Schober-Halstenberg, 2008) Neutransplantierte: 2/3 Männer, 1/3 Frauen (Frei/Schober-Halstenberg, 2008) http://www.bundesverband-niere.de/files/QuaSi-Niere-Bericht_2006-2007.pdf

Chronisch Nierenkranke zu erkennen, die ein erhöhtes Risiko für einen fortschreitenden Nierenfunktionsverlust bis zur Nierenersatztherapie-pflichtigkeit haben, ist von besonderer klinischer Bedeutung. Die verspätete Überweisung zum Nephrologen geht bei diesen Patienten mit einer erheblich verschlechterten Prognose und höheren Kosten für das Gesundheitswesen einher (Orth/Hallan, 2010)

Perniziöse Anämie

106.600 - 164.000 (Krauth, 2009) Etwas mehr Frauen als Männer betroffen (Krauth, 2009) http://www.meduniwien.ac.at/msi/biosim/metmed/HaematologieOnko.pdf

"Häufige, wahrscheinlich unterdiagnostizierte Erkrankung" (Meier u. a., 2007)

Primäre biliäre Zirrhose (PBC)

20.500 - 34.440 (LMU Klinikleitfaden Hepatologie, ohne Datumsangabe) 9 : 1 (LMU Klinikleitfaden Hepatologie, ohne Datumsangabe) http://www.meduniwien.ac.at/msi/biosim/metmed/HaematologieOnko.pdf

Nach Patientenberichten bis 10 Jahre http://www.biowellmed.de/patientenbericht-245.html

Psoriasis-Arthritis

400.000 (Walia, 2010) 1 : 1 (Walia, 2010)

Bis vor einigen Jahren wurde in den Lehrbüchern der Dermatologie und Rheumatologie die Inzidenz der Psoriasis-Arthritis noch mit 5–10% angegeben. Basierend auf zahlreichen aktuelleren Untersuchungen und klinischen Studien liegt sie mit 20–35% jedoch weitaus höher. Demnach wurde die Psoriasis-Arthritis in der Vergangenheit deutlich unterdiagnostiziert (Weisenseel/Prinz, 2010)

Sjögren-Syndrom

Primäres Sjögren-Syndrom: Bei einer Inzidenz von 3,9/100.000 (Plesivcnik Novljan et al, 2004) ca. 30.000-40.000 http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/ PMC1755064/pdf/v063p00874.pdf, Sekundäres Sjögren-Syndrom: häufiger 9 : 1 (Rieder, 2008) Reproduktionsalter: 19 : 1 (Rieder, 2008)

Primäres Sjögren-Syndrom: Wahrscheinlich mehrere Jahre bis Jahrzehnte, da die Diagnose oft erst mit > 50 Jahren gestellt wird, die Erkrankung aber wahrscheinlich im Alter von ca. 20 bis 30 Jahren ausbricht. Das sekundäre Sjögren-Syndrom wird im Zusammenhang mit der Diagnose der Grunderkrankung vermutlich früher erkannt.

Sprue/Zöliakie

1 Prozent der Bevölkerung (Ledochowski, 2010) 2-3 : 1 (Ledochowski, 2010)

Trotz verbesserter Diagnostik und größerem Verständnis für das Krankheitsbild wird die Diagnose häufig erst Jahre nach dem Auftreten der ersten Krankheitszeichen gestellt (Dt. Zöliakie-Gesellschaft e. V.) http://www.dzg-online.de/zoeliakie--sprue-beim-erwachsenen.379.0.html

Vaskulitiden

Nach vorsichtigen Schätzungen über 40.000 (schriftl. Mitteilung von E. Reinhold-Keller) Je nach Vaskulitisform unterschiedliche Häufigkeit bei Frauen und Männern (Minar, 2009) http://vaskulitis-syndrome.universimed.com/

"Manchmal auch Jahre" (Reinhold-Keller, 2005)

Untersuchungen zeigen immer wieder, dass etwa zehn Prozent der medizinischen Diagnosen Fehldiagnosen sind (Kirch, 1992; Schafii, 1993). Diese Zahl hat trotz verbesserter diagnostischer Möglichkeiten in den vergangenen Jahrzehnten nicht abgenommen, denn "jedes Zeitalter hat (...) seine eigenen neuen Krankheiten, die zumindest initial häufig nicht erkannt werden (z. B. die Borreliose)" (Schafii, 1993, S. 3). Geht man von einer Dunkelziffer von fünf Prozent aus, so ergeben sich alleine bei den Autoimmunerkrankungen (zusammengenommen etwa 4 Millionen Betroffene in Deutschland [Steinmann, 1995]) etwa 200.000 nicht- oder falschdiagnostizierte und hilfesuchende Erkrankte (Maxin, 2000 [1]). Die amerikanische Lupus-Betroffene Pitzele schreibt: "Vermutlich gibt es in unserem Land ebenso viele Leute mit undiagnostizierten wie mit diagnostizierten Krankheiten" (Pitzele, 1993, S. 42). Rheumatiker warten immer noch zu lange auf eine Diagnose und eine innovative Therapie http://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/skelett_und_weichteilkrankheiten/rheuma/default.aspx?sid=598606

Ein gemeinsames Charakteristikum der genannten (Autoimmun-)Erkrankungen ist, dass sie oftmals langsam-schleichend und mit unspezifischen Beschwerden beginnen. Daraus können sich Hinweise auf mögliche Ursachen für fehlerhafte Klassifikationen ergeben, die im diagnostischen Urteilsprozess liegen. Häufig sind psychosomatische und psychiatrische Fehldiagnosen (Swedo und Leonhard, 1998, Maxin, 2000 [1]). Mit der verspäteten Diagnose und Nicht- oder Falschbehandlungen sind erhebliche Kosten für das Gesundheitswesen verbunden. Genaue Untersuchungen darüber sind mir nicht bekannt. Aus einer Perspektive, die das Erleben des Patienten mit einbezieht, habe ich diese Situation als "Krankheitsodyssee" beschrieben (Maxin, 2000 [1]):
"Eine Krankheitsodyssee ist gekennzeichnet durch eine Krankheit, eine oder mehrere Fehldiagnosen und Falschbehandlungen sowie das erfolglose Bemühen der Betroffenen, bei medizinischen Stellen Hilfe zu bekommen" (Maxin, 2000 [1], S. 158).

2. Gegenstand der Untersuchung:

Teil I: Analyse der Faktoren, die zum Entstehen von Krankheitsodysseen führen,
Teil II: Entwicklung und Evaluation eines Beratungskonzepts für Patienten mit unklaren Beschwerden mit dem Ziel, die Krankheitsodyssee zu beenden.

3. Deskriptive Analyse und Arbeitsplan:

Ein Problem ist zum Beispiel, die Zielgruppe zu erreichen. An wen - außer den Arzt - wendet sich der undiagnostizierte Patient? Patientenberatungsstellen sind selten und in der Bevölkerung relativ unbekannt. Angestrebt werden sollte eine Zusammenarbeit mit Patientenberatungsstellen, Selbsthilfegruppen, Krankenkassen und Ärzten.

4. Auswertungsmethoden:

Als mögliche Verzerrungsfaktoren können zum Beispiel verschiedene systematische Fehler bei der Auswahl der Studienteilnehmer auftreten. Möglicherweise melden sich vorwiegend Betroffene mit besonders dramatischen Krankengeschichten (Selbstselektion). Oder es beteiligen sich besonders aufgeklärte oder engagierte Patienten, was sich aus der schwierigen Erreichbarkeit der Zielgruppe der "Odysseepatienten" ergibt. Diese Effekte sollten nach Möglichkeit kontrolliert werden.
Bei den teilnehmenden Arztpraxen könnte eine Auswahl besonders kooperativer Ärzte stattfinden. Um dies zu vermeiden, ist anzustreben, die Arztpraxen zufällig auszuwählen. Das könnte zum Beispiel über eine Zusammenarbeit mit der Kassenärztlichen Vereinigung im Rahmen der Qualitätssicherung geschehen. Allerdings sind auch durch einen Aushang im Wartezimmer in zufällig ausgewählten Arztpraxen Rückwirkungen auf das diagnostische Vorgehen des Arztes zu erwarten.
Weiterhin können Ausfälle bei den Studienteilnehmern aufgrund von Erkrankung (Teil I und II) oder Diagnosestellung (Teil II) vorkommen.

4. Literatur:

AWMF-Leitlinie Fibromyalgiesyndrom, 2008 http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/041-004l.htm
Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Morbus Basedow. München: Zuckschwerdt, 2002
Brakebusch, L.; Heufelder, A.: Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis. München: Zuckschwerdt, 2004
Burnfield, A.: Multiple Sklerose: ein Erfahrungsbericht. Stuttgart: Fischer, 1988
Cervera, R.: Klinische Manifestationen des Antiphospholipidsyndroms. In: Elia-Journal 2/2008, S. 3 - 11 http://www.bernhard-layout.de/G18_Journal1Pha.pdf
Deutsche Gesellschaft für Verdauungs- und Stoffwechselerkrankungen (Hg.): Diagnostik und Therapie der Colitis ulcerosa. AWMF-Leitlinien-Register Nr. 021/009, 2009 http://www.uni-duesseldorf.de/AWMF/ll/021-009.htm
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung DCCV e. V., 2010 http://www.dccv.de/die-dccv/wir-ueber-uns/aufgaben-und-ziele/labyrinth-logo/
Deutsche Myasthenie-Gesellschaft e. V.: Die "Onassis-Krankheit" Myasthenia Gravis - Was ist das? (Informationsblatt ohne Datumsangabe)
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. (Hg.): Fibromyalgie (GTM) - das andere Rheuma: Ein Leitfaden für Patienten mit Weichteilrheuma. Bonn, 2003, http://www.rheuma-liga.de/uploads/3/BroschFibromyalgie.pdf
Deutsche Zöliakie-Gesellschaft e. V.: Das Krankheitsbild im Erwachsenenalter, http://www.dzg-online.de/zoeliakie--sprue-beim-erwachsenen.379.0.html
Fisch, S.: Früherkennung schützt vor Langzeitschäden. In: Ärzte Woche 36/2007 http://www.springermedizin.at/fachbereiche-a-z/a-h/dermatologie/?full=8497
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Öffentliches Interesse fördern

Schreiben Sie eine E-Mail an das Bundesgesundheitsministerium http://www.bmg.bund.de, in der Sie auf die Notwendigkeit der stärkeren Erforschung der Krankheit Lupus erythematodes hinweisen.

Die EU hat eine Verordnung zur Förderung der Erforschung seltener Krankheiten (sogenannter "Orphan drugs") erlassen (Verordnung Nr. 141/2000 des Europäischen Parlaments und des Rates vom 16.12.1999 über Arzneimittel für seltene Leiden, Amtsblatt Nr. L 018 vom 22.1.2000, S. 0001 - 0005): http://eur-lex.europa.eu/LexUriServ/LexUriServ.do?uri=OJ:L:2000:018:0001:0005:DE:PDF.

Schreiben Sie eine E-Mail an die Europäische Kommission, in der Sie nachdrücklich die Erforschung der Krankheit Lupus erythematodes und die Entwicklung besserer Therapien einfordern: E-Mail: http://ec.europa.eu/europedirect/index_de.htm.


Warum ist Lupus in Deutschland so unbekannt? Im amerikanischen Fernsehen kommen immer wieder Lupuspatientinnen vor, z. B. in Fernsehserien, in Deutschland kaum. Auch unsere Medien können dazu beitragen, die Krankheit Lupus erythematodes hierzulande bekannter zu machen.


Spenden

Möchten Sie zur Erforschung von Lupus beitragen? Folgende Internetadressen können Ihnen helfen, geeignete Projekte zu finden:

Helpdirect http://www.helpdirect.org/

Lupus Stiftung Deutschland http://www.lupus-stiftung.de

Kinder-Rheumastiftung http://www.kinder-rheumastiftung.de/

Stiftung Darmerkrankungen vergibt Stipendien an Colitis ulcerosa-Betroffene: Im Jahr 2009 vergibt die Stiftung im Rahmen des Programms „Lernen fürs Leben auch mit Colitis ulcerosa“ zehn Stipendien jeweils in Höhe von bis zu 10.000 Euro an von Colitis ulcerosa – chronischer Dickdarmentzündung – betroffene Menschen zwischen 18 und 40 Jahren. Das Förderprogramm richtet sich an junge Menschen, die trotz der krankheitsbedingten Einschränkungen einer Ausbildung, eines Studiums, einer Weiterbildung oder einer Umschulung in allen Fachrichtungen nachgehen wollen. http://www.journalmed.de:80/newsview.php?id=24768
Wäre so etwas für den Lupus nicht auch eine gute Idee?

Wilhelm-Sander-Stiftung http://www.sanst.de/cms/front_content.php




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