Rheuma-Forum Rhein-Main

Verdacht auf Mischkollagenose


Gesendet von Anja H. am 11.Dezember 2001 um 01:07:54

Hallo,

bei mir besteht seit 1993 ein Verdacht auf eine undifferenzierte Kollagenose mit Fibromyalgie. Meine Antikörper sind bei jeder Untersuchung extrem erhöht (1:20480). 1 einziges Mal wurden die U1 RNP Antikörper gefunden, jedoch eine Entzündung wurde niemals gefunden. Ich habe ständig andere Symptome. Mal sind es extreme Muskel-und Gelenkbeschwerden mit Schwellungen, mal bin ich nervlich total angeschlagen, Starke Schweißausbrüche, Schluckbeschwerden mit Krämpfen in der Speiseröhre und das Essen rutscht dann nicht und jetzt momentan hatte ich seit Mai diesen Jahres insgesamt 11 schlimme Abszeße vom Gesicht bis zu den Beinen hin, wurde vorgestern wieder an einem Abszeß am Gesäß operiert.Ich bekomme Kortison und Quensyl seit Januar diesen Jahres. Die Gelenkbeschwerden haben sich etwas verbessert, aber dann bekam ich vor 2 Monaten eine Lungenentzündung und die Beschwerden wurden wieder schlimmer. Mein Problem ist eigentlich, das ich einen total beschissenen Rheumatologen habe. Mal komme ich zu ihm dann sagt er die Symptome kämen von der Kollagenose, ein anderes Mal behauptet er ich hätte garkeine und höchstwahrscheinlich nur eine Fibromyalgie weil ich keine Entzündung hätte. Ich kenne jedoch niemanden der eine Fibro hat und diese ANA und U1 RNP Antikörper. Ich komme mir sehr veralbert vor und kann mich kaum noch vor Schmerzen halten.Dieser Arzt kann sich einfach nicht festlegen und erzählt mir andauernd irgentetwas anderes. War auch schon bei anderen Ärzten, aber die sagen die ANA machen alleine noch keine Kollagenose aus. Die haben die U1 Antikörper dann wiederum nicht gefunden und speisen mich direkt wieder ab.
Wer kann mir helfen? Kennt sich jemand damit aus dem es so geht wie mir? Nun wollen sie mir auch noch das Kortison wieder absetzen weil vermutet wird die Abszeße kämen alle dadurch. Ich habe Angst, denn dann bekomme ich sicherlich wieder die starken Schmerzen! Weiß jemand ob es sich trotzdem die Entzündung nicht vorhanden ist um eine Kollagenose handelt, oder kann es dann doch keine sein. Ich flippe fast aus! Die Ärzte schieben mich nur rum!

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