Bonjour ,
Un groupe de discussion s’est créé en juin 2002 (il compte 54 adhérents à ce jour, ayant tous un lupus), son nom : Le-lupus-et-nous. L’objet de ce groupe est le lupus dans toutes ses dimensions : médicales, sociales, etc. L’accès est réservé aux adhérents afin d’éviter des dérives éventuelles.
Pourquoi communiquer par l’intermédiaire d’un groupe de discussion ?
C’est une sorte de journal dans lequel on peut poser des questions en rapport avec le lupus et pour lesquelles on ne trouve pas toujours les réponses.
On ne s’adresse à personne en particulier mais au groupe, et chacun est libre d’apporter une réponse s’il le peut ou s’il le souhaite. Si une des personnes du groupe peut aider celle qui a posé la question, elle répond par l’intermédiaire du groupe, de ce fait tout le monde en profite.
Les échanges d’informations créent ainsi une dynamique qui justifie l’existence du groupe de discussion.
Comment s’inscrire à : Le-lupus-et-nous ?
1. Allez sur la page d’accueil du groupe. L’adresse est la suivante : https://fr.groups.yahoo.com/group/Le-lupus-et-nous
2. Cliquez alors sur : créer un compte.
3. En créant votre compte, indiquez bien dans le champ : autre adresse e-mail, l’adresse e-mail que vous utilisez pour envoyer et recevoir des messages.
4. Après avoir reçu le message de confirmation de création de compte, retournez sur la page : https://fr.groups.yahoo.com/group/Le-lupus-et-nous
5. Vérifiez que vous avez bien ouvert une session. Pour cela, dans le haut de la page à gauche, il doit être écrit : «Bienvenue votrenomdecompteYahoo!»
6. Cliquez alors sur : Infos Compte. Ce lien se trouve en haut de la page à droite.
7. Puis sur : modifier, dans la rubrique : informations personnelles. Puis, sur : non vérifiée, en dessous du champ contenant votre adresse e-mail. Suivez alors les instructions qui vous sont proposées. Validez bien cette modification de vos informations personnelles en appuyant sur le bouton : valider.
8. Revenez sur la page : https://fr.groups.yahoo.com/group/Le-lupus-et-nous
9. Cliquez sur le lien : Déjà membre ? Activer votre inscription, qui se trouve au milieu de la page.
10. Cliquez alors sur le bouton : continuez. Puis choisissez le profil que vous désirez. Après avoir validé votre profil, vous aurez alors accès à l’ensemble des rubriques de votre groupe.
Un espace d’échanges vous est proposé, rejoignez-le si vous ressentez le besoin de communiquer.
Pourriez vous faire connaître ce groupe autour de vous ,merci d’avance .
Edwige BOUQUET, atteinte d’un Lupus depuis ses 14 ans.
Kontakt:
Dorothea Maxin, Gervinusstr. 47, 64287 Darmstadt - Germany
E-Mail
