Geantwortet auf: Kollagenose - bin ratlos!!! gesendet von Birgit am 19.Februar 2002 um 18:02:15:
Hallo Birgit,
meine bisherige Diagnose lautet auch: undifferenzierte Kollagenose. Und ich warte darauf, dass die Diagnose präziser wird, um besser gegen die Krankheit angehen zu können. Im Moment ist mir auch alles zu unklar und ich will mehr dagegen machen. Ich nehme seit Mai 2000 täglich 5, 6,25 manchmal 7,5 mg Decortin (Cortison) und zusätzlich 1 Tablette Resochin am Tag (das Malaria Mittel) was die Basistherapie darstellt. Die Therapie hat mir im großen und ganzen geholfen und ich habe bis auf gelegentliche Kopfschmerzen oder Schwindelgefühl keine Nebenwirkungen. Blutuntersuchung alle 3 und Augenarzt alle 6 Monate ist angesagt, Werte aber alle normal.
Das hört sich zwar gut an, aber ich bin nicht zufrieden. Wäre ich noch im Handwerk tätig, und kein Büromensch, wäre ich schon arbeitsunfähig, da ich bei jeder körperlichen Anstrengung, sei es Reifen wechseln am Auto, mal etwas schweres heben, leichtes Bergwandern, etc. 1-3 Tage danach Schmerzen in den Gelenken habe. Man traut sich gar nichts mehr zu machen. Nachts, wenn mein Knie oder die Schulter loslegt (ist immer am schlimmsten) hilft nur der Eisbeutel.
Ich bin heute in dieses Forum gegangen, um mir Mut zu machen, bei meinem morgigen Arztbesuch aktiv nach weiteren Behandlungsmöglichkeiten zu fragen (speziell Kältekammer), da ich das Gefühl habe, die Krankheit nicht richtig aufzuhalten und nicht genug dagegen zu tun. Ich bin erst 35 und will mit meinem kleinen Sohn auch in 10 Jahren noch rumtoben können.
Ich halte die vorgeschlagene Therapie schon für richtig. Man sollte sich aber fragen, was schief läuft, wenn man das Kortison nicht mehr absetzen kann, weil dann die Schmerzen wieder kommen (wie ich jetzt). Vielleicht habe ich (obwohl ich auch schon seit ca. 18 Jahren Gelenkschmerzen speziell im Knie habe) auch keine Ahnung wie gut es mir geht - man weiß ja nie wie man das einschätzen muss.
Lass' Dich nicht unterkriegen .. Grüße Peter B.
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